在北京西城区的一家互联网医院，患者通过在线问诊平台向神经外科专家咨询了自己的病情。经过详细描述症状和上传检查报告，医生根据患者的主诉初步判断可能是脊索瘤，建议进行内镜经鼻入路手术切除。

患者对手术费用和术后复发情况等问题进行了询问，医生耐心解答并提示手术费用大约为六万元，同时告知手术后可能会有复发的风险。医生还详细介绍了就诊流程和预约挂号方式，提醒患者需提前预约手术并等待床位。

医生强调医生的回复仅为建议，鼓励患者如需诊疗可前往医院就诊。整个问诊过程结束后，患者对医生的专业建议表示满意，并结束了服务。

本文回顾性分析了210例经显微手术后病理证实的脊髓髓内室管膜瘤患者。通过对手术前神经功能状况、手术操作技术要领、肿瘤切除程度、术后并发症等方面的全面分析，得出以下结论：对于延髓至高颈髓的室管膜瘤，术前应评估呼吸功能状况；术前神经功能状况严重障碍者，手术后实现功能改善较为困难；应力求完整完全切除肿瘤，但对于严重粘连的肿瘤，应注意功能保留；术后神经功能明显加重者，应早期使用高压氧治疗、大剂量甲强龙冲击1-2次、改善微循环药物以及脱水剂；对于术后发现有肿瘤残留者，建议定期随访，适当时机再次手术，不推荐放疗；术后感觉障碍机制复杂，恢复差，有待于进一步研究。

本文还讨论了手术技巧问题，包括椎板复位与椎板切除、脊髓切开与肿瘤切除、缝合等，并提出了建立“神经转化科学”团队和整合性医疗模式的构想，以促进相关科室的合作和医疗体制改革。

我从未想过，自己会在50天前因为一场意外而被迫面对头部外伤的后果。起初，我只是觉得头晕，没太在意。但随着时间的推移，头晕加重，背部疼痛也开始出现，尤其是在早晨起床时，疼痛更为明显，甚至不敢翻身。这种窘迫和焦急的感觉让我开始寻求专业的医疗帮助。

我尝试了线上问诊，希望能在家中就解决问题。通过互联网医院的平台，我上传了我的检查报告，等待医生的回复。医生告诉我，报告显示可能存在脊膜瘤，并建议我进行磁共振强化检查。这个结果让我更加担忧，我再次上传了强化后的报告，希望能得到更明确的答案。

然而，医生依然不能确定是瘤，提醒我可能存在占位的可能性，肿瘤的风险较大。他们建议我可以考虑手术或三个月半年复查。听到这个消息，我心中五味杂陈，既感激医生的建议，又害怕手术的风险和未知的结果。

我开始频繁地向医生提问，希望能了解更多关于我的病情。医生解释说，胸椎1-5是指胸椎的第一到第五椎体，可能是局部炎症，也可能是其他问题。他们建议我找影像科专家或者三个月后复查。尽管当地医院也给出了类似的建议，但我依然无法释怀，总是担心自己的健康。

在这个过程中，我深刻体会到互联网医院的便捷性和专业性。虽然我不能亲自去医院，但医生们依然能够通过线上平台给予我及时的帮助和指导。他们的耐心和细心也让我感到安慰和信任。

如果你也遇到了类似的问题，不要犹豫，及时寻求专业的医疗帮助。互联网医院可以是你的一种选择，但请记住，线上问诊不能替代实体医院的诊疗，必要时还是需要亲自去医院就诊。

我从未想过自己会成为一个脊柱肿瘤手术的候选人。直到那天，我在家中突然感到右脚无力，甚至连地面都无法触及。脚背也失去了往日的灵活性，无法上翘。这些症状让我感到极度恐慌和无助。

我立即联系了京东互联网医院，通过在线咨询，医生初步判断可能是脊柱问题，并建议我尽快到医院进行详细检查。经过一系列的检查和诊断，医生最终确定我患有脊膜瘤，需要进行手术治疗。

面对这个消息，我心中充满了恐惧和疑虑。手术的风险和可能的后果一直在我脑海中徘徊。医生告诉我，手术需要打开两节胸椎，并进行钉子固定。虽然他说不能保证没有风险，尤其是截瘫的可能性，但如果手术顺利，可能会有所好转。

我开始反复权衡利弊，思考是否值得冒这个险。然而，随着症状的加剧，我意识到我别无选择。手术是唯一的出路。

在手术前夕，我和家人进行了深入的交流和祈祷。他们的支持和鼓励给了我极大的勇气。手术当天，我被推进手术室，心中充满了紧张和恐惧。但是，医生和护士的专业和温暖让我感到安慰和信任。

手术进行了几个小时，期间我完全失去了知觉。等我醒来时，已经在恢复室了。虽然身体仍然很虚弱，但我能感受到右脚的力量正在逐渐恢复。医生告诉我，手术非常成功，肿瘤已经被完全切除。

在接下来的康复过程中，我遇到了许多挑战和困难。但是，我始终坚信，只要我努力，总有一天我会完全康复。现在，回想起那段经历，我深深地感激京东互联网医院的医生和护士们，是他们的专业和关怀让我重获了健康和希望。

如果你也面临类似的困境，不要害怕，及时寻求专业的医疗帮助。记住，健康没有小事，平日里多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

脊索瘤是一种罕见的恶性骨肿瘤，常见于中枢神经系统，包括脊柱、脑部、盆腔和骶骨等区域。这种肿瘤生长缓慢，但具有局部侵袭性，临床症状与病变部位相关。例如，颅底部脊索瘤可能导致头痛、头晕、复视和视力模糊，而骶尾部脊索瘤可能引起骶尾部疼痛、包块和双下肢麻木等症状。

脊索瘤手术后容易复发，甚至可能达到100%的复发率。手术难以完全切除肿瘤，且手术后遗症包括脑脊液漏、脑神经损伤、脑干损伤、脑膜炎和其他脑功能障碍。患者通常只能接受三至四次手术，之后就没有更好的治疗方法了。

然而，质子重离子治疗作为一种新兴的放疗方法，对脊索瘤的治疗效果显著，并且急性和远期毒性都较轻微。这种无创性治疗方法特别适合那些病灶部位敏感、周围结构复杂的患者，可以帮助他们在术后尽快恢复生活质量。对于不耐受或不愿接受外科治疗的患者，或者术后仍有残留肿瘤的患者，质子重离子治疗提供了一个可选择的治疗手段。

传统放疗由于剂量限制，通常只能起到姑息性治疗的作用，并且对周围正常组织的副作用明显。然而，临床研究表明，脊索瘤的5年生存率与放射治疗的剂量有关，高剂量放疗可以提高生存率。质子重离子治疗可以在人体实现任何剂量分布，肿瘤靶区可以获得足够高的剂量，同时更好地保护正常组织和器官。

我还记得那天，阳光透过窗户洒在我的脸上，温暖而安详。可当我接到医生的电话，告诉我尾椎长满了脊膜瘤时，我的世界瞬间崩塌了。那种恐惧和无助感，像一只无形的手紧紧攥住了我的心脏。

我匆忙赶到京东互联网医院，希望能找到一丝安慰。医生问我多久了，我说刚检查出来的。他们又问有没有症状，我摇头说没有。可医生告诉我，脊膜瘤会慢慢长大，到一定程度也会出现症状，包括大小便失禁。我的心一下子沉到了谷底。

我把磁共振的片子发给医生，他们仔细查看后说，手术难度比较大。我的颈椎和胸椎也长了脊膜瘤，准备手术了，但尾椎的做不了。医生的话像一把利刃，刺穿了我的心脏。我感到绝望，仿佛自己被判了死刑。

在接下来的日子里，我陷入了深深的恐惧和焦虑中。每天都在担心大小便失禁的症状何时会出现，担心自己的生活将会被彻底改变。我的家人和朋友都很关心我，但他们的安慰并不能驱散我内心的阴霾。

我开始频繁地上网查阅相关信息，希望能找到一些解决方案。可每次看到那些复杂的医学术语和手术风险，我的心就像被一只无形的手紧紧攥住，无法呼吸。

直到有一天，我在京东互联网医院的论坛上看到了一篇文章，讲述了一个和我类似情况的患者的经历。他们也曾经面临同样的恐惧和无助，但最终通过手术成功治愈了。看到这篇文章，我仿佛看到了希望的曙光。

我决定再次去京东互联网医院咨询医生，希望能找到一条出路。医生告诉我，虽然手术难度大，但并非没有可能。他们会尽力帮助我，尽可能减少手术风险。我感到一丝安慰，仿佛在黑暗中找到了一个指路明灯。

现在，我正在积极准备手术。虽然前路依然充满未知和挑战，但我已经不再感到绝望。因为我知道，无论发生什么，我都有家人和朋友的支持，有京东互联网医院的专业帮助。只要我坚持下去，总会有光明的未来等待着我。

想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我们能互相支持，共同度过难关。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

我外婆的核磁结果显示有两处病变，医生说可能是脊膜瘤和脑膜瘤。听到这个消息，我心如刀绞。外婆年纪大了，手术风险很高，医生建议先做全身PETCT检查，排除转移瘤的可能性。医生说脑膜瘤95%是良性的，但还需要进一步检查才能确定。脊膜瘤也可能是良性的，但同样需要更多的检查。医生提到了伽马刀或射波刀治疗作为非手术选项，但我担心这些治疗方法的副作用。外婆的健康状况让我感到非常焦虑和无助，我希望我们能尽快找到最好的治疗方案。

尊敬的垂体瘤、颅咽管瘤、鞍结节脑膜瘤、脊索瘤和其他鞍区病变的病友们，

在您接到入院通知后，可能会对入院流程有所迷茫。为了帮助您更好地准备和了解相关事项，我们整理了一些常见问题的解答。

异地医保转诊

如果您来自外地，首先需要办理医保转诊及备案手续，以便在治疗过程中享受相应的医疗保险待遇。请联系当地医保部门，了解相关政策，特别是以下几点：

• 是否可以转诊至指定医院；
• 是否需要提前办理备案手续；
• 回家报销时需要携带哪些资料。

住院期间的照顾人

对于具备较好自理能力的中青年患者，在入院及术前检查阶段，原则上可以不需要家属陪同。然而，对于高龄患者、小儿患者、身体情况欠佳的患者，需要家属全程陪同。请注意，颅脑手术属于高难度、高风险手术，必须由直系亲属签字授权，并且委托人和术后照料人必须为同一人。

随身携带的物品

在入院前，请准备好以下物品：

• 身份证件：身份证、医保卡；
• 病历资料：门诊病历本、血化验报告单、磁共振影像片；
• 生活用品：洗漱用品、换洗衣物、拖鞋、吸管杯、尿壶、耳塞、眼罩、口罩、小碗、汤匙、润唇膏、护理垫、抽式湿巾、抽式纸巾。

需要告知医生的情况

入院后，请及时告知医生以下情况：

• 内科疾病史；
• 既往手术史；
• 过敏史；
• 鼻窦炎及呼吸系统感染；
• 女性病友近期（10天内）经期将至的情况。

住院流程

入院地址为指定医院。您可以凭借入院短信通知，家属陪同患者乘坐住院部电梯抵达指定病区。在护士台办理入院手续时，需要提供入院短信通知、患者身份证、患者医保卡。如有任何问题，可以通过病区护士台联系医生。

最后，祝您住院期间一切顺利、早日康复！

脊索瘤是一种生长缓慢但具有局部侵袭性的肿瘤，临床上最常见的发病部位是骶尾部。对于这种疾病，手术切除是首选治疗方法。早期诊断和切除可以降低复发率，增加长期控制的机会。手术的方法包括广泛切除、边缘切除和部分切除。广泛切除可以提供最好的治疗效果和长期无病控制的机会，但在某些情况下，由于肿瘤的特殊部位或病变范围较大，难以实现广泛切除，临床上可能会选择边缘切除或部分切除。

术中污染是一个需要注意的问题。手术过程中肿瘤破溃或操作不规范可能会导致肌肉和/或骶髂关节的污染，包括术前穿刺活检，这些都可能增加复发的可能性。因此，在进行直肠活检时，应避免在直肠后壁和骶前筋膜进行操作，以降低肿瘤细胞污染的风险。如果必须进行穿刺活检，应在手术中切除活检部位。

复发的手术比初始广泛切除手术有更高的复发率。因此，在第一次手术中取得尽可能广泛的手术切缘是提高患者生存率和降低局部复发危险的重要因素。手术可能出现的风险和并发症必须在术前与患者详细交代清楚。例如，术后神经功能缺损症状可能会出现，包括皮肤麻木感、排尿或排便困难以及性功能障碍等症状。其他并发症还可能包括出血、感染、下肢功能障碍等。

在手术中控制出血是非常重要的。由于骶骨及其周围血供丰富，术中出血量多且难以控制，既造成术野不清，手术时间长，肿瘤切除不彻底，又增加手术风险。因此，控制手术中的出血问题就十分重要。一些方法，如经导管动脉栓塞、明胶海绵靶血管栓塞、低温条件下分多个阶段降压麻醉、预先经前路开腹或腹腔镜下结扎髂内及骶正中动脉、球囊阻断腹主动脉、术前选择性造影栓塞靶动脉等都被用于临床。

颈、胸、腰椎节段的脊索瘤发病率较低，相关文献也比较少。一般也是以手术治疗为主，因为这些节段的病灶位置临近重要的解剖结构，所以患者会表现出相应的临床症状，手术操作也比较困难，且容易造成相应节段的神经损伤，术后患者往往会有严重的神经系统并发症。因此，手术治疗脊索瘤需要综合考虑多种因素，包括病灶的位置、大小、患者的整体健康状况等。

脊索瘤是一种高复发率的恶性肿瘤，针对复发、难治性脊索瘤的治疗一直是医学界的挑战。基于前期的临床实验和治疗经验，我们计划开展一项研究，旨在评估卡瑞利珠单抗（PD-1单抗）和阿帕替尼（抗肿瘤血管生成类药物）联合使用对复发、手术切除困难的脊索瘤患者的疗效。该研究已获得伦理委员会的批准，目前正在招募33名符合条件的患者参与。

如果您或您的家人是脊索瘤患者，并且无法通过手术或放疗治愈，或者已证实为复发或难治性脊索瘤，我们诚挚邀请您参加本次临床研究。所有参与者将免费获得卡瑞利珠单抗注射液和甲磺酸阿帕替尼片用于治疗。

如果您有兴趣了解更多关于本研究的信息，请联系我们获取详细资料。我们期待您的加入，共同推动脊索瘤治疗的进步。