在这个特别的六一儿童节，我们将带您走进一个被忽视的角落，探索那些面临生命挑战的孩子们的故事。他们身患恶性肿瘤，背负着沉重的治疗负担，家庭也因此步履维艰。然而，在困境中，我们是否能给予他们更多的爱和支持？

通过本期节目，我们将与一位专家一同深入了解儿童恶性肿瘤的成因、治疗方法以及预防措施。同时，我们也将探讨如何在面对疾病时保持勇气和希望，如何给予患者和家庭更多的关爱和陪伴。

此外，我们还将分享一个感人的故事：一对儿女双双患上罕见的神经母细胞瘤，发病率仅为十万分之一。他们的父母面临着艰难的抉择，究竟该如何选择？

让我们一起走进这个充满挑战和希望的世界，探索生命的意义和价值。

本例为一名3岁的女童，于2021年6月16日被诊断为左后腹膜神经母细胞瘤，并接受了化疗。送检组织显示神经母细胞瘤细胞残留，伴随出血、变性和灶性钙化。同时，在左肾周脂肪中也发现了神经母细胞瘤细胞的存在。

基于以上病理分析结果，建议该患者继续接受化疗，并由外科医生进行随访观察。化疗是治疗神经母细胞瘤的重要手段之一，可以有效控制肿瘤的生长和扩散。外科随诊则可以及时发现和处理可能出现的并发症或复发情况。

在治疗过程中，应密切关注患者的病情变化，及时调整治疗方案，以达到最佳的治疗效果。同时，家属和患者本人也需要积极配合医生的治疗和护理工作，共同抗击疾病。

陶某，女，2岁，254109，63610610，右后纵膈肿瘤，P16-546：右后纵膈神经母细胞瘤，分化型，FH型。肿瘤13*10*4cm，局部有包膜。该肿瘤为恶性肿瘤，手术后需要继续进行化疗。由于存在复发及转移的可能，建议定期复查并接受外科随诊。

我是一名小说家，生活在成都市。我的世界被一场突如其来的疾病打乱了。起初，我只是感到有些疲惫，偶尔会有低烧和盗汗的症状。医生告诉我，这可能是结核病的迹象。经过一系列的检查和治疗，我的症状有所缓解，但低烧依然不退。

后来，我被诊断出颈动脉上有一个肿瘤，需要手术切除。手术后，我的盗汗症状消失了，但低烧仍然存在。更糟糕的是，医生发现我的肺部有多发转移瘤。这种情况让我感到非常绝望和无助。

我开始寻求专业的医疗建议，通过互联网医院进行线上问诊。医生告诉我，多发转移瘤不建议手术切除，而是需要进行放化疗。但我担心自己的体重过轻，可能无法承受这些治疗方法的副作用。同时，我也担心低烧不退是否与肺部的病灶有关，或者是其他感染引起的。

医生建议我先去肿瘤科就诊，进行进一步的检查和治疗。虽然我对未来充满了不确定性，但我知道我必须面对现实，积极寻求帮助。这个过程中，互联网医院为我提供了便捷的线上问诊服务，让我能够及时得到专业的医疗建议和支持。

在一次互联网医院的线上问诊中，***医生和***患者进行了沟通。患者主诉神经母细胞瘤需要口服药替莫唑胺。***医生根据患者的描述，详细询问了患者的病情，并提醒患者在购买药品时需遵守相关规定。在医生的耐心解答下，患者获得了所需的处方，并通过线上平台进行了药品预约。整个问诊过程中，***医生展现出了丰富的医疗知识和良好的沟通技巧，为患者提供了专业的建议和支持。

此次问诊反映了***医生对患者的细心关怀和专业素养，为患者提供了便捷的医疗服务。互联网医院的便利性和***医生的专业品质，为患者带来了更加舒适和便捷的就医体验。

神经纤维瘤病是一种基因性多系统疾病，目前尚无治愈方法。对于大多数患者，定期体检并关注纤维瘤的变化是非常重要的。NF1是位于17号染色体上的肿瘤抑制基因，NF1突变失活后患者体内易生长多种肿瘤，特别是脑肿瘤、视路胶质瘤。

以下是一些管理和治疗神经纤维瘤病的建议：

1. 每年进行一次全面的体检，包括颅脑核磁平扫+增强、全脊柱平扫（如发现纤维瘤可进一步增强检查）、脊柱平片检查等。此外，需要监测血压等指标。
2. 每年进行一次眼科等相关科室的检查，特别是眼底检查和发育情况的评估。建议至少进行一次心血管方面的检查，如心脏彩超。
3. 完善基因检测，以便更好地了解疾病的遗传特点。
4. 对于影响美观和功能的咖啡斑和纤维瘤，可以考虑手术切除等治疗方法。
5. 对于无法切除的纤维瘤，可以尝试靶向药物治疗。在服用药物前，需要进行肝功能、心脏彩超、肌酸激酶等相关检查，并在用药后定期复查（1-3月）。
6. 成年后，建议进行乳腺、胃肠道、肾上腺等方面的检查，并就诊相关科室。
7. 如果纤维瘤增大速度快或出现疼痛等情况，需要及时就诊并进行相关治疗，因为纤维瘤存在恶变的可能。

以上建议是基于文献资料总结的，仅供参考。如果有任何不完善之处，我们将持续改进。

嗜铬细胞瘤和副神经节瘤（PPGLs）是一类神经型神经内分泌肿瘤，起源于神经外胚层嗜铬母细胞。临床上，定位于肾上腺髓质的PPGLs被称为嗜铬细胞瘤，而将肾上腺外的PPGLs统称为副神经节瘤。过去，PPGLs只有在出现远处转移时才被视为恶性肿瘤，但现在所有PPGLs都被认为具有恶性潜能。

如果怀疑患有PPGLs，需要进行全身常规影像学评估和功能影像学检查，包括增强CT或MRI、18F-FDG-PET/CT、68Ga-SSA-PET/CT、18F-DOPA-PET/CT和123I-MIBG扫描等。同时，需要检测血液/尿液中的儿茶酚胺及其代谢产物，因为交感神经起源的PPGLs多伴有这些激素的分泌，导致阵发性高血压、心悸和多汗等症状。基因检测对于PPGLs患者也非常重要，超过40%的患者携带遗传相关基因突变，包括RET、SDHx、VHL和NF1等多种基因的胚系突变。

PPGLs的治疗手段包括手术治疗、放疗、药物治疗和放射性核素治疗。对于非转移性的PPGLs，手术切除仍是首选治疗方案。局部放疗可用于颅底或颈部无激素分泌的PPGLs，但其整体缩瘤率较低。对于晚期的转移性PPGLs，可以采用生长抑素类似物、靶向治疗、化疗和放射性核素治疗等个体化的全身治疗方案。

本文通过一例59岁女性患者的临床案例，探讨了脑胶质母细胞瘤的早期复发情况。该患者因头痛和发作性抽搐入院，MRI增强显示右颞深部占位，周围水肿明显。初步诊断为右颞肿瘤，可能为胶质瘤或转移瘤。

在进行右颞开颅肿瘤切除手术后，病理结果证实为多形性胶质母细胞瘤，WHO4级。术后患者情况良好，MRI复查显示瘤体消失。然而，半年随访时，患者再次出现头痛和癫痫，影像复查显示原瘤体部位再次出现占位病灶。再次入院手术，切除复发占位，并去除骨瓣，患者症状得以改善。

本案例反映出即使在首次影像检查发现瘤体较小并全切除的情况下，多形性胶质母细胞瘤的复发仍然是一个严峻的问题。目前的治疗手段，包括手术、放射治疗和化疗，仍然存在控制力度不足的缺憾。因此，我们需要不断探索和改进治疗策略，以提高患者的生存质量和生存期。

听神经瘤（acoustic neuroma）是一种生长缓慢的良性肿瘤，源自Ⅷ颅神经雪旺氏细胞的神经鞘瘤。该疾病在30～50岁的人群中高发，性别差异不明显，绝大多数情况下为单侧，双侧的情况则被称为Ⅱ型神经纤维瘤病。

【病因与病理】

目前，听神经瘤的病因仍不清楚。然而，大多数肿瘤起源于前庭神经，因此也被称为前庭神经鞘瘤。单侧听神经瘤多为散发性，而Ⅱ型神经纤维瘤病则与第22条染色体上的基因异常有关。通过光学显微镜观察，听神经瘤可以分为两种类型：Antoni A型（束状型）和Antoni B型（退行型或网状型）。肿瘤通常首先出现在内听道，少数情况下出现在小脑桥脑角；随着肿瘤的增长，内听道的肿瘤可能会扩展到小脑桥脑角。

【临床表现】

1.听力障碍：单耳听力障碍是听神经瘤的典型症状，包括耳聋、耳鸣和听觉失真。肿瘤位于小脑桥脑角时，症状可能直到肿瘤生长到一定大小才会出现；而内听道内的肿瘤可能在早期就引起听力障碍。听力下降可能突然发生或逐渐发展，且可能暂时性改善，因此即使有突发性耳聋和听力恢复，也不能完全排除听神经瘤的可能性。

2.前庭症状：发作性眩晕或平衡障碍较少见，常表现为步态不稳。

3.面瘫：即使肿瘤非常大，也很少出现面瘫症状。

4.其他：大的肿瘤可能压迫三叉神经，导致面部疼痛和麻木；此外，大肿瘤还可能引起脑干受压或脑积水的症状。

【检查】

1.听力学检查：听力损害的程度和出现时间与肿瘤的位置有关。感音神经性聋主要表现为高频损失，言语分辨率明显下降，耳声发射正常，听觉脑干电反应潜伏期和波间期延长。

2.前庭功能试验：患侧冷热刺激试验反应下降或消失。

3.影像学检查：MRI是诊断听神经瘤的主要依据。T1像可以显示内听道或桥小脑角的软组织影像，强化后肿瘤明显增强。

【诊断】

根据病史、临床症状和检查结果，可以作出诊断。MRI是诊断听神经瘤的金标准。

【治疗】

1.手术治疗：听神经瘤的手术入路主要包括经迷路入路、中颅窝入路和乙状窦后入路。手术方式的选择取决于手术前的听力、肿瘤大小等因素。手术的目的是完全切除肿瘤、保护面神经功能并尽可能保存残余听力。

2.放疗：适用于一般条件较差，不适合接受手术治疗的患者。

3.观察：适用于65岁以上、肿瘤小于0.5cm且无神经症状的患者，每6个月进行一次MRI检查。

张某，一个7岁的男孩，已经被诊断出患有后腹膜神经母细胞瘤（P13-1751）。在送检的肿瘤组织中，大部分都已经发生了变性和坏死，只有少量的变性肿瘤细胞仍然存在。同时，肾周组织主要由纤维、脂肪和淋巴组织构成，显示出明显的细胞挤压现象。更令人担忧的是，淋巴结中也发现了肿瘤转移的迹象。对肾上腺组织的检查也证实了恶性肿瘤的存在。

鉴于以上情况，建议张某的家长将他带到血液肿瘤科继续接受化疗，并定期进行复查。同时，外科医生也需要对他的病情进行随诊，以便及时发现并处理可能出现的并发症。