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解答脱髓鞘疾病的10个常见问题

解答脱髓鞘疾病的10个常见问题
发表人:医疗星辰探秘

脱髓鞘疾病是一组影响中枢神经系统的疾病,包括多发性硬化(MS)和视神经脊髓炎(NMO)。由于其复杂性和多样性,许多人对此类疾病的诊断、治疗和管理有许多疑问。以下是对脱髓鞘疾病的10个常见问题的详细解答。

1. 脱髓鞘疾病的诊断

脱髓鞘疾病的诊断主要依赖于临床表现和辅助检查。虽然头部和脊髓的核磁共振成像、脑脊液中的寡克隆区带、血清中的水通道蛋白-4抗体等实验室检查对诊断有所帮助,但它们并没有特异性。因此,医生的临床经验至关重要。仅凭网络上的信息无法确诊疾病,也不能进行治疗。医生必须亲自检查病人,综合分析是否为脱髓鞘疾病以及是何种类型的脱髓鞘疾病,最后才能决定使用哪种药物治疗。

2. 脱髓鞘疾病的治疗目标

脱髓鞘疾病的治疗目标是尽可能使病情完全缓解,即恢复到复发前的水平。理想情况下,完全缓解应在复发后半年内实现。然而,如果所有治疗措施都不能使病情缓解,部分缓解也是一种可以接受的治疗目标。这意味着患者的复发可能会留下一些神经功能不全。

3. 脱髓鞘疾病急性复发期的治疗措施

复发是指病情缓解超过1个月后,原来的症状再次出现、加重或出现新的症状,且持续超过24小时,排除其他原因如发烧或感染。在急性发作期,大多采用大剂量甲基强的松龙的冲击疗法。如果患者对激素治疗无效、过敏或有禁忌症,可以考虑血浆交换疗法、免疫球蛋白治疗或免疫抑制剂治疗。

4. 脱髓鞘疾病的缓解期治疗

在急性复发期进行加强治疗后,患者的病情得以缓解。但对于大多数患者来说,缓解并不等同于治愈。随着时间推移,药物的免疫抑制作用会减弱,自身免疫现象可能再次出现,导致症状复发。因此,即使在缓解期,免疫抑制治疗也不能完全停止。医生和患者的共同目标是使用最小剂量药物控制病情不复发,使患者最大程度受益。

5. 激素治疗的利弊

由于激素存在许多不良反应,治疗指南通常将其使用时间限制在短程三周内。然而,临床实践表明这并非最佳选择。因为患者病情反复发作,增加了致残的几率。相比之下,药物不良反应不应成为不使用激素的理由。通过针对激素的不良反应采取预防措施,可以将其避免或减小至最低程度。

6. 免疫抑制剂的使用

长期使用激素可能会导致患者对激素的敏感性降低,疗效下降,并增加发生不良反应的风险。因此,最佳的做法是小剂量激素联合免疫抑制剂。选择何种免疫抑制剂应根据医生的临床经验、患者的经济条件和身体状况进行。免疫抑制剂也有一些毒副作用,如损害肝肾功能和抑制骨髓造血等。因此,免疫抑制剂应在医生的指导下使用,患者应定期检测血象和肝肾功能。

7. 维持治疗的时间

如果采用小剂量激素联合免疫抑制剂进行维持治疗,经验表明至少需要5年。如果停药导致病情复发,可能需要终生维持治疗(我们有患者已经维持治疗近30年)。

8. 序贯治疗模式

目前还没有规范化的脱髓鞘疾病治疗方案,每个医生都根据自己的临床经验进行治疗。我们从肿瘤学、风湿病学、器官移植等学科的临床治疗模式中汲取灵感,经过近30年的探索,总结出脱髓鞘病的序贯治疗模式,值得临床进一步验证和完善。所谓序贯治疗是指几种作用机制不同的治疗药物先后合并使用,以期减少各种药物的剂量,发挥各种药物的治疗作用,减少各种药物的不良反应。例如,在脱髓鞘疾病复发早期实行诱导治疗(历时1个月),中期实施巩固治疗(历时半年),缓解期实施维持治疗(历时至少5年)。

9. 辅助治疗

对于合并高血压的成年患者,应选择血管转换酶抑制剂(ACEI)或血管紧张素II受体阻滞剂(ARB)。血清胆固醇和低密度脂蛋白高者,应选择他汀类药物。糖尿病患者在使用激素冲击治疗时,应注意调节降糖药物包括胰岛素的剂量。预防骨质疏松,应使用活性维生素D和碳酸钙。如果患者存在剧烈疼痛,可以服用卡马西平、加巴喷丁等药物。

10. 妊娠期和哺乳期女性患者的注意事项

准备妊娠的患者应停止使用免疫制剂半年,或选择硫唑嘌呤使用。已经妊娠的患者应停止使用免疫抑制剂直至分娩。妊娠期复发者,应选择免疫球蛋白或激素治疗。分娩后早期容易复发,应避免感染、情绪波动、疲劳等。一般患者不应停止哺乳,即使使用激素,也可以哺乳,但要改变哺乳方式。例如,激素多在早饭后一次服药,可以在用药前吸出并存储奶汁,以备服药后时间段喂养。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

多发性硬化疾病介绍:
多发性硬化是一种免疫介导的中枢神经系统白质炎性脱髓鞘性疾病。最常累及的部位为脑室周围、近皮质、视神经、脊髓、脑干和小脑,病因尚未完全明确,可能与病毒感染、自身免疫、遗传与环境等因素相关。多发性硬化患者的临床症状和体征多种多样,常见肢体无力、肢体麻木、瘙痒、针刺感等感觉异常、眼肌麻痹、视力下降、复视、共济失调(运动和协调动作出现不平稳的状态,不能维持身体的姿势和平衡)、发作性症状及精神症状等。多发性硬化患者尽管最终可能导致某种程度功能障碍,但大多数多发性硬化患者经过分期治疗、对症治疗,预后较乐观,约半数患者发病后10年只遗留轻度或中度功能障碍,病后存活期可长达20~30年,但少数患者可于数年内死亡。
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  • 最新研究显示,成人每日摄入2000至4000国际单位维生素D可能显著降低罹患乳腺癌等疾病的风险。加利福尼亚大学圣迭戈分校的教授塞德里克·加兰在新闻公报中指出,这一发现基于对数千名每日服用1000至10000国际单位维生素D的成人的调查结果。他们的血液中维生素D代谢产物的水平被定期检测,以确定其与疾病风险的关系。研究结果表明,高剂量维生素D摄入可以使血液中维生素D的代谢产物维持在一定水平,从而降低罹患乳腺癌、结肠癌、多发性硬化症和I型糖尿病等疾病的风险。然而,目前还不清楚大剂量摄入维生素D是否会对身体产生副作用。

    值得注意的是,美国国家卫生研究院上世纪推荐的维生素D摄入标准远低于此次研究中提到的有效预防癌症的摄入量。加兰教授表示,他对这一结果感到惊讶,并强调了进一步研究的必要性。

    这项研究的成果已发表在《抗肿瘤研究》杂志上,引起了广泛关注。尽管如此,人们仍需谨慎对待维生素D的摄入,避免过量或不足,确保健康平衡。

  • 如果你最近经常感到嘴角疼痛,可能需要警惕一下。这种症状有可能是三叉神经痛引起的。三叉神经痛是一种神经性疾病,主要表现为面部剧烈疼痛,包括嘴角、下巴和鼻子等区域。疼痛通常是突然发生的,可能会被描述为电击样、刺痛或撕裂感。除了疼痛外,患者还可能出现面部麻木、头痛、耳鸣等症状。

    三叉神经痛的确切原因尚不清楚,但可能与血管压迫、多发性硬化、肿瘤或其他神经系统疾病有关。治疗方法包括药物治疗、微创手术和放射治疗等。如果你怀疑自己患有三叉神经痛,建议尽快就医进行诊断和治疗。

  • 多发性硬化(MS)是一种常见的自身免疫性疾病,主要影响中枢神经系统(CNS)的白质,导致神经传导受阻。这种疾病在我国的发病率逐年上升,给患者的生活带来了诸多困扰。那么,对于多发性硬化患者来说,鸡蛋这种常见的食材是否可以食用呢?

    首先,可以明确的是,多发性硬化患者是可以食用鸡蛋的。鸡蛋富含优质蛋白质、维生素和矿物质,对于维持人体健康具有重要作用。然而,需要注意的是,鸡蛋属于高胆固醇食物,对于有高胆固醇血症的患者来说,应适量食用。

    在饮食方面,多发性硬化患者并没有太多的禁忌。建议患者保持饮食均衡,多样化摄入各种营养素。以下是一些具体的饮食建议:

    1. 多吃新鲜蔬菜水果,补充维生素和矿物质。

    2. 适量摄入富含植物蛋白的食物,如豆制品、坚果等。

    3. 少吃辛辣刺激的食物,如辣椒、花椒等。

    4. 减少油腻、油炸、熏烤等食物的摄入。

    5. 适量摄入鱼类等富含ω-3脂肪酸的食物。

    除了饮食方面,多发性硬化患者还应注重以下方面:

    1. 保持良好的生活习惯,避免熬夜、过度劳累。

    2. 定期进行体育锻炼,增强体质。

    3. 保持乐观的心态,积极面对疾病。

    4. 定期复查,及时调整治疗方案。

    总之,多发性硬化患者是可以食用鸡蛋的。在日常生活中,患者应注重饮食健康,保持良好的生活习惯,积极面对疾病,以提高生活质量。

  • 1980年,科学家首次在硬皮病患者的血清中发现了抗着丝点(粒)抗体(CENP),其靶标是着丝点蛋白。着丝点蛋白通常有四种类型:Cent-A、B、C、D。主要的靶标是着丝点蛋白B(Cenp-B),它能与含有各种着丝点抗体的血清发生反应。在未分型的系统性硬化患者的血清中,Cenp-B阳性率为22%~36%,该自身抗体阳性与雷诺现象有密切关系。

    Cenp-B是系统性硬化亚型—CRESST综合征的特异性抗体,阳性率可达80%~98%。CRESST综合征是一种良性变异型的系统性硬化,临床表现主要包括钙质沉积(C)、雷诺现象(R)、食管运动障碍(E)、指(趾)端硬化(S)和毛细血管扩张(T)等。CRESST综合征患者较少涉及内脏损害,病情较轻,进展缓慢,病程较长。而Cenp-B阳性往往是患者预后较好的一个指标。

    在弥漫型硬皮病中,Cenp-B较为少见,阳性率仅为8%。Cenp-B很少与抗Scl-70抗体同时存在。除了与局限型系统性硬化相关外,Cenp-B还偶见于局限性肺动脉高压、其他结缔组织病(SLE、RA、SS等,阳性率<5%)、关节痛和原发性甲状腺炎伴雷诺现象等患者中。ACR还见于原发性胆汁性肝硬化(PBC)患者中,阳性率10%~20%。PBC常与系统性硬化重叠,发生率10%~15%,可表现出自身免疫病不同的症状。Cenp-B阳性的PBC患者常同时存在CRESST综合征的临床症状,如雷诺现象、指(趾)硬皮病等。

  • 多发性硬化症(MS)是一种中枢神经系统自身免疫性疾病,主要影响大脑和脊髓。其特点是神经纤维被炎症和疤痕组织所包围,导致神经传导障碍,出现各种症状。

    MS的症状多种多样,常见的包括:

    • 视力模糊或复视
    • 平衡和协调问题
    • 肌肉无力或痉挛
    • 感觉异常,如麻木或刺痛
    • 疲劳和认知障碍

    MS的诊断主要依靠临床表现和影像学检查,如磁共振成像(MRI)。

    目前尚无根治MS的方法,但有多种治疗方法可以帮助控制症状、减缓疾病进展。常见的治疗方法包括:

    • 药物治疗:包括疾病修饰药物、免疫调节剂和生物制剂等。
    • 物理治疗:如运动疗法、康复训练等,有助于改善运动功能和生活质量。
    • 心理治疗:如心理咨询、认知行为治疗等,有助于缓解心理压力和情绪问题。

    MS患者需要定期随访,监测病情变化,并根据医生的建议调整治疗方案。

    除了药物治疗,MS患者的日常保养也非常重要。以下是一些建议:

    • 保持健康的生活方式,如合理饮食、适量运动、保证充足睡眠等。
    • 避免接触可能加重症状的因素,如寒冷、潮湿、紫外线等。
    • 学会应对压力和情绪问题,保持积极乐观的心态。
    • 参加MS患者支持团体,与其他患者交流经验,互相鼓励。

    总之,MS是一种复杂的疾病,需要患者、家属和医生共同努力,才能有效控制症状、提高生活质量。

  • 我记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在为我庆祝生日。可当我低头看向自己的双腿时,心情瞬间跌入谷底。静脉曲张四期了,手术是唯一选择吗?这个问题像一把利刃,刺穿了我的心脏。

    我拖着沉重的步伐走进了京东互联网医院,心中充满了恐惧和不确定。医生一番检查后,语重心长地告诉我:“你已经四期了,建议积极手术治疗。”

    我感到一阵窒息,仿佛被判了死刑。手术?这意味着什么?我开始胡思乱想,脑海中浮现出各种可怕的画面。医生似乎看出了我的恐惧,耐心地解释道:“只要下肢静脉曲张诊断明确,我们在基础治疗之外,选择合适的方法进行治疗,包括腔内的微波消融、激光消融配合硬化治疗、局部的点状剥脱,这样我们就可以把曲张的静脉关闭掉,从而缓解和治愈下肢静脉曲张所带来的症状!总体来说,手术的治疗效果还是可靠的!”

    我听完后,仍然心存疑虑:“这是静脉曲张吗?”医生点头确认:“是。”我继续追问:“意思是说 药物没法治疗了 得手术是吗?”医生沉默了一会儿,然后说:“不治疗的话,可能会出现溃疡,甚至发展成老烂腿,最后截肢。”

    这句话如同晴天霹雳,打破了我所有的幻想。我不禁想起了我的爷爷,他就是因为静脉曲张没有及时治疗,导致了截肢的悲剧。我不能重蹈覆辙,必须要勇敢面对现实。

    在医生的建议下,我决定接受手术治疗。虽然过程中有很多困难和挑战,但我始终坚信,只要我有勇气和毅力,就一定能战胜病魔。

    现在回想起来,那段经历虽然痛苦,但也让我更加珍惜生命,更加关注自己的健康。希望我的故事能够帮助到其他人,提醒大家要及时关注自己的身体状况,遇到问题不要逃避,勇敢面对,才能真正战胜病魔。

    想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望你们也能像我一样,勇敢面对,积极治疗。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

    静脉曲张四期的治疗指南 常见症状 静脉曲张四期的常见症状包括下肢肿胀、疼痛、皮肤变色、溃疡等。易感人群主要是长期站立或坐着工作的人群、肥胖者、孕妇、有家族史的人群等。 推荐科室 血管外科 调理要点 1. 手术治疗是四期静脉曲张的主要治疗方法,包括腔内微波消融、激光消融配合硬化治疗、局部点状剥脱等。 2. 在手术治疗之外,基础治疗也很重要,包括穿着压力袜、避免长时间站立或坐着、定期运动等。 3. 对于症状严重的患者,可能需要使用药物来缓解疼痛和肿胀,如非甾体抗炎药(NSAIDs)等。 4. 在日常生活中,保持健康的体重、避免穿紧身衣物、定期检查等也是非常重要的调理要点。 5. 如果不及时治疗,静脉曲张可能会导致更严重的并发症,如溃疡、老烂腿甚至截肢等,因此及早就医是非常重要的。

  • 近年来,多发性硬化症和血友病这两种疾病逐渐引起了人们的关注。这两种疾病给患者的生活带来了极大的困扰,但幸运的是,随着医学的不断发展,针对这些疾病的治疗方法也在不断进步。

    多发性硬化症(MS)是一种中枢神经系统自身免疫性疾病,主要影响患者的神经传导功能。而血友病则是一种遗传性凝血因子缺乏病,患者常常出现出血不止的情况。为了帮助患者更好地应对这些疾病,优时比(UCB)公司与百健艾迪(Biogen Idec)合作,将引进一系列创新药物。

    优时比公司将在中国、韩国、泰国、新加坡、马来西亚、中国香港和中国台湾市场推广百健艾迪的多发性硬化症药物,包括TECFIDERA、FAMPYRA、AVONEX、TYSABRI、PLEGRIDY和Daclizumab High-Yield Process(DACHYP)。这些药物可以有效控制MS的症状,延缓病情进展。

    此外,优时比公司还将引进百健艾迪治疗血友病的长效基因重组药物ELOCTATE和ALPROLIX。这两种药物可以替代患者缺失的凝血因子,有效预防和治疗血友病患者的出血症状。

    优时比公司亚太区负责人Mohamed Chaoui表示,优时比公司致力于为重症疾病患者提供创新的专业治疗方案。此次合作将有助于优时比公司在中国以及亚洲地区巩固其在神经学和免疫学生物制剂领域的领导地位。

    对于患者而言,这些创新药物的出现无疑为他们带来了新的希望。通过合理的治疗方案和日常保养,患者可以更好地控制病情,提高生活质量。

    总之,随着医学的不断进步,针对多发性硬化症和血友病的治疗手段也在不断丰富。相信在不久的将来,这些疾病将不再成为患者生活的负担。

  • 多发性硬化症(MS)是一种复杂的神经系统疾病,其特点在于它累及的神经部位多样,因此症状也各不相同。

    当视神经受到MS的影响时,患者可能会经历视力下降,甚至失明。听神经受损可能导致听力减退,影响日常沟通和交流。小脑和脑干的受累则可能引起眩晕、眼球震颤和平衡障碍,给患者的生活带来极大困扰。

    脊髓受损是MS的常见症状之一,可能导致截瘫、肌肉无力、行走困难,甚至大小便失禁。大脑半球的受累则可能引发偏瘫,即身体一侧的瘫痪,以及感觉障碍,如疼痛、麻木或刺痛感。

    MS还可能导致感觉神经受损,引起感觉缺失或异常感觉,如疼痛、烧灼感或刺痛感。丘脑传输神经的受损可能导致疼痛缺失,使患者难以察觉疼痛。

    除了上述症状外,部分患者还可能出现自发性的疼痛,这种疼痛可能难以描述,给患者带来极大的痛苦。

    针对MS的治疗主要包括药物治疗、康复治疗和生活方式调整。药物治疗包括免疫调节剂和生物制剂,旨在减缓病情进展、减少复发频率和减轻症状。康复治疗则有助于提高患者的日常生活能力和生活质量。生活方式的调整,如保持健康饮食、适量运动和良好心态,也对MS的控制具有重要意义。

    MS患者应定期就诊,与医生保持沟通,及时调整治疗方案,以最大限度地减少疾病对生活的影响。

  • 我还记得那天,阳光透过窗户洒进房间,照亮了我手中的磁共振成像报告。我的心情却像外面的天气一样阴沉。头痛已经困扰我好几个月了,今天终于有了答案。

    我打开了京东互联网医院的APP,选择了图文问诊,上传了报告。医生很快就回复了我:“请问您有什么需要咨询的医学问题?”

    我把报告发给了医生,等待着他的回复。几分钟后,他问我:“有什么临床症状?头痛头晕?”

    我告诉他我只有头痛,其他症状都没有。医生沉默了一会儿,然后说:“这个可能是多发性硬化。”

    我的心一下子沉了下去。多发性硬化?这不是一个很严重的疾病吗?我问医生:“需要怎么处理?”

    医生说:“需要做腰穿脑脊液检查确诊。”

    我有些犹豫,腰穿听起来很可怕。但是医生说这是必要的步骤,我只好同意了。医生还说:“如果确诊是多发性硬化,需要长期服药控制病情。”

    我问医生:“需要吃药还是先不用管?”

    医生重复了一遍之前的回答:“上面说的。”

    我有些不耐烦,感觉医生没有理解我的问题。网络好像也出了问题,老是收不到消息。我只好再次确认:“噢噢,这个网络好像有问题,老收不到消息。”

    医生似乎也意识到了问题,最后说:“好知道了,谢谢。”

    我挂断了问诊,心情依然沉重。多发性硬化,这个名字听起来就很可怕。我开始担心自己的未来,担心这会影响我的工作和生活。同时,我也开始反思自己的生活方式,是否有哪些不良习惯导致了这个结果?

    我决定改变自己的生活,多锻炼,少熬夜,保持良好的心态。同时,我也会按时服药,定期复查,希望能够控制病情,过上正常的生活。

    如果你也有类似的问题,千万不要忽视,及时就医是最重要的。京东互联网医院是一个很好的选择,方便快捷,医生也很专业。希望我的经历能够帮助到你,早日康复!

    多发性硬化就医指南 常见症状 多发性硬化是一种中枢神经系统的自身免疫性疾病,常见症状包括视力模糊、双眼视物不清、肢体无力、感觉异常、平衡障碍等。易感人群主要是20-40岁的女性和50岁以上的男性。 推荐科室 神经内科 调理要点 1. 确诊后,应及时开始治疗,通常使用的药物有β干扰素、格拉司琼等。 2. 在急性发作期,可能需要使用高剂量的皮质类固醇来控制炎症反应。 3. 对于慢性进展期的患者,可能需要使用免疫抑制剂如米托蒽醌、甲氨蝶呤等来减缓疾病的进展。 4. 物理治疗和康复训练对于改善患者的日常生活能力非常重要。 5. 保持良好的心态和生活习惯,避免过度疲劳和压力,有助于控制疾病的发展。

  • 我从来没有想过,一个小小的疙瘩会让我如此焦虑。它就像一个不速之客,突然出现在我的下眼睑上,毫无预警地打乱了我的生活节奏。

    那天下午,我照镜子时发现了这个小疙瘩。起初,我并没有太在意,毕竟我们总是会在皮肤上发现一些小问题。但是,当我试图用手指轻轻按压它时,我的心跳开始加速。这个小疙瘩不仅没有消失,反而变得更加明显了。

    我立即打开了京东互联网医院的APP,开始了一场与医生的在线咨询。医生很友善地要求我拍一张眼部照片,并在照片上标记出疙瘩的位置。我按照医生的指示做了,并等待着他的诊断结果。

    医生告诉我,这个小疙瘩可能是睑板腺出口阻塞导致的分泌物积聚,形成了硬结。他说如果这个硬结超过黄豆粒大小,可能需要手术治疗。听到这话,我的心情一下子跌到了谷底。我从来没有做过手术,甚至连打针都很害怕。

    医生似乎看出了我的担忧,他安慰我说,目前还没有必要进行手术,只需要密切观察这个硬结的变化就可以了。他还建议我保持良好的生活习惯,避免熬夜和过度用眼,以免加重症状。

    我感激医生的耐心解释和专业建议。虽然我仍然有些担心,但至少我知道了这个小疙瘩的来龙去脉,并且有了应对的方法。现在,我每天都会检查这个硬结的变化,并且尽量避免让自己过度疲劳。

    这次经历让我意识到,健康问题无论大小都不能忽视。即使是一个小小的疙瘩,也可能隐藏着更大的问题。幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。大家如果有这样的情况,又没时间去医院挂号看病的话,京东互联网医院真的是性价比最高的选择。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

    睑板腺囊肿就医指南 常见症状 睑板腺囊肿的主要症状是眼睑内出现小疙瘩,通常无疼痛或痒感,多数患者在洗脸或触摸眼睑时偶然发现。易感人群包括长期使用化妆品、眼部清洁不当或有眼部感染史的人群。 推荐科室 眼科 调理要点 1. 保持眼部清洁,避免使用不洁的化妆品或工具。 2. 如果囊肿较小,可以尝试热敷促进排出分泌物。 3. 如果囊肿增大或引起不适,应及时就医,可能需要手术治疗。 4. 避免挤压或刺破囊肿,以防感染或并发症发生。 5. 在医生的指导下,可能需要使用抗生素眼药水或口服抗生素来预防或治疗感染。

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