当前位置：首页>
当生命遭遇冰封，爱与希望点燃心中永恒之火
还记得曾经风靡全球的「冰桶挑战」吗？那股席卷社交媒体的清凉之风，不仅让人眼前一亮，更是将一种名为肌萎缩侧索硬化症（Amyotrophic Lateral Sclerosis，简称ALS）的罕见疾病推入公众视野，这种疾病如同悄然降临的寒流，将活力四射的生命逐渐冻结，你或许听过它另一个名字——渐冻症。
谈及此，你可能会想到国内一位渐冻症抗争者——蔡磊，他不仅面对个人的健康挑战，还积极投身于提高公众对ALS的认识和支持之中。今天是第25个世界渐冻人日，希望能够通过今天这篇内容让更多的人了解ALS，为患者和家庭提供更多的理解与支持。
冰封世界的秘密——走进渐冻症患者
ALS是一种进行性神经退行性疾病，主要攻击人体的运动神经元，导致肌肉逐渐无力、萎缩，直至功能丧失。1尽管这一过程如同生命被冰封，但患者的心智和感知往往保持清晰，这使得ALS成为一种既神秘又令人痛心的疾病。
ALS的具体成因尚未完全明晰，但研究表明，约5%-10%的病例存在家族遗传背景，其余则可能与环境因素如重金属暴露、神经毒素累积、自由基损伤以及神经生长因子缺乏等相关。这些因素共同作用，导致运动神经元的损伤与死亡。2
ALS的发展是一个渐进的过程，可以分为以下几个明显的阶段：
- 「症状开始期」只是从些微小的不对劲开始，像是手不听使唤，或是走着走着就踉跄一下。
- 接着到了「工作困难期」，原本轻而易举的事儿，比如打个字、提个东西，都变得难上加难，日常工作也跟着受影响。
- 再往下，「生活困难期」来临，穿衣、洗澡这些日常小事，都得别人搭把手。说话也不利索了，沟通成了难题。
- 到了「吞咽困难期」，吃饭喝水都得小心翼翼，生怕呛到，营养跟不上，身体状况更是雪上加霜。
- 最后是「呼吸困难期」，连呼吸都得靠机器，躺在床上️，生活质量直线下降，这便是ALS的终极考验。
勇闯冰封之地——ALS的诊断与治疗
ALS的诊断方式
ALS的确诊并非一蹴而就，它需要一系列专业测试与评估。️医生会首先进行全面的神经系统检查，观察患者的肌肉力量、反射和感觉反应。随后，肌电图（EMG）用于检测肌肉和神经的功能状态，血液检测则排查其他潜在疾病。对于有家族史的患者，遗传检测尤为重要，它能揭示特定基因变异是否为致病因素。
ALS的治疗现状
虽然目前尚无根治ALS的良方，但综合治疗方案能改善患者生活质量，延缓疾病进展。营养管理是关键，确保患者获取充足营养，必要时采用特殊饮食或管饲。药物治疗，如利鲁唑和依达拉奉，已被证实可延缓神经元损伤。
物理治疗和康复理疗旨在维持和恢复肌肉功能，减轻疼痛，提高患者活动能力。随着病情发展，康复师会指导患者使用辅助器具，如腕部支具、拐杖、行步器和轮椅，以帮助患者保持独立性。到后期，呼吸支持变得至关重要，使用呼吸机辅助呼吸，保证氧气供应。
预防ALS的方法
预防ALS的重点在于早期识别与干预。定期体检，特别是神经系统检查，有助于及时发现异常。保持健康的生活方式，均衡饮食，适量运动，避免有害物质接触，对预防ALS有一定积极作用。心理调适同样重要，积极的心态能增强抵抗力，提高生活质量。️
ALS最新的研究进展
科学研究正不断探索ALS的新疗法。临床试验中，新型药物展现出延缓疾病进展的潜力，基因治疗和干细胞疗法的前沿探索为未来带来了希望3，还有在中西医融合基础上提出全息结构医学，通过食疗等方式治疗ALS。4尽管这些疗法仍处于研究阶段，但每一次进展都是向治愈ALS迈出的坚实一步。
用爱解冻——关爱渐冻人
心理关爱是ALS患者不可或缺的支持。鼓励患者积极参与力所能及的兴趣活动，如听广播、音乐，不仅丰富精神世界，还能有效对抗孤独感。对于完全依赖他人的患者，倾听和陪伴显得尤为珍贵。同时，关注照料者的心理健康同样重要，预防其因长期压力而产生的焦虑和抑郁。
提升公众对肌萎缩侧索硬化症的认知，消除误解，构建一个包容与支持的社会环境，对于ALS患者而言，意味着更多的理解与接纳。让我们共同努力，用爱与理解，为ALS患者照亮前行的道路，让每一颗被冰封的心，都能感受到世界的温暖。
参考文献：
[1]张川.“渐冻症”与“渐冻人”[J].家庭医学(下半月),2023(09):52.
[2]周昱君,陈秋宇,孙卓,等.肌萎缩侧索硬化症发病机制及药物研究进展[J].中国药理学通报,2024,40(02):201-207.
[3]杨天米,商慧芳.肌萎缩侧索硬化的药物治疗进展[J].重庆医科大学学报,2024,49(05):536-541.DOI:10.13406/j.cnki.cyxb.003504.
[4]何洁,王凌云.南师大渐冻症研究课题组取得新进展[N].南京日报,2024-04-07(A06)
本文由作者上传，文章内容仅供参考。如有相关事宜可联系jdh-hezuo@jd.com
本站内容仅供医学知识科普使用，任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断，请谨慎参阅
-
点击查看
总交流次数
41
医生回复次数
22
患者：男 32岁
-
点击查看
总交流次数
18
医生回复次数
10
患者：女 17岁
-
总交流次数
57
医生回复次数
32
患者：男 32岁
-
点击查看
总交流次数
8
医生回复次数
3
患者：男 29岁
-
点击查看
总交流次数
9
医生回复次数
5
患者：男 35岁
-
点击查看
总交流次数
5
医生回复次数
4
患者：女 0
-
点击查看
总交流次数
21
医生回复次数
10
患者：女 32岁
-
总交流次数
14
医生回复次数
8
患者：男 6岁
-
点击查看
总交流次数
6
医生回复次数
3
患者：女 21岁
-
点击查看
总交流次数
38
医生回复次数
21
患者：女 3岁
-
有一种罕见病，它会让人的身体像「冰雪」一样冻住，眼睁睁的看着自己的力量被蚕食，意识清楚却无能为力，直至死亡降临。这种痛苦的罕见病便是——渐冻症。 今天，是「世界渐冻人日」。在这个特殊的日子里，让我们一起走进渐冻人，关爱那些逐渐被「冰封」的生命。
-
你听说过「瓷娃娃、月亮的孩子、熊猫宝宝、蝴蝶宝宝」吗？ 这些看似美丽的名字背后，其实隐藏着巨大的伤痛——它们分别对应着成骨不全症、白化病、戈谢病等不为人知的罕见病。 试想一下，当你打个喷嚏就骨折；害怕阳光，只能在夜晚活动；拖着小小的身体，却要「负重前行」……将会怎样面对人生？ 至今，我们对于这些罕见病的认知，都还只是冰山一角…… 罕见病并不是什么「洪水猛兽」，只有大众的认知和重视程度有所改变，爱就不会再「罕见」！
-
点击查看
什么是孕期血糖? 糖尿病在孕期分为两种情况，一种是孕前已有糖尿病，为糖尿病合并妊娠。另一种是在妊娠期发生或首次发现糖耐量异常，为孕期血糖偏高。前者在怀孕前就存在，容易引起孕妇重视，后者由于大多无症状性，极易被忽视。因此在孕期要定期检查血糖，特别是20周后，尽可能避免此病对孕妇和胎儿产生不良影响。 1、洋葱：性味辛温，甜润白嫩，是人们喜爱的佳蔬。洋葱不仅含有刺激胰岛素合成和分泌的物质，对糖尿病有辅助治疗作用，而且其所含的前列腺素A和硫胺基酸，有扩张血管，调节血脂，防止动脉硬化的作用。因此，对糖尿病伴有血脂异常者最为适宜。 2、南瓜：甘温无毒，有补中益气功效。南瓜含有能抑制葡萄糖吸收的果糖，能与人体内多余的胆固醇结合，有防止胆固醇过高，预防动脉硬化的功效。现代医学研究表明，南瓜中还含有腺嘌呤、戊聚糖、甘露醇等许多对人体有益的物质，并有促进胰岛素分泌的作用。糖尿病患者每天煮食南瓜100克，对改善症状有良效。 3、黄瓜：性味甘凉，甘甜爽脆，具有除热止渴的作用。现代药理研究表明，黄瓜含糖仅1.6，是糖尿病患者常用的代食品，并可从中获得维生素C、胡萝卜素、纤维素和矿物质等。黄瓜中所含的丙醇二酸，能抑制人体内糖类物质转变为脂肪。肥胖型糖尿病患者合并有高血压者，每天食黄瓜100克，大有益处。 4、苦瓜：性味苦寒，肉质柔嫩，富含多种营养成分，尤其是维生素C的含量高居各种瓜类之首。药理研究发现，苦瓜中所含的苦瓜皂苷，有非常明显的降血糖作用，不仅有类似胰岛素样作用(故有植物胰岛素之称)，而且还有刺激胰岛素释放的功能。有人试验，用苦瓜皂苷制剂口服治疗2型糖尿病，总有效率可达到78.3。所以，糖尿病患者若用苦瓜1个，剖开去瓤洗净，切片水煮1次服下，每天1～2次，有利于控制血糖。
-
点击查看
今天接诊一患者。右眼因受伤而视力骤然下降来就诊。结果发现此患者由家人搀扶摸索走进诊室。完全无法自己行走。一问才知道，自己也是右眼受伤后才发现左眼已经瞎了。经检查发现左眼已经是青光眼晚期，悲催！于是引发我了写篇科普青光眼文章的想法。 如果把眼病按照武林界武功的高低来论，青光眼绝对是武林中的高手，而且惯用暗器，能杀人于无形之中，将你的光明偷走。为什么呢？那还得从眼睛的自身解剖结构说起。 总而言之，青光眼主要是眼压高引起的，而眼压是可以测量的。当然还有一种是眼压在正常值范围内，但是还是青光眼。（原因是颅内压太低了，抗压的能力太低了，属于个体差异）这个属于少数。所以最好的预防就是每年到医院查一次眼压。如果家人有患青光眼更要注意哦，重要的事情说三遍：此病有遗传倾向！此病有遗传倾向！此病有遗传倾向！早诊断早治疗！ 最后还是要说中医。因为这个病跟人的性格有关。得青光眼的病人性格是这样的：多疑、急躁、内向、暴躁等。总之是性格不平和。就是我们中医所说的：怒则伤肝、肝气不舒，而气郁化火、或忧思伤脾而水液运化不畅而发病。中医讲外感六淫（风、寒、暑、湿、燥、火）而内伤七情（喜、怒、忧、思、悲、恐、惊）为常见的致病因素。情志太过也会发病。所以养生不仅仅是要吃好、睡好、还要情绪好。远离青光眼请您少生气！
-
点击查看
前列腺控制着排尿、运输精液、平衡内分泌等一系列过程，但随着年龄增大，它却会继续“生长”变得增生肥大。据统计，40岁以上，80的男性都会伴有前列腺增生，且随着年龄增长，几乎100的男性都会患有前列腺疾病。 三、补充2大营养素，保护前列腺 ①番茄红素 哈佛大学的跟踪研究发现，每周至少吃10份西红柿产品的人，发生前列腺癌的概率减少34。西红柿中的番茄红素不仅可以降低心血管疾病风险，还有一定的保护心脏、前列腺作用，非常适合中老年男性。日常可以通过食用西红柿、西瓜、葡萄柚、番石榴等食物来补充番茄红素。 ②锌元素 锌元素可以提高前列腺抗菌杀菌的能力，增加对炎症的防御功能，还能有效强化膀胱和尿道功能。临床治疗也发现，体内锌含量不高者，前列腺疾病更容易复发。 生活中，锌含量最高的食物是牡蛎，第二是小麦胚芽，第三是牛肝，除此之外，还可以通过多摄入低脂肪的牛肉、烤南瓜、南瓜子、黑巧克力等食物来补充锌元素。
-
点击查看
我们都知道股骨头坏死是一种骨科疾病，这种疾病目前的发病率非常的高，给很多患者的正常生活与健康都带来很大的影响，严重降低了朋友们的生活质量，给人们的幸福生活拉响了警报，下面为大家介绍一下引发股骨头坏死的具体原因： 7、酒精刺激导致股骨头坏死：由于长期大量的饮酒而造成酒精在体内的蓄积，导致血脂增高和肝功能的损害。临床表现为酒后加重、行走鸭子步、心衰、乏力、腹痛、恶心呕吐等。 8、风、寒、湿导致股骨头坏死：临床表现为髋关节疼痛、寒湿为甚、下蹲困难。 9、骨结核合并骨坏死：表现为结核试验阳性，午后低烧、疼有定处、消瘦、盗汗、乏力等。骨营养不良。因长期饮食不佳，体内钙、磷的摄入量不足，不能满足骨组织的新陈代谢，生长发育等，易致循环受阻，股骨头因供血不足，可发生股骨头坏死。 10、脊髓异常空洞症导致骨坏死的原因如下：①外伤所致;②病毒性感冒发烧;③其它病所致,如脑膜炎等。 在临床中见到脊髓空洞症，行走无力，肌肉萎缩、双髋疼痛加重，有时会发生骨坏死。 11、肝肾亏虚导致股骨头坏死：表现为全身消瘦、面黄、阳痿、早泄、多梦、遗精、乏力等。 12、扁平髋导致骨坏死：临床表现为行走鸭子步、下肢短、肌肉萎缩，行50米左右疼痛逐渐加重，功能受限等。 13、手术后骨坏死：在临床中骨移植、血管移植三年后、骨血供应不足而发生骨坏死。 了解上面所介绍的引发股骨头坏死的具体原因后，对我们平时提前做好股骨头坏死的预防工作具有十分重要的作用，在日常生活里大家如果发现身体有所不适要及时就医，不能因为一时疏忽造成严重的后果。
-
点击查看
众所周知，血管是输送血液的管道，通向全身各个部位，以维持人体循环的运转，生命的维持与此循环密切相关，其成员由心、动脉、微血管等组成，看起来似乎简单，但其分布密密麻麻，比我们想象的要多得多。血流发育这整个巨大的循环图，可以想象成有一条高速公路，有南下跟北上，国道就像一条动脉，车辆沿高速公路行驶，到了交流道接各个县市，就像一条分流各个器官的小动脉，城市道路就像一条微血管。而且一条健康的动脉，血管壁很光滑，表明血管管路很畅通，但是随着年龄的增长，血管会逐渐开始老化，这是很正常的事情，只要用完了就会损伤。 其实，血管的老化从幼年起就开始了，血液中的胆固醇就开始沉积在血管壁，这是一个非常缓慢的退化过程，但是随着生活质量的提高，食物的多样化和饮食的改善，这一过程加快了。 控制三高：有高血压、高血糖、高血脂者，需要更加积极地追求健康生活，需要用药帮助控制时，应遵循医生的处方正确使用药物，并定期进行回诊追踪。 除了定期体检能及早发现危险因素外，多多关心自己的身体状况，及早发现身体有无异常，提前调整不良的生活习惯和对三高等危险因素的控制，避免心脑血管疾病的发生。
-
点击查看
时代的发展越来越快，人们的生活水平也日渐提示，随着年龄的增长新陈代谢速度的减慢，不知不觉间很多朋友就“发福”了起来，高血脂、高血压、高血糖便接踵而至。如果你体内的血液循环不通畅，血液粘稠，就会对血液循环造成影响，也导致了血管壁上沉淀了过多物质，为血管带来了过高负担，增加了自身心脑血管疾病爆发的风险。如果你已经处于这个阶段，想要为自己的身体带来改变，就一定要从科学合理的饮食开始，这也大部分三高、糖尿病患者所采用的方法。没有这种情况的朋友也要看完哦，可以做到很好的预防效果。那什么样的食物可以做到降脂还刮油呢？你知道吗？ 很多人都知道，引发高血脂的的元凶有不少，其中最关键的就是胆固醇、甘油三酯。如果你的血脂异常不是特别明显，那么通过科学合理的健康饮食是可以改善的。而能帮我们控制预防血脂异常的就是可溶性膳食纤维，因为可溶性膳食纤维可以与我们身体内的脂肪相结合，从而减少了我们肠胃对其的吸收。据研究，健康的成年人每天摄入5克的可溶性膳食纤维，就能够使我们体内的低密度脂蛋白水平降低8，所以可溶性膳食纤维也有着帮你刮油瘦身的效果哦，当然过犹不及，也不可每日摄入过多的量。 是不是经常感觉到，在饭后你的饱腹感坚持不了很久，有些人饱腹感一旦过去就想继续吃点东西，因为普通食物进入你的胃里后，很快就会被你的胃消化吸收，但是可溶性膳食纤维不会，它可以延长你的饱腹感，它在你胃里遇水膨胀之后就不会轻易被胃酸破坏，你饱腹感延续的时间越久，你的食欲就会越低，从另一个角度来说也抑制了你摄入过多能量的可能。 可溶性膳食纤维可被益生菌很容易的分解，它产生的代谢也能阻止我们的肠道对胆固醇的过分吸收。且可溶性膳食纤维在被分解以后都会产生大量的气体，能有效的刺激我们的肠胃蠕动。能提高我们每天排便的次数，有利于我们每天身体的排毒顺畅。 那么说了这么多，到底有哪些食物中是含有可溶性膳食纤维呢？如薯类、燕麦大麦、各类豆制品等，洋葱萝卜卷心菜中也含有可溶性膳食纤维，如果都不喜欢的话可以去试试桃子香蕉、菠萝等水果。
-
点击查看
偏头痛的人，最想知道偏头痛是怎么回事，怎么就无缘无故头痛了呢？ 因为偏头痛疼起来不仅非常烦人，有一些人还特别频发，我有一个女病人，直接基本上吃不好睡不着，天天都有这样的头痛症状。 偏头痛可以说是医学难题，到目前为止，关于人为何会偏头痛的病因非常多，有一些人可能是长期过度紧张情绪，工作压力，熬夜加班等导致的，还有一些人是因为得了重病以后出现精神焦虑引起的，但更多的人偏头痛跟周围环境和遗传因素有关。 频发性的偏头痛 在上面提到的偶发性的偏头痛预防治疗基础上，要加上一些预防偏头痛的药物治疗。通常采用的药物有抗癫痫药（丙戊酸、托吡酯）、β受体阻滞剂（美托洛尔、普萘洛尔）、钙离子通道阻滞剂（氟桂利嗪等）。注意注意：这类药物必须在专科医生指导下服用，禁止个人擅自购买服用！
-
点击查看
女生一躺下就想小便可能和生理性因素有关，也可能是尿路感染、膀胱过度活动症等疾病因素导致。 1.生理性因素 如果饮水过多或精神紧张等，可使膀胱充盈，在躺下时由于膀胱充盈，会出现想小便的现象。 2.病理性因素 尿路感染：比如存在有尿道炎、膀胱炎等，由于炎症的刺激，可引发尿路刺激症，所以会有一躺下就想小便的现象，通常还会有尿频、尿急、尿痛症状。 膀胱过度活动症：病因目前并不明确，目前认为可能和逼尿肌、排尿中枢以及膀胱感觉神经等因素有关。由于膀胱功能出现异常，有在躺下时膀胱逼尿肌会不自主收缩，所以会出现躺下就想小便的情况，还可有尿频、尿急、尿不尽等表现。 女生一躺下就想小便还可能和其他原因有关，比如输尿管结石，建议及时到医院就医，明确诊断，如果是疾病因素导致，积极遵医嘱治疗。