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罕见病女孩//来听听我的故事吧💕

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发表人:单眼皮先生
2013.8.25~2023.8.25十年的经历下定决心发出来啦十年留下的照片很少,但回忆很多加油吧少年,相信痛苦的日子终会成为历史

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

眼底黄色斑点症[Stargardt病]疾病介绍:
Stargardt病是一种黄斑营养不良,属于遗传性黄斑变性,其特点是在视网膜色素上皮层有散在的黄色梭形斑点,黄斑萎缩。眼底黄色斑点症一般是指特征性的梭形斑点散布整个眼底,而当黄色斑点局限于后极部并伴有黄斑萎缩时,则称为Stargardt病。临床上常为单独的黄斑部萎缩性变性,少部分合并眼底黄色斑点。本病病因多为常染色体隐性遗传,基因定位在一号染色体上。临床症状表现多为患者儿童或青少年期发病,双眼对称,中心视力渐进性下降,色觉轻度障碍,眼底可见淡黄色病灶,金箔样反光,黄白色斑点位于病灶周围及后极部。晚期视网膜神经上皮、色素上皮及脉络膜毛细血管萎缩。尚无有效治疗方法,可给予改善微循环药、多种维生素,预后不佳,视力可降低到0.1。基因治疗是一个方向。
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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

  • 看懂肿瘤基因筛查报告

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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 内分泌科 主任医师 陈哲

    2型糖尿病患者可以口服二甲双胍、格列美脲、阿卡波糖等等药物来控制血糖,但具体选择哪一种药物,需要根据患者的年龄、并发症、肝肾功能等病情,具体情况,具体分析:

    第一、二甲双胍是比较常用的,治疗2型糖尿病的药物,该药物对于肥胖的2型糖尿病患者可以发挥良好的治疗效果。

    第二、磺脲类的药物如格列美脲、格列奇特,2型糖尿病患者一般需要通过运动来减轻体重,但是有老年患者在进行剧烈运动,同时口服磺脲类药物时,要警惕低血糖的出现。

    第三、阿卡波糖,主要用于降低餐后两个小时的血糖。

    第四、非磺脲类促泌剂,如瑞格列奈等等,降低参后血糖为主。

    第五、比格列酮为胰岛素增敏剂。

    第六、SGLT-2受体抑制剂,可以从尿中排糖,从而降糖减重。

    第七、DPP4抑制剂抑制DPP4酶,从而促进胰岛素分泌抑制胰高血糖素分泌进而降糖,除了口服药物以外,还有胰岛素和JLP-1受体激动剂同时可以降糖。

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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 内分泌科 主任医师 陈哲

    2型糖尿病和1型糖尿病在发病机理、发病年龄、症状和治疗方法上都有所不同:

    第一、发病机理,1型糖尿病多因自身免疫系统异常、环境因素等原因造成的胰岛β细胞损害,胰岛素绝对分泌不足使血糖持续增高,而2型糖尿病则是由于遗传或环境等原因,造成胰岛β细胞受损。

    第二、发病年龄,无论是1型糖尿病还是2型糖尿病都可能发生在任何年龄阶段。1型糖尿病多见于青少年,2型糖尿病多于成人发病。

    第三、临床症状,1型糖尿病有明显的三多一少的症状,即多饮、多食、多尿、体重减轻,2型糖尿病在血糖升高初期没有明显症状。

    第四、临床治疗,1型糖尿病由于胰岛素缺乏,只有通过注射胰岛素才可以控制高血糖,2型糖尿病通过饮食控制、运动和口服降糖药物,可以获得一定的效果,必要时再用胰岛素治疗。

  • 慢性心力衰竭治疗的理念是不仅要停留在药物治疗,更需要使用长效手段纠正病人心肌的重塑。主要以神经内分泌的抑制剂治疗为主,使用利尿剂、ACEI类和β受体阻断剂等药物进行治疗,但是这种治疗是需要一个比较漫长的过程,很难做到立竿见影。

  • 本期话题:肾结石是怎样形成的呢?

     

    出镜嘉宾:北京医院肾病内科  主任医师  吴华

     

    擅长领域:血液透析、急性、原发性肾小球肾炎、继发性肾炎、糖尿病肾病、高血压肾病、肾动脉狭窄、狼疮性肾炎等、各种泌尿道感染、肾小管间质性肾病、急性肾损伤、慢性肾病,慢性肾功能不全等

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    作者信息:北京大学第一医院 消化内科 主任医师 谢鹏雁

    胃肠炎分急性、慢性,急性发病在两周之内,慢性是指着迁延不愈长达4周以上。不叫长期胃肠炎,只有急性慢性之分。针对病因进行抗病原药物治疗,包括对于细菌、病毒和蠕虫类的直接治疗。治疗胃肠炎最主要的是补液,不让水电解质失衡,避免和减少一些酸性的饮料,或者茶、咖啡这类物质。长时间患腹泻的病人可能会造成机体其他系统的障碍。

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    出镜嘉宾:中国人民解放军总医院神经内科  副主任医师  何绵旺

     

    擅长领域:擅长头晕、头痛、脑血管病、失眠和焦虑抑郁的诊疗,获国际头痛学会头痛大师称号。在国际杂志发表20余篇头痛、癫痫、神经免疫及脑血管病等研究论文。在中国头痛学会、中国卒中学会等多个学会任职。

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    作者信息:重庆医科大学附属第一医院 胃肠外科 副主任医师 贾后军

    痔疮是否需要做手术是根据痔疮患者的病情决定的。

    如果痔疮肉团脱垂不严重可以外用药物保守治疗,如果直肠痔疮脱垂较为严重是需要手术治疗的。手术治疗包括传统治疗和微创手术治疗,传统手术治疗有缝合结扎、手术切除、冷冻、激光等方法。但是由于传统手术治疗创伤面积比较大,会给患者造成较大的术后疼痛,一般患者需要留院观察,而且术后恢复比较慢,还会引起肛门失禁等并发症的发生,因此一般建议患者采用微创手术治疗。

    治疗时忌吃辛辣、油腻等比较带有刺激性的食物,多吃些新鲜的水果或蔬菜,如苹果、香蕉、梨子、青菜、白菜等利于排便的食物,最好不要过度的吸烟和喝酒。

  • 我女儿14个月+,最近发现她眼周下面有一小片褐色的斑点,有点担心,于是我决定通过互联网医院进行线上问诊。当我与医生进行沟通时,医生首先询问了孩子的舌苔情况,并了解了孩子的饮食和睡眠情况。医生建议我停止给孩子食用胡萝卜和南瓜,同时给孩子补充维生素D。医生还提醒我注意孩子缺钙和脾胃不和可能导致的睡眠问题。在医生的建议下,我开始调整孩子的饮食结构,增加多吃蔬菜和五谷杂粮,同时多户外运动。经过医生的指导,孩子的状况有所改善,睡眠质量得到提升,我非常感谢医生的专业建议。

  • 眼底黄斑部樱桃红色斑是一种常见的遗传性代谢疾病,主要影响婴幼儿。为了及时发现并治疗这种疾病,家长需要关注孩子的异常表现,并采取以下措施进行检查。

    1. 视诊检查:通过观察孩子的眼睛,医生可以初步判断是否存在眼底黄斑部樱桃红色斑。如果发现孩子出现视力模糊、视野缩小等症状,应立即就医。

    2. 肺部X射线片:肺部X射线片可以检查孩子是否存在肺部感染或其他并发症。如果发现肺部有异常,可能需要进一步检查。

    3. 血液学检查:血液学检查可以帮助医生了解孩子的血液状况。如果发现孩子存在贫血、血小板减少等问题,可能提示眼底黄斑部樱桃红色斑。

    4. 骨髓涂片检查:骨髓涂片检查可以确定孩子是否存在遗传性代谢疾病。如果发现泡沫样细胞等异常,可以确诊为眼底黄斑部樱桃红色斑。

    5. 其他检查:医生可能还会根据孩子的具体情况进行其他检查,如脑电图、肝功能检查等。

    除了检查,家长还需要关注孩子的日常护理。以下是一些建议:

    1. 保持室内空气新鲜,避免孩子感染。

    2. 注意孩子的饮食,保证营养均衡。

    3. 避免孩子过度劳累,保证充足的睡眠。

    4. 定期带孩子进行复查,监测病情变化。

  • 今天我上游泳课后,眼睛出现了一些红色的小斑点,现在已经变成浅棕色。我有点担心,所以我来找医生咨询一下。希望医生能够帮我看看,给我一些建议。

    我找到了***医生,她非常耐心地听取了我的描述,然后给出了专业的建议。她告诉我可能是游泳水刺激导致的,让我观察一下,避免挤压,保护一下就可以。***医生还告诉我,如果情绪激动或者很热的时候也会出现这样的反应,可能是寻麻疹。她建议我避免日晒,少使用化妆品,清淡饮食,并且告诉我可以慢慢恢复,但玫瑰痤疮很慢。

    通过和***医生的交流,我对自己的症状有了更清楚的认识,也知道了一些预防和治疗的方法。我觉得这次在线问诊非常有帮助,让我可以更好地面对自己的身体问题。

  • 我在网上咨询了一位医生,因为最近发现自己的右眼看东西有点变形,我很担心,于是决定向医生求助。医生非常耐心地询问了我的病情,了解了我的症状后,建议我去医院检查眼底。医生告诉我,这种情况可能涉及到眼底黄斑,建议我尽快去医院检查。虽然我有些犹豫,但医生不断强调眼底问题的复杂性,让我意识到了问题的严重性。在医生的建议下,我决定尽快去医院检查,不再耽误时间。

    在和医生的交流中,我感受到了医生的专业和细心。虽然我有些困惑和焦虑,但医生一直以友善的方式和我交流,给予我很大的安慰。我在医生的建议下,决定早点去医院,尽快搞清楚自己的病情,不再盲目猜测,因为医生说的对,网上给不出具体诊断,还是要去专业的医院检查才能得到正确的诊断。

    眼睛的健康真的很重要,我深深感受到了医生的专业和责任心。我要早点去医院检查,做好自己的健康管理,不再轻易忽视自己的身体。

  • 那是一个阳光明媚的下午,我正坐在电脑前,心情有些低落。因为最近黑眼圈加重,下眼皮上还出现了一个红点,这让我看起来精神不振,甚至有点担心自己的健康。

    在朋友的推荐下,我决定尝试线上问诊。我选择了京东互联网医院,这是一个便捷、高效的医疗服务平台。通过简单的注册,我很快就找到了一位经验丰富的眼科医生。

    医生在仔细查看了我提供的照片后,耐心地询问了我的情况。我告诉他黑眼圈加重已经有段时间了,下眼皮上的红点已经存在一年多。医生告诉我,常见的红点可能是局部炎症、血管瘤等等,但由于照片比较模糊,他无法确定具体原因。

    医生建议我可以观察一段时间,因为一般都没有什么大问题的。他还告诉我,如果红点是由于炎症引起的,那么是有可能消除的。听到这个消息,我心中的石头终于落地了。

    在接下来的日子里,我按照医生的建议,注意观察红点的情况。幸运的是,红点并没有恶化,反而有了一些消退的迹象。这让我更加坚信,医生的专业判断是正确的。

    通过这次线上问诊,我深刻体会到了互联网医疗的便捷性。医生的专业素养、耐心和细致的沟通让我倍感温暖。虽然只是线上交流,但我却感受到了如同面对面就诊的亲切感。

    感谢京东互联网医院,让我在家就能享受到优质的医疗服务。我也将把这次经历分享给更多的人,让更多的人了解并受益于线上问诊。

  • Stargardt病,又称青少年黄斑营养不良,是一种常见的遗传性眼病。该病主要影响儿童和青少年,导致黄斑部功能逐渐退化,从而引起中心视力的下降。

    一、症状

    Stargardt病的症状主要表现为以下三个阶段:

    1. 初期:眼底检查正常,但患者中心视力下降,易被误诊为弱视或癔病。此时,FFA检查可以发现黄斑区域出现细小的弱荧光点。

    2. 进行期:黄斑区出现灰黄色小斑点,逐渐形成横椭圆形萎缩区,并伴有黄色斑点。FFA检查可见萎缩区呈斑驳状强荧光,周围出现虫蚀样小荧光斑。

    3. 晚期:黄斑区出现硬化、萎缩的脉络膜血管和形态不规则的色素斑,提示脉络膜毛细血管也受到损害。

    二、诊断

    Stargardt病的诊断主要依据以下方面:

    1. 病史:家族中有类似病史。

    2. 视功能检查:中心视力下降,出现昼盲现象,色觉障碍。

    3. 眼底检查:黄斑区出现萎缩区、色素斑等。

    4. FFA检查:可见黄斑区域出现弱荧光点、斑驳状强荧光、虫蚀样小荧光斑等。

    三、治疗

    Stargardt病目前尚无根治方法,主要采用以下治疗方法:

    1. 佩戴合适的眼镜,改善视力。

    2. 进行低视力康复训练,提高生活质量。

    3. 积极配合医生进行药物治疗,缓解病情。

    四、预防

    Stargardt病的预防主要从以下几个方面入手:

    1. 增强体质,预防感染。

    2. 保持良好的生活习惯,避免过度劳累。

    3. 定期进行眼部检查,早期发现、早期治疗。

  • 我还记得那天晚上,我的儿子突然指着自己的眼睛说:“妈妈,我的眼睛里有红点。”我心头一紧,赶紧拿起手机打开了京东互联网医院的APP,选择了在线问诊服务。很快,一位医生接待了我们。

    在医生的询问下,我描述了儿子的症状:眼白靠近黑眼珠的地方出现了一小粒红斑点,伴随着前两天的发烧。医生非常耐心地听完了我的描述,并且问了一些相关问题,例如是否有分泌物、是否痒或疼等。最后,医生告诉我可能是感冒引起的一过性结膜充血,建议使用托百士滴眼液进行治疗,并且提醒我如果没有眼屎多、眼睛痒或疼的症状,可以先不用药。

    我按照医生的建议购买了药品,并且在五天的治疗后,儿子的红斑点消失了。整个过程非常顺利,既省去了去医院排队的时间,又得到了专业的医疗建议。

    一过性结膜充血就医指南 常见症状 一过性结膜充血的常见症状包括眼白出现红斑点、眼睛发红、轻微的眼部不适等。这种情况通常是由感冒、流感等病毒感染引起的,多见于儿童和青少年。 推荐科室 眼科 调理要点 1. 保持良好的个人卫生习惯,避免接触感染源; 2. 使用温水清洁眼部,避免使用刺激性化妆品或洗面奶; 3. 如果有眼屎多、眼睛痒或疼的症状,可以使用消炎的眼药水或眼药膏; 4. 在医生指导下使用药物,如托百士滴眼液; 5. 注意休息,避免过度疲劳和压力。

  • 我在网上搜索了一下,发现了一个不错的互联网医院,于是我决定在线咨询一下。我向医生描述了我眼球上长了个白点的情况,医生非常耐心地询问了我的症状,并给出了专业的建议。医生告诉我,这种情况可能是球结膜增生引起的假性胬肉,需要检查明确,排除翼状胬肉。但由于异物感并不明显,医生建议我暂时观察,不需要处理。医生还建议我多吃一些蓝莓、猕猴桃等对眼睛有益的食物。我对医生的建议感到满意,决定在问诊记录中发起复诊。通过这次在线问诊,我感受到医生的耐心和专业,对眼部问题有了更清晰的认识。

  • 我是一名居住在湖北咸宁市的患者,最近在网上进行了一次线上问诊,向医生咨询了脸上的斑点如何能够消失。医生非常耐心地与我沟通,询问了斑点的具体位置和情况,然后给出了专业的建议。

    医生告诉我,斑点位于眼角附近,是由色素沉着引起的,一般情况下不需要处理。医生解释说,这种斑点不会自行消失,如果想要处理需要进行手术切除,但风险较大,得不偿失。医生还提醒我,斑点一般不会变大,不必过分担心。

    最后,医生再次强调,他的回复仅为建议,如有需要还是建议前往医院就诊。我对医生的专业建议感到满意,决定按照他的建议进行处理。问诊结束后,我感到对自己的问题有了更清晰的认识,也更加放心。

  • 我前天晚上喝的酒,没喝过这么多,昨天开始眼袋发黑,很明显的黑,眼球有一个小点是红的,浮肿。这算正常吗?休息几天就好?

    昨天又去锻炼了,当时还感觉只是有点浮肿,没注意眼圈是不是黑,今天上班发现黑眼圈,好像宿醉是这个样子,就是没喝过这么多不清楚,最近才喝了酒?最近用眼比较过度吗?前天晚上喝的,大半瓶伏特加,以前没喝过这么多,估计有关系,你先再观察一周看看,看能不能自己消除。刚才半天没接诊问另一个医生,他说最好不要锻炼,我也不清楚,能不能锻炼运动到底。可以锻炼,当然,今明两天,别太做力量训练。健身?还是跑步?健身,力量和有氧都做,那我这几天休息吧。我其实最担心是眼睛里的红点,以前没有这种东西,虽然没什么感觉不痒也不痛也不影响视力,这是喝酒导致的吗?毛细血管缺氧还是什么,这个我就不懂了,只有先观察一下。

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