当前位置:首页>

聚焦罕见病患者群体,看到他们,理解自己

聚焦罕见病患者群体,看到他们,理解自己
发表人:小官的心内笔记
我时常会感到孤独,然而读了陈拙主编的《白色记事簿3:孤独的病人》之后,我才发觉我的那些孤独不过是无病呻吟。在罕见病患者眼中,蕞大的恐惧不是随时袭来的病痛,也不是永无止境的治疗,更不是无法预知的明天,而是蔓延在生命中直到尽头如影随形的孤独。书中收录了10位罕见病患者或患者家属讲述的与病魔对抗的真实经历,这些患者分布于全国各地,无论是年龄段还是生活背景都各异,然而他们因为病症太过罕见或多或少都遭受过误诊和周围人的误解,于是如何与疾病相处成为他们余生都要追逐的目标。一次考虑要二胎而前往医院体检,王冬杰却被怀疑是大动脉炎,生活就此被按下了倍速键。因发病率很低,治疗起来非常复杂,王冬杰踏上了去北京大医院求医之路。等到确诊为大动脉炎,这种病在医学上又叫“东方美女病”,患病率只有一百万分之一。当问到医生多久能治好?医生为王冬杰下了宣判书:“没有治愈的可能,蕞多控制住病情的发展,停滞不前就是蕞好的结果。”纷至杳来的是铺天盖地的检查,窒息的是回顾过往经历,才发现其实身体早就向你发出很多求救:体育课上只有自己上气不接下气,跳皮筋只有自己从来没有连续跳完过整个拍子……可是那时候谁能想到,只不过觉得是

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

大动脉炎疾病介绍:
大动脉炎是一种累及主动脉及其主要分支的慢性非特异性炎症,受累部位动脉除了狭窄外,少数也可呈扩张性或动脉瘤样改变,目前大动脉炎的病因和发病机制仍未明确,发病大多较缓慢,偶有自行缓解者。本病以内科治疗为主,预后较好。
推荐问诊记录
推荐科普文章
  • 看懂肿瘤基因筛查报告

  • 视频简介

    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

  • 糖尿病,是一辈子的持久战吗?

  • 如何正确服用蜂巢素以最大化其健康益处?

  • 视频简介:

     

    作者:陆军军医大学第二附属医院 妇产科 副主任医师 杨琼

     

    急性盆腔炎的治疗一般都是需要输液的,静脉滴注的效果比口服和肌注的方式要好一些,常用的药物有青霉素、红霉素、氨基糖苷类的药物以及甲硝唑等等。青霉素一般与氨基糖苷内或者是甲硝唑配伍,还有第一代的头孢菌素也可以与甲硝唑配伍来治疗急性盆腔炎,这种就包含了需氧菌和厌氧菌。第三个方案也就是克林霉素或者是林可霉素,也可以与氨基糖苷类的药物配伍来治疗急性盆腔炎。

     

    急性盆腔炎除了静脉输液治疗以外,还要包括一般治疗,比如说要半坐卧位让液体集中于下腹部,饮食上要注意清淡饮食,有营养的必要的时候,还可以输血进行对症支持治疗,还包括手术治疗,对于急性盆腔炎抗感染治疗无明显好转的或者盆腔包块持续不消退的,或者是患者在抗感染治疗过程中突发感染性休克等症状的都需要手术治疗。

  • 视频简介

     

    作者:成都中医药大学附属医院 肛肠科 副主任医师 曹锡本

     

    中医完全用泻药治便秘是错误的,因为个体病人的情况不一样,患者的便秘有的是热,有的是虚热,有的是属于精液亏损引起的,还有的是气虚,所以在用药上不能一概用泻药。

     

    用泻药只能让患者越陷越便秘,而且有的病人甚至造成肠道的其他疾病,所以在治疗上,需辨证施治才能取得较好的效果。

  • 视频简介

    作者信息:北京大学第一医院 消化内科 主任医师 谢鹏雁

    胃肠炎分急性、慢性,急性发病在两周之内,慢性是指着迁延不愈长达4周以上。不叫长期胃肠炎,只有急性慢性之分。针对病因进行抗病原药物治疗,包括对于细菌、病毒和蠕虫类的直接治疗。治疗胃肠炎最主要的是补液,不让水电解质失衡,避免和减少一些酸性的饮料,或者茶、咖啡这类物质。长时间患腹泻的病人可能会造成机体其他系统的障碍。

  • 视频简介

    作者信息:重庆医科大学附属儿童医院 耳鼻喉科 副主任医师 王冰

    小孩鼻炎往往是由于免疫特点造成的。如果小孩能够注意平时的生活作息,加强运动增强抵抗力,有一部分小孩鼻炎是能够自愈的。对于急性鼻炎和急性鼻窦炎,往往在小孩长大的过程当中,随着鼻腔的宽敞程度加重,发病是会越来越少的。

    临床上有些患儿,患有过敏性鼻炎,到青春期过敏性鼻炎往往能够好转,但是这种情况不是特别常见。因为过敏性鼻炎是这种过敏体质造成的,能够治愈的可能性不大,往往是终生伴发的。

    绝大部分患有过敏性鼻炎的小朋友,想要让过敏性鼻炎在成长过程中逐步消失。最重要的是要控制过敏性鼻炎的症状,尤其是要有效的避免接触过敏原。过敏性鼻炎一定要有效的避免接触过敏原,才能够使小朋友在成长的过程当中发病越来越少。

  • 视频简介

    作者信息:南方医科大学南方医院 消化内科 主任医师 白杨

    少数急性胃肠炎有可能转归为慢性胃肠炎。常见于拖延治疗和不配合治疗的患者,故对急性胃肠炎的患者,建议及时就诊,以免耽误病情而导致不良后果。

    因此出现急性胃肠炎后,一定要积极配合治疗,同时要做好生活护理,以促进疾病康复,比如患者应注意休息、注意保暖。如果有呕泻等症状,失水较多则需要补充液体和供给鲜果汁、藕粉、米汤、蛋汤等流质食物,酌情多饮开水、淡盐水。

    此外,为了避免胃肠道发酵胀气,急性期应忌食牛肉等易产气食物,尽量减少蔗糖的摄入,也应注意饮食卫生,忌食高脂肪、油煎、炸及辛辣的鱼肉、含纤维素较多的蔬菜、水果、食物和调味品等。

  • 本期话题:一不小心就是一条疤,留疤就是瘢痕体质?

     

    更新时间:每周2、4

     

    视频来源:京东健康官方抖音号

  • 我是一名患有痘痘的患者,痘痘困扰我已经两年多了。它们不仅出现在脸部,还蔓延到了头部、胸部和背部,给我带来了很大的困扰。痘痘初期常常是红肿的,带着白色的尖头,一挤压就会有浓稠的水液流出,之后会形成硬壳,反复出现,让我痒得无比难受。我尝试过涂抹药膏和口服药物,但效果不明显。

    这种情况让我感到很焦虑和困惑,于是我决定通过互联网医院进行在线问诊。在与医生的沟通中,我得到了专业的建议和治疗方案。医生耐心地听取我的描述,详细分析我的病情,为我制定了个性化的治疗方案。通过医生的指导,我开始中药治疗,希望能够早日摆脱痘痘的困扰。

    在整个问诊过程中,我感受到了医生的专业和耐心,他们用心倾听我的需求,并给予了及时有效的帮助。我对互联网医院的服务感到非常满意,我相信在医生的指导下,我的痘痘问题会得到有效的解决。

  • 某日,一位患者通过互联网医院咨询了关于前列腺炎的问题。在医生的指导下,患者详细描述了自己的症状和曾经尝试过的治疗方法。医生耐心倾听并给予了专业建议,同时提醒患者要注意饮食习惯和生活方式的调整。

    患者对前列腺炎的困扰让医生深感担忧,他细心分析患者的病情,并为患者开具了对症处方。医生还提醒患者在用药期间要及时就诊,以确保治疗效果。患者对医生的专业建议表示感激,同时表达了对治疗效果的期待。

    经过一段时间的调理和治疗,患者的症状逐渐好转,前列腺炎不再困扰他的生活。患者对医生的专业素养和关怀表示由衷的感谢,同时也感谢互联网医院为他提供了便捷的就医途径。

  • 我今天在网上看了医生,是一位非常有经验和耐心的医生。我主诉是抑郁症,医生在完整查看了我的病例后开始了诊疗行为。医生和我进行了问诊,详细询问了我的问题,让我感觉到他非常关心我的状况。医生提醒了我一些注意事项,还告诉我可以持续两天进行问诊。

    医生很耐心地解答了我的问题,对我的病情做出了客观评价,并为我提供了合适的治疗方案。他建议我可以尝试一些自我调节的方法,比如唱歌、运动、瑜伽等。同时,他也给我开了一些药物,并告诉我需要去医院做一些检查。

    在整个问诊过程中,医生给我的印象非常好,他不仅在医疗知识上非常专业,还能够用友善的方式与我沟通,让我感到很舒服。我对这次线上问诊的体验非常满意,感谢那位医生的帮助和关心。

  • 我在网上找了个医生进行了线上问诊,医生非常耐心地与我沟通了我的症状,听取了我的主诉。医生对我的病情进行了仔细的评估,给出了专业的建议,并开具了合适的中药处方。在医生的指导下,我按时服药,效果非常明显,症状得到了缓解。医生还提醒我要注意饮食和生活习惯,给予了一些建议。在医生的指导下,我对病情有了更清晰的认识,也更加信任医生的医术。

  • 在这个忙碌的城市,时常感受到生活的压力,尤其是身体出现一点小问题,就会让人倍感焦虑。最近,我去了一个互联网医院进行线上问诊,希望能够得到专业的建议和治疗方案。

    通过问诊,我遇到了一位中西医结合科的医生,虽然无法面对面交流,但医生通过询问我的症状和详细的描述,给予了我耐心的解答和诊断。

    医生对我的甲状腺功能异常和白细胞减少进行了全面评估,指出了可能的原因和治疗方案。在医生的建议下,我开始定期复查甲功和血常规,同时注意休息和饮食,避免劳累和熬夜。

    通过线上问诊,我感受到了医生的专业和细心,他们不仅关注我的病情,还给予了我支持和建议。在医生的指导下,我对自己的身体状况有了更清晰的认识,也更加重视健康。

  • 我最近几天一直不舒服,出现了腹泻的症状,而且还是液体状的。我有点担心,于是我决定在互联网医院进行线上问诊。我第一次与医生进行了沟通,医生非常细心地询问了我的症状和病史,然后给出了一些建议。医生说,我的症状可能是感染引起的,需要对症治疗,并密切观察病情的变化。此外,医生还提醒我,如果症状加重,就需要及时到线下消化内科排除一些其他疾病。医生还给了我一些物理降温的方法,并建议我使用早上开具的药物。

    我很感谢医生的耐心解答和专业建议,我家里开药店,早上就在家拿到了药物。最后,医生还提醒我,如果症状加重,就需要到医院就诊。整个问诊过程非常顺利,我对医生的服务非常满意。

    总的来说,我对互联网医院的线上问诊体验非常满意。医生的专业素养和耐心细心的态度让我感到很安心,让我更加相信了医学的力量。

  • 我是一位患者,最近身体不适,决定通过互联网医院进行线上问诊。我描述了口干口苦,舌苔白又黄,中间有裂痕,每天都犯困的症状。医生通过问诊了解到我的情况,给出了专业的建议和治疗方案。医生耐心细致地询问我的症状,为我制定了合适的中药调理方案,并建议我及时就诊。

    在整个问诊过程中,医生展现出了丰富的医疗知识和良好的沟通能力。他关心我的身体状况,尊重我的选择,并为我提供了专业的医疗建议。通过互联网医院的便捷服务,我得到了及时的医疗帮助,感到非常满意和安心。

  • 我是一位患有消化系统问题的患者,最近在互联网医院进行了线上问诊。经过和医生的交流,我对医生的专业素养和耐心细心给予了高度评价。

    在问诊过程中,医生首先提醒我需要完整描述病情,并且在每次回复时尽量一次性描述完整,这样节约了问诊次数。医生还在问诊前提醒我一些医疗规定和注意事项,保障了问诊的安全和合规。

    在问诊中,医生非常细心地询问我的症状改善情况,并要求我提供舌苔的照片,以便更好地诊断。医生还关心我的睡眠情况和消化症状,最终给出了合理的治疗建议。

    通过这次线上问诊,我感受到了医生的专业能力和对患者的关心,让我更加信任医疗行业的服务。

  • 我在网上搜索了一家互联网医院,进行了线上问诊。由于自己长期尿酸值偏高,去年还发作了一次痛风,所以我特别关心尿酸降至一定数值后是否可以减量或停药,以及苯溴马隆的用药剂量。

    经过医生详细查看我的病例后,他向我解释了尿酸降至350以内可以停药,但需要注意痛风急性发作期不推荐服用苯溴马隆。医生还耐心地告诉我,每次苯溴马隆的剂量是每次100mg(2片),每天一次,用药1~3周后检查血清尿酸浓度。

    在问诊过程中,医生一直以友善的态度与我沟通,详细询问我的病情,给予我专业的建议,并提醒我注意痛风急性发作期不宜服用特定药物。我感到很满意,对医生的服务非常满意。

  • 我这几天在家里感觉不舒服,特别是阳痿早泄的毛病越来越严重,让我很是焦虑。我决定在网上找医生咨询一下,于是我来到了一个互联网医院进行线上问诊。

    医生非常耐心地听取了我的主诉,并且详细询问了我的生活习惯和饮食情况。他给我的建议非常专业,让我感觉到了医生的用心和责任。通过医生的诊断,我对自己的病情有了更清晰的认识,并且获得了有效的治疗方案。

    在医生的指导下,我开始服用了医生开具的中成药,同时调整了饮食和生活习惯。在医生的建议下,我还开始了一些提高男性性功能的运动,让我对疾病的康复充满了信心。

    在用药期间,我还不断向医生咨询一些生活细节的问题,医生都给了我非常中肯的建议。最终,我通过互联网医院的线上问诊得到了有效的治疗,让我对互联网医院的服务感到非常满意。

    在医生的指导下,我开始逐渐康复,感觉自己的身体状况得到了明显改善。我对这次线上问诊的经历非常满意,也感谢医生给予我的耐心和专业的帮助。

快速问医生

立即扫码咨询
网站地图

营业执照 Investor Relations

违法和不良信息举报电话:4006561155 消费者维权热线:4006067733

医疗监督热线:950619(京东),0951-12320(宁夏),0951-12345(银川)

Copyright © 2022 jd.com 版权所有

京公网安备 11000002000088号 京ICP备11041704号