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陪琳哥抗肿瘤成长记

陪琳哥抗肿瘤成长记
发表人:侯医生说血液健康
我是江西南昌人远嫁福建,我和他2012年相识在上海,2013年正式领证,2016年1月大宝出生,2018年11月小宝出生。2023年6月被一场突如其来的大bing打破了我们平静的生活,原本以为是贫xue,经过一系列的骨穿大检cha(骨穿染色体基因检测)最终确zhen为骨髓增生异常综合zheng大家都叫它MDS。以前只听过白血病从来没有听过这个bing,这个bing很早以前是叫白血病前期,当确zhen这个病bing的时候我们始终不敢相信,但是经过一段时间的调整必须马上进行选择,网络各种查,朋友各种打听,最后选择了北京大学人民yi院,福州省立yi院yi生建议化疗,后面实在不放心前往北京大学人民yi院挂了黄所的号,黄所说必须要移植不能就很快会发展成白血病,到那时候再来移植身体就会吃很大的亏,最后全家人决定选择造血干细胞移植这条路,他的父母哥哥进行配型,最后他哥哥半相合7个点配上,由于这所yi院的排队时间很长,我们排仓了三个月终于在2023年9月7日入仓,9月19日回输,到今天第三个月来门zhen做骨穿大检cha(因为第一个月大检查延迟了10天),愿一切大查顺顺利利36岁的我面临着38

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

骨髓纤维化(伴骨髓样化生)疾病介绍:
骨髓纤维化是指骨髓中增生的纤维组织,取代了正常的造血组织,从而引起骨髓的造血功能出现异常,进而引起一系列的临床症状。是一种临床上不常见的骨髓增生性疾病。骨髓纤维化的典型表现是肝脾大、贫血等,严重者可出现骨骼疼痛、出血等临床表现。造血干细胞移植是目前阶段唯一有可能治愈本病的治疗手段。
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    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 呼吸内科 主任医师 林英翔

    小儿肺炎与感冒有点相似,但其区别在于:

    第一 、体温:

    小儿肺炎大多发热,而且多在38度以上,并且持续达到2~3天以上,体温仍然不退,感冒也可以出现发热,但多数感冒的发热,是在38℃以下为多,持续时间也比较短,用退热效果也比较明显。

    第二、精神状态:

    宝宝患病的时候,一般精神状态比较好,但是如果说小儿患肺炎的时候,精神状态就欠佳,常烦躁、哭闹不安。

    第三、咳嗽、呼吸:

    呼吸方面的症状,小儿肺炎大多有咳嗽,常引起呼吸困难,感冒和支气管炎引起的咳嗽,一般较轻,不会引起呼吸困难。

    第四、查体:

    由于宝宝的胸壁薄,有时不用听诊器,用耳朵就可以听到水泡音,肺炎患儿在吸气末往往会听到,“咕噜”“咕噜”般的声音,称之为细小水泡音,这是肺部发炎的重要体征,小儿感冒一般不会有这种声音。

    第五、饮食:

    宝宝感冒,饮食尚正常,或吃东西、吃奶减少。但患肺炎时,饮食显著下降、不吃东西、不吃奶,常因憋气而哭闹不安。

    第六、睡眠:

    宝宝感冒时,睡眠尚正常。但患肺炎后,多睡易醒,爱哭闹。

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    作者信息:重庆医科大学附属儿童医院 耳鼻喉科 副主任医师 王冰

    小孩鼻炎往往是由于免疫特点造成的。如果小孩能够注意平时的生活作息,加强运动增强抵抗力,有一部分小孩鼻炎是能够自愈的。对于急性鼻炎和急性鼻窦炎,往往在小孩长大的过程当中,随着鼻腔的宽敞程度加重,发病是会越来越少的。

    临床上有些患儿,患有过敏性鼻炎,到青春期过敏性鼻炎往往能够好转,但是这种情况不是特别常见。因为过敏性鼻炎是这种过敏体质造成的,能够治愈的可能性不大,往往是终生伴发的。

    绝大部分患有过敏性鼻炎的小朋友,想要让过敏性鼻炎在成长过程中逐步消失。最重要的是要控制过敏性鼻炎的症状,尤其是要有效的避免接触过敏原。过敏性鼻炎一定要有效的避免接触过敏原,才能够使小朋友在成长的过程当中发病越来越少。

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    作者信息:北京大学第一医院 消化内科 主任医师 谢鹏雁

    胃肠炎分急性、慢性,急性发病在两周之内,慢性是指着迁延不愈长达4周以上。不叫长期胃肠炎,只有急性慢性之分。针对病因进行抗病原药物治疗,包括对于细菌、病毒和蠕虫类的直接治疗。治疗胃肠炎最主要的是补液,不让水电解质失衡,避免和减少一些酸性的饮料,或者茶、咖啡这类物质。长时间患腹泻的病人可能会造成机体其他系统的障碍。

  • 视频简介

    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 内分泌科 主任医师 陈哲

    2型糖尿病患者可以口服二甲双胍、格列美脲、阿卡波糖等等药物来控制血糖,但具体选择哪一种药物,需要根据患者的年龄、并发症、肝肾功能等病情,具体情况,具体分析:

    第一、二甲双胍是比较常用的,治疗2型糖尿病的药物,该药物对于肥胖的2型糖尿病患者可以发挥良好的治疗效果。

    第二、磺脲类的药物如格列美脲、格列奇特,2型糖尿病患者一般需要通过运动来减轻体重,但是有老年患者在进行剧烈运动,同时口服磺脲类药物时,要警惕低血糖的出现。

    第三、阿卡波糖,主要用于降低餐后两个小时的血糖。

    第四、非磺脲类促泌剂,如瑞格列奈等等,降低参后血糖为主。

    第五、比格列酮为胰岛素增敏剂。

    第六、SGLT-2受体抑制剂,可以从尿中排糖,从而降糖减重。

    第七、DPP4抑制剂抑制DPP4酶,从而促进胰岛素分泌抑制胰高血糖素分泌进而降糖,除了口服药物以外,还有胰岛素和JLP-1受体激动剂同时可以降糖。

  • 视频简介

    作者信息:首都医科大学附属北京朝阳医院 内分泌科 主任医师 陈哲

    2型糖尿病和1型糖尿病在发病机理、发病年龄、症状和治疗方法上都有所不同:

    第一、发病机理,1型糖尿病多因自身免疫系统异常、环境因素等原因造成的胰岛β细胞损害,胰岛素绝对分泌不足使血糖持续增高,而2型糖尿病则是由于遗传或环境等原因,造成胰岛β细胞受损。

    第二、发病年龄,无论是1型糖尿病还是2型糖尿病都可能发生在任何年龄阶段。1型糖尿病多见于青少年,2型糖尿病多于成人发病。

    第三、临床症状,1型糖尿病有明显的三多一少的症状,即多饮、多食、多尿、体重减轻,2型糖尿病在血糖升高初期没有明显症状。

    第四、临床治疗,1型糖尿病由于胰岛素缺乏,只有通过注射胰岛素才可以控制高血糖,2型糖尿病通过饮食控制、运动和口服降糖药物,可以获得一定的效果,必要时再用胰岛素治疗。

  • 10岁小朋友椎管内肿瘤,手术前真的很纠结 #手术日常 搜索#郑帅的生活 一起学#健康科普

  • 本期话题:预防癌症有什么误区


    邀请嘉宾:菠萝博士


    内容简介:很多老年人总是喜欢通过“五花八门”的方法来预防癌症。那么,哪些是正确方法?哪些又是误区呢?我们一起来听听“菠萝博士”怎么说吧!

  • 我是一名中年男性,最近发现自己的膝盖背面长了一个大疙瘩,黑青的,非常担心。由于我有血液病,红细胞增多症已经发展到骨髓纤维化,每天都需要吃芦可替尼维持。我的血小板只有50,医生说这个疙瘩可能在动脉上,怕切开了血液凝固不住。我的家人和我都非常焦急,希望能找到一个专业的医生来帮助我。

    在网上搜索后,我找到了一个在线问诊平台,注册并登录后,我选择了一个有经验的外科医生进行咨询。医生让我拍了一张疙瘩的照片,并询问了我的血液指标。经过初步的诊断,医生建议我做下肢静脉彩超来确定疙瘩的性质和位置。虽然我之前做过类似的检查,但医生认为需要再次确认。

    在等待检查结果的过程中,我和医生进行了多次交流。医生告诉我,如果疙瘩确实在动脉上,手术风险会很高,需要先控制血液指标。同时,医生也提醒我,如果情况不容乐观,可能需要去北京的专科医院进行治疗。这些信息让我更加紧张和不安,但也让我感激医生的专业和诚实。

    最终,检查结果显示疙瘩并不是在动脉上,而是静脉曲张引起的。医生告诉我可以进行手术,并且在河北省中医院可以完成。虽然我仍然担心手术的风险,但医生的解释和保证让我放心了不少。现在,我已经预约了手术,并期待着早日康复。

    静脉曲张就医指南 常见症状 静脉曲张的常见症状包括腿部肿胀、疼痛、疲劳、皮肤变色等。特别是在长时间站立或坐着后,症状可能会加重。静脉曲张通常发生在下肢,尤其是小腿和脚踝周围。 推荐科室 血管外科 调理要点 1. 避免长时间站立或坐着,定期活动腿部; 2. 穿着压力袜可以帮助改善血液循环; 3. 控制体重,减少对腿部的压力; 4. 不要穿过紧的衣物,避免阻碍血液流动; 5. 如果症状严重,可能需要手术治疗。

  • 真性红细胞增多症是一种由于干细胞肿瘤性增生导致的疾病,瘤细胞包括红细胞、粒细胞和巨核细胞。其特征是血清中促红细胞生成素水平低,血容量和血粘性增加,导致组织器官淤血。肝脏和脾脏可能肿大,骨髓细胞增多,并可能伴有纤维化。患者可能出现血栓形成、梗死、出血等症状。

  • 我是一个70岁的老人,最近被诊断出患有原发性血小板增多症和早期骨髓纤维化。起初,我并没有太在意,毕竟没有明显的体质性症状。但是,随着时间的推移,我的血小板数量开始上升,医生建议我服用羟基脲和阿司匹林来控制病情。刚开始,药物似乎起到了作用,我的血小板数量下降了。然而,半个月后,我的血小板数量又开始上升,医生调整了药物剂量。可就在一个星期前,我突然出现了呕吐和迷糊的症状,这让我非常担心。通过与医生的在线交流,我了解到这些症状可能与药物有关,但也可能是其他原因引起的。医生建议我继续服用药物,并定期复查血常规。虽然我仍然有些担心,但我也意识到,随着年龄的增长,健康问题是难以避免的。现在,我正在努力调整自己的生活方式,希望能够更好地管理我的病情。

    原发性血小板增多症和早期骨髓纤维化的治疗指南 常见症状 原发性血小板增多症和早期骨髓纤维化的常见症状包括头痛、视力模糊、疲劳、出血倾向等。这些症状可能会随着病情的发展而加重。 推荐科室 血液科 调理要点 1. 定期复查血常规,监测病情变化。 2. 按照医生的建议服用药物,控制血小板数量。 3. 注意休息,避免过度劳累。 4. 保持良好的饮食习惯,多吃新鲜蔬菜和水果。 5. 避免使用可能引起出血的药物或补品。

  • 我父亲今年73岁,去年被诊断为骨髓纤维化,今年在北京协和医院被诊断为晚期。回老家后,他开始全身痒,严重影响睡眠。这种情况让我们一家人都非常焦虑和无助。我们尝试了各种方法来缓解他的症状,但都没有效果。直到我们通过京东互联网医院找到了专业的医生,才开始了有效的治疗。

    在与医生的交流中,我们了解到骨髓纤维化晚期患者全身痒的原因是由于体内的细胞因子和化学介质的改变所致。医生建议我们可以使用激素来改善生活质量。经过医生的指导,我们开始给父亲口服强的松4片/天,并且在必要时输血。这些措施明显缓解了父亲的症状,提高了他的生活质量。

    通过这次经历,我深刻体会到互联网医院的便利和专业性。无论身处何地,只要有网络连接,就可以获得高质量的医疗服务。这对于像我们这样居住在偏远地区的家庭来说,是非常宝贵的资源。

    骨髓纤维化晚期患者全身痒的治疗与调理 常见症状 骨髓纤维化晚期患者常见的症状包括全身痒、贫血、脾大等。这些症状会严重影响患者的生活质量。 推荐科室 血液科 调理要点 1. 使用激素来缓解全身痒的症状; 2. 在必要时进行输血以改善贫血; 3. 定期复查,监测病情变化; 4. 注意休息,避免过度劳累; 5. 保持良好的心态,积极面对疾病。

  • 骨髓纤维化患者的生存期因人而异,通常取决于疾病的进展速度以及治疗的有效性。骨髓纤维化是一种骨髓造血组织中结缔组织异常增生,影响造血干细胞功能的疾病。如果骨髓纤维化病情进展缓慢,且患者对治疗有较好的响应,如遵医嘱使用羟基脲、芦可替尼等药物进行治疗,通常能延长生存期,改善生活质量。需要注意的是,骨髓纤维化是一种慢性疾病,患者可能会经历贫血、脾脏肿大等症状,需要定期监测病情变化,及时就医并接受治疗。骨髓纤维化患者应避免高风险活动,减少外伤,注意营养均衡,避免高脂肪食物,以减少并发症风险。

  • 骨髓纤维化是一种与遗传和长期接触有毒化学物质相关的疾病,患者在早期可能没有明显症状,但随着病情发展,会出现虚弱、体重下降、盗汗、骨骼疼痛等症状。通过合理饮食和积极配合医生治疗,使用药物如沙利度胺片、来那度胺胶囊等,以及必要时进行造血干细胞移植,患者有可能延长生存时间至10年以上。然而,如果不遵医嘱,私自减少药量或停药,生存时间可能会缩短至10年以内。

  • 那是一个普通的周二下午,我坐在重庆沙坪坝区的家中,心情有些沉重。自从被诊断为骨髓纤维化以来,我的生活发生了很大的变化。在京东互联网医院,我联系了一位血液科的医生,希望能够得到一些治疗上的建议。

    医生首先询问了我的病情,了解了我之前的治疗经历。我告诉他,我目前的症状主要是贫血,而且我年龄已经不小了。医生在得知这些情况后,建议我进行输血治疗。

    然而,我也对治疗费用有些担忧。医生解释说,有一种名为芦可替尼的药物是目前治疗原发性骨髓纤维化的最佳选择,但长期服用费用较高。不过,这种药物已经纳入医保范围,具体报销比例需要咨询当地医保办。

    在医生的耐心解答下,我感到放心了许多。医生的专业知识和亲切的态度让我感到很安心。虽然我需要长期服用芦可替尼,但我知道,这是为了我的健康。

    结束咨询后,我感到心情轻松了许多。我知道,虽然疾病让我感到痛苦,但有了医生的帮助,我并不孤单。我将继续与医生保持联系,遵循医嘱进行治疗。

  • 我是一名65岁的老人,最近总是感到疲惫无力,食欲不振,经常出现皮肤瘀斑和牙龈出血的情况。担心自己的健康状况,我决定去医院做个全面的检查。经过一系列的检查,医生告诉我我的血小板数值异常高,达到了1000左右,并且做了骨穿,结果显示可能存在骨髓问题。听到这个消息,我心中五味杂陈,既担心自己的身体,又对未知的疾病感到恐惧和焦虑。

    在网上搜索相关信息时,我偶然发现了京东互联网医院的线上问诊服务。抱着试一试的态度,我选择了一个经验丰富的医生进行咨询。医生耐心地听完了我的描述,并且要求我上传腹部彩超和CT的报告。虽然我当时没有在身边,但我还是尽快地找到了这些报告并上传给医生。

    医生仔细地查看了我的报告,告诉我可能是肠憩室出血引起的血小板升高,但也不能排除骨髓纤维化的可能性。为了更准确地诊断,医生建议我再做一次骨髓活检。虽然我对这个过程有些抗拒,但我知道只有这样才能确定我的病情。

    在等待骨髓活检结果的日子里,医生给我提供了一些关于骨髓纤维化的科普知识。原来,骨髓纤维化是一种罕见的骨髓疾病,会导致血小板、白细胞和红细胞的异常增多或减少。医生还告诉我,治疗这种疾病通常需要用到一些特殊的药物和可能的骨髓移植手术。这些信息让我更加了解自己的病情,也让我对未来的治疗充满了信心。

    最终,骨髓活检的结果证实了医生的猜测,我确实患有骨髓纤维化。医生给我开了一些药物,并且详细地解释了如何正确服用和注意事项。我也开始了定期的复诊和监测,希望能够控制病情的发展。

    回顾整个线上问诊的过程,我深深地感激京东互联网医院的医生。他们不仅专业知识丰富,还非常耐心和关心患者的感受。通过这个平台,我得以在家中就获得了高质量的医疗服务,避免了繁琐的挂号和排队等待。现在,我已经恢复了正常的生活和工作,继续享受着这个美好的世界。

  • 2024年9月5日下午3点16分,东城区的一位68岁男性患者通过京东互联网医院在线问诊了医生。患者主诉自己在2024年1月份因胃出血住院,经医生诊断为MDS、骨髓纤维化、急性白血病。患者既往史有心脏三个支架、 高血压高血脂等问题。医生在了解患者情况后,要求患者提供更多的检查报告和数据,以便更准确地评估病情并给出专业建议。患者表示会尽快提供相关信息,并感谢医生的耐心解答。医生强调了保护患者隐私和个人信息的重要性,并提醒患者需要遵守医疗行业的相关法规和道德规范。整个在线问诊过程中,医生展现了其专业素养和优良品质,赢得了患者的信任和尊重。

  • 那是一个普通的午后,阳光透过窗户洒在我的书房,我正坐在电脑前,心情有些沉重。我叫小丽,是一名重庆沙坪坝区的居民,最近身体状况一直不是很好。十年前,我被诊断出患有原发性骨髓纤维化,这是一种罕见的血液病。自从那时起,我就开始了漫长的治疗之路。 记得那天,我收到了京东互联网医院血液科一位专家的邀请,我犹豫了一下,还是决定尝试线上问诊。那位专家非常专业,详细询问了我的病情和治疗过程。他告诉我,我目前的情况应该是对症治疗,但最近复查的结果并不是很理想。 专家建议我了解一下华西医院血液内科公众号上发布的临床试验。我立刻关注了那个公众号,并找到了相关文章。文章中详细介绍了临床试验的内容和联系方式,我决定尝试一下。 很快,我就收到了华西医院血液内科一位医生的回复。他询问了我的病情和治疗历史,并告诉我,我目前的情况适合参加临床试验。我感到非常激动,因为这是我治疗过程中第一次看到了一丝希望。 在接下来的几个月里,我按照医生的建议,定期复查并参加临床试验。虽然治疗过程并不轻松,但我始终保持着乐观的心态。在这个过程中,我深刻体会到了医生的专业和关怀。 如今,我已经参加了临床试验一段时间了,病情也有了明显的好转。我非常感谢那位医生,是他给了我新的希望。我相信,在未来的日子里,我会越来越好。

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