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系统性硬化症

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文章 哈尔滨春季小儿石骨症的家庭护理与预防策略

小儿石骨症,又称儿童硬化病,是一种罕见的遗传性骨代谢疾病。这种疾病的主要特征是骨骼硬化和发育异常,导致骨骼生长受限,严重时可能影响患儿的生活质量。在哈尔滨春季,由于气候寒冷,室内外温差较大,患儿的抵抗力可能相对较弱,因此加强对小儿石骨症的家庭预防和治疗尤为重要。 一、疾病介绍 小儿石骨症是一种遗传性疾病,主要由基因突变引起。患儿的骨骼会逐渐硬化,导致骨骼密度增加,骨骼生长受限。这种疾病可能伴随有听力、视力、智力等方面的障碍。 二、家庭预防措施 1. 保持室内温度适宜,避免因温差过大导致患儿感冒。 2. 增强患儿抵抗力,鼓励患儿多参加户外活动,晒太阳,增强体质。 3. 合理搭配饮食,保证患儿摄入足够的钙、磷、维生素D等营养素。 4. 定期带孩子进行体检,及时发现并处理相关并发症。 5. 遵医嘱,按时给孩子服用药物,避免自行停药或换药。 三、治疗策略 1. 药物治疗:使用维生素D、钙剂等药物改善骨代谢,减轻骨骼硬化程度。 2. 物理治疗:通过按摩、康复训练等方法,促进患儿骨骼生长发育。 3. 手术治疗:对于严重的骨骼畸形,可能需要手术矫正。 四、康复护理 1. 保持患儿皮肤清洁,避免感染。 2. 定期进行康复训练,提高患儿的生活自理能力。 3. 关注患儿心理变化,给予适当的关爱和支持。

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文章 体检项解读:抗nRNP/Sm

1. 什么是抗nRNP/Sm? 抗nRNP/Sm是一种自身免疫抗体检测项目,通常被认为与系统性硬化症(SSc)相关性较大。然而,多种自身免疫性疾病都可能产生这种抗体,因此其阳性并不一定意味着患有SSc。 2. 抗nRNP/Sm的临床意义 抗nRNP/Sm是诊断系统性硬化症的重要指标之一。在我国的系统性硬化症患者中,抗nRNP/Sm的阳性率约为30%。然而,抗nRNP/Sm阳性并不能排除系统性硬化症的可能性,需要结合其他检查和诊断标准才能确诊。 3. 抗nRNP/Sm的检测方法 抗nRNP/Sm的检测通常采用酶联免疫吸附试验(ELISA)等方法。检测前需要注意以下事项: 1)抽血前一天应避免食用油腻、高糖的食物,并限制饮酒; 2)抽血前一天的晚上8点以后开始禁食,以避免影响检测结果; 3)抽血时应放松心情,避免因紧张、恐惧等情绪导致血管收缩,影响抽血效果。 4. 抗nRNP/Sm的检测结果解读 抗nRNP/Sm的检测结果通常以S/CO值表示。S/CO值越低,阳性可能性越大。当S/CO值低于1.0时,通常认为抗nRNP/Sm阳性。但需要注意的是,抗nRNP/Sm阳性并不一定意味着患有系统性硬化症,需要结合其他检查和临床表现进行综合判断。 5. 抗nRNP/Sm与其他自身免疫性疾病的关系 抗nRNP/Sm与其他自身免疫性疾病,如混合性结缔组织病(MCTD)、干燥综合征等,也存在一定的相关性。因此,在诊断时需要结合患者的临床表现、其他检查结果等因素进行综合判断。

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文章 系统性硬化症患者求助:皮肤变硬、呼吸困难,需要开方吗?

我妈的病情日益严重,皮肤变得越来越硬,连手指的皮肤都捏不起来了。雷诺现象也很明显,后背出现了一些大块白斑。最让人担心的是她上楼梯时的呼吸困难,甚至不能大声说话,会引发咳嗽。我们本来想去医院检查,但由于疫情的原因,很多医院都关闭了相关科室。无奈之下,我只好带着妈妈来到互联网医院寻求帮助。 在这里,我们遇到了一个非常专业的医生。他首先询问了妈妈的病史和症状,包括是否做过胸部CT检查,是否有间质性肺病等。由于我们当地没有风湿科,医生建议我们把检查过的指标发上来看看。虽然我们现在在外省,没法拿到这些资料,但医生还是耐心地解释了硬皮病可能引起的内脏损伤情况,特别是间质性肺病和肺动脉高压对呼吸的影响。 医生也提醒我们,目前使用的药物针对硬皮病关节炎有一定的效果,但关键是需要评估内脏损伤情况。因此,他建议我们下个月回去带妈妈去检查,了解更多的病情信息。虽然我们不能立即得到药方,但医生的专业建议和耐心解释让我们感到安心和信任。

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文章 10年勃起困难,硬度低,中途疲软怎么办?

我从来没有想过自己会成为一个需要在网上寻求医疗帮助的人。然而,近10年的勃起困难、硬度低下和中途疲软让我感到无助和沮丧。我的生活被这些问题所困扰,甚至影响了我的工作和人际关系。我开始在网上搜索各种解决方案,但大多数都没有效果,直到我在京东互联网医院上找到了一个专业的医生。 通过在线问诊,医生详细询问了我的症状和生活习惯。他的专业知识和同情心让我感到安慰和信任。他告诉我,我的问题可能与肾虚有关,并开出了一个针对性的中医调理方案。我按照医生的建议进行了治疗,并在两周后回访,情况有了明显的改善。 在这个过程中,我也意识到,互联网医院不仅提供了便利的就医方式,还能保护患者的隐私。对于像我这样因为性健康问题而感到尴尬的人来说,这是一个非常重要的优势。 现在,我已经恢复了正常的生活和工作状态。我感激京东互联网医院和那位医生,他们帮助我找回了自信和幸福。

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文章 系统性硬化病?我该怎么办?

我曾经是一个健康活泼的人,直到有一天,我开始感到疲惫和关节疼痛。起初,我以为只是工作压力大或是缺乏锻炼,但随着时间的推移,症状越来越严重。我的皮肤变得僵硬,手指也开始变形。这些变化让我非常恐惧和困惑。 我决定寻求专业的医疗帮助,于是通过京东互联网医院预约了一位骨科医生。医生告诉我,我的症状可能与系统性硬化病有关,这是一种自身免疫性疾病,会影响皮肤、关节和内脏器官。医生建议我进行一系列检查,包括自身免疫抗体测试。 当我得知自己确实患有系统性硬化病时,我的世界仿佛崩塌了。医生告诉我,这种疾病目前没有根治的方法,只能通过药物控制症状。长期服药可能会带来副作用,但不治疗的话,病情可能会恶化。 我开始了漫长的治疗之路,需要定期去医院复查和调整药物方案。虽然生活中充满了不确定性和挑战,但我也学到了如何更好地照顾自己,如何与疾病共存。现在,我希望通过分享我的经历,帮助其他人更好地理解和应对系统性硬化病。

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33岁患者服用巴路芬片后出现四肢麻木无力,持续两天,曾有纤维肌肉受损病史,想了解药品功效和无力症状缓解时间。

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医生建议:四肢麻木无力可能是巴路芬片盐酸乙哌立松的不良反应,尤其在有纤维肌肉受损病史的情况下。请立即停止用药并与主治医生联系。同时,注意观察是否有其他不良反应,如日间镇静、嘴睡、恶心等。

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腰膝酸痛,想了解冬虫夏草对系统性硬化症的作用。

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刘强

主治医师

蒙阴县中医医院

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