当前位置:首页>

世界上最“难以描述”的疾病

世界上最“难以描述”的疾病
发表人:京东健康

2月28日,我们过着平凡而又普通的一天。但这份平凡和普通,其实很多时候,却是一些人奢求着的珍宝,可望而不可及。

 

今天,是第十五届“国际罕见病日”。

 

自从2008年开始,由欧洲罕见病组织发起,在各国的支持下,为了能够促进社会对罕见病的认知,每年2月的最后一天被定为罕见病患者的节日。

 

玻璃人、月亮的孩子、天使综合征、瓷娃娃、不食人间烟花……这些听起来带着童话气息的魔幻词语,却是这个世界上最“难以描述”的疾病之一。

 

玻璃人

 

精致而脆弱的玻璃,随时可能会因为外力而破碎。

 

 

我们每个人都知道玻璃心的涵义,但玻璃心可以被治愈,而被称之为“玻璃人”的血友病患者,只能每天小心翼翼地躲避着一切受伤的可能性。

 

作为被最早发现的罕见病之一,血友病是一种由血友病基因导致的遗传性疾病,患者们存在着严重的凝血功能障碍。正常人体内止血所需的凝血因子,血友病患者却先天性地就会缺乏,且无法生成。

 

所以哪怕稍微擦伤,哪怕存在一个极其不起眼的小伤口,血友病患者也可能会血流不止。

 

像玻璃一样脆弱,像水晶一样易碎。

 

幸运的是,通过输注凝血因子,以及非因子替代治疗剂等药物的研发上市,血友病患者的治疗正在逐渐进步。

 

月亮的孩子

 

明媚的阳光,会让人不由自主地拥有好心情,这份大自然的馈赠,让植物生长,让万物复苏。

 

但有一些人,却只能躲避着阳光,在黑夜中,在月光下,才能自由自在。

 

白色的头发,白色的皮肤,这些被称之为“月亮的孩子”的白化病患者,常常会被人所误解。

 

 

白化病人,因为一些基因的突变,导致体内无法像正常人一样合成黑色素,除了外表上的色素缺乏,最为危险的地方在于——白化病人无法承受过度的紫外线暴露。

 

这些月亮的孩子,会非常容易被晒伤,并且容易在紫外线下出现皮肤癌症。

 

这种危险性直到现在,也没有药物能够缓解,无法治愈,只能够通过各种防晒措施来使白化病人尽可能地过上正常生活。

 

孤僻,神秘,过去大众常常会对白化病人有这样的印象——但这些月亮的孩子,这些无法像常人一样拥抱阳光的孩子,值得我们对其多一份理解和关怀。

 

天使综合征

 

爱笑的孩子谁不喜欢呢?

 

但是这个世界上,却有一群小天使,带着甜美的笑容降世,却在之后的日子,只能一直像木偶一样手舞足蹈地微笑。

 

天使综合征,也被叫做快乐木偶综合征,是一种基因片段缺失导致的遗传病,这些孩子会存在严重的发育迟缓,特别是智力方面的障碍。

 

 

这些孩子往往无法顺利地说话,只能简单地重复一些词语,也往往存在运动和平衡方面障碍,像木偶一样肢体笨拙。

 

但这些孩子总是表现得很开心,非常容易兴奋、激动,这些爱笑的孩子喜欢拍手,无论什么时候都喜欢带着微笑。

 

这种疾病目前仍然没有针对性治疗方法,只能尽可能地控制这些孩子的失眠、癫痫等并发症,然后依靠时间和康复训练来期望这些症状得到减轻。

 

瓷娃娃

 

挥洒汗水的运动让人肆意畅快,但和玻璃人类似,“瓷娃娃”们天生几乎就与运动等项目绝缘。

 

与玻璃人容易出血不同,瓷娃娃们的问题在于骨骼。

 

 

成骨不全症,由多种致病基因导致的遗传病,会导致病人骨骼的脆性增加、骨量低下,所以瓷娃娃们会极其容易反复地骨折。

 

不要说跑步了,哪怕一次洗澡、一个剧烈的喷嚏,瓷娃娃们就有可能出现不同部位的骨折,反复的骨折不仅极其痛苦,而且容易导致骨骼出现畸形。

 

现在,对于成骨不全的治疗,一方面是能够增加骨强度、减轻疼痛的双膦酸盐类药物,另外一方面是就是通过手术治疗骨折和矫正畸形。

 

长期的治疗往往会对家庭造成很大的负担。

 

不食人间烟火

 

我们常说,那些出世之人超凡脱俗,不食人间烟火。

 

但有些孩子,却是无法承受人间烟火的代价。

 

苯丙酮尿症病人,由于遗传因素,导致体内缺乏苯丙氨酸羟化酶或者四氢生物蝶呤,从而无法正常代谢苯丙氨酸这一物质。

 

苯丙氨酸是人体所必须的氨基酸,存在于很多我们的日常饮食中,例如面条、大豆、牛奶、各种肉类、动物内脏、花生、米粉等等。

 

如果人体无法正常代谢苯丙氨酸,这些异常的代谢产物,就会对神经系统造成损伤,如果苯丙酮尿症孩子没有及时发现,就会出现严重的智力发育障碍。

 

现在,特殊的饮食是治疗苯丙酮尿症的主要方法,特制的奶粉、食物,通过控制饮食,如果能够及早发现,这些不食人间烟火的孩子就能够正常地发育。

 

多一份理解和关怀

 

大多数罕见病都具有先天性、遗传性的特点,且往往难以治愈,所以孕前检查、孕期检查、新生儿筛查这些预防步骤至关重要。

 

对于这些拥有罕见病的孩子,他们的生活往往会比较脆弱,但——我们的爱并不脆弱。

 

用爱去弥补缺陷,用爱去给与生活的勇气。

 

 

尊重生命,热爱生命,世界上没有一朵鲜花不美丽,没有一个孩子不可爱。

 

请让我们对其,多一分理解,多一份关怀,多一份尊重。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

疾病介绍:
推荐问诊记录
地区推荐专家
推荐科普文章
  • 有一种疾病,发作时非常隐匿,也非常迅速,它就是“中风”。

     

    中风来袭之前,身体会给一个警告——短暂性脑缺血发作。

     

     

    出现短暂性脑缺血后,4%~20%的患者会在90天内发生卒中,其中有一半的人会在两天内发生中风。

     

    短暂性脑缺血发作一般都很突然,持续约15分钟,一般不会超过1个小时,一般患者只会感到一些不太明显的症状,比如运动障碍,失语,视力障碍等。

     

    如果发生这种情况,一定要及时就医检查,医生确认后,会开具包括阿司匹林在内的抗血小板药物或者其他抗凝药以降低可能的中风风险。

     

    一旦发生,后果实在严重!

     

    中风是一种急症,当大脑的血液供应突然中断或大大减少时,在几分钟内,缺血的脑细胞就开始死亡。

     

    发生中风后,意味着——致残,身体某一边会麻痹或无力,甚至偏瘫;致郁,中风后焦虑以及抑郁很常见;失语,患者会出现失语症,包括口语,理解,阅读和写作方面的问题。

     

    而相比之下,中国人更容易发生中风。

     

    英国杂志《Neurology》一篇统计研究认为,中国人的中风发生率高于白人。

     

    中风存在多种风险因素,中国人群中风风险更高,有着一些中国特色的原因。

     

    “未发生先防治”,才能远离瘫痪!

     

    首先是要有健康的饮食。

     

    主要是确保吃足够的新鲜水果和蔬菜,少吃含有饱和脂肪、反式脂肪的食物,多吃纤维含量高的食物。限制饮食中的盐也会帮助降低血压。

     

    还可以计算一下身高体重指数(BMI)也可以使用腰围和臀围测量来估算体内的多余脂肪量。

     

    其次是适当地体力活动。

     

    体育锻炼可以帮助你保持健康的体重,并降低胆固醇和血压水平。

     

    对于成年人,医生建议每周进行2小时30分钟的中等强度的有氧运动,例如快步走。儿童和青少年每天应进行1个小时的体育锻炼。

     

    此外,尤其要记得戒烟忌酒。

     

    抽烟大大增加了中风的几率,如果你不抽烟,那就不要尝试抽烟。

     

    如果你吸烟,戒烟能够降低中风的风险。同时应该避免喝太多的酒精,这同样会增加血压。

     

    最后,定期进行体检。

     

    检查胆固醇、血压、血糖等指标可以帮助判断身体状况。

     


     

    作者 | 君洋 北京大学系统生物医学研究所免疫学博士

    责任编辑 | 黑凤梨

    本文由作者原创,文章内容仅供参考。

    转载及合作事宜可联系jdh-hezuo@jd.com。

  • 说起重症肌无力,估计很多人都不知道是什么病。虽然大家对重症肌无力并不了解,但问他们重症肌无力是不是很严重的疾病,大部分人都会下意思地问答“是”。名为“重症肌无力”,难道这个疾病还不严重吗?其实,这个病并没有大众想象中那么严重。今天我们一起了解一下吧。

     

     

    什么是重症肌无力?

     

    重症肌无力是一种获得性自身免疫性疾病,由神经肌肉传递障碍引发,表现为骨骼肌收缩无力,可累及全身任何骨骼肌(眼外肌、咀嚼肌、咽喉肌、面肌、胸锁乳突肌、斜方肌)。全身骨骼肌以四肢近端为主。

     

    一般来说,大家听到重症肌无力第一反应都是这个病肯定很严重。其实,这还得看具体的情况。

     

    重症肌无力,真的很严重吗?

     

    其实,大部分重症肌无力并不是重症,重症肌无力中最常见的类型之一:眼肌型重症肌无力,此病可长期甚至终生只累及眼肌,对患者工作生活影响极小。

     

    重症肌无力是否为重症,主要取决于具体类型以及是否得到有效治疗。在医生上,一般将成人重症肌无力分为5个类型。

     

     

    眼肌型

     

    病变仅仅发生在眼外肌,两年内其他肌群不会受累。

     

    全身型

     

    轻度全身型四肢肌群轻度受累,可伴有眼外肌受累。一般无咀嚼、吞咽和构音障碍,生活能够自理。中度全身型四肢集群中度受累,可伴有眼外肌受累。一般有无咀嚼、吞咽和构音障碍,生活难以自理。

     

    急性重症型

     

    起病急,疾病进展迅速,发病数周或数月内累计咽喉肌或呼吸机,可伴有眼外肌受累,大多数患者生活无法自理。

     

    迟发重症型

     

    起病隐匿,进展缓慢,两年内逐渐进展,累及呼吸肌。

     

    肌萎缩型

     
    起病半年内,可出现骨骼肌萎缩、无力。

     

    重症肌无力是否为“重症”,一定程度上取决于重症肌无力是什么类型。当然,发现及不及时,治疗科不科学也十分重要。

     

    近年来,随着医疗技术的进步,重症肌无力治疗效果还是不错的。大部分重症肌无力患者,尤其是早期患者,通过治疗都可以恢复到和正常人一样。若发现患上重症肌无力,请积极配合治疗。

  • 咱就是说,颜值再高的人打喷嚏也无法保持美丽,自制力再强的人也不能控制自己不打喷嚏、不咳嗽,如果强行把它们憋回去,那么后果......

     

    比如这位小姐姐,在图书馆学习时想要憋回一个喷嚏,没想到喷嚏变成了一声大叫,引得所有人都对她投来了好奇的目光。

     

    妥妥的社死现场。

     

    图片来源:网络截图

     

     

    小小喷嚏,这么大威力,它是怎么产生的呢?

     

    喷嚏怎么来?又往何处去?

     

    当你闻到某些气味、或者微小异物进了鼻腔时,鼻粘膜上的三叉神经受到刺激,就会向呼吸肌肉发出指令。为了排出这些刺激物,你会先深吸一口气,然后肺部猛地收缩,肺部的压力就会转化为一股气流,从口鼻腔猛然冲出来——一声阿嚏就这么形成了。(打喷嚏不是有人想你,也不是有人骂你,别再自恋啦。)打喷嚏其实是身体的一种自我保护,是鼻粘膜受到刺激后的一种正常反应。

     

     

    这股气流的速度可达160公里/小时,最远可达9米,伴随着气流的还有数以万计的细菌或者病菌。

     

    所以啊,你想想,如果把这么猛地气流憋回去,那么就需要身体内部自行消化,可你的小身板根本消化不了啊,最后的结果就不仅仅是大叫一声,而是会冲向身体的各个部位。

     

    由于鼻子、嘴巴、喉咙都是相通的,喷嚏就近可达鼻腔,向上可达眼睛、脑部,向两边可达耳朵,向下可达喉咙和肺部,如果你比较倒霉,体内气压过高很有可能会冲破你的脑血管、刺破你的鼓膜、穿破你的喉咙......细菌、病菌通过呼吸道进入人体后,容易引发感冒、流感等。

     

    不是我危言耸听,这可都是真人真事。

    那有没有既不伤身体又优雅的打喷嚏方法呢?

     

    如何优雅打喷嚏

     

    别做梦了!

     

    打喷嚏注定和优雅无缘,不论你怎么小心翼翼,都会发出声音。咱还是不要太有负担,全当是“鼻子在唱歌”(就是唱的太难听了),所以就痛痛快快直接打,重要的是保证打出一个“礼貌”的喷嚏。


    一个礼貌的喷嚏最最最基础就是不对着人和食物,毕竟谁也不愿意吃你的口水!况且,这些口水里面可能还含有未知的细菌和病菌,细思极恐!

     

     

    当你想打喷嚏时,请优雅拿出一张纸巾掩住口鼻,注意是轻轻掩住而不是紧紧捂住。如果没有纸巾,用你坚实有力的臂膀挡住就好啦。总之千万不要用手去遮掩,因为手会接触到很多地方,当你揉眼睛、抠鼻子或者触摸公共物品的时候,细菌和病菌会悄悄传播,害人害己不可取哦。普通的感冒病毒在室温下,可在皮肤存活两个小时,打过喷嚏后,有条件的一定要及时洗手。

     

     

    感冒或者鼻子敏感的小伙伴出门最好还是戴上口罩,既可以避免传播病毒,也可以防止鼻子受到刺激打喷嚏。

     

    如果频繁打喷嚏,很有可能是过敏或者感冒,要及时看医生哦。

     

    参考文献:
    [1]Songu M, Cingi C. Sneeze reflex: facts and fiction. Therapeutic Advances in Respiratory Disease. June 2009:131-141.
    [2]National Health Service. How long do bacteria and viruses live outside the body?Availableat:https://www.nhs.uk/common-health-questions/infections/how-long-do-bacteria-and-viruses-live-outside-the-body/ (Reviewed on 10 August 10,2018
  • 口腔溃疡虽然不是什么严重的病,但带来的困扰一点都不小!

     

    每次吃东西都仿佛在经历酷刑,稍微吃个辣点烫点的,势必要疼得嗷嗷大叫,口腔溃疡竟然让吃美食变成了一件痛苦的事。

     

    某网友对口腔溃疡的总结可谓相当贴切:

     

    一种不会要你命但又要你命的不可根治的疾病。

     

     

    之前,就有林俊杰嘴里长出70多颗溃疡的热搜,想想都可怕!  

     

     

    维生素C真的没用

     

    口腔溃疡学名叫“阿弗他溃疡”,俗称“口疮”。

     

    指的是上颚、舌头、颊黏膜、前庭沟等部位出现了溃烂。

     

    口腔溃疡的伤口为圆形或椭圆形,中间凹四周凸,中间颜色偏黄,四周颜色为红色。

     

    口腔溃疡是自限性疾病,正常愈合需要7~10天,所以大多数时候不必担心。

     

    虽然口腔溃疡不致命,但疼!

     

     

    起来也真要命,并且有小伙伴发现了,口腔溃疡总是反反复复,总是没事就来看望一下自己,究竟是为什么? 

     

    引起口腔溃疡的原因目前还没有定论,常见的观点主要有以下几点:

     

    遗传

    如果父母经常出现口腔溃疡,孩子也容易被影响。

     

    免疫力下降

    免疫力发生紊乱,口腔粘膜更容易发生损伤。而引起免疫力下降的原因就有很多,比如熬夜、饮食不规律等。 

     

    物理性损伤

    吃饭时不小心咬伤、或者被坚硬食物划伤都是有可能的。

     

    精神因素

    长期处于高压环境,精神紧张也容易诱发口腔溃疡。 

     

     

    肠胃功能紊乱

    患者肠胃功能被打乱时,会出现肠胃炎、感冒等疾病,这些疾病会诱发口腔溃疡。

     

    网上流传口腔溃疡是因为缺乏维生素C,所以要多吃水果蔬菜补充维生素C。但,并没有研究明确表明,口腔溃疡和缺乏维生素C有关。所以,想要口腔溃疡快点好,还是吃药最靠谱。

     

     

    一般的口腔溃疡我们不必太过担心,但要小心的是,有部分口腔溃疡可能是癌症的信号。

     

    口腔溃烂要警惕

     

    口腔溃烂不一定是普通的口腔溃疡

    哈尔滨的王先生口腔内出现了溃烂,起初,他以为是普通的溃疡,也按照溃疡的方法治。后来溃疡面越来越大,舌头还出现了肿物,直到一年后检查才被确诊患上了口腔癌。

     

     

    口腔癌是发生在口腔黏膜的恶性肿瘤,早期的征兆有:溃疡长期不愈合、口腔内出现白斑和红斑。当溃疡出现以下几种现象就要注意了,可能不是单纯的口腔溃疡:

     

    伤口长时间不愈合

    通常愈合时间在7~10天,如果1个月甚至几个月都没有愈合,就要小心了。

     

    伤口异常

    恶性口腔溃疡的形状不规则,凹凸不平,边界不清晰,伤口摸着发硬,疼痛不明显。

     

    除了口腔癌,也有可能是疱疹病毒感染引起的疱疹性咽颊炎

     

    疱疹性咽颊炎患者主要表现为口腔出现小红点,然后形成水疱,水疱破裂变成溃疡,通常分布在咽部或者软腭。

     

     

    疱疹性咽颊炎一般在一星期左右康复,但伴随着疱疹性咽颊炎的一般还有发热的症状,需要引起重视。 

     

    所以,对于口腔溃疡也不可掉以轻心,一旦发现异常,一定要及时到医院检查具体原因。

     

    反复口腔溃疡怎么办

     

    如果排除是疾病原因,其实不必太过担心。没有彻底治疗口腔溃疡的办法,能做的只有尽可能减轻痛苦。

     

    保持口腔卫生

    可以使用淡盐水漱口,尤其是饭后,漱口可以清理掉口腔内的食物残渣,有利于减少细菌的繁殖,保持口腔内部清洁,从而有助于加快伤口愈合。

     

    需要注意的是,口腔溃疡期间就不要使用漱口水了,漱口水中的一些成分可能会对溃疡造成刺激。

     

    减少刺激

    减少辣、酸、烫等刺激性食物,避免反复刺激溃疡。

     

    保持积极心态

    虽然口腔溃疡让人崩溃,但也不要消极,保持积极心态也有利于加速恢复。 

     

     

    正确用药

    正规药店买治疗口腔溃疡的药,不要迷信偏方。


    治疗口腔溃疡一般使用含片或者药膜。含片类有杜米芬、溶菌酶含片、氯已定含片等,药膜类可用意可贴、口腔膜、地塞米松贴等,贴在患处可以缓解疼痛。

     

    最后,Dr.京祝大家永远不会再犯口腔溃疡,吃嘛嘛香!

     
    参考资料:
    [1]乔艳芬.探究口腔溃疡的预防及治疗[J].保健文汇,2021,22(14):94-95.
     

    双十一火热进行中

    要囤的东西

    Dr.京都已经给你总结的明明白白

    扫码或点击进入主页面

    看看“囤”什么,“备”什么

     

    选购家庭应急物资

    京东健康一键解决↓↓↓

     

  •  

    清晨坐起头昏目眩,如厕蹲起两眼发黑。

    卧转立位最为明显,跌倒晕厥预后不佳。

     

    这是典型的直立性低血压发作时的表现。

     

    由于日常生活中体位改变的场景无处不在,导致发病的机会异常广泛,潜在的继发心脑血管事件风险大大增加。

     

    什么是直立性低血压?

     

    根据体位改变和症状发生的时间差和血压下降幅度特点,可分为三类:

     

    即刻型

     

    如果在直立或者至少60°的体位改变实验里,在30秒内,收缩压下降至少40mmHg和/或舒张压下降至少20mmHg。

     

    经典型

     

    如果在直立或者至少60°的体位改变实验里,在30秒至180秒内,收缩压下降至少20mmHg和/或舒张压下降至少10mmHg,或对于高血压患者收缩压下降至少30mmHg。

     

    延迟型

     

    如果在直立或者至少60°的体位改变实验里,在3-45分钟内,动脉压下降至少20/10mmHg(高血压患者标准为30/15mmHg)。

     

    低血压的「前因」与「后果」

     

    当你站起时,身体会发生什么?

     

    当从卧位转为立位时,回心血量下降、心排量减少,从而引起血压下降的倾向。

     

     

    此时颈静脉窦压力感受器,心肺压力感受器及小动静脉之间的轴突反射等激活,进一步激活交感神经系统。

     

    通过收缩外周血管、增加血管张力、提高心率、增强心脏收缩等方式,抑制这种血压下降的倾向,以维持正常血压和外周器官的血流供应。

     

    直立性低血压是如何发生的?

     

    总体来讲,直立性低血压的发生就是因为各种原因不能实现,在上述环节中出现的正常生理性反馈,可分为神经源性(原发性)和非神经源性(继发性)。

     

     

    其它还表现于长期卧床、发热、炎热环境、长时间蹲位或卧位等情况。

     

    直立性低血压有什么不良后果?

     

    直立性低血压的发生,本质上是体位改变导致的血压下降,最终对靶器官血流供应不足的结局。

     

    ● 短期严重事件

     

    卒中、跌倒——脑供血不足、心梗——冠脉灌注不足。

     

    ● 长期不良结局

     

    心室肥大、肾功能下降、房颤发生率增加、心脑血管相关死亡率增加以及全因死亡率增加。

     

     

    直立性低血压的治疗

     

    避免快速起身,尤其对于老年患者,借用支撑物等缓慢改变体位;有先兆症状(头晕眼花等)采用交叉腿和蹲位等姿势改善症状。

     

    可以高枕位睡眠,头抬高10度;佩戴腹带或弹力袜。

     

    避免引起直立性低血压的药物,遵循医嘱可选用屈西多巴、米多君、氟氢可的松、吡啶斯的明、促红细胞生成素等。

     

     

    另外,当发生黑矇、晕厥等事件时,尽管发生场景与体位改变相关,但不代表一定就是体位性低血压。

     

    首先应该由专业医务人员排除包括失血性休克(消化道出血、外伤出血、子宫出血)、心源性休克(恶性心律失常、心包填塞、心脏骤停)、过敏性休克、感染性休克等急性休克事件,找到低血压原因,以便能迅速解除病因,恢复血压,抢救生命。

  •  

    高尿酸血症是仅次于糖尿病的第二大代谢性疾病,是由于嘌呤代谢障碍引起的疾病。您看您的体检报告,日常饮食下,不在同一天、如果有两次空腹血尿酸水平的数值大于420,即可诊断为高尿酸血症。

    大家一直熟知的是,高尿酸血症会引起痛风关节疼痛。其实,高尿酸血症不仅仅会引起痛风,还会增加糖尿病,高血压,冠心病,脑卒中的风险,引起心脑肾等多个器官损害

    很多患者体检发现血尿酸增高,由于没有出现关节疼痛,便忽视了血尿酸水平升高的危害。

    其实,很多患者,血尿酸升高 ,却终身都未发作痛风,但是高尿酸血症的危害却一直存在,使患者并发高血糖、血脂紊乱、高血压、冠心病、心功能不全及卒中等。

    血尿酸水平增加60umol/L

     

    • 糖尿病发病风险增加17%
    • 高血压增加15-23%
    • 女性心血管病病死率和缺血性心脏病病死率增加26%和30%,男性增加9%和17%
    • 女性冠心病危险性增加48%

     

    高尿酸血症是女性全因死亡和冠心病死亡的独立危险因素。高尿酸血症促进卒中的发生。

    还有一部分患者,高尿酸血症并发痛风,发作后治疗一段时间,便不再继续治疗,导致高血糖、血脂紊乱、高血压、冠心病、心功能不全及卒中风险增加,同时,痛风发作频繁,痛风石增多,肾功能损伤

    如何预防高尿酸血症?

    首先、肥胖,糖尿病,高血压,高脂血症及冠心病,脑卒中疾病患者,应 及时检测血尿酸水平,以便及早发现高尿酸血症。

    其次、 低嘌呤饮食

     

    • 避免食用海鲜,特别是带壳的海鲜产品,动物内脏及浓肉汤 ;
    • 限制红肉;
    • 总体饮酒量男性不宜超过2个酒精单位/日,女性不宜超过1个酒精单位/日(1个酒精单位约合14g纯酒精)。1个酒精单位相当于ABV12%的红葡萄酒145mL、ABV3.5%的啤酒497mL或ABV40%的蒸馏酒43mL,);
    • 升糖指数较高的食物(含果糖,蔗糖的食物);
    • 建议进食牛奶(每天300ml),鸡蛋(每日一个);
    • 足够的蔬菜;
    • 多饮水,每日饮水量达到2000ml。

     

    再次、 控制体重。对于超重和肥胖的人群通过运动和饮食控制体重,超重和肥胖引起的轻度慢性炎症和胰岛素抵抗,可以增加高尿酸血症和痛风的发生。

    第四、 很多治疗高血压及心脑血管疾病的药物会引起高尿酸血症,比如 一些利尿剂(噻嗪类),降压药(B受体阻滞剂),小剂量阿司匹林(75-325mg/d);因此,高尿酸血症患者合并这些疾病时应避免使用升高尿酸的药物, 换为可以降压,降脂,同时又能降低血尿酸的药物,做到事半功倍,预防高尿酸血症发生。

    谈谈预防,我们再说说治疗。

    目前,通过药物治疗,如果出现严重痛风石,则需要手术治疗。

    很多患者在痛风发作间期,或血尿酸降至正常后,便自行停用降尿酸药物,这是不正确的。这会导致患者痛风反复发作,痛风石不能溶解,变小,增加发生糖尿病,高血压,冠心病,脑卒中的风险

    由于不同的患者,降尿酸的起始时间和达标水平不同,建议有高尿酸血症的患者应该长期至内分泌代谢科门诊就诊,在专科医生的指导下,制定适合个体的降尿酸方案,及随访方案。

    我们要将高尿酸血症和糖尿病,高血压这些慢性疾病同等看待,打一场持久战,才能获得最后的健康。

    点击下图,直接咨询本文作者



     

  • 在很多人的认知里,得了癌症基本上等于判了死刑。但是,在我们身边,确实有少数的癌症患者虽然未采取任何的治疗手段,却莫名其妙地不治而愈合,让人觉得不可思,当然,这种幸运儿的发生概率非常低,好比彩票中大奖,可以说是万里挑一,甚至是十万分之一的概率。

     

     

    有些人的癌症为什么会不治而愈?

     

    关于癌症不治而愈的研究一直在进行中,有学者称之为恶性肿瘤消退现象,具体机制一直没有完全阐述清楚,大部分学者认为癌症不治而愈可能与以下原因有关:

     

    1)癌症自身的惰性:

     

    有些癌症恶性程度就是低,真正称得上是懒惰的癌症,癌细胞扩散进展非常之慢,这样就能与人体共同存在。以甲状腺癌为例,癌细胞可能在患者体内存在相当长的时间,但是没有任何的进展,根据指南如果甲状腺癌小于5mm,没有高危因素,可以定期观察,不做任何的处理。这些幸运者,人们也会称之为不治而愈。

     

    2)良好的精神状态:

     

    恶劣的生活、工作环境,不良的生活行为和习惯,人际关系失和,以及长期的精神刺激等,均会造成机体神经、内分泌及免疫功能的紊乱和变化,诱使细胞突变而发生癌症。相反,良好的心理情绪及应有的社会支持可起到调节机体平衡、增强免疫功能的作用,有利于癌症向好的方面转归,使癌症处于“自限状态”,甚至不治疗却自然愈合。

     

    3)免疫功能增强:

     

    机体在受到致病因子的侵扰时,可以通过应激反应来调节其免疫系统,从而使身体康复。原来被癌症折腾者,免疫功能必然低下,身体抵抗力差;通过再次感染疾病,新的致病因子使身体“拉响警报”,唤起应激反应,迫使机体接受战斗的洗礼,通过增强自身免疫功能,使原来所患癌症不治而愈。

     

    4)感染发热:

     

    一些癌症患者在得了疟疾、伤寒、肝炎、肺炎、丹毒后,出现了癌症自然愈合的现象。有不少自血病患者久治不愈,但罹患急性肝炎后白血病便不治而愈。日本学者认为感染发热之所以能促使癌症不治而愈的原因是:人体的免疫力增强;癌症营养供应发生障碍,癌细胞增殖受到抑制;物理环境改变不利于癌细胞生长。

     

    此外,还有研究者认为,内分泌因素、放射线的因素、致癌因素的消失等也是癌症不治自愈的原因。不过,就目前而言,癌症不治自愈的原因错综复杂,还远没有得到共识。不过我们从癌症不治而愈的现象中得到这样一个启示:用任何抗癌手段医治癌症时,都要重视免疫功能的恢复和提高。

     

     

    那么怎样才能调动和增强机体免疫功能呢?

     

    1)树立战胜疾病的信心,保持乐观的情绪。

     

    这样可以促使体内分泌更多的有益于健康的激素、酶类和乙酰胆碱,使免疫系统和各器官功能调节到最佳状态,从而大大地增强了人体免疫功能。

     

    2)应该注意补充营养,以提高人体免疫功能。

     

    对于癌症患者,食物要新鲜,而且动植物性食品兼顾,要清淡,避免辛辣刺激及煎炸食物,不要吸烟和饮酒。放疗或化疗的癌症患者,常常食欲不振,家属应精心制做美味的、患者喜爱的食物。此外,癌症患者应注意少吃多餐,食谱宜多样化。只要是患者能够消化吸收的食物,能补充营养,就可以食用。


    虽然癌症不治而愈的现象并不是很少见,但癌症患者千万不可寄希望于不治而愈,毕竟不治而愈的几率实在太低,好比我们总不能放弃工作和劳作,直接寄希望于买彩票获得收益,同样,对于癌症,应力争做到早发现、早治疗,规范治疗才是明智选择。当然,癌症不治而愈的现象也给人们有益的启迪:癌症在未来完全可能被根治的,也是可以预防的。

  •  

    对于30岁的小李来说,三月前的突然晕倒,对他来说,绝对是难以消散的噩梦。

     

    很快,赶来的救护车将小李送进了医院。

     

    通过检查,小李最终被确诊为原发性骨髓纤维化,自此,整个家庭瞬间坍塌。

     

    医生说,原发性骨髓纤维化是一种造血干细胞克隆性增殖所致的骨髓增值性肿瘤,它的主要表现是不同程度的血细胞减少和(或)增多,外周血出现幼红、幼粒细胞、泪滴形红细胞,骨髓纤维化和髓外造血,常导致肝脾肿大。

     

    因此,原发性骨髓纤维化其实属于一种骨髓异常增生性疾病,遗憾的是,即便有很多治疗方法,但普遍效果欠佳,即便是造血干细胞移植,失败率也非常高。

     

    再加上因为一直没有找到合适的配型,所以确诊之后,小李几乎是在医院度过的。

     

    为了给他治病,三个月来,家里前前后后花了十几万了,更让人万万没有想到的是,半个月前,妻子竟然带着孩子离家出走,到现在为止,都音信全无。

     

    临走时还带走了一部分积蓄,导致现在家里根本拿不出钱再给小李治疗了。

     

    生命的不幸,家庭的不幸,一切重担瞬间全破压在小李年迈的父母身上,两个老人一边说一边哭,但眼泪并不能解决问题。

     

    自从小李病后,亲戚看到他们就像看到瘟神一样,虽然大家会觉得小李很不幸,但一提钱,就没人愿意借了。

     

    再加上整个家庭本就不富裕,原来小李还是家里的顶梁柱,现在病倒了,更没了经济来源。

     

    但在医院又得用钱,医生说,原发性骨髓纤维化最常见的并发症是严重的贫血,出血或反复感染,像小李这种情况,因为暂时无法进行造血干细胞移植,红细胞和血小板都低的厉害,只能反复到医院进行输血治疗,而且90%的此类患者都存在不同程度的脾大,有些更是巨脾,因为出现压迫症状,所以医生建议切除,但小李现在根本无法承担手术费。

     

    这不,最近两天,医院又在催费了,小李的父母到处借钱,可没一个人愿意借给他们,没办法,他们只能跪着哀求医生别停药。

     

    医生也很无奈,其实对小李已经非常照顾了,看着两个老人真的可怜,有一次医生还捐了点钱给他们,但这个病就像个黑洞一样,到底会用多少钱,永远深不见底……

     

    原发性骨髓纤维化50%的患者存在JKA2/V617F点突变。

     

    治疗效果差,中位生存期一般为五年,20%患者最终演变为急性白血病,死因多为严重贫血、心力衰竭、出血或严重感染。

     

     

    图片来源于网络,如有侵权请联系删除。
  • 小赵今年30多岁,阳光帅气,大学毕业后就一直从事计算机编程工作。小赵的妻子漂亮贤惠,有一儿一女,父母也都健在,一家人过得其乐融融。前段时间,小赵发现自己嘴里长了2个口腔溃疡,并没有多想,以为是自己加班熬夜导致的上火,于是去药店买了点治疗口腔溃疡和败火的药。

     

     

    可是,一个星期多过去了,小赵的口腔溃疡并没有消失和变小的迹象,反而还多了几个溃疡,而且小赵发现自己的下阴部位也出现了溃疡,并伴有瘙痒疼痛的不适感,小赵这才意识到可能自己并非仅仅是简单的口腔溃疡。

     

    当然,小赵去医院就诊后,医生针对他发生的这种症状以及相关实验室检查,最终对其做出的诊断也确实并非仅是口腔溃疡疾病,而是一种非常难治且易反复发作的全身慢性免疫性疾病,也就是白塞氏综合征(又被称为贝特切赫病),这可把小赵和家人吓坏了。

     

    可能大多数人并没有听说过白塞氏综合征这种疾病,主要因为这种病并非是生活中的一种比较常见的疾病。白塞氏综合征通常以口腔内出现溃疡为首发临床表现,且此病最为典型表现是“口-眼-私密部位三联征”,即口腔、眼部和私密部位三个部位同时有溃疡发生。

     

     

    当然,这种3部位同时发生溃疡的典型症状者并不多见,而多数是以口腔溃疡为主,而且也并非仅仅这3个部位会发生溃疡,身体其它各个地方皮肤都可能有溃疡出现。很多不典型的患此病的病人以口腔发生溃疡为常见。

     

    这种病的发病有明显的区域性,即中国、日本、伊朗和土耳其等古代丝绸之路沿途国家的此病发病率较高,因此也将这种病称为"丝绸之路病"。此病因其以口腔溃疡为首发症状,所以通常被误诊为单纯口腔溃疡病,最终因治疗不当而使病情继续发展,出现身体多部位溃疡,身体关节疼痛等,严重者会发生全身各系统脏器等的病变。

     

    此病属于风湿免疫科疾病,建议对于容易反复发生口腔溃疡的朋友,为了自己的健康,一定要尽早前往风湿免疫科进行就诊,以确认是否患有白塞氏综合征,做到对此病的早发现、早干预,以免贻误病情而出现更为严重病情。

     

    本文由作者原创,文章内容仅供参考。转载及合作事宜可联系jdh-hezuo@jd.com 。

药品使用说明

快速问医生

立即扫码咨询
网站地图

营业执照 Investor Relations

违法和不良信息举报电话:4006561155 消费者维权热线:4006067733

医疗监督热线:950619(京东),0951-12320(宁夏),0951-12345(银川)

Copyright © 2022 jd.com 版权所有

京公网安备 11000002000088号 京ICP备11041704号