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养自闭症娃,爸爸妈妈谁更辛苦?

养自闭症娃,爸爸妈妈谁更辛苦?
发表人:APKU北医脑健康

最近我们发现一个有趣的现象:在一个近500人的付费学习群里,只有40名爸爸的加入,比例不足10%。
包括送孩子来机构干预时,近八成的陪读家长都是妈妈/奶奶姥姥,很少见到爸爸的身影。

“丧偶式育儿”、“隐形爸爸”等这类名词,我们早已见怪不怪。我们不得不承认,自打孩子出现在娘胎里时,妈妈就不自觉地承担起来照顾孩子的主要责任。

不止一位妈妈表示:“一说到孩子,孩子他爸总是以工作忙、累、没时间为理由推脱。可是你会发现,他就算有了时间,通常都是在玩手机,要么就敷衍了事,很少会跟我一起给孩子做训练。”

不过,爸爸,真的那么“不堪”吗?

妇女节那天,我们在《父母共读营》的学习群里发起了一场情感辩论赛:“养娃路上,爸爸妈妈谁更辛苦?”

一起看听听大家怎么说吧~

(文中观点,皆为化名)

 

 

No.01

妈妈有多辛苦,有目共睹 

 

@毅毅爸爸

 

我去外地做干预,见到的都是妈妈,偶尔也会见到几个爸爸,但也只是坐在旁边当陪衬。

 

但很多的星宝妈妈跟我聊天的时候,却从来没有抱怨过自己宝宝的爸爸没来,只是觉得佩服我(我竟然能够独自一个人带着孩子),因为在他们心中,认为爸爸根本就不应该或者是不会带孩子吧。

 

我记得有一次住宾馆的时候,宾馆的前台服务员对我说:“ 现在真是变天了,你一个男人就敢一个人带着娃出来。”从她的回答里,我们可以感受到孩子是谁在带得多。

 

我相信我们群里的人都不陌生,有一个词叫“冰箱妈妈”。在美国三四十年代的时候,很多人都把这一类的问题归咎于妈妈的冰冷。 为什么会只归咎于妈妈呢?大概是所有人理所当然认为:带娃就是妈妈的事情

 

我们的孩子有各种各样的问题,有的精力旺盛、上下乱窜,有的不愿意走路、得天天抱着。在干预的过程中,我看到很多妈妈那瘦小的身躯,背着一个30斤、40斤,甚至50斤的孩子,有时候为了赶时间匆匆地跑起来, 我真的由衷的佩服是什么样的力量,让一个瘦弱的身躯能够抱起这样的孩子。

 

说心里话,我们夫妻俩都有工作,都在挣一样的钱,但是在家里面,尤其是带孩子去小区或者是哪里玩的时候,我是不敢去的,我更多的是在家里面带孩子。

 

因为我家的孩子与众不同,我害怕别人的眼光,但是孩子的妈妈不一样,他为了孩子能够走进正常人的生活,我想他应该承受更多的心理压力,把孩子带到众人的面前,带到其他孩子的包围圈里面。

 

@小豪妈妈

 

大家都说为母则刚,她们从一个女孩子的角色转变为一个什么都不会的新手妈妈,最后到全能妈妈,她们能撑得住各种各样的压力。

 

妈妈在养育一个孩子的过程中,即便是吃喝拉撒的这种小事的压力,也并不会比爸爸在外面工作的精神压力要小。

 

 

No.02

关于“爸爸”这个角色,

她们有10086+条吐槽…… 

 

@辰逸妈妈

 

我是两个孩子的妈妈,从我的孩子去医院检查确诊到现在的干预,一直都是我在做,爸爸只是在一旁默默地看着。每次我去机构里面带孩子上课,老师的要求和课后作都是我先完成好了,然后爸爸才想跟着做。

 

我和爸爸都要上班,他可以全心全意的上班,但我在上班的时候却总是会想着“我的孩子现在怎么样啦?我的孩子今天是不是有进步呢?”

 

我在机构也能看到,大部分事情都是妈妈在做,而且偶尔有个别爸爸出现,大家都会觉得:“哇,真是很稀奇。” 

 

@濛濛

 

我也是两个孩子的妈妈,我们家老大已经13岁了,正好处于青春期,然后老二现在又是这种情况,我们家是我跟孩子爸爸都在上班。

 

我下班后还要负责两个孩子,简直是轮轴转;但是爸爸呢,一回家就刷手机,偶尔叫他带一下孩子,结果还没两分钟他就呼呼大睡。

 

我倒是不是想吐槽什么,我只是觉得爸爸其实还是有很多时间可以挤出来跟妈妈一起带孩子的。因为妈妈真的是从早忙到晚,只有在孩子睡觉后(往往要到11点后)才有自己的时间。我的工资根本不比爸爸少,但是我觉得我整天都忙个没完没了。

 

可能是因为爸爸带的比较少,老二相对来说更粘我,所以我几乎已经没有自己的时间了。老大现在已经是青春期的初中生了,我几乎已经不怎么管他了,精力都在老二身上。

 

我不止一次的跟爸爸说:“再这样下去,我两个娃都搞不定了。”我不知道爸爸什么时候才能负起这个责任。

 

我觉得妈妈的压力真的非常大,如果没教育好孩子,我们总觉得都是自己的错,但是爸爸好像没有这个感觉。每天他反正都忙着他自己的事情,觉得只要把钱交给机构,孩子就能干预好。

 

而我作为妈妈,不仅要学习干预知识,还要学习一些大孩儿的青春期相关等很多家庭教育的知识,我真的是学了好多,时间真的很紧,我很希望爸爸能够快点负担起来。

 

 

No.03

可是,爸爸们真的这么不堪吗?

 

@小涵妈妈

 

妈妈很难,这是大家有目共睹的,但是咱们的爸爸真的都不管用吗?

 

其实,不管是在物质上还是精神上,爸爸的付出实际上一点也不比妈妈少。

 

父母的不同角色与不同投入是性别差异所导致的,母亲负责给予孩子注入更多的灵魂的力量,但是父亲则负责给孩子注入生存的力量,使孩子能够有能力去和勇气去面对外部的世界。

 

另外,父亲和母亲给予孩子的东西各不相同。 母爱,给予的是情感和关爱;都说父爱如山,那山他是巍峨的,也是沉默的,但是他的力量绝对是任何东西所不能替代的。

 

都说男人是一个家庭的顶梁柱,那身为男人,爸爸肩负着他不可推卸的家庭重任,他们需要面对的社会压力、需要迎接的生活挑战是非常大的。

 

特别是在为人父、为人夫之后,其实一个有责任感的男人,他会感觉肩上的担子会更加的重起来,包括前文的毅毅爸爸。

 

父亲追求卓越,总想出人头地,是为了对妻子、对孩子、对一家老小进行负责,为了让他们能够过上更加幸福的日子,这所有的一切都成了他们的追求目标,所以他们不管是在物质上还是精神上的压力都非常大。

 

爸爸们会风里来雨里去,穿梭于在这个工作之中,甚至忘了时间,忘了自己的辛苦,有的还忘记了疲劳。比如说我家爸爸,他可能为了这个家,有时候可能很晚才能回家,但是他一定是为了这个家庭付出的,他的确很累。

 

爸爸妈妈两个人为了维护这个家,总会有一个人牺牲但牺牲的更多的人,并不一定都是妈妈。也有什么都不管的妈妈,都是爸爸在管的家庭,所以这个事情还是要多方面地去看待。

 

再比如,当妈妈在月子里的时候,孩子哭闹睡不好的时候就会影响爸爸工作,然后妈妈会说,“你到隔壁小房间睡觉去”;当爸爸好不容易想要给孩子换个尿不湿的时候,一旦给孩子穿的不对,妈妈就会说,“你什么都不会干,快到一边歇着去吧。”这种时候,我们很少去思考爸爸是怎么想的。

 

大多数人也懒得去思考自己想要什么,所以都会天真的觉得:“哎呀,有些活谁做都一样。”剩下的时间,爸爸只能相当于又过着单身的生活,这就导致爸爸不仅仅要忍受家庭经济上的压力,还要忍受夫妻之间的不认同。

 

有人说,当孩子确诊之后,是妈妈一直在忙碌和干预,爸爸却好像还觉得孩子不是那么的差劲。其实我想说的是,爸爸也是从孩子长大过来的,他肯定知道自己的孩子是有哪些落后的地方。

 

父亲,他就像一座山一样,很多东西他不愿意表现出来,只会默默放在自己心里。如果他也像咱们妈妈一样表现的很激烈,或者说把看到的东西都抛出来的话,那么夫妻双方就会更觉得没有靠山或精神支撑了。

 

相反,我觉得 父亲是在用自己的方式来给妈妈心理安慰,以及对孩子的信任和支持,让妈妈觉得孩子不是那么差,让她相信自己的孩子一定是最棒的,因为他不想把谱系家庭中孩子的结果全部让妈妈去承担。

 

他是想通过这样的方式,让妈妈能够在心理上轻松、缓和一些。

 

 小编后记 

 

我们今天讨论的命题是“爸爸妈妈,谁更辛苦?”

“辛苦”,其实难以用一个具体的标准去衡量。

事实上,在一个家庭里,尤其是自闭症家庭,孩子的进步一定是依赖父母双方的共同合作。不论是“爸爸”还是“妈妈”都有着各自的分工,家庭里的每个角色都在努力完成好自己所擅长的那一部分。

例如,按照最常见的家庭分工形式来说,爸爸承受的更多的是经济压力,而妈妈则承受着照看孩子成长的压力。而不管是经济负担还是精神压力,都不容小觑~

想要养育好一名自闭症孩子,意味着夫妻双方需要更多的包容,更多的谅解,也需要各自平衡好家庭的分工和协作。

无论是哪种分工方式,都需要夫妻双方足够理解和支持对方,能够看见彼此的辛苦和付出。

只有双方互相扶持,才能带着孩子和小家庭走的更远。

今天,请爸爸妈妈们,给对方互点一个赞,互说一声:辛苦了~

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

不典型孤独症疾病介绍:
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  • 得知航航患上自闭症是很偶然的事情。

     

    我们那次去医院其实是为了给航航看肠胃的。巧的是,因为我们的肠胃医生刚好学习过儿童发育方面的知识,他一眼就看出孩子的发育异常了,叫我们不要看肠胃科了,直接去儿保科,肠胃问题也跟那脱不了干系。

     

    儿保科医生看后表示,基本上所有的症状都符合,而且所有的症状都不好,但是因为年龄尚小不能确诊,诊断为“疑似自闭症”。那时候,是航航1月7个月。

     

    其实,我们也很早就看出孩子有问题了,但我们以为孩子只是“笨”而已,并没想到居然有这么严重。

     

    口述|航航妈妈(匿名)

    编辑|嗨脑仁 

     

    PART.01

    航航曲折的治疗之旅

     

    1. 药物治疗 

     

    在拿到诊断结果后,我们经历了大概一年半左右的药物治疗。有很多家长好奇药物治疗,在这里分享我们的经验:

     

    我们使用的药物基本都是进口的,对重度自闭的航航来说有一定效果。从前他完全不跟人对视,在接受药物治疗后,孩子的眼神对视改善了很多。而且也开始有简单字的发音了,虽然说的还是不够好,但在这之前是完全没有任何语言的。

     

    不过药物是否真的有效,都是因人而异的。

     

    我们所使用的所有药物都是在专业医生指导下使用的,大家千万不要自行乱用药哦~

     

    2. 肠道菌群疗法 

     

    我们做过益生菌治疗,也尝试过当下业界热议的“肠道菌群(粪菌)移植疗法”,即把健康人体内的粪便移植到自闭症孩子的身上。我们做过一个疗程,当下确实有一定的改善:他的大便的颜色和状态、包括味道都与正常孩子完全相同。

     

    问题在于,从我们自身情况来看,孩子一旦把移植过来的粪菌排出体外后,便又恢复到移植前的状态了。而且粪菌移植需要常年做,加上这个手术需要让孩子全麻,并不是所有医生都支持的。

     

    这个研究在国内还处于起步阶段,价格昂贵、疗效难以保证,我们后来也就没有坚持了。

     

    3. 行为干预 

     

    三岁的时候我们停止了药物干预、准备开展行为干预。当时正赶上疫情,我们刚在机构上了一节课,国家就发布通知说要停课。

     

    如果按照智商来说的话,他应该本身就不聪明,加上他是重度自闭症,所以一直以来,航航的进步实在是很慢!

     

    比如,我们为了让他明白什么是“提要求”,光这个过程就耗费了3个月,他根本不明白你想要他做什么。当然,可能本身我们的训练方式也是存在问题的。

     

    在停药+停课、极度焦虑的状态下,我们只能选择线上课程,便报名了北大医疗脑健康的远程居家干预计划。

     

     

    PART.02

    当我意识到以前的干预都是错的

     

    我上了大概有三个多月的线上课,上课期间,我跟老师学了很多有效的方法,这才知道以前自己的干预都是错的

     

    例如,我们想叫孩子过来做小游戏,我们反复地叫他、他依然无动于衷。后来老师看了我们的家庭干预视频后,便指出:我们要抓住孩子的动机、眼神,并及时实施强化。而这些东西我们以前都是完全不懂的。

     

    虽然现在我的干预能力依旧有限,但至少我能保证我教的方法是对的、跟老师教的是一样的。

     

    ▽ 分享3个心得

     

    1. 全辅-半辅-不辅助-泛化 

     

    无论是仿说还是提要求,包括大动作、精细,我觉得都是所有的干预都遵循一条规律:从全辅过渡到半辅,然后办法慢慢过渡到不辅助,以及最终的泛化。

     

    不管我们教什么,这是核心的标准方法。

     

    2. 及时强化 

     

    记住要及时强化,也要观察孩子对你的给予的强化的回应。

     

    比如,他可能想了一会儿才说出来,可能我对他的强化就比较弱。相反,如果他第一时间就能说出来,而且说的很标准,可能这个强化就很到位。

     

    3. 泛化 

     

    其实老师现在最渴望我们能做到这一点,因为他现在在学校的表现是非常好的,但是他的“好”是在特定的环境以及特定的人的情况下,他一旦离开那个环境,整个人就处于一种很松懈的状态他:明白“那是上学,而现在是在家里,而且家里这些人都得听我的。”

     

    这种情况,我们完全没有办法,我也经常和老师沟通,但这确实比较难,必须得有耐心,得无数次的教。比如说他这一次没有理你,那你让他先去玩一会,让他先忘了这个事,过几分钟你再让他做一次。

     

    也有可能是由于我们角色的原因。其实有时候可能不是方法错了,是因为他知道你是最亲的那个人,不会拿他怎么样的、不会真的惩罚他的。

     

    PART.03

    航航的行为干预进展如何? 

     

    正确的家庭干预+机构专业训练,密集式的康复让航航有了很大的进步。

     

    虽然还是没办法拿他跟正常的孩子相比,但我觉得各方面都有进步。当然现阶段,还是要拿他与自己过去的能力相比较,毕竟他落后同龄人太多了。

     

    1.仿说 

     

    他从进机构的时候只能说“baba”、“mama”这种无意义的音节(他完全不知道爸爸妈妈是什么),基本上都是无意义的表达,且发音很差。

     

    但是现在可以连续仿说两个不同的字了,如“手机”、“剪刀”、“玩具”等。 

     

    2. 提要求 

     

    过去,如果他有任何需要,只会通过手势或动作来把大人拉到物品前告知。

     

    现在他在有需要的时候会先叫“妈妈”,虽然他对谁都说“妈妈”,但至少他知道要用语言俩表达需求了。 

     

    3. 命名 

     

    他现在已经能对大概30个左右的东西进行命名了,例如生活中常见的杯子、手机、水果等,虽然可能反应会慢一些,但已经能够指认并说出来了。 

     

    4. 游戏能力 

     

    以前航航对玩具和游戏完全不感兴趣,只喜欢抠各种东西,总之都是极其无聊的。

     

    现在他已经会玩拼板、堆沙子等有效游戏了。

     

    5. 对人感兴趣 

     

    他以前特别害怕生人、完全不能接触,而且对爸爸妈妈和老师完全不感兴趣。虽然现在还是有一点胆怯,但至少不会恐惧和排斥了。

     

    他在这方面的变化还是很明显的。比如,我们下班回到家时,他看到我们的第一时间是非常开心的,他知道“爸爸妈妈回来了”。

     

     

    PART.04

     不断瓦解、再重建的内心世界

     

    在机构里,他算是能力最差的孩子了,每次一对比,心里总是有说不出的滋味。

     

    不过,最崩溃的,应该是确诊的那一刻。

     

    很无奈,但能怎么办呢?

     

    我们大概用了一年的时间都没能走出来。虽然说我们也在给他四处求医,但还是抱着侥幸的心理,没有办法面对这几个事。

     

    刚开始都不是“以泪洗面”这么简单了,我曾抑郁过一段时间,老公也得了重度抑郁症,也有过转瞬即逝的自杀念头。

     

    不过现在已经过去了,也已经接受他必须得去特殊学校上学的事实了。所以他现在进步很大,我会很高兴;他现在没有进步,我也能接受。

     

    说实在的,以他现在的状态,我觉得还没有一只成熟的拉布拉多聪明。

     

    但即便如此,我也不会放弃对他的干预。

     

    ▽ 我的情绪调理办法

     

    上班的时候就专心上班,强迫自己不去想任何关于孩子的事情,每天上班10小时,再加上路上的时间,算是逃避吧,其实也是一种释放。

     

    回家后再抽两三个小时全身心地给孩子做干预,不去想任何工作相关的事情,周末带孩子出去玩,慢慢也就调理过来了。

     

    说实话想也没有用。你得努力工作,可以有持续的钱去供他在更好的机构里面去干预。有时候我们在想,他的进步和我们付出的钱真的是很不成正比的。

     

    我累计给他花的钱,都能在二三线城市买套房子了,大概有100多万了。

     

    我现在安慰自己:至少自己为孩子做了点什么,以后不至于觉得对不起他。

     

    PART.05
    孩子的未来,怎么办? 

     

    因为他现在相对还比较小,然后再加上现在疫情带出去也比较少,跟一些脑瘫的孩子相比,只要他不说话、没有自我刺激的情况下(他自我刺激的时候会斜眼、身体会僵硬、会喊会叫,旁人立刻就能看出来这小孩是有问题的),无论是从他的外观容貌,还是他正常生活上这方面,都不太能看来他是自闭症孩子,很多家长只会觉得“这个孩子成长得比较慢”。

     

    所以准确来说,我们是还没有到遭受异样眼光的时期,之后长大了肯定会有很多不一样的表现,会受到社会上一些人的质疑。

     

    我也可以想象,未来他如果真正到了社会中,比如他未来遇到了青春期,他生理上也会有正常孩子青春期的反应,但是他可能也不懂得所谓的男孩女孩这样一个概念。

     

    那个时候我们该怎么办?我们该怎么去教他? 

     

    所以,对于孩子未来的安排,我一定不能让他脱离社会,他上特教也好、未来去机构也好,唯独不能把他圈养在家里,我一定要让他走出去,要让他去接受外面的东西。

     

    我绝对不能让他脱离这个社会群体,哪怕他做一些很简单的手工,哪怕是不挣钱的,哪怕最后没有工作也没有关系,我给他找个养老院待着。

     

    老师说:“自闭症的孩子刻板,但有的时候你恰恰可以利用这种刻板来做一些事情。”

     

    航航的精细动作相对来说是比较好的,我未来也会往这方面去培养他,可以尝试做这种很机械类的一些工作,起码让他有个小工作就行,让自己有事干。

     

    我不指望他能挣钱,但是不希望他无所事事。

     

    也希望将来我们衰老了以后,他能照顾好自己。

  • “我儿子35岁了,他小的时候,在语言,情感,社交等几个方面,都有很大的障碍。而且他不仅仅有自闭症,还伴有多动、智力障碍等等,按照现在的标准,他肯定是属于重度自闭症。”

     

    这是一位35岁大龄自闭症孩子楠楠妈妈的自述。

     

    在上个世纪八十年代,自闭症在国内仍鲜为人知,尽管如此,他们依然摸索出了一条属于楠楠成长的道路……

     

    作者|楠楠妈妈(化名)

    编辑|嗨脑仁

    No.01

    80年代,陌生的自闭症

           

    1985年,我的孩子出生了。

           

    孩子是爷爷家族里的长孙,他长得漂亮又可爱,全家老少都很喜欢他!

           

    由于我们夫妻都是文革下乡的知青,当时大学都不招生,我们只能乡下劳动,根本没有读大学的机会。回城工作后,两人都近30岁了。但我们两个人都很努力,边工作边读大学,生活过得向上而充实。

           

    我们的宝贝出生后,周围的同事和亲友都说,就凭你俩的智商和能力,这孩子一定能考上重点大学,我们也在心里默默地憧憬着孩子美好的未来!

           

    但是,孩子一岁左右的时候,我们就发现他在很多地方比同龄孩子落后,比如:说话晚,走路晚,对亲人很冷淡等等,实际上,几乎所有孤独症的核心症状他都符合。

           

    但因为当时国内大部分医生还不完全了解“自闭症”(孤独症),我们带他跑遍了城市的各个大医院,都没有办法得到一个明确的诊断。

           

    一直到他成长到八岁,已经过了上学的年龄,我们送他去了很多学校(包括小时候去了很多幼儿园),但是孩子异于同龄人的行为、以及没有与人正常沟通的能力,几乎所有学校都拒收。

           

    至此为止,我们心中的疑惑越来越深、探索真相的渴望也愈发强烈:孩子肯定是有某种病,可到底是什么病?为什么会有这些症状?到底能不能上学……没有人能告诉我们。

           

    情急之下,我们带孩子来到了北京检查,诊断后,被告知孩子属于儿童自闭症。听到这个诊断,我们犹如五雷轰顶,万箭穿心,真想带着孩子一起结束生命算了......但是在没有任何专业机构和专业知识的支持下,我们只能慢慢摸索着对孩子进行干预。

           

    那时候的我们,极度渴望能够有专业的知识和专业的机构、老师能帮助到孩子。因为应该怎样对他进行训练……所有的这些,我们都一无所知。

           

    每当夜深人静,看着身边熟睡的漂亮宝贝,我就会泪流满面,我一遍遍地问自己,命运为什么要给我这样一个孩子?宝贝,妈妈需要怎样做,才能帮助和引领你走出孤独?

           

    在上世纪80年代,国内的医学界刚刚引入“自闭症”这一概念,对这种病了解地还不够深入,对普罗大众而言更是极其陌生,更别提专业地康复机构了。

           

    就诊后的十年里,我们只能在家进行干预。与其说干预,不如说是在黑暗中摸索,陪伴孩子成长

           

    经过我们夫妻反复研究认为,在目前没有任何人能指导帮助我们的前提下,我们只有两种选择:

     

    一是只管给孩子吃饱穿暖,不对他进行任何训练,只当“傻子”养着,这实质上就是一种变相的放弃;另一种是破釜沉舟,我们自己去干预训练孩子,努力引领他走出孤独。这后一选择,无疑会给我们的身心和经济上带来巨大的压力,而且不知道孩子未来能否康复成功?

           

    两种选择摆在面前,我们感到身为父母既然把孩子带到了这个世界上,不论他得了什么病,我们都应该对他负责到底,陪伴和引领他,克服困难,努力前行!基于这种思想,我们逐渐坚定了自己干预训练孩子的决心!

           

    直到孩子长到十多岁,我们当地终于开了第一家自闭症机构,我们第一时间报了名,想让他尝试接受专业的康复训练。没想到,我们又一次因为“年龄太大”而被拒收了——机构只收学龄前的孩子,尚无能力帮助大龄的孩子。

           

    无奈之下,我们只能求助于书籍。

           

    令人绝望的是,几乎跑遍了城市的各个书店,却依然买不到一本关于自闭症的书。

           

    有一次一位同事的老公去日本,我赶紧委托他帮我买一本自闭症训练书籍,他真帮我买了一本纯日文的书,回国后又夜以继日的帮我翻译。

           

    等到我拿到了这本厚厚的如获至宝的书一看,当时就傻眼了,因为里面几乎全是介绍婴幼儿自闭症症状及训练内容的,我的孩子当时已经10多岁了,此书对我来说根本没用!我捧着历经磨难才拥有的我的第一本自闭症书籍,真是欲哭无泪。

           

    那时,国外一些比较先进的理念和方法都还没有引进国内,网络也不如今天发达,所以我们没有任何资料可以参照,也没有任何老师、医生和机构来帮助我们进行指导。

           

    当时的我们仿佛处身孤岛,孤立无援。

           

    从北京诊断回来后,已经八岁多的孩子不能再不上学了,我们带着他跑遍本市的几所特教学校,但都拒收:我们从没接收过自闭症学生,不知道怎样教育他......

           

    特校不收,我们只好咬牙送他进普小并向校方提出陪读,学校的回答是:如果能独立上学可以来试试,家长进校陪读绝对不允许。

           

    当时我们心里十分清楚,论能力我儿子与同龄孩子(其实当时他已比同班同学大了1-2岁)天差地别,但如果再不硬着头皮让他去上学,他这辈子就将永远失去上学读书的机会了。

           

    因此,我们只能咬紧牙关,胆战心惊的把他送进了普小。

           

    入学后的事实证明,因为他不会理解和表达,各方面能力都较弱,经常出现各种状况,没有朋友,饱受欺凌,最后只能在小学没毕业时就提前离开了学校。

     

     

    No.02

    困难中摸索

           

    尽管没有专业知识的支持,但是我们经过对他的观察,总结出一个道理:虽然他的各个方面都远远落后于同龄的孩子,智力水平也比较低。

           

    但是,只要认认真真的手把手的教他,他还是能学会一些东西。

           

    楠楠上小学后,我们开始摸索着对他进行训练。但因为当时的条件和环境影响,孩子的接受能力也比同龄人差很多,只能一步一步来,孩子哪方面能力弱就训练哪方面。

           

    在整个训练过程当中,没有任何资料、也没有任何人能够帮助到我们,所以我们就只能自己动手,自己去摸索总结积累,于是我们研究出了一些认为可行的、适合我们孩子实际情况一些干预方法。比如:

     

    1、降低任务难度

     

    因为孩子病情的特殊性,教育他的方法不能跟他的年龄去相吻合。

     

    比如,尽管他当时已经八岁了,但他的智商和能力仅相当于三、四岁孩子的智商,因此只能降低任务要求。

     

    2、分解步骤、适当地给奖励等

     

    比如系鞋带,对于很多自闭症孩子都是学习的难点。起初我们教了好长时间,楠楠就是学不会,弄得孩子发脾气我们也要崩溃了。

     

    这时,孩子爸爸突然想到系鞋带需要几个步骤,对于自闭症孩子来说确实难度比较大,于是我们改变了教法,分解步骤,每一步骤反复多次熟练掌握再进入下一步。这样,楠楠终于学会了系鞋带。

     

    总之,这都是我们在这个干预孩子的过程当中自己总结出来的。

     

    但是现在回过头看看,我们当时对孩子的干预方法与现在机构和专家所说的一些方法不谋而合。这说明,我们当时走的路还基本上是对的。

     

     

    No.03

    关于语言表达,我的独家心得

           

    语言障碍,是大部分自闭症孩子正面对的问题,楠楠也是如此。

           

    我们夫妻两个人经过反复的分析研究,觉得孩子语言表达能力差的原因在于:他听不懂话,也不愿意听别人说话,以至于他更不可能理解别人的话。对别人说的话不理解,他自己怎么能说出来呢?

           

    基于这样的想法,我们认为:想让他“说话”,首先得训练他“听懂话”,然后再一点点的让他尝试说简单的话。

           

    可同时,还有一个很大的问题:楠楠注意力不集中,总是走神,也不愿意听别人说话。

           

    怎么办呢?在他小的时候,我们就针对这个问题想了一些方法:

     

    1、给他编很多很简单他爱听的故事 

     

    起初,我们也试图给他讲一些儿童故事,但是他根本听不懂,他甚至根本不知道什么叫“听故事”,所以只能自己给他编一些很简单的小故事

     

    比如他小时候就很喜欢看电视中的广告或天气预报,我们就在自编的小故事中加入广告和天气预报,这样,我们一讲故事,他就乐呵呵的跑过来,这就达到了我们提高他的注意力和喜欢听故事的能力的目的。

     

    另外,每次编完故事之后,我们会很夸张地讲给他听,以此吸引他的注意力。慢慢的,他从不爱听故事到特别喜欢听故事,但这整个过程是极其漫长的。

     

    在他愿意听故事开始,我们尝试加入少量且简单的提问;再后来,就让他复述故事;最后,就是我们一起讨论故事的内容等等,这些都是一步一步走过来的,就是为了能够提高他的语言表达能力

     

    后来他长大了,我们便培养他看一些幼儿的读物,比如说绘本或者是动画书等。

     

      2、带他看电视剧 

     

    先从动画片开始,边看边讲,后来逐渐变成情节比较简单的电视剧(比如农村生活的片子),一点点地培养他说话。

     

      3 多聊天、多提问、多回答他提的问题 

     

    这些年,我们一直在培养他看电视剧的习惯,也形成了一个不成文的规定:每天吃晚饭的时候都会看电视剧,我们陪他一起看并给他讲解剧情,逐渐地帮他理解别人说话。

     

    电视剧相当于一个小世界,各种各样的人物和场景,孩子通过看电视剧用自己的方式去理解,这样孩子也能更好的融入社会。

     

    No.04

    在绝境中重生

           

    回顾走过的路程,我们对他进行了30年的干预训练,全部都是居家干预,没经过一天的机构。

           

    经过了为期30多年艰难的干预,我们从对自闭症一无所知到现在摸索出了一条属于楠楠成长的道路。而对比楠楠干预前,孩子各方面的能力有了突飞猛进的变化:

     

     干预前 

     

    1、不会表达

     

    我们曾一度以为,他是不是个聋哑孩子,带他到医院去做检查后,医生说不是聋哑。过了一段时间他开始说话了,但只是一个字、一个字地往外蹦,不能完整的说出一句话。

     

    直到了7岁该上小学了,他的语言表达能力依旧很差。

     

    2、与家人没有情感联结

     

    我们明明是他最亲近的人,但他的表现总让人觉得我们对他而言只是“陌生人”:

     

    他从不与我们对视,即便我们叫他名字,他仿佛没听到般不会应答。跟我们一点儿都不亲,不让人抱也从来不粘人。甚至在我伤心流泪的时候,他也无动于衷,只会自己在一个地方自言自语,无缘无故地笑。

     

    面对他的“冷漠”,我们焦灼、生气,更多的是无奈。

     

    3、不懂社交,屡次遭受校园欺凌

     

    在他小的时候,我们也曾经多次送他到公立的和私立的幼儿园。但是,哪个幼儿园都呆不长,上学没几天就会被退学。

     

    因为老师们都说:“我们没见过这样的孩子,我们带不了。”

     

    在学校,他没有任何朋友,即便别人欺负他,他也不会告诉老师或家长。被欺负了之后更不会反击对方,只能任人欺负,连老师都替他着急。

     

     干预后 

     

    1.生活及社交方面

     

    现在的他,能够已经与人流畅对话、也能够独自外出购物、交水电费、去社区办理残疾人事宜、接受记者采访等等。

     

    目前他是我们城市的大龄自闭症孩子当中比较优秀的、也是能力比较靠前的一个。不论在生活自理,还是家务劳动、还是学习才艺等各个方面,都还不错。

     

    如今孩子已从一个什么都不会做的重度自闭症儿童逐步学会了购物、做饭、洗衣、收拾卫生(包括处理个人卫生和家庭卫生)、独立外出乘公交、地铁、打车、在火车站独立购票、候车、检票上车、在旅馆办理入住手续以及自己陪伴父母去看病、去药店买药、交水、电、煤气费等等。

     

    2.康复及个人发展方面

     

    他还在几位爱心老师的培养下,学习了声乐、朗诵及太极拳等才艺,多次登上中央电视台和省、市电视台等舞台为观众演出(他还担任了声乐老师的小助教)。

     

    连他的声乐老师都说,我的儿子是他接触过的所有自闭症孩子当中,语言表达能力最好的。

     

    No.05

    回顾过去艰难的30年,

    作为大龄自闭症儿童父母,我想说

           

    回顾过去的35年,困境和挑战几乎是一步一个坎儿。

           

    经历数次被拒收,或者饱受欺凌后无奈退学后,我们始终坚持着,事实也证明:只要家长不放弃,孩子的希望就一定不会消失。我常和我身边的小龄自闭症家长说,总结我们夫妻30多年走过的与自闭症抗争之路,我想送给家长们八个字--科学干预,持之以恒!

           

    随着孩子一天天的成长,父母也在一天天的老去,剩给我们的时间越来越少了,但他们还要在短暂的时光里面临大龄儿童训练、没有机构、找不到正式工作等挑战——这也是所有大龄自闭症患者的父母所担忧的。

     

    他的未来,怎么办?

           

    目前楠楠和本市一些大龄自闭症及残障青年一样,拥有一个公益性岗位(残联安排的),这个岗位工作不累,每个月给少量的工资,并缴纳社保。

           

    这对于一些大龄自闭症孩子来说,已经有了一些生活保障。但是我们当地,最近已经下发文件,3年以后残疾人的公益岗位就全都取消了。此刻,恐慌焦虑的情绪也逐步在我们城市的大龄残疾人家长群体中蔓延开来——

           

    3年以后,孩子的生活来源没有了,我们又一天天地老去,身体越来越不好,他的工作没有了,该怎么生存下去?

           

    另一方面,大龄自闭症人群缺乏干预训练机构,这也是中国所有大龄自闭症家庭都苦恼的问题。

           

    自闭症人士是需要终生接受干预训练的,但目前国内训练机构绝大多数都针对小龄儿童,能够帮助大龄青年的机构几近空白。

           

    所以说,很多大龄家长都期待能有专业的大龄训练机构能使孩子各方面的能力不断地进步和提升。

     

    他能被社会接纳吗?

           

    尽管越来越多人了解到自闭症,也越来越多人愿意理解、包容自闭症孩子,但“就业”及“托养”这两个问题对他们来说,仍是一个巨大的挑战。

           

    我们这些大龄自闭症青年家长,尤其是孩子属于高功能的或者是康复的比较好的家长,都期待孩子能够在社会上根据孩子的实际能力找个工作,能够自力更生。

     

    我们老去后,他如何生存?

           

    在经济压力方面,我们为了陪伴和干预孩子,夫妻二人40多岁就先后都辞职了,辞职离开单位回家照顾孩子这20多年的生活压力确实不小。

           

    但是功夫不负有心人,经过我们这么多年一直在坚持干预训练,现在孩子干预情况很不错。现在我们夫妻虽然有少量退休金,再加上医药费(我们夫妻两个人都患有心脑血管病)等支出,需要常年吃药,已经入不敷出了。

           

    当我们老了,孩子没有足够的经济条件时,他们该如何活下去?这就是我们常说的家长们的终极问题--我们死后孩字怎么办?

  • 养生,在这个年代已然成了一种潮流,不论是年纪大的老人,还是经常拿着保温杯的年轻人,大家好像都加入了养生的行列。但是很多人对养生的方法并不了解,大部分都是人云亦云,道听途说学来的,而这些“养生秘诀”到底有没有用,我们就不得而知了。

      


    就说前段时间河北的一对夫妻,男子55岁,女子54岁,每天沉迷于养生,却把自己“养”进了医院。不仅身体折腾坏了,还给子女带来了很多负担,庞大的医药费开支,以及下了班医院、家里两头跑,让子女也非常辛苦。

     

    4个“养生”方法,很多人都中招了,只怪这些谣言太“真实”

     

    谣言一:多走路更健康

     

    相信很多中老年人都听过这样的说法,有些人甚至每天不走到一万步就不踏实,总觉得少了点什么,非要把剩下的走完不可。更有甚者还成群结队,跟朋友约好一起走。其实上了年纪以后,关节是非常脆弱的,有些人走几步就受不了,为了达到“日行万步”的目标,硬撑着走下去,最后受伤的是自己的关节!

      
    建议:每天能走多少步,还是要根据自己的体力,量力而行,如果刻意攀比步数,不仅达不到锻炼的效果,甚至会出现关节疼痛的症状。

     

    谣言二:每天“8杯水”,身体更健康

     

    不仅是中老年人,很多年轻的朋友可能也一直坚持着每天8杯水的习惯,有人认为多喝水可以提高代谢水平,促进排毒,就日复一日地保持着这种习惯。但是,饮水过量其实只会加重肾脏的负担,还会影响排尿,晚上容易起夜,导致睡眠质量下降,危害人体健康。

      
    建议:每天喝水的量在2升左右即可,如果白天出汗多的话,可以适量增加饮水量。同时,如果平时经常喝汤、饮料,也要适量减少饮水量。

     

     

    谣言三:多喝骨头汤能补钙,对中老年人身体好

     

    相信很多朋友一直以来都被这个说法迷惑了,毕竟从小就听大人说,大了以后又这样教育我们的孩子,但是对这个说法的科学性却没有探究。其实骨头汤里的钙非常少,脂肪和胆固醇才是“大头”,经常喝不仅补不了钙,还会导致体重增加,体内脂肪囤积。

      
    建议:在喝骨头汤的时候,尽量多吃里面的汤渣,少喝汤,因为钙并不会在汤里溶解,还是存在于汤渣里的。而且在煲汤的时候,尽量时间不要过长。

     

    谣言四:越早晨练越健康

     

    在很多中老年人眼里,晨练是一个非常养生的存在,尤其是到了一定的年纪,睡得晚,醒得早,醒了以后没什么事干,而晨练则很好地弥补了这一空缺。加上晨练终归是锻炼身体的一种方法,渐渐被大家当作生活中必不可少的一部分。但是晨练时间选得太早,空气中的灰尘和有害物质也很多,会危害肺部和血管的健康。

      
    建议:如果需要晨练,尽量选择日出以后的时间,这个时候空气质量也会好一点。同时,晨练强度不用过大,时间也不必太长,尽量选择一些缓和的锻炼项目。

     

    以上这些谣言,有没有你一直当做宝的?如果有的话,劝你尽早抛弃哦,以免危害健康。

  • 随着社会和经济的快速发展,属于祖国未来花朵的孩子们也需快速提升自己的能力,才能跟上社会的节奏。但是,不比不知道,一比吓一跳,自以为很好的孩子一旦拿到孩子群中作比较,似乎比不上。当然,也不排除部分家长是恨铁不成钢,拿孩子的缺点和别人的优点来比较。

     

     

    除了这类型的家长以外,如果自家孩子和同龄孩子之间的表达,沟通,交往都差一截的情况下,我们也可以合理怀疑是否得了自闭症。

     

    下面,我们一同了解什么是自闭症?


     
    自闭症,我们也可以称为孤独症,它是一种并非身体不适的疾病。但是,一旦发现,一定要进行干预。虽然,一般来说自闭症没有痊愈的可能,但是对它进行干预是非常有必要的。在前期进行干预,可以缓解自闭症的症状,最起码也能让孩子达到生活能自理的水平。


     
    孤独症常见的症状是:

     

    社会交往障碍,交流障碍,兴趣狭窄等等,多发群体是儿童。常见的病因有遗传,有感染,也有免疫因素等等,没有传染性,男孩比女孩患病率要高3倍左右。


    如果一胎是遗传因素而患有孤独症的情况下,一般不建议再生二胎。对于遗传因素的自闭症方面,主要以干预训练为主,只要患者能积极配合医生,一般在训练后能解决患者能力上的某些缺失,但并不能改善自闭症的症状,仅仅是一些能力的提高。这样说吧,就是能让自闭症患者看上去“没那么自闭”,所以我们把这种训练称为干预。

     

     

    不过大家也不用太过于担心,因为据国内医院诊断统计,自闭症发病率占比在3%左右。自闭症像近视一样,我们也知道,有近视和真近视,自闭症也是一样的,有真自闭症和假自闭症,而假自闭症的占比超过99.8%,所以假如怀疑孩子患有自闭症,也不用太过担心,因为很有可能是假自闭症。


    假自闭症包含以下几类:

     

    兴奋度过高类型,脑发育滞后(专注力弱)类型,胆小类型,语言天赋极弱类型,感知能力极弱类型,以及阿斯伯格综合征。

     

    自闭症稍微有点难判断,建议不要自行判断而耽误了时间。对于自闭症而言,越早发现,越早治疗,改善的程度越明显。明显见到孩子对于社交方面,交流方面,沟通方面都有所障碍,以及兴趣相对狭窄的时候,我们就要尽早让医生进行判断。即使是假自闭症,也可让医生给予专业意见进行调整。


     
    我个人建议,当看到孩子和同龄孩子差距相对比较大的时候,就开始应当引起重视。这里的差距比较大指的主要是交往方面,如果表达能力,友善程度都比同龄孩子差很多,或者喜欢畏缩在一处,家长明显能感觉到孩子有社交障碍类型的,尽早到医院让医生进行判断。


     
    不管自闭症,还是身体上的其他大大小小疾病,我们都不必过分担心。现今发达的科学下,仪器的数据加上医生的判断,以及科学的调整和干预,都能起到一个前所未有的优质结果。我们要做的是在发现苗头的时候,不惊恐,不焦虑,及时面对,积极配合干预和治疗,这样就能让结果越来越好。

  • 曾媒体发布了这样一则消息:单亲妈妈为救儿子贱卖房产15万,救命钱被闺蜜骗走10万。抱着好奇的心态我打开了这则新闻,原来这个单亲妈妈自离婚后一直独立抚养儿子。2年前儿子被诊断出患有急性淋巴细胞白血病,情况十分危急。医生说这种白血病预后比较良好,但是治疗费用比较昂贵。高额的治疗费让她不堪其重,她万般无奈卖掉了自己的房子,没想到出了这样的事情,无助的她在寒风瑟瑟的冬天抱着路边的树木放生痛哭。为什么她会这样绝望呢?

     

     

    急性淋巴细胞白血病,简称ALL,是急性白血病下一个小的分支,主要以贫血、感染和出血以及中枢神经系统浸润为主要临床表现。有的患者病程比较短,可以无贫血。但是,很多患者就诊时就已经处于重度贫血的阶段,上文提到的儿子就是确诊时已经重度贫血。关于感染,超过半数的患者以发热为主要表现,同时还会伴有出汗、怕冷等症状。

     

    虽然白血病本身就会引起发热,但是很多时候发热预示着继发感染。急性淋巴细胞白血病本身引起的发热不可以使用非甾体类消炎药退热,而继发感染引起的发热则可以。ALL引起的继发感染可以发生在任何部位,口腔粘膜就是一个比较常见的部位,表现为口腔溃疡、牙龈红肿热痛出血等。

     

     

    其次比较常见的是肺部感染。如果感染发生在肛周时,就会引发肛周炎、肛周脓肿等。出血就比较好理解了,大部分急性淋巴细胞白血病的患者早期以出血为主要表现,出血部位以皮肤、牙龈等较常见。急性白血病会引起白血病细胞增殖浸润,可侵袭淋巴结、肝脾、骨骼、关节、中枢神经系统等。淋巴结就是急性淋巴细胞白血病一个比较常见的浸润部位,表现为淋巴结肿大。急性淋巴细胞白血病也较易发生中枢神经系统浸润。

     

    目前,该病的主要治疗方式包括诱导缓解治疗和缓解后维持治疗,都是以化疗为主。临床上VP方案是急性淋巴细胞白血病的基础用药。成人的急淋预后与患者的染色体、融合基因等相关。而儿童急性淋巴细胞白血病预后比较良好,但是这是以高额的医药费为代价,单亲妈妈的卖房款被骗,这就是她绝望痛哭的原因。

  • 跳跳是一位3岁的小男孩,我第一次见到他时,爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、姑姑全家人陪着这么一个可爱的孩子来到机构。

    跳跳是一个不会说话并且问题行为很多(自伤、打人、随地打滚)的“坏孩子”。

    我刚来机构的时候,经常会看到他边哭边喊地躺在楼下大厅的地上,旁边的大人们束手无策,只能用一种很无奈的眼神求助于我们校长。后来,我接下了这个叫跳跳的孩子。

    在课堂上,只要不如意或是得不到满足他就会“爆发”,除哭闹外什么也不干。

     

    PART.01

    从强化物建立起的关系

           

    在我初次接触跳跳之后,我发现这孩子还是有一定的理解和模仿能力的,只是家长和孩子的沟通方式不恰当。

           

    在和他的妈妈沟通的过程中我得知,跳跳在两岁左右的时候偶尔会叫“妈妈”“爸爸”,仅此而已。他的妈妈一边流泪,一边说:“我们很想让孩子学会说话,再叫一声妈妈,希望老师能帮帮我们。”我嘴上说:“没事的,您别着急,慢慢来。”但实际上,在当时对于刚步入特殊教育行业不久的我来说,这实在是有很大压力的。

           

    我当时只是负责跳跳的个训课,在上课前我准备了很多强化物。好在努力没白费,在第2周的第2天跳跳竟然主动地跟我进了教室。

           

    他的妈妈看到跳跳主动地跟我进去,激动地说:“老师,您真厉害,我们之前上早教机构,跳跳真的是对老师拳打脚踢啊,您用的什么方法啊?”我说:“其实不是我厉害,只是我抓住了跳跳的强化物而已,让他在我这里可以得到强化物,慢慢地对我放松戒备。”我暗喜自己成功了一小步。

           

    于是,我正式开启了跳跳的康复之旅。因为他妈妈的句话,我决定要在最短的时间内让孩子叫妈妈,下面是孩子学习叫妈妈的过程。

     

     

    PART.02

    嘴部三步脱敏法

           

    待跳跳有了一定的配合以及各方面的能力有一定的提升之后,我觉得应该加入跳跳的语言训练。

           

    孩子有一定的模仿能力,但是由于嘴部肌张力大,对于嘴部的模仿不好,更不会让我去碰触他的嘴巴,所以我先给跳跳进行嘴部的脱敏。

           

    开始时是我的手碰到他的嘴巴,还没等他反应过来,我就会给他强化 逐渐地,我会碰他的嘴巴1秒并立即给予强化 然后,我会碰他的嘴巴3秒并立即给予强化 最后,不断延长碰触时间并给予强化

           

    下课后,我把有效的方法介绍给他的妈妈,让家长在家尝试着进行,但是他的妈妈给我的反馈是,跳跳根本不让别人碰他的嘴巴。我就一步一步地跟他的妈妈说:“强化一定要及时,进行练习之前一定要吸引他的注意力。”经过遍又一遍的练习, 跳跳在家里也可以接受嘴部脱敏了。我暗喜自己又成功了一步。

     

    PART.03

    发音给予强化辅助

           

    我紧接着开始了下一步:我发“a”音,嘴巴张大,辅助跳跳将下巴张开,然后强化,一次、两次、三次,直到我撤离了辅助,跳跳主动地张开嘴巴。同样的操作方式我又给他妈妈演示了一次,孩子主动张开嘴巴了,我知道自己又成功了一步。

           

    紧接着我就加大了难度:稍微捏一下孩子的脸颊,孩子发出一点点声音,我就立即给予强化。下一个回合依然是我张嘴说“a——”,然后稍微碰触孩子的脸颊,等待他发出声音后立即给予强化,一次、两次、三次,直到我不再碰触他的脸颊,他能主动地发音,我立即给予强化。

           

    接下来,就不是发音就给强化这么简单的问题了,是辅助跳跳发“a”音,即使他发音不是很标准,我也会立即给予强化,一次、两次、三次……直到逐渐撤离辅助。

           

    下一步的目标是,发出清晰的"a”音并立即给予强化,直到跳跳独立地发出“a”音,我知道我已经成功了很大一步。

     

     

    PART.04

    训练音节结合发音

           

    也许是跳跳感觉到了说话的魅力,接下来发“i”、“o”、“m”、“b”音相对简单了很多。这时候跳跳的舌头还不灵活,只会发一些简单的音,我就做一些简单的唇舌操作并配上吹气等训练

           

    等到跳跳会发“m”音之后,我试图把“a”音和“m”音组合起来,让跳跳尝试发“ma"音,这又是一个不容易的过程。

           

    开始时我会发“m——a”,等到跳跳发完“m”音之后我会立即发“a”音。跳跳会模仿发音,但是在两个音节之间跳跳会有几秒的停顿,他连接不好。我就一遍一遍地给他练习、辅助、强化,终于跳跳独立地发出了“ma”音,但是仅限于在个训教室,而且是在有强化物的基础上跟随老师发“ma”音。

     

    PART.05

    一步步的强化练习

           

    鉴于此,我每节课都会利用大概10分钟的时间带跳跳去到学校的会议室里面进行同样的练习。逐渐地,我会邀请不同的老师去会议室帮我训练跳跳,也就两天的时间,跳跳就可以在会议室任意时间段在任何的老师指令下发“ma”音了。

           

    紧接着,我用间歇强化让跳跳练习“ma”音,直到好几个回合之后再给强化,跳跳都能够准确地发出“ma”音。接下来我就着重练习“mā ma”两个音了。

           

    由于孩子综合能力的提升,很快他就能够准确地发出“mā ma”两个音了。此时,泛化已经不再是问题,跳跳已经具备了自我泛化的能力。我很欣慰自己又成功了一小步。

           

    这时候每次下课后我都会让跳跳看到妈妈并听从指令去喊“mā ma”,也会跟妈妈说口袋里面随时装些跳跳的强化物,每次喊“mā ma”时就立即给他强化物。这第一步跳跳只是在执行一个“叫妈妈”的指令。

           

    在之后的时间里,我每次下课的时候,包括在楼下看到跳跳时候都会随时进行练习。他的进步大致经历了四个阶段:

     

    【第一阶段】发指令“叫妈妈”并且手指向妈妈,跳跳照做,妈妈立即给予强化物;

    【第二阶段】我看到妈妈时不再发指令,而仅是手指向妈妈,并嘴唇微动一下做出 “ma”的嘴型。跳跳叫“mā ma”,妈妈立即给予强化物。

    【第三阶段】我只是手指向妈妈,嘴唇不动,跳跳叫“mā ma”,妈妈立即给予强化,然后是吸引跳跳的注视,让跳跳看到妈妈后叫“ma ma”,妈妈立即给予强化。

    【第四阶段】当跳跳主动喊“mā ma”时,妈妈给了他一个大大的奖励并抱起来飞高高。之后跳跳每次都主动地喊“mā ma”并自己感觉很开心,得到了自我强化。

           

    剩下需要做的,就是在生活中不断地进行维持训练啦~

     

    PART.06

    期待了3年的“妈妈”

           

    就这样,“mā ma”两个音一步步地被我们塑造出并维持下来。跳跳会喊“mā ma”了,我开心的同时心里也放松了许多。最开心的当然是跳跳的妈妈了,期待了3年的“妈妈”,愿望终于达成了。这也给我自已增强了信心。

           

    当然这样还没完,跳跳要学的还很多,用同样的方法我教会跳跳叫“bà ba” “yé ye” “nǎi nǎi” “gū gu”了。

           

    随着跳跳自身能力的提升,以及跟家长的及时沟通,跳跳的行为问题逐渐得到改善。他的肢体动作丰富了,语言丰富了,也会提简单的要求了,因此他也就不会经常性地打滚、耍脾气了。

     

    PART.07

    专家点评

     

           

    成功体验对于一般孩子来说,或许是件很容易的事,但对于跳跳来说,并非是一件很容易的事。

           

    因此,老师为他降低标准,为他创设成功的机会,使他从不难获得的成功体验中获得自信。当他获得点滴进步时老师则夸大他的进步、成绩,从而调动他心里的积极因素,同时让他产生一种期望自己能有更大成绩的心理,而这种自信对于孩子来说是极其重要的。

           

    另外,在特殊教育的领域里,不仅需要有教师和专家的参与,更需要家长的参与,双方共同努力对其发展障碍进行干预将会取得更好的效果。跳跳的妈妈和老师一起配合泛化孩子的发音,才使孩子取得了更快的进步。

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  • 最近门诊来了一位大娘带着一个襁褓中的婴儿来看病。大娘说,这个孩子是她的孙子,现在才5个多月,但是最近几天一直是发烧的状态,用了退烧药当时降下去体温,过不了多久还是会烧起来,这让她很担心!

     

     

    我从病因开始问起,希望能得到有效的证据作为诊疗参考。没想到刚一问孩子为什么会发烧,这位大娘已经是委屈又气愤的样子了,开始跟我抱怨自己的儿媳妇:“我就说他妈妈不会带孩子吧,好好地开什么窗通风啊,最后把孩子折腾病了,说她还一百个不乐意!”从大娘的抱怨中,我了解到孩子的父母都是80后上班族,平时也没空带孩子,大多数时间都是孩子的奶奶在带。然而孩子奶奶无意中的一句话,却让我捕捉到了重要信息,她说:“趁他父母不在,我赶紧带他来看看中医”。

     

    我隐约意识到,孩子的父母对于奶奶来纯中医门诊这件事可能不知情,草率处理并不是负责的表现。于是我耐心地劝说孩子的奶奶,这件事应该告诉孩子父母,他们是孩子的第一监护人,不让他们知情是不妥当的。孩子的奶奶一开始很不情愿,找出了理由来搪塞我,但在我的坚持下还是拨通了儿媳妇的电话。我坐在大娘旁边,明显感觉到了孩子母亲的强烈反对,言辞间满是谴责…大娘悻悻地挂掉了电话,但还是坚持要求大夫给开中药退烧,抱着孩子在诊室不走。

     

     

    这个情景,让大夫很是为难。我跟大娘解释道:“不开药的原因,是因为孩子父母作为第一监护人,并不同意您这样的处理方式。作为一家人,您最好还是征得大家同意,统一了意见再来就医比较妥当,否则即使开完药,回家后也可能因为吃药而引起不必要的家庭矛盾!”反复劝说下,最后大娘抱着孩子无奈地走了,刚出诊室就接到了儿媳妇催着回家的电话,“我知道了,我们不看了不就得了嘛,孩子出了事你们自己负责就好!我尽力了!”

     

    看着大娘抱着孙子走出门诊的落寞背影,再想想电话另一边儿媳妇声嘶力竭的“命令”,不禁感慨“小儿难养”。一方面现代社会孩子越来越金贵,父母得子不易,爷爷奶奶也视若掌上明珠,两辈人常常因为养孩子理念及习惯差异而闹矛盾,有的甚至导致儿子儿媳闹到离婚。另一方面,关于孩子生病是看中医还是看西医,常常是家庭矛盾的导火索。也曾见过儿子儿媳妇责怪老人带孩子看西医的情况。因为他们认为抗生素等西药副作用较大,所以排斥西医。


    笔者在此要告诉大家的是,中西医各有优势,找到负责任的医生,能解决问题才是关键!还有,不论如何,做子女的应该尊重老人,即使有不同意见,也应该好好说,动辄“训斥”,实在不妥。

  • 作者 | 李奇
    文章首发于 | 儿科李奇大夫

     

    很多孩子打呼噜,原因在于睡眠时正常通气受阻。孩子在呼吸过程中需要多个器官协同配合:孩子吸气时,气流吸进鼻腔,经过鼻腔加温加湿后,依次通过鼻咽部、口咽部、咽喉部进入气管。若由于某些原因导致鼻、鼻咽部、口咽部、咽喉部部分或全部阻塞,扰乱睡眠过程中正常通气,则出现打呼噜的现象。

     

     

    图中咽扁桃体即腺样体,腭扁桃体就是我们通常所说的扁桃体。

     

     

    哪些疾病可以导致儿童打呼噜?

     

    根据病变部位,可以对常见的导致打呼噜的疾病进行简单分类。

     

    1、鼻部:过敏性鼻炎和感染性鼻炎。鼻炎可导致鼻甲黏膜充血肿胀,粘脓性分泌物增多,阻塞鼻腔,气流通过受限,出现口呼吸、打呼噜表现。

     

    2、鼻咽部:腺样体肥大。腺样体肥大后堵塞后鼻孔,使气流通过鼻咽部受限,出现睡眠期间口呼吸、打呼噜。

     

    3、口咽部:扁桃体肥大。扁桃体肥大后堵塞了口咽部的通道,导致气道变窄,出现打呼噜现象。

     

    4、咽喉部:喉软骨软化,多见新生儿,随着发育的成熟逐渐缓解。另外急性感染性喉炎,会导致喉头肿胀,喉腔狭窄,出现犬吠样咳嗽、声音嘶哑、吸气性喉鸣及呼吸困难,是儿科常见急症之一,部分病人激素治疗后可缓解。

     

    5、其它病因如肥胖、鼻息肉及鼻中隔偏曲、先天性后鼻孔闭锁、舌体肥大、舌根后坠、悬雍垂过长、鼻部和咽部肿物、下颌后缩及小颌畸形等。

     

    长期打呼噜和口呼吸的危害

     

    1、孩子变丑了——长期的张口呼吸会导致颌面骨发育异常,出现上颌骨变长、腭骨高拱、牙列不齐、上切牙前突、唇厚,缺乏表情等表现,出现腺样体病容。

     

    2、孩子长不高——长期鼻堵、打呼噜,气道阻塞,会导致夜间睡眠时因缺氧而憋醒惊叫、频繁翻身、遗尿、磨牙等,间接导致夜间生长激素释放减少,造成孩子生长发育迟缓;夜间睡眠差也会让孩子没精神,食欲差,导致营养不良,再次影响生长发育。

     

    3、孩子变笨了——长期缺氧会影响孩子大脑正常发育,出现注意力不集中、记忆力下降、学习困难、反应迟钝、多动、抽动症等精神行为异常,孩子会变的比较呆滞和愚钝。

     

    打呼噜怎么办?

     

    打呼噜应进行多方面的综合治疗,生活上应注意:

     

    (1)控制饮食和体重,忌食肥甘厚腻之品;

    (2)适当运动,避免过度劳累;

    (3)侧卧位睡眠,适当抬高床头。

     

    目前针对腺样体肥大、扁桃体肥大,西医主要的治疗方法是手术切除,但是,有些病人手术后,仍有打呼噜,张口呼吸的表现。

     

    中医治疗可以依据患儿症状、体征,制定个性化医疗,从肺脾肾三脏辨证论治,以祛风通窍、健脾补肾、清肺泻火及消肿散结为治疗大法,选取药食同源的一些草药,在临床取得较好疗效;在恢复期,给予健脾固肺,增强机体免疫力,有利于疾病恢复。

     

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  • 果果妈:我家宝贝今天早晨又拉出血来了……

    茜茜爸:我家宝宝拉的粑粑像小石头一样硬……

     


     

     

    宝宝经常便秘是令宝妈宝爸头痛的一件事情,作为家长我们应该如何认识宝宝的便秘并有效的防治呢?

     

     

    宝宝便秘,并不是喝水不够。是由于宝宝年龄小,胃肠蠕动能力较差,加上喂养过精过细,或者用药后导致肠功能紊乱,或生活不规律,没有养成定时排便的习惯等,这些都容易导致孩子便秘。

     

     

    小儿便秘出现了,我们要及时的治疗,主要是在日常的生活和饮食中进行调理。

     

    宝宝便秘,有哪些调理的小妙招呢?

     

    1.矫正不良的饮食习惯,做到均衡膳食:多吃一些含有丰富纤维素的食物,食物不要过分的精细。

     


     

     

     

    2.培养定时排便的习惯:让宝宝定时坐便盆,这样就能够逐步培养起宝宝定时排便的好习惯。

     

    3.食疗方法解决便秘:对于便秘的宝宝,可以采取用红枣熬汤取汁液喂宝宝,很好的解决小儿的便秘问题。在喂养小儿的牛奶中加入一些自己榨的果汁来缓解小儿便秘,果汁中含有大量的植物纤维,促进胃肠蠕动。

     

     

    4.采取适当的药物治疗:用一些性质温和的中成药,还可以采用一些微生物制剂。开塞露最好不用,以免造成习惯性便秘。可以给宝宝按摩,加快宝宝肠胃蠕动,缓解便秘。

     

     

    宝妈们,你们记住这小小绝招了吗?不妨一起来试试吧~

     

    如果想咨询健康方面的问题,快来问名医吧!

     

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  • 孩子活泼好动,是让父母开心的事,活泼好动原本不是错,但是如果得了多动症,那家长就需要留神了。

     

    什么是多动症?

     

    儿童注意缺陷多动障碍,简称多动症,英文缩写为ADHD。

     

    多动症主要表现为与年龄不相称的注意力易分散,注意广度缩小,不分场合的过度活动,情绪冲动并伴有认知障碍和学习困难,智力正常或接近正常。多动症于学前起病,呈慢性过程.它不仅影响儿童的学校家庭和校外生活,而且容易导致儿童持久的学习困难、行为问题和低的自尊心。如不能得到及时治疗有相当一部分儿童会持续终生。

     

     

    多动症有哪些表现?

     

    活动过度 

     

    部分在婴儿早期就开始,格外活泼,会从摇篮或小车里向外爬。开始学步时,往往以跑代走。

     

    患儿稍大,看小人书看不了几页,就换一本,或干脆把书撕了。有时翻箱倒柜,搞得乱七八糟。

     

    注意力集中困难 

     

    注意很易受环境的影响而分散,因而注意力集中的时间短暂。

     

    玩游戏时往往也不专心。专心听课的时间短暂,老师布置的作业常听不清,以致做作业时常出现遗漏,倒置和解释错误。

     

    情绪不稳定,冲动任性 

     

    由于缺乏克制能力,常做出过分反应,以致在冲动之下伤人或破坏东西。要求非得立刻满足,情绪不稳,会无故叫喊或哭闹,又无耐心。

     

    学习困难 

     

    多动症的儿童的智力水平大都正常或接近正常。在做作业,从事重复性或需巨大努力的活动及做不新奇的事情时,其注意力的维持最困难。有吸引力,新的情况下或不熟悉的环境中多动的症状可减轻。

     

    家长该如何做?

     

    家长要求要合理

     

    家长对于多动症的了解一定要充分,对于这些小孩不能跟正常孩子一样的要求,要适当的降低你的标准。他们可以控制自己的行为在不过分的情况下,就是很不错的进步了,不要有太多的要求。

     

    要把孩子的精力引导出来

     

    对于有多动症的小孩,要给他们进行正确的引导。让他们把大部分的精力都通过运动来发挥出来,这个方法是需要家长和老师一起配合来完成的,在日常可以让小孩多去参加一些体育运动,可以经常跑步打球等,这些运动都可以帮助孩子释放精力。

     

     

    加强注意力的培养

     

    对于这类患儿来说,应该要在生活中逐渐去培养他们注意力几种的习惯。可以选择他们喜欢的事情,如看书、听故事,逐渐的让他们的注意力集中时间变长。在上课的时候可以把他们的座位调到第一排,在上课的时候老师可以起到监督的作用。

     

    培养规律的生活习惯

     

    家长一定要在孩子还小的时候,就教会他们要有规律的生活习惯。饮食和睡眠的习惯也要从小培养,让小孩子的睡眠时间充足。不要太过迁就儿童的兴趣爱好,让他们长时间看电影看动画片到深夜,这样会严重的影响到睡眠。

     

    培养他们的自尊心和自信心

     

    要消除孩子存在的紧张心理,培养他们的自信心和自尊心,让他们可以自己去提高自己的自控能力,在有进步的时候及时给予表扬,让孩子更加有信心。

     

    孩子有多动症,家长要及时发现,不要过分苛责孩子,慢慢把孩子引导、培养他们正确的习惯。

     

  • 孤独症测试量表43分表明病情较为严重,患者需积极治疗以改善症状。测试量表用于评估孤独症风险,正常分数为50分,超过50分可能提示异常,可能与家族遗传有关。轻微病例可能无不适症状,而严重病例则伴有沟通障碍和兴趣狭窄。治疗包括药物治疗如阿立哌唑和利培酮,以及康复训练如语言沟通和社会交往训练。患者应保持良好心态,避免过大的生活压力。

  • 自闭症,又称自闭症谱系障碍,是一种广泛性发展障碍。其核心特征在于社交交流障碍,这不仅体现在非语言交流方面,如眼神接触、肢体语言等,还包括语言交流的困难,如理解他人言语意义和表达自己的想法。由于这些障碍,自闭症患者往往难以建立和维持正常的人际关系,这可能导致他们感到孤独和孤立。

    社交交流的困难是自闭症最为显著的特征之一。患者可能会避免与他人进行眼神接触,或者无法正确解读他人的面部表情和肢体语言。在语言交流方面,他们可能难以理解他人的言语含义,或者无法用恰当的方式表达自己的思想。

    孤独感是自闭症患者常见的心理体验。由于社交互动的障碍,他们可能会感到与周围世界脱节,缺乏归属感。然而,值得注意的是,并非所有自闭症患者都会经历孤独感,这取决于个体的认知发展水平以及他们是否接受了适当的治疗和干预。

    有效的行为疗法和早期干预措施对于改善自闭症患者的社交互动和沟通技巧至关重要。通过这些方法,患者可以学会更好地与他人交流,减少孤独感,提高生活质量。

    早期诊断是关键。通过及早发现和治疗,可以更好地帮助患者应对社交交流的挑战,促进他们的社会技能发展。同时,家庭和社会的支持也是必不可少的,这有助于患者建立积极的人际关系,减少孤独感。

    总之,自闭症患者的社交交流障碍可能导致孤独感,但通过适当的干预和支持,可以改善他们的社交互动,减少孤独感,提高他们的生活质量。

  • 爱尔兰留学体检涵盖了对大学生身心健康的全面检查,旨在通过早发现、早治疗来维护学生的健康。体检项目包括孤独症、焦虑症、睡眠障碍、注意力障碍、多动症、人格障碍等精神心理问题。例如,孤独症患者可能表现出社交障碍、交流障碍和刻板行为;焦虑症患者可能表现出过度紧张、担心和恐惧等症状。针对这些疾病,体检后可根据结果进行针对性的教育训练、心理治疗或药物治疗。此外,智力障碍、人格解体障碍等也可能在体检中被发现,患者应前往医院精神心理科就诊。

  • 孤独症在线观看的方式主要是通过观察儿童的行为,如眼神接触、表情互动和沟通等,来判断是否存在社会交往和沟通障碍。孤独症是一种神经发育障碍性疾病,主要由遗传和环境因素引起。如果儿童在眼神接触时出现目光回缩、对呼唤不敏感或肢体动作减少,可能是孤独症的迹象。确诊后,医生会指导使用利培酮片、阿立哌唑片等药物治疗,并建议进行康复训练,家长应积极参与,以提高儿童的生活自理能力。

  • 重度孤独症患者可能会经历多种痛苦,这种神经发育障碍性疾病可能与遗传、脑结构或功能异常有关。患者表现出社会互动和语言沟通的障碍,以及兴趣范围狭窄、智力低下、情绪和睡眠问题。由于这些症状,患者往往难以独立生活,需要持续的照顾。治疗包括药物治疗,如利培酮片和阿立哌唑片,以及康复训练以帮助提高自理能力。家属应关注患者的心理健康,积极沟通,给予适当的空间和时间缓解压力,并定期复查和调整治疗方案。

  • 在繁忙的都市生活中,孤独和无聊是许多人的常见情绪。然而,当这种情绪变得过于强烈时,它可能会对我们的身心健康产生负面影响。本文将探讨孤独和无聊对身心健康的影响,并提供一些建议帮助人们应对这些情绪。

    孤独和无聊对身心健康的影响:

    1. 心理健康问题:孤独和无聊可能导致焦虑、抑郁等心理健康问题。长期处于孤独和无聊状态的人更容易出现心理问题,因为他们缺乏社交支持和情感交流。

    2. 身体健康问题:孤独和无聊还可能对身体健康产生负面影响。研究表明,长期处于孤独状态的人更容易出现心血管疾病、免疫系统功能下降等问题。

    3. 生活方式问题:孤独和无聊可能导致人们采取不健康的生活方式,例如过度饮食、缺乏运动等。这些不良习惯会进一步损害身心健康。

    应对孤独和无聊的建议:

    1. 建立社交网络:与家人、朋友保持联系,参加社交活动,可以帮助缓解孤独感。

    2. 培养兴趣爱好:发展兴趣爱好可以丰富生活,减少无聊感。

    3. 锻炼身体:定期进行体育锻炼可以提高身体素质,改善心理健康。

    4. 学习新技能:学习新技能可以增强自信心,减少孤独感。

    5. 寻求专业帮助:如果孤独和无聊感严重影响了生活,建议寻求专业心理咨询师的帮助。

    结语:

    孤独和无聊是常见的情绪,但它们对身心健康的影响不容忽视。通过建立社交网络、培养兴趣爱好、锻炼身体等方式,我们可以有效地应对这些情绪,保持身心健康。

  • 自闭症,也称为孤独症,是一种神经发育障碍性疾病,主要特征是社会交往障碍、沟通障碍以及刻板、重复的行为。两岁半的孩子如果出现不说话、不理人的情况,可能是孤独症的表现,但也可能是智力低下或环境因素等原因导致的。孤独症的治疗包括心理治疗和药物治疗,如利培酮片和阿立哌唑片。智力低下则表现为认知、学习、生活适应能力低于同龄人,可通过智力开发训练和药物治疗如维生素B6片和甲钴胺片来改善。环境因素如家庭重大变故也可能导致心理问题和语言障碍,家长应保持良好的心态,并在医生指导下进行语言训练。其他可能的病因包括甲状腺功能减退等,患者应及时就医。

  • 自闭症,通常称为孤独症,主要影响三岁以上的儿童。这种疾病可能与遗传、脑结构或功能异常有关,表现为社会互动障碍、语言沟通障碍和兴趣范围狭窄等症状。治疗自闭症可以通过康复训练,并在必要时使用药物治疗,如阿米替林片、盐酸舍曲林片治疗抑郁情绪,地西泮片、氯硝西泮片治疗焦虑症状。患者应保持良好的心情,保证充足的睡眠,均衡饮食,并积极就医以改善社交和语言障碍。家长在日常生活中应积极陪伴和沟通交流。

  • 不爱说话不一定是自闭症,可能是性格内向、孤独症等原因引起的。性格内向的人群通常不愿意与人交流,属于正常生理现象,不需要特殊治疗。孤独症患者可能出现社会交往障碍、交流障碍等,可能导致精神发育迟滞。治疗孤独症时,医生可能会推荐使用盐酸哌甲酯片、盐酸托莫西汀胶囊等药物。此外,抑郁症、双相情感障碍也可能是原因之一,需要及时就医。

  • 孤独症康复训练中,一对一培训方法包括手指训练、手指精细运动训练和手指力量训练。手指训练旨在通过捡豆子、系鞋带等活动改善手指功能。手指精细运动训练通过系鞋带、系扣子等活动提升手指精细运动能力。手指力量训练则通过使用哑铃、橡皮圈等方式锻炼手指力量。此外,患者还应保持积极乐观心态,参与户外活动如打乒乓球、打羽毛球等,以增强体质。

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