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儿子确诊重度自闭症3年,我花了100万!

儿子确诊重度自闭症3年,我花了100万!
发表人:APKU北医脑健康

得知航航患上自闭症是很偶然的事情。

 

我们那次去医院其实是为了给航航看肠胃的。巧的是,因为我们的肠胃医生刚好学习过儿童发育方面的知识,他一眼就看出孩子的发育异常了,叫我们不要看肠胃科了,直接去儿保科,肠胃问题也跟那脱不了干系。

 

儿保科医生看后表示,基本上所有的症状都符合,而且所有的症状都不好,但是因为年龄尚小不能确诊,诊断为“疑似自闭症”。那时候,是航航1月7个月。

 

其实,我们也很早就看出孩子有问题了,但我们以为孩子只是“笨”而已,并没想到居然有这么严重。

 

口述|航航妈妈(匿名)

编辑|嗨脑仁 

 

PART.01

航航曲折的治疗之旅

 

1. 药物治疗 

 

在拿到诊断结果后,我们经历了大概一年半左右的药物治疗。有很多家长好奇药物治疗,在这里分享我们的经验:

 

我们使用的药物基本都是进口的,对重度自闭的航航来说有一定效果。从前他完全不跟人对视,在接受药物治疗后,孩子的眼神对视改善了很多。而且也开始有简单字的发音了,虽然说的还是不够好,但在这之前是完全没有任何语言的。

 

不过药物是否真的有效,都是因人而异的。

 

我们所使用的所有药物都是在专业医生指导下使用的,大家千万不要自行乱用药哦~

 

2. 肠道菌群疗法 

 

我们做过益生菌治疗,也尝试过当下业界热议的“肠道菌群(粪菌)移植疗法”,即把健康人体内的粪便移植到自闭症孩子的身上。我们做过一个疗程,当下确实有一定的改善:他的大便的颜色和状态、包括味道都与正常孩子完全相同。

 

问题在于,从我们自身情况来看,孩子一旦把移植过来的粪菌排出体外后,便又恢复到移植前的状态了。而且粪菌移植需要常年做,加上这个手术需要让孩子全麻,并不是所有医生都支持的。

 

这个研究在国内还处于起步阶段,价格昂贵、疗效难以保证,我们后来也就没有坚持了。

 

3. 行为干预 

 

三岁的时候我们停止了药物干预、准备开展行为干预。当时正赶上疫情,我们刚在机构上了一节课,国家就发布通知说要停课。

 

如果按照智商来说的话,他应该本身就不聪明,加上他是重度自闭症,所以一直以来,航航的进步实在是很慢!

 

比如,我们为了让他明白什么是“提要求”,光这个过程就耗费了3个月,他根本不明白你想要他做什么。当然,可能本身我们的训练方式也是存在问题的。

 

在停药+停课、极度焦虑的状态下,我们只能选择线上课程,便报名了北大医疗脑健康的远程居家干预计划。

 

 

PART.02

当我意识到以前的干预都是错的

 

我上了大概有三个多月的线上课,上课期间,我跟老师学了很多有效的方法,这才知道以前自己的干预都是错的

 

例如,我们想叫孩子过来做小游戏,我们反复地叫他、他依然无动于衷。后来老师看了我们的家庭干预视频后,便指出:我们要抓住孩子的动机、眼神,并及时实施强化。而这些东西我们以前都是完全不懂的。

 

虽然现在我的干预能力依旧有限,但至少我能保证我教的方法是对的、跟老师教的是一样的。

 

▽ 分享3个心得

 

1. 全辅-半辅-不辅助-泛化 

 

无论是仿说还是提要求,包括大动作、精细,我觉得都是所有的干预都遵循一条规律:从全辅过渡到半辅,然后办法慢慢过渡到不辅助,以及最终的泛化。

 

不管我们教什么,这是核心的标准方法。

 

2. 及时强化 

 

记住要及时强化,也要观察孩子对你的给予的强化的回应。

 

比如,他可能想了一会儿才说出来,可能我对他的强化就比较弱。相反,如果他第一时间就能说出来,而且说的很标准,可能这个强化就很到位。

 

3. 泛化 

 

其实老师现在最渴望我们能做到这一点,因为他现在在学校的表现是非常好的,但是他的“好”是在特定的环境以及特定的人的情况下,他一旦离开那个环境,整个人就处于一种很松懈的状态他:明白“那是上学,而现在是在家里,而且家里这些人都得听我的。”

 

这种情况,我们完全没有办法,我也经常和老师沟通,但这确实比较难,必须得有耐心,得无数次的教。比如说他这一次没有理你,那你让他先去玩一会,让他先忘了这个事,过几分钟你再让他做一次。

 

也有可能是由于我们角色的原因。其实有时候可能不是方法错了,是因为他知道你是最亲的那个人,不会拿他怎么样的、不会真的惩罚他的。

 

PART.03

航航的行为干预进展如何? 

 

正确的家庭干预+机构专业训练,密集式的康复让航航有了很大的进步。

 

虽然还是没办法拿他跟正常的孩子相比,但我觉得各方面都有进步。当然现阶段,还是要拿他与自己过去的能力相比较,毕竟他落后同龄人太多了。

 

1.仿说 

 

他从进机构的时候只能说“baba”、“mama”这种无意义的音节(他完全不知道爸爸妈妈是什么),基本上都是无意义的表达,且发音很差。

 

但是现在可以连续仿说两个不同的字了,如“手机”、“剪刀”、“玩具”等。 

 

2. 提要求 

 

过去,如果他有任何需要,只会通过手势或动作来把大人拉到物品前告知。

 

现在他在有需要的时候会先叫“妈妈”,虽然他对谁都说“妈妈”,但至少他知道要用语言俩表达需求了。 

 

3. 命名 

 

他现在已经能对大概30个左右的东西进行命名了,例如生活中常见的杯子、手机、水果等,虽然可能反应会慢一些,但已经能够指认并说出来了。 

 

4. 游戏能力 

 

以前航航对玩具和游戏完全不感兴趣,只喜欢抠各种东西,总之都是极其无聊的。

 

现在他已经会玩拼板、堆沙子等有效游戏了。

 

5. 对人感兴趣 

 

他以前特别害怕生人、完全不能接触,而且对爸爸妈妈和老师完全不感兴趣。虽然现在还是有一点胆怯,但至少不会恐惧和排斥了。

 

他在这方面的变化还是很明显的。比如,我们下班回到家时,他看到我们的第一时间是非常开心的,他知道“爸爸妈妈回来了”。

 

 

PART.04

 不断瓦解、再重建的内心世界

 

在机构里,他算是能力最差的孩子了,每次一对比,心里总是有说不出的滋味。

 

不过,最崩溃的,应该是确诊的那一刻。

 

很无奈,但能怎么办呢?

 

我们大概用了一年的时间都没能走出来。虽然说我们也在给他四处求医,但还是抱着侥幸的心理,没有办法面对这几个事。

 

刚开始都不是“以泪洗面”这么简单了,我曾抑郁过一段时间,老公也得了重度抑郁症,也有过转瞬即逝的自杀念头。

 

不过现在已经过去了,也已经接受他必须得去特殊学校上学的事实了。所以他现在进步很大,我会很高兴;他现在没有进步,我也能接受。

 

说实在的,以他现在的状态,我觉得还没有一只成熟的拉布拉多聪明。

 

但即便如此,我也不会放弃对他的干预。

 

▽ 我的情绪调理办法

 

上班的时候就专心上班,强迫自己不去想任何关于孩子的事情,每天上班10小时,再加上路上的时间,算是逃避吧,其实也是一种释放。

 

回家后再抽两三个小时全身心地给孩子做干预,不去想任何工作相关的事情,周末带孩子出去玩,慢慢也就调理过来了。

 

说实话想也没有用。你得努力工作,可以有持续的钱去供他在更好的机构里面去干预。有时候我们在想,他的进步和我们付出的钱真的是很不成正比的。

 

我累计给他花的钱,都能在二三线城市买套房子了,大概有100多万了。

 

我现在安慰自己:至少自己为孩子做了点什么,以后不至于觉得对不起他。

 

PART.05
孩子的未来,怎么办? 

 

因为他现在相对还比较小,然后再加上现在疫情带出去也比较少,跟一些脑瘫的孩子相比,只要他不说话、没有自我刺激的情况下(他自我刺激的时候会斜眼、身体会僵硬、会喊会叫,旁人立刻就能看出来这小孩是有问题的),无论是从他的外观容貌,还是他正常生活上这方面,都不太能看来他是自闭症孩子,很多家长只会觉得“这个孩子成长得比较慢”。

 

所以准确来说,我们是还没有到遭受异样眼光的时期,之后长大了肯定会有很多不一样的表现,会受到社会上一些人的质疑。

 

我也可以想象,未来他如果真正到了社会中,比如他未来遇到了青春期,他生理上也会有正常孩子青春期的反应,但是他可能也不懂得所谓的男孩女孩这样一个概念。

 

那个时候我们该怎么办?我们该怎么去教他? 

 

所以,对于孩子未来的安排,我一定不能让他脱离社会,他上特教也好、未来去机构也好,唯独不能把他圈养在家里,我一定要让他走出去,要让他去接受外面的东西。

 

我绝对不能让他脱离这个社会群体,哪怕他做一些很简单的手工,哪怕是不挣钱的,哪怕最后没有工作也没有关系,我给他找个养老院待着。

 

老师说:“自闭症的孩子刻板,但有的时候你恰恰可以利用这种刻板来做一些事情。”

 

航航的精细动作相对来说是比较好的,我未来也会往这方面去培养他,可以尝试做这种很机械类的一些工作,起码让他有个小工作就行,让自己有事干。

 

我不指望他能挣钱,但是不希望他无所事事。

 

也希望将来我们衰老了以后,他能照顾好自己。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

不典型孤独症疾病介绍:
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  • “我儿子35岁了,他小的时候,在语言,情感,社交等几个方面,都有很大的障碍。而且他不仅仅有自闭症,还伴有多动、智力障碍等等,按照现在的标准,他肯定是属于重度自闭症。”

     

    这是一位35岁大龄自闭症孩子楠楠妈妈的自述。

     

    在上个世纪八十年代,自闭症在国内仍鲜为人知,尽管如此,他们依然摸索出了一条属于楠楠成长的道路……

     

    作者|楠楠妈妈(化名)

    编辑|嗨脑仁

    No.01

    80年代,陌生的自闭症

           

    1985年,我的孩子出生了。

           

    孩子是爷爷家族里的长孙,他长得漂亮又可爱,全家老少都很喜欢他!

           

    由于我们夫妻都是文革下乡的知青,当时大学都不招生,我们只能乡下劳动,根本没有读大学的机会。回城工作后,两人都近30岁了。但我们两个人都很努力,边工作边读大学,生活过得向上而充实。

           

    我们的宝贝出生后,周围的同事和亲友都说,就凭你俩的智商和能力,这孩子一定能考上重点大学,我们也在心里默默地憧憬着孩子美好的未来!

           

    但是,孩子一岁左右的时候,我们就发现他在很多地方比同龄孩子落后,比如:说话晚,走路晚,对亲人很冷淡等等,实际上,几乎所有孤独症的核心症状他都符合。

           

    但因为当时国内大部分医生还不完全了解“自闭症”(孤独症),我们带他跑遍了城市的各个大医院,都没有办法得到一个明确的诊断。

           

    一直到他成长到八岁,已经过了上学的年龄,我们送他去了很多学校(包括小时候去了很多幼儿园),但是孩子异于同龄人的行为、以及没有与人正常沟通的能力,几乎所有学校都拒收。

           

    至此为止,我们心中的疑惑越来越深、探索真相的渴望也愈发强烈:孩子肯定是有某种病,可到底是什么病?为什么会有这些症状?到底能不能上学……没有人能告诉我们。

           

    情急之下,我们带孩子来到了北京检查,诊断后,被告知孩子属于儿童自闭症。听到这个诊断,我们犹如五雷轰顶,万箭穿心,真想带着孩子一起结束生命算了......但是在没有任何专业机构和专业知识的支持下,我们只能慢慢摸索着对孩子进行干预。

           

    那时候的我们,极度渴望能够有专业的知识和专业的机构、老师能帮助到孩子。因为应该怎样对他进行训练……所有的这些,我们都一无所知。

           

    每当夜深人静,看着身边熟睡的漂亮宝贝,我就会泪流满面,我一遍遍地问自己,命运为什么要给我这样一个孩子?宝贝,妈妈需要怎样做,才能帮助和引领你走出孤独?

           

    在上世纪80年代,国内的医学界刚刚引入“自闭症”这一概念,对这种病了解地还不够深入,对普罗大众而言更是极其陌生,更别提专业地康复机构了。

           

    就诊后的十年里,我们只能在家进行干预。与其说干预,不如说是在黑暗中摸索,陪伴孩子成长

           

    经过我们夫妻反复研究认为,在目前没有任何人能指导帮助我们的前提下,我们只有两种选择:

     

    一是只管给孩子吃饱穿暖,不对他进行任何训练,只当“傻子”养着,这实质上就是一种变相的放弃;另一种是破釜沉舟,我们自己去干预训练孩子,努力引领他走出孤独。这后一选择,无疑会给我们的身心和经济上带来巨大的压力,而且不知道孩子未来能否康复成功?

           

    两种选择摆在面前,我们感到身为父母既然把孩子带到了这个世界上,不论他得了什么病,我们都应该对他负责到底,陪伴和引领他,克服困难,努力前行!基于这种思想,我们逐渐坚定了自己干预训练孩子的决心!

           

    直到孩子长到十多岁,我们当地终于开了第一家自闭症机构,我们第一时间报了名,想让他尝试接受专业的康复训练。没想到,我们又一次因为“年龄太大”而被拒收了——机构只收学龄前的孩子,尚无能力帮助大龄的孩子。

           

    无奈之下,我们只能求助于书籍。

           

    令人绝望的是,几乎跑遍了城市的各个书店,却依然买不到一本关于自闭症的书。

           

    有一次一位同事的老公去日本,我赶紧委托他帮我买一本自闭症训练书籍,他真帮我买了一本纯日文的书,回国后又夜以继日的帮我翻译。

           

    等到我拿到了这本厚厚的如获至宝的书一看,当时就傻眼了,因为里面几乎全是介绍婴幼儿自闭症症状及训练内容的,我的孩子当时已经10多岁了,此书对我来说根本没用!我捧着历经磨难才拥有的我的第一本自闭症书籍,真是欲哭无泪。

           

    那时,国外一些比较先进的理念和方法都还没有引进国内,网络也不如今天发达,所以我们没有任何资料可以参照,也没有任何老师、医生和机构来帮助我们进行指导。

           

    当时的我们仿佛处身孤岛,孤立无援。

           

    从北京诊断回来后,已经八岁多的孩子不能再不上学了,我们带着他跑遍本市的几所特教学校,但都拒收:我们从没接收过自闭症学生,不知道怎样教育他......

           

    特校不收,我们只好咬牙送他进普小并向校方提出陪读,学校的回答是:如果能独立上学可以来试试,家长进校陪读绝对不允许。

           

    当时我们心里十分清楚,论能力我儿子与同龄孩子(其实当时他已比同班同学大了1-2岁)天差地别,但如果再不硬着头皮让他去上学,他这辈子就将永远失去上学读书的机会了。

           

    因此,我们只能咬紧牙关,胆战心惊的把他送进了普小。

           

    入学后的事实证明,因为他不会理解和表达,各方面能力都较弱,经常出现各种状况,没有朋友,饱受欺凌,最后只能在小学没毕业时就提前离开了学校。

     

     

    No.02

    困难中摸索

           

    尽管没有专业知识的支持,但是我们经过对他的观察,总结出一个道理:虽然他的各个方面都远远落后于同龄的孩子,智力水平也比较低。

           

    但是,只要认认真真的手把手的教他,他还是能学会一些东西。

           

    楠楠上小学后,我们开始摸索着对他进行训练。但因为当时的条件和环境影响,孩子的接受能力也比同龄人差很多,只能一步一步来,孩子哪方面能力弱就训练哪方面。

           

    在整个训练过程当中,没有任何资料、也没有任何人能够帮助到我们,所以我们就只能自己动手,自己去摸索总结积累,于是我们研究出了一些认为可行的、适合我们孩子实际情况一些干预方法。比如:

     

    1、降低任务难度

     

    因为孩子病情的特殊性,教育他的方法不能跟他的年龄去相吻合。

     

    比如,尽管他当时已经八岁了,但他的智商和能力仅相当于三、四岁孩子的智商,因此只能降低任务要求。

     

    2、分解步骤、适当地给奖励等

     

    比如系鞋带,对于很多自闭症孩子都是学习的难点。起初我们教了好长时间,楠楠就是学不会,弄得孩子发脾气我们也要崩溃了。

     

    这时,孩子爸爸突然想到系鞋带需要几个步骤,对于自闭症孩子来说确实难度比较大,于是我们改变了教法,分解步骤,每一步骤反复多次熟练掌握再进入下一步。这样,楠楠终于学会了系鞋带。

     

    总之,这都是我们在这个干预孩子的过程当中自己总结出来的。

     

    但是现在回过头看看,我们当时对孩子的干预方法与现在机构和专家所说的一些方法不谋而合。这说明,我们当时走的路还基本上是对的。

     

     

    No.03

    关于语言表达,我的独家心得

           

    语言障碍,是大部分自闭症孩子正面对的问题,楠楠也是如此。

           

    我们夫妻两个人经过反复的分析研究,觉得孩子语言表达能力差的原因在于:他听不懂话,也不愿意听别人说话,以至于他更不可能理解别人的话。对别人说的话不理解,他自己怎么能说出来呢?

           

    基于这样的想法,我们认为:想让他“说话”,首先得训练他“听懂话”,然后再一点点的让他尝试说简单的话。

           

    可同时,还有一个很大的问题:楠楠注意力不集中,总是走神,也不愿意听别人说话。

           

    怎么办呢?在他小的时候,我们就针对这个问题想了一些方法:

     

    1、给他编很多很简单他爱听的故事 

     

    起初,我们也试图给他讲一些儿童故事,但是他根本听不懂,他甚至根本不知道什么叫“听故事”,所以只能自己给他编一些很简单的小故事

     

    比如他小时候就很喜欢看电视中的广告或天气预报,我们就在自编的小故事中加入广告和天气预报,这样,我们一讲故事,他就乐呵呵的跑过来,这就达到了我们提高他的注意力和喜欢听故事的能力的目的。

     

    另外,每次编完故事之后,我们会很夸张地讲给他听,以此吸引他的注意力。慢慢的,他从不爱听故事到特别喜欢听故事,但这整个过程是极其漫长的。

     

    在他愿意听故事开始,我们尝试加入少量且简单的提问;再后来,就让他复述故事;最后,就是我们一起讨论故事的内容等等,这些都是一步一步走过来的,就是为了能够提高他的语言表达能力

     

    后来他长大了,我们便培养他看一些幼儿的读物,比如说绘本或者是动画书等。

     

      2、带他看电视剧 

     

    先从动画片开始,边看边讲,后来逐渐变成情节比较简单的电视剧(比如农村生活的片子),一点点地培养他说话。

     

      3 多聊天、多提问、多回答他提的问题 

     

    这些年,我们一直在培养他看电视剧的习惯,也形成了一个不成文的规定:每天吃晚饭的时候都会看电视剧,我们陪他一起看并给他讲解剧情,逐渐地帮他理解别人说话。

     

    电视剧相当于一个小世界,各种各样的人物和场景,孩子通过看电视剧用自己的方式去理解,这样孩子也能更好的融入社会。

     

    No.04

    在绝境中重生

           

    回顾走过的路程,我们对他进行了30年的干预训练,全部都是居家干预,没经过一天的机构。

           

    经过了为期30多年艰难的干预,我们从对自闭症一无所知到现在摸索出了一条属于楠楠成长的道路。而对比楠楠干预前,孩子各方面的能力有了突飞猛进的变化:

     

     干预前 

     

    1、不会表达

     

    我们曾一度以为,他是不是个聋哑孩子,带他到医院去做检查后,医生说不是聋哑。过了一段时间他开始说话了,但只是一个字、一个字地往外蹦,不能完整的说出一句话。

     

    直到了7岁该上小学了,他的语言表达能力依旧很差。

     

    2、与家人没有情感联结

     

    我们明明是他最亲近的人,但他的表现总让人觉得我们对他而言只是“陌生人”:

     

    他从不与我们对视,即便我们叫他名字,他仿佛没听到般不会应答。跟我们一点儿都不亲,不让人抱也从来不粘人。甚至在我伤心流泪的时候,他也无动于衷,只会自己在一个地方自言自语,无缘无故地笑。

     

    面对他的“冷漠”,我们焦灼、生气,更多的是无奈。

     

    3、不懂社交,屡次遭受校园欺凌

     

    在他小的时候,我们也曾经多次送他到公立的和私立的幼儿园。但是,哪个幼儿园都呆不长,上学没几天就会被退学。

     

    因为老师们都说:“我们没见过这样的孩子,我们带不了。”

     

    在学校,他没有任何朋友,即便别人欺负他,他也不会告诉老师或家长。被欺负了之后更不会反击对方,只能任人欺负,连老师都替他着急。

     

     干预后 

     

    1.生活及社交方面

     

    现在的他,能够已经与人流畅对话、也能够独自外出购物、交水电费、去社区办理残疾人事宜、接受记者采访等等。

     

    目前他是我们城市的大龄自闭症孩子当中比较优秀的、也是能力比较靠前的一个。不论在生活自理,还是家务劳动、还是学习才艺等各个方面,都还不错。

     

    如今孩子已从一个什么都不会做的重度自闭症儿童逐步学会了购物、做饭、洗衣、收拾卫生(包括处理个人卫生和家庭卫生)、独立外出乘公交、地铁、打车、在火车站独立购票、候车、检票上车、在旅馆办理入住手续以及自己陪伴父母去看病、去药店买药、交水、电、煤气费等等。

     

    2.康复及个人发展方面

     

    他还在几位爱心老师的培养下,学习了声乐、朗诵及太极拳等才艺,多次登上中央电视台和省、市电视台等舞台为观众演出(他还担任了声乐老师的小助教)。

     

    连他的声乐老师都说,我的儿子是他接触过的所有自闭症孩子当中,语言表达能力最好的。

     

    No.05

    回顾过去艰难的30年,

    作为大龄自闭症儿童父母,我想说

           

    回顾过去的35年,困境和挑战几乎是一步一个坎儿。

           

    经历数次被拒收,或者饱受欺凌后无奈退学后,我们始终坚持着,事实也证明:只要家长不放弃,孩子的希望就一定不会消失。我常和我身边的小龄自闭症家长说,总结我们夫妻30多年走过的与自闭症抗争之路,我想送给家长们八个字--科学干预,持之以恒!

           

    随着孩子一天天的成长,父母也在一天天的老去,剩给我们的时间越来越少了,但他们还要在短暂的时光里面临大龄儿童训练、没有机构、找不到正式工作等挑战——这也是所有大龄自闭症患者的父母所担忧的。

     

    他的未来,怎么办?

           

    目前楠楠和本市一些大龄自闭症及残障青年一样,拥有一个公益性岗位(残联安排的),这个岗位工作不累,每个月给少量的工资,并缴纳社保。

           

    这对于一些大龄自闭症孩子来说,已经有了一些生活保障。但是我们当地,最近已经下发文件,3年以后残疾人的公益岗位就全都取消了。此刻,恐慌焦虑的情绪也逐步在我们城市的大龄残疾人家长群体中蔓延开来——

           

    3年以后,孩子的生活来源没有了,我们又一天天地老去,身体越来越不好,他的工作没有了,该怎么生存下去?

           

    另一方面,大龄自闭症人群缺乏干预训练机构,这也是中国所有大龄自闭症家庭都苦恼的问题。

           

    自闭症人士是需要终生接受干预训练的,但目前国内训练机构绝大多数都针对小龄儿童,能够帮助大龄青年的机构几近空白。

           

    所以说,很多大龄家长都期待能有专业的大龄训练机构能使孩子各方面的能力不断地进步和提升。

     

    他能被社会接纳吗?

           

    尽管越来越多人了解到自闭症,也越来越多人愿意理解、包容自闭症孩子,但“就业”及“托养”这两个问题对他们来说,仍是一个巨大的挑战。

           

    我们这些大龄自闭症青年家长,尤其是孩子属于高功能的或者是康复的比较好的家长,都期待孩子能够在社会上根据孩子的实际能力找个工作,能够自力更生。

     

    我们老去后,他如何生存?

           

    在经济压力方面,我们为了陪伴和干预孩子,夫妻二人40多岁就先后都辞职了,辞职离开单位回家照顾孩子这20多年的生活压力确实不小。

           

    但是功夫不负有心人,经过我们这么多年一直在坚持干预训练,现在孩子干预情况很不错。现在我们夫妻虽然有少量退休金,再加上医药费(我们夫妻两个人都患有心脑血管病)等支出,需要常年吃药,已经入不敷出了。

           

    当我们老了,孩子没有足够的经济条件时,他们该如何活下去?这就是我们常说的家长们的终极问题--我们死后孩字怎么办?

  • 我开始给小糖糖进行干预时,他刚满1岁半,很小,坐在椅子上脚都不能着地,无语言、喜欢音乐。

    每次上个训课他都会大哭,眼泪鼻涕一大把,虽然每次我都会用玩具、音乐、游戏等方法安慰他,但看到他小小年纪难过的样子,我心里不免有些心疼。

    但幸运的是,我找到了小糖糖喜欢的游戏——拉大锯。每次和他玩这个游戏的时候他都会开心得不得了。

    以此为强化物,通过回合式教学,糖糖在短短1个多月的时间里掌握了简单的大动作模仿、物体操作模仿和一步指令。

    与此同时我开始尝试着对糖糖进行发音训练。

     

    PART.01

    用游戏让糖糖发音

           

    由于糖糖喜欢音乐和游戏,且已经具备了模仿能力,所以我没有进行常规的发音训练和口部模仿训练,而是从其兴趣出发,在游戏中学习发音。

           

    首先我将指令说得很慢,他会目不转睛地看着我,观察我的口型。游戏结束时我会说:“糖糖表现真棒,小眼睛看得好认真。”我给予他及时的语言强化,小糖糖会羞涩地笑起来。

           

    这样的训练大约进行了2周,我开始有意无意地试着让小糖糖接词,让人意外的是,小糖糖开始接了他人生的第一字:“锯”。

           

    这让我欣喜不已,我也立即强化说:“糖糖说得太好了,让杨老师亲一亲。”这样的奖励也让糖糖高兴不已。

           

    维持项目完成之后, 当我抱着试一试的态度再度玩游戏的时候,我说:“拉大——(停顿1秒)。”糖糖说:“锯。”我说:“扯大——(停顿1秒)。”糖糖说:“锯。”我立刻大声地说:“哇!糖糖你太厉害了,说得特别好!”然后在他的小脸上狠狠地亲了一口。第3次,同样的回合,糖糖也给了我完美的回馈,那一刻我真是激动地眼泪都要流下来了。

           

    下课之后,我将课堂情况如实地与糖糖妈妈沟通,糖糖妈妈也显得激动不已。

           

    同时我把训练方法也仔细地与糖糖妈妈进行了交流,并做了三点提醒:

    1. 一定要保持平静的语气和心态与糖糖玩游戏,注意语调要平和。

    2. 在指令下达之后要给糖糖1~3秒的停顿,观察糖糖的反应,反应正确要立即强化,反应错误要消退。

    3. 一旦糖糖没有积极的正确反应,要立即穿插维持项目(已掌握的技能)或者改变强化物,不可继续重复教学。

           

    第二天上课之前,糖糖妈妈高兴地告诉我:“杨老师,糖糖接儿歌了!说得待别好,特别清晰!”我说:“糖糖很棒,您做得也很好,我们慢慢来,一步步打开糖糖的语言大门。

     

     

    PART.02

    用泛化训练提高表达力

           

    糖糖真是个优秀的孩子,自从那天之后,每天都会给我们带来不一样的惊喜。

           

    慢慢地,他开始接“戏”、“娘”、“婿”、“不吃”、“两百”等,尽管都是句末字,但这已是巨大的进步和全新的开始。这给我和糖糖爸爸妈妈都带来了莫大的感动和十足的动力。

           

    同时,我建议家长泛化儿歌和游戏,增加语言刺激,创造语言环境;泛化任务和环境。个训课上开始命名卡片、实物,仿说儿歌。很快,小糖糖能说3个字、4个字的短语和短句了。这是我没有想到的。

           

    但是,问题也逐渐出现,糖糖开始不断地问:“这是什么?”无论这个物品他是否认识,只要见到就会问。在与家长沟通中我也了解到糖糖在日常生活中会出现这样的问题,家长感到很困惑。为解决这一问题,一个小小的策略开始实施。

           

    在个训课上,我会呈现糖糖已掌握的卡片,当糖糖说“这是什么”时,我会立即给予错误信号,说:“不对,这是——” 让糖糖接物品名称,直到糖糖说出正确的名称并立即强化,即对糖糖实施差别强化。

           

    进行新的语言内容教学时,避免出现卡片和“这是什么”的语言刺激,直接说出物品名称,减少糖糖说出问题句子的机会和前提刺激。

           

    在家庭训练中要求家长灵活地变化指令,如:“糖糖,哪个是某某?”“糖糖,某某在哪里?”“糖糖,找一找某某。”一方面可以泛化指令;另一方面也可以促进儿童的语言理解能力,使糖糖的头脑中不仅仅有单一的句型。同时,我也要求家长在家庭环境中尽量避免说出“这是什么”的问句。

     

    PART.03

    改变的前提,是坚持

           

    训练大约1周之后的一天,糖糖妈妈说:“杨老师,糖糖怎么还老问‘这是什么呀’,我已经不知道该怎么办了。”看着她焦急的样子,我的心里也五味杂陈,一边安慰她一边说道:“糖糖年龄毕竟还小,刚刚对这个世界有所认知,不免会产生好奇心,这是正常的现象。

           

    但是既然我们采取了这样的办法,就要坚持下去,这场‘战争’才刚刚开始,不要放弃,一起加油!”糖糖妈妈的心情慢慢平静下来,说:“您说的对,我有的时候就是心急,每天都会给自己很多的压力,既然您这样说,那我们就再坚持一下。”我立即说:“对,我们再坚持一下,出现问题我们就解决,一次不行我们就试两次,总会成功的。”

           

    解决儿童的问题行为的办法之一就是坚持自己的原则。

           

    又过了大约两周的时间,糖糖的问题行为终于减少了,即使偶尔出现“这是什么”的问句,糖糖也能正确地反应,不会出现错误的反馈。这是坚持的结果。而我也及时强化了家长的行为,夸赞他们做得好。这样,老师与家长之间更增加了信任,为以后的教学和行为管理奠定了良好的基础。

     

     

    PART.04

    糖糖交到好朋友啦!

           

    在机构接受两期的康复训练后,小糖糖能与机构的同龄小朋友做分享,能简单地提问,能回答自己和家人基本信息,能主动提简短的要求,或要求别人做动作等

           

    对于一个刚满2周岁的小宝贝来说,这已是巨大的成就。

           

    离园时,家长对宝贝的康复情况表示满意,这让我很欣慰也很开心。小糖糖离园后进入一家幼儿园学习,据了解,在那里小糖糖开始有了自己的社交圈,情感变得更加丰富,语言表达和理解能力也有了提高,真为他感到高兴。

           

    这就是小糖糖的语言发展“始”,用游戏打开了语言的大门。

           

    也许通往语言之门的道路荆棘密布,我希望同仁们能和家长进行及时的、良好的沟通,一起找到解决问题的方法,让我们的宝贝顺利成长。

           

    最后,无论您是什么样的职业和身份,不论您以怎样的途径读到这篇文章,希望您都能以宽广的心胸包容他们,帮助他们,祝福我们的宝贝们健康成长,愿有更多的人关爱这片星空!

     

     

    PART.05

    专家点评

     

           

    通读全篇,我感受到老师对孩子的浓浓爱意,对这份特殊事业的拳拳敬意。

           

    正是有了这份爱心、耐心和恒心,老师才能在糖糖小朋友的成长之路上,用自己的所学去帮助他练习发音,学习说话,运用语言。

           

    在文章的开始老师详细记录了糖糖的基本情况,以及如何运用游戏去开发糖糖的语言功能;当糖糖出现了刻板的语言“这是什么”这种现象时,老师也能及时找到问题的原因,去合理分析,找到症结所在,在课堂上有效地纠正糖糖的“复读机”行为,而且及时地把解决方法告知家长,督促家长在生活中同步进行,做到家校结合,家校统一。

           

    老师了解家长出现的焦虑心理并开导他们,让大家能够共同为了帮助糖糖而努力。

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    这年头,网络上有关艾滋病的症状可是五花八门,除了能引起发热,消瘦,皮疹,咳嗽之外,另外,感染了艾滋病的女性,还容易感染各种生殖器疱疹,淋病,甚至还可能引起宫颈癌,导致月经紊乱……

     

    有句话叫,人都是被吓死的,这不,前段时间,高校进行艾滋病的健康宣传,小亮拿了一个宣判单,然后特地回去在网络上搜了一些有关艾滋病的知识。

     

    没想到,没过多久,女友突然对他说,月经没来!

     

    这把小亮吓的够呛,慌忙问女友,是不是怀孕了?

     

    女友告诉他,买了试纸验了,排除了。

     

    小亮顿时脑洞大开,突然想到了自己前段时间了解的艾滋病知识,这一联想,把自己也吓住了,好像,艾滋病真的会引起月经异常,再加上自己也不是女友的第一个男友,为这事,小亮一直耿耿于怀,如今越想越恐怖,得,赶紧来医院。

     

    对于小亮的观点,医生有点哭笑不得,虽说万事皆有可能,但这种几率却很小。

     

    根据小亮女友描述的症状,医生考虑她很有可能罹患了继发性闭经,其中以下丘脑闭经最为常见,其次为垂体、卵巢、子宫性及下生殖道发育异常闭经。

     

    很快,进一步检查,最终明确为垂体性闭经,医生说导致垂体性闭经的因素有三方面,垂体梗死,垂体肿瘤和空蝶鞍综合征,其中垂体梗死常常由于产后大出血所致,而空蝶鞍综合征,则是由于蝶鞍隔先天性发育不全。

     

    而导致小亮女友垂体性闭经的因素则是垂体肿瘤,医生说这是因为肿瘤分泌激素抑制了GnRH分泌和压迫分泌细胞,使促性腺激素分泌减少所致。

     

    得知自己竟然罹患了垂体肿瘤,小亮的女友瞬间崩溃!

    但医生说,垂体肿瘤几乎都是良性的,手术切除即可,良性肿瘤与恶性肿瘤还是有很大的不同。

     

    闭经,无泌乳,性欲减退,毛发脱落等都是垂体疾病的征兆,千万不能忽视。

     

    出现月经异常应该及时到医院就诊,明确病因,避免病情拖延。

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  • 跳跳是一位3岁的小男孩,我第一次见到他时,爸爸、妈妈、爷爷、奶奶、姑姑全家人陪着这么一个可爱的孩子来到机构。

    跳跳是一个不会说话并且问题行为很多(自伤、打人、随地打滚)的“坏孩子”。

    我刚来机构的时候,经常会看到他边哭边喊地躺在楼下大厅的地上,旁边的大人们束手无策,只能用一种很无奈的眼神求助于我们校长。后来,我接下了这个叫跳跳的孩子。

    在课堂上,只要不如意或是得不到满足他就会“爆发”,除哭闹外什么也不干。

     

    PART.01

    从强化物建立起的关系

           

    在我初次接触跳跳之后,我发现这孩子还是有一定的理解和模仿能力的,只是家长和孩子的沟通方式不恰当。

           

    在和他的妈妈沟通的过程中我得知,跳跳在两岁左右的时候偶尔会叫“妈妈”“爸爸”,仅此而已。他的妈妈一边流泪,一边说:“我们很想让孩子学会说话,再叫一声妈妈,希望老师能帮帮我们。”我嘴上说:“没事的,您别着急,慢慢来。”但实际上,在当时对于刚步入特殊教育行业不久的我来说,这实在是有很大压力的。

           

    我当时只是负责跳跳的个训课,在上课前我准备了很多强化物。好在努力没白费,在第2周的第2天跳跳竟然主动地跟我进了教室。

           

    他的妈妈看到跳跳主动地跟我进去,激动地说:“老师,您真厉害,我们之前上早教机构,跳跳真的是对老师拳打脚踢啊,您用的什么方法啊?”我说:“其实不是我厉害,只是我抓住了跳跳的强化物而已,让他在我这里可以得到强化物,慢慢地对我放松戒备。”我暗喜自己成功了一小步。

           

    于是,我正式开启了跳跳的康复之旅。因为他妈妈的句话,我决定要在最短的时间内让孩子叫妈妈,下面是孩子学习叫妈妈的过程。

     

     

    PART.02

    嘴部三步脱敏法

           

    待跳跳有了一定的配合以及各方面的能力有一定的提升之后,我觉得应该加入跳跳的语言训练。

           

    孩子有一定的模仿能力,但是由于嘴部肌张力大,对于嘴部的模仿不好,更不会让我去碰触他的嘴巴,所以我先给跳跳进行嘴部的脱敏。

           

    开始时是我的手碰到他的嘴巴,还没等他反应过来,我就会给他强化 逐渐地,我会碰他的嘴巴1秒并立即给予强化 然后,我会碰他的嘴巴3秒并立即给予强化 最后,不断延长碰触时间并给予强化

           

    下课后,我把有效的方法介绍给他的妈妈,让家长在家尝试着进行,但是他的妈妈给我的反馈是,跳跳根本不让别人碰他的嘴巴。我就一步一步地跟他的妈妈说:“强化一定要及时,进行练习之前一定要吸引他的注意力。”经过遍又一遍的练习, 跳跳在家里也可以接受嘴部脱敏了。我暗喜自己又成功了一步。

     

    PART.03

    发音给予强化辅助

           

    我紧接着开始了下一步:我发“a”音,嘴巴张大,辅助跳跳将下巴张开,然后强化,一次、两次、三次,直到我撤离了辅助,跳跳主动地张开嘴巴。同样的操作方式我又给他妈妈演示了一次,孩子主动张开嘴巴了,我知道自己又成功了一步。

           

    紧接着我就加大了难度:稍微捏一下孩子的脸颊,孩子发出一点点声音,我就立即给予强化。下一个回合依然是我张嘴说“a——”,然后稍微碰触孩子的脸颊,等待他发出声音后立即给予强化,一次、两次、三次,直到我不再碰触他的脸颊,他能主动地发音,我立即给予强化。

           

    接下来,就不是发音就给强化这么简单的问题了,是辅助跳跳发“a”音,即使他发音不是很标准,我也会立即给予强化,一次、两次、三次……直到逐渐撤离辅助。

           

    下一步的目标是,发出清晰的"a”音并立即给予强化,直到跳跳独立地发出“a”音,我知道我已经成功了很大一步。

     

     

    PART.04

    训练音节结合发音

           

    也许是跳跳感觉到了说话的魅力,接下来发“i”、“o”、“m”、“b”音相对简单了很多。这时候跳跳的舌头还不灵活,只会发一些简单的音,我就做一些简单的唇舌操作并配上吹气等训练

           

    等到跳跳会发“m”音之后,我试图把“a”音和“m”音组合起来,让跳跳尝试发“ma"音,这又是一个不容易的过程。

           

    开始时我会发“m——a”,等到跳跳发完“m”音之后我会立即发“a”音。跳跳会模仿发音,但是在两个音节之间跳跳会有几秒的停顿,他连接不好。我就一遍一遍地给他练习、辅助、强化,终于跳跳独立地发出了“ma”音,但是仅限于在个训教室,而且是在有强化物的基础上跟随老师发“ma”音。

     

    PART.05

    一步步的强化练习

           

    鉴于此,我每节课都会利用大概10分钟的时间带跳跳去到学校的会议室里面进行同样的练习。逐渐地,我会邀请不同的老师去会议室帮我训练跳跳,也就两天的时间,跳跳就可以在会议室任意时间段在任何的老师指令下发“ma”音了。

           

    紧接着,我用间歇强化让跳跳练习“ma”音,直到好几个回合之后再给强化,跳跳都能够准确地发出“ma”音。接下来我就着重练习“mā ma”两个音了。

           

    由于孩子综合能力的提升,很快他就能够准确地发出“mā ma”两个音了。此时,泛化已经不再是问题,跳跳已经具备了自我泛化的能力。我很欣慰自己又成功了一小步。

           

    这时候每次下课后我都会让跳跳看到妈妈并听从指令去喊“mā ma”,也会跟妈妈说口袋里面随时装些跳跳的强化物,每次喊“mā ma”时就立即给他强化物。这第一步跳跳只是在执行一个“叫妈妈”的指令。

           

    在之后的时间里,我每次下课的时候,包括在楼下看到跳跳时候都会随时进行练习。他的进步大致经历了四个阶段:

     

    【第一阶段】发指令“叫妈妈”并且手指向妈妈,跳跳照做,妈妈立即给予强化物;

    【第二阶段】我看到妈妈时不再发指令,而仅是手指向妈妈,并嘴唇微动一下做出 “ma”的嘴型。跳跳叫“mā ma”,妈妈立即给予强化物。

    【第三阶段】我只是手指向妈妈,嘴唇不动,跳跳叫“mā ma”,妈妈立即给予强化,然后是吸引跳跳的注视,让跳跳看到妈妈后叫“ma ma”,妈妈立即给予强化。

    【第四阶段】当跳跳主动喊“mā ma”时,妈妈给了他一个大大的奖励并抱起来飞高高。之后跳跳每次都主动地喊“mā ma”并自己感觉很开心,得到了自我强化。

           

    剩下需要做的,就是在生活中不断地进行维持训练啦~

     

    PART.06

    期待了3年的“妈妈”

           

    就这样,“mā ma”两个音一步步地被我们塑造出并维持下来。跳跳会喊“mā ma”了,我开心的同时心里也放松了许多。最开心的当然是跳跳的妈妈了,期待了3年的“妈妈”,愿望终于达成了。这也给我自已增强了信心。

           

    当然这样还没完,跳跳要学的还很多,用同样的方法我教会跳跳叫“bà ba” “yé ye” “nǎi nǎi” “gū gu”了。

           

    随着跳跳自身能力的提升,以及跟家长的及时沟通,跳跳的行为问题逐渐得到改善。他的肢体动作丰富了,语言丰富了,也会提简单的要求了,因此他也就不会经常性地打滚、耍脾气了。

     

    PART.07

    专家点评

     

           

    成功体验对于一般孩子来说,或许是件很容易的事,但对于跳跳来说,并非是一件很容易的事。

           

    因此,老师为他降低标准,为他创设成功的机会,使他从不难获得的成功体验中获得自信。当他获得点滴进步时老师则夸大他的进步、成绩,从而调动他心里的积极因素,同时让他产生一种期望自己能有更大成绩的心理,而这种自信对于孩子来说是极其重要的。

           

    另外,在特殊教育的领域里,不仅需要有教师和专家的参与,更需要家长的参与,双方共同努力对其发展障碍进行干预将会取得更好的效果。跳跳的妈妈和老师一起配合泛化孩子的发音,才使孩子取得了更快的进步。

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    “妈妈,咳咳,这道题......咳......怎么做呀?”

     

    稚嫩的声音像是百灵鸟,但是鸟儿似乎有些生病了。

     

    孩子间断的咳嗽声萦绕在苏小玲(化名)耳边,让她眉头挂着一抹忧愁。

     

    受访医生 | 广州市妇女儿童医疗中心 小儿内科 主任医师 陈兆鸿
    文 | 医心医意
    监制 | 黑凤梨

     

    苏小玲的孩子正在上幼儿园,平日乖巧聪明,但就像是得了肺痨的林黛玉一样,总是一直反复咳嗽不停。

     

    每咳一声,苏小玲的心就会揪一下。

     

    孩子咳嗽

     

    活泼可爱的小天使还在等着妈妈给她讲题,她刚放学回家,此刻外面正下着淅沥沥的小雨。

     

    虽然南方的冬天不像北方一样冰天雪地,但是户外依旧会寒风瑟瑟。孩子为了活动方便,脱掉了厚厚的外套——苏小玲知道孩子总是喜欢这样,一到家就脱外套。孩子嘛,总是有释放不完的热情——好动。有时候在外面稍微活动热了也就把外套脱了。

     

    不过苏小玲没有太过在意这些细节,觉得这样没有什么不合适。她正在焦头烂额的是,究竟该怎么解决孩子的咳嗽呢?

     

     

    孩子这种症状已经三年了。感冒咳嗽虽然很常见,但是一直迁延不愈,苏小玲又怎么能放心。

     

    从珠三角到粤北,从粤西到粤东,苏小玲带着孩子几乎跑遍了整个广东省各大医院看病求医。但是始终徒劳无功。

     

    哪怕是吃着药有一点效果,很快孩子又会再次咳嗽。是过敏?还是哮喘?又或是免疫系统出现了问题?

     

    苏小玲总是在思考孩子的咳嗽究竟是怎么回事。总之——肯定不会是简单的感冒咳嗽。

     

    孩子感冒

     

    哪有普通感冒咳嗽会反复持续三年的呢?

     

    每当夜深人静时,听到孩子的咳嗽声,苏小玲都会被惊醒,有时候整个人都很焦虑。

     

    她的小天使,不会有什么可怕的大病吧?为了将孩子看好,苏小玲不仅不得不挪出大量的时间,而且花费了不少的金钱。

     

    三年时间,为了治孩子的咳嗽,来回奔波中这一家足足花费了五万在看病上。但苏小玲不会放弃。为了孩子的健康成长,她一定要将孩子看好。

     

     

    儿科医生,总是要面对各种疑难杂症。

     

    因为小患者们无法清楚描述自己的病情和感受,所以如何从小患者的特征以及家长们的表述中得出结论,就像是在一团乱麻中找到线头。

     


    受访医生:陈兆鸿

     

    陈兆鸿主任,在广州市妇女儿童医疗中心的儿科行医多年,擅长的便是用一双慧眼抽丝剥茧,像是犀利的剑客,一针见血地找到孩子治病的关键。

     

    但有时候,这种“犀利”家长们甚至可能会接受不了。

     

     

    在别人的推荐下,苏小玲带着孩子找到了陈兆鸿主任。

     

    母亲担忧的声音,伴随着孩子时不时的咳嗽,诊室的气氛今天似乎有点焦虑。

     

    陈兆鸿主任观察着孩子,仔细听着孩子母亲叙述病情,然后微微低头看了下手表。苏小玲已经焦急地说了15分钟的病情了,说着她带孩子去哪里看过,用过什么样的药物,却还是没有治好孩子的咳嗽。

     

    陈兆鸿主任并没有着急,他理解母亲的心情。长时间的看病经历,孩子的不适,像是一座山压在这位母亲的心口。

     

    孩子面诊

     

    不过,在之前的询问和检查中,陈兆鸿主任已经对于小患者的病情有了充足的认识和自己的判断。

     

    “这就是普通的感冒咳嗽。”陈兆鸿主任最后得出结论。

     

    苏小玲猛然摇头,脱口而出:“这不可能!”这怎么会是普通的感冒咳嗽呢?

     

     

    “穿衣服少了,就自然会受凉感冒。孩子每天去幼儿园、回家,在这个过程,孩子频繁脱衣服就容易受凉感冒咳嗽。所以,注意保暖就可以。”陈兆鸿主任言简意赅地点出了孩子治病的关键。

     

    但苏小玲很不认同陈主任的回复。“这怎么会是感冒呢?怎么会是这么简单的原因呢?孩子没有感冒!”苏小玲争辩着道:“感冒咳嗽哪会持续这么长时间的?”

     

     
    孩子做检查

     

    苏小玲原本期待能够在这里听到一些特别的结论,但怎么会想到是这么简单的答复呢?

     

    但陈兆鸿主任知道,很多时候,治病不需要高谈阔论,只需要——返璞归真。

     

    陈主任拿出手电筒,让孩子轻轻仰起头,手电筒的光线聚集在孩子的鼻孔里。和陈主任想的一样,孩子鼻孔里堵满了鼻涕,有很多鼻涕堵在鼻孔里没流出来。

     

    “这不是感冒吗?你想一想呀,孩子是不是平常比较喜欢脱掉外套乘凉?”

     

    陈主任的话语像是一阵清风,蓦然扫除了苏小玲心头的疑惑和阴霾。她回想着孩子生活的细节,突然有些哑口无言。

     

    孩子流鼻涕

     

    难道,真的是自己错了……

     

    陈兆鸿主任知道小孩的母亲需要一定时间来接受这个事实。“时间会证明一切,如果不放心,可以随时来找我复诊。”陈兆鸿主任笑着道。

     

    后来复诊时孩子的父亲也来了。这个父亲听进去了陈兆鸿主任的话,他每天监督孩子的穿衣,果然孩子咳嗽的问题迎刃而解了。

     

    其实有时候就是这么简单,不要给孩子减衣服,孩子就不会容易感冒,也就不会咳嗽。

     

     

    有时候所谓的疑难杂症,就隐藏在小小的细节中。小孩子的病情与成年人有时候有着很大的区别,有时候又极为相似。

     

    如何在治病时找到关键呢?

     

    陈兆鸿主任有着独特的体会。首先是要对疾病有一个全面的认识,二是需要家长们的配合。

     

    就像小孩子咳嗽一样,古代就有医书说:“咳嗽之要,止惟二证,何为二证?一日外感,一日内伤而尽之矣。”外感,就是感冒。

     

    生理实验证明,人和高等动物受到冷空气刺激,呼吸道的分泌物就会增多。人体受凉,特别是胸部受凉,就很容易感冒,因为肺跟气管都在胸部,胸部一受凉就会产生鼻涕和痰,痰液刺激呼吸道粘膜就会咳嗽。

     

    因此只要做好保暖工作,就能够避免小孩子出现这样的症状。

     

    母亲给小孩穿衣裤

     

    很多反复呼吸道感染的孩子,常常被误判为过敏,但其实病因就是简单的着凉。

     

    这个时候,孩子需要的就不是单纯的药物。

     

    家长们改善自己的育儿方式,有意识的给孩子做好保暖工作,就能去除病因。但有时候,家长们往往意识不到问题出现在哪里。

     

    不识庐山真面目,只缘身在自山中。所以陈兆鸿主任,愿用犀利的慧眼,去帮助更多小患者和家长们,去发现那些治病中不起眼却又关键的“小问题”。

  • 最近我们发现一个有趣的现象:在一个近500人的付费学习群里,只有40名爸爸的加入,比例不足10%。
    包括送孩子来机构干预时,近八成的陪读家长都是妈妈/奶奶姥姥,很少见到爸爸的身影。

    “丧偶式育儿”、“隐形爸爸”等这类名词,我们早已见怪不怪。我们不得不承认,自打孩子出现在娘胎里时,妈妈就不自觉地承担起来照顾孩子的主要责任。

    不止一位妈妈表示:“一说到孩子,孩子他爸总是以工作忙、累、没时间为理由推脱。可是你会发现,他就算有了时间,通常都是在玩手机,要么就敷衍了事,很少会跟我一起给孩子做训练。”

    不过,爸爸,真的那么“不堪”吗?

    妇女节那天,我们在《父母共读营》的学习群里发起了一场情感辩论赛:“养娃路上,爸爸妈妈谁更辛苦?”

    一起看听听大家怎么说吧~

    (文中观点,皆为化名)

     

     

    No.01

    妈妈有多辛苦,有目共睹 

     

    @毅毅爸爸

     

    我去外地做干预,见到的都是妈妈,偶尔也会见到几个爸爸,但也只是坐在旁边当陪衬。

     

    但很多的星宝妈妈跟我聊天的时候,却从来没有抱怨过自己宝宝的爸爸没来,只是觉得佩服我(我竟然能够独自一个人带着孩子),因为在他们心中,认为爸爸根本就不应该或者是不会带孩子吧。

     

    我记得有一次住宾馆的时候,宾馆的前台服务员对我说:“ 现在真是变天了,你一个男人就敢一个人带着娃出来。”从她的回答里,我们可以感受到孩子是谁在带得多。

     

    我相信我们群里的人都不陌生,有一个词叫“冰箱妈妈”。在美国三四十年代的时候,很多人都把这一类的问题归咎于妈妈的冰冷。 为什么会只归咎于妈妈呢?大概是所有人理所当然认为:带娃就是妈妈的事情

     

    我们的孩子有各种各样的问题,有的精力旺盛、上下乱窜,有的不愿意走路、得天天抱着。在干预的过程中,我看到很多妈妈那瘦小的身躯,背着一个30斤、40斤,甚至50斤的孩子,有时候为了赶时间匆匆地跑起来, 我真的由衷的佩服是什么样的力量,让一个瘦弱的身躯能够抱起这样的孩子。

     

    说心里话,我们夫妻俩都有工作,都在挣一样的钱,但是在家里面,尤其是带孩子去小区或者是哪里玩的时候,我是不敢去的,我更多的是在家里面带孩子。

     

    因为我家的孩子与众不同,我害怕别人的眼光,但是孩子的妈妈不一样,他为了孩子能够走进正常人的生活,我想他应该承受更多的心理压力,把孩子带到众人的面前,带到其他孩子的包围圈里面。

     

    @小豪妈妈

     

    大家都说为母则刚,她们从一个女孩子的角色转变为一个什么都不会的新手妈妈,最后到全能妈妈,她们能撑得住各种各样的压力。

     

    妈妈在养育一个孩子的过程中,即便是吃喝拉撒的这种小事的压力,也并不会比爸爸在外面工作的精神压力要小。

     

     

    No.02

    关于“爸爸”这个角色,

    她们有10086+条吐槽…… 

     

    @辰逸妈妈

     

    我是两个孩子的妈妈,从我的孩子去医院检查确诊到现在的干预,一直都是我在做,爸爸只是在一旁默默地看着。每次我去机构里面带孩子上课,老师的要求和课后作都是我先完成好了,然后爸爸才想跟着做。

     

    我和爸爸都要上班,他可以全心全意的上班,但我在上班的时候却总是会想着“我的孩子现在怎么样啦?我的孩子今天是不是有进步呢?”

     

    我在机构也能看到,大部分事情都是妈妈在做,而且偶尔有个别爸爸出现,大家都会觉得:“哇,真是很稀奇。” 

     

    @濛濛

     

    我也是两个孩子的妈妈,我们家老大已经13岁了,正好处于青春期,然后老二现在又是这种情况,我们家是我跟孩子爸爸都在上班。

     

    我下班后还要负责两个孩子,简直是轮轴转;但是爸爸呢,一回家就刷手机,偶尔叫他带一下孩子,结果还没两分钟他就呼呼大睡。

     

    我倒是不是想吐槽什么,我只是觉得爸爸其实还是有很多时间可以挤出来跟妈妈一起带孩子的。因为妈妈真的是从早忙到晚,只有在孩子睡觉后(往往要到11点后)才有自己的时间。我的工资根本不比爸爸少,但是我觉得我整天都忙个没完没了。

     

    可能是因为爸爸带的比较少,老二相对来说更粘我,所以我几乎已经没有自己的时间了。老大现在已经是青春期的初中生了,我几乎已经不怎么管他了,精力都在老二身上。

     

    我不止一次的跟爸爸说:“再这样下去,我两个娃都搞不定了。”我不知道爸爸什么时候才能负起这个责任。

     

    我觉得妈妈的压力真的非常大,如果没教育好孩子,我们总觉得都是自己的错,但是爸爸好像没有这个感觉。每天他反正都忙着他自己的事情,觉得只要把钱交给机构,孩子就能干预好。

     

    而我作为妈妈,不仅要学习干预知识,还要学习一些大孩儿的青春期相关等很多家庭教育的知识,我真的是学了好多,时间真的很紧,我很希望爸爸能够快点负担起来。

     

     

    No.03

    可是,爸爸们真的这么不堪吗?

     

    @小涵妈妈

     

    妈妈很难,这是大家有目共睹的,但是咱们的爸爸真的都不管用吗?

     

    其实,不管是在物质上还是精神上,爸爸的付出实际上一点也不比妈妈少。

     

    父母的不同角色与不同投入是性别差异所导致的,母亲负责给予孩子注入更多的灵魂的力量,但是父亲则负责给孩子注入生存的力量,使孩子能够有能力去和勇气去面对外部的世界。

     

    另外,父亲和母亲给予孩子的东西各不相同。 母爱,给予的是情感和关爱;都说父爱如山,那山他是巍峨的,也是沉默的,但是他的力量绝对是任何东西所不能替代的。

     

    都说男人是一个家庭的顶梁柱,那身为男人,爸爸肩负着他不可推卸的家庭重任,他们需要面对的社会压力、需要迎接的生活挑战是非常大的。

     

    特别是在为人父、为人夫之后,其实一个有责任感的男人,他会感觉肩上的担子会更加的重起来,包括前文的毅毅爸爸。

     

    父亲追求卓越,总想出人头地,是为了对妻子、对孩子、对一家老小进行负责,为了让他们能够过上更加幸福的日子,这所有的一切都成了他们的追求目标,所以他们不管是在物质上还是精神上的压力都非常大。

     

    爸爸们会风里来雨里去,穿梭于在这个工作之中,甚至忘了时间,忘了自己的辛苦,有的还忘记了疲劳。比如说我家爸爸,他可能为了这个家,有时候可能很晚才能回家,但是他一定是为了这个家庭付出的,他的确很累。

     

    爸爸妈妈两个人为了维护这个家,总会有一个人牺牲但牺牲的更多的人,并不一定都是妈妈。也有什么都不管的妈妈,都是爸爸在管的家庭,所以这个事情还是要多方面地去看待。

     

    再比如,当妈妈在月子里的时候,孩子哭闹睡不好的时候就会影响爸爸工作,然后妈妈会说,“你到隔壁小房间睡觉去”;当爸爸好不容易想要给孩子换个尿不湿的时候,一旦给孩子穿的不对,妈妈就会说,“你什么都不会干,快到一边歇着去吧。”这种时候,我们很少去思考爸爸是怎么想的。

     

    大多数人也懒得去思考自己想要什么,所以都会天真的觉得:“哎呀,有些活谁做都一样。”剩下的时间,爸爸只能相当于又过着单身的生活,这就导致爸爸不仅仅要忍受家庭经济上的压力,还要忍受夫妻之间的不认同。

     

    有人说,当孩子确诊之后,是妈妈一直在忙碌和干预,爸爸却好像还觉得孩子不是那么的差劲。其实我想说的是,爸爸也是从孩子长大过来的,他肯定知道自己的孩子是有哪些落后的地方。

     

    父亲,他就像一座山一样,很多东西他不愿意表现出来,只会默默放在自己心里。如果他也像咱们妈妈一样表现的很激烈,或者说把看到的东西都抛出来的话,那么夫妻双方就会更觉得没有靠山或精神支撑了。

     

    相反,我觉得 父亲是在用自己的方式来给妈妈心理安慰,以及对孩子的信任和支持,让妈妈觉得孩子不是那么差,让她相信自己的孩子一定是最棒的,因为他不想把谱系家庭中孩子的结果全部让妈妈去承担。

     

    他是想通过这样的方式,让妈妈能够在心理上轻松、缓和一些。

     

     小编后记 

     

    我们今天讨论的命题是“爸爸妈妈,谁更辛苦?”

    “辛苦”,其实难以用一个具体的标准去衡量。

    事实上,在一个家庭里,尤其是自闭症家庭,孩子的进步一定是依赖父母双方的共同合作。不论是“爸爸”还是“妈妈”都有着各自的分工,家庭里的每个角色都在努力完成好自己所擅长的那一部分。

    例如,按照最常见的家庭分工形式来说,爸爸承受的更多的是经济压力,而妈妈则承受着照看孩子成长的压力。而不管是经济负担还是精神压力,都不容小觑~

    想要养育好一名自闭症孩子,意味着夫妻双方需要更多的包容,更多的谅解,也需要各自平衡好家庭的分工和协作。

    无论是哪种分工方式,都需要夫妻双方足够理解和支持对方,能够看见彼此的辛苦和付出。

    只有双方互相扶持,才能带着孩子和小家庭走的更远。

    今天,请爸爸妈妈们,给对方互点一个赞,互说一声:辛苦了~

  • 曾媒体发布了这样一则消息:单亲妈妈为救儿子贱卖房产15万,救命钱被闺蜜骗走10万。抱着好奇的心态我打开了这则新闻,原来这个单亲妈妈自离婚后一直独立抚养儿子。2年前儿子被诊断出患有急性淋巴细胞白血病,情况十分危急。医生说这种白血病预后比较良好,但是治疗费用比较昂贵。高额的治疗费让她不堪其重,她万般无奈卖掉了自己的房子,没想到出了这样的事情,无助的她在寒风瑟瑟的冬天抱着路边的树木放生痛哭。为什么她会这样绝望呢?

     

     

    急性淋巴细胞白血病,简称ALL,是急性白血病下一个小的分支,主要以贫血、感染和出血以及中枢神经系统浸润为主要临床表现。有的患者病程比较短,可以无贫血。但是,很多患者就诊时就已经处于重度贫血的阶段,上文提到的儿子就是确诊时已经重度贫血。关于感染,超过半数的患者以发热为主要表现,同时还会伴有出汗、怕冷等症状。

     

    虽然白血病本身就会引起发热,但是很多时候发热预示着继发感染。急性淋巴细胞白血病本身引起的发热不可以使用非甾体类消炎药退热,而继发感染引起的发热则可以。ALL引起的继发感染可以发生在任何部位,口腔粘膜就是一个比较常见的部位,表现为口腔溃疡、牙龈红肿热痛出血等。

     

     

    其次比较常见的是肺部感染。如果感染发生在肛周时,就会引发肛周炎、肛周脓肿等。出血就比较好理解了,大部分急性淋巴细胞白血病的患者早期以出血为主要表现,出血部位以皮肤、牙龈等较常见。急性白血病会引起白血病细胞增殖浸润,可侵袭淋巴结、肝脾、骨骼、关节、中枢神经系统等。淋巴结就是急性淋巴细胞白血病一个比较常见的浸润部位,表现为淋巴结肿大。急性淋巴细胞白血病也较易发生中枢神经系统浸润。

     

    目前,该病的主要治疗方式包括诱导缓解治疗和缓解后维持治疗,都是以化疗为主。临床上VP方案是急性淋巴细胞白血病的基础用药。成人的急淋预后与患者的染色体、融合基因等相关。而儿童急性淋巴细胞白血病预后比较良好,但是这是以高额的医药费为代价,单亲妈妈的卖房款被骗,这就是她绝望痛哭的原因。

  • -“他病了,你爸他病了,别和他闹了!”

    -“我惹不起他,房子写的我名,他就至于这么恨我?”

     

    面对邻居四邻异样的眼光,周丽蓉阿姨早就习以为常,因为只要儿子一回来,父子俩就吵个没完,最厉害的时候,还摔盘子、摔碗…..

     

    受访者 | 北京 周丽蓉阿姨
    线索提供机构 | 中国老龄事业发展基金会
    文 | 黑凤梨

     

    自从老伴行动不便之后,她已经照顾6年多了。

     

    联系到周阿姨的时候,她千叮咛万嘱咐:“千万千万下午一点准时给我打电话,你叔叔他半点会醒,不给他扶下来,他往死里闹!”

     

    就这样,周四下午一点,我们准时拨通了电话。

     

    两辈人

     

    谈起叔叔的病,周阿姨和我们讲起了两辈人的过往和恩怨。

     

    周阿姨婆婆嫁给公公的时候,是旧社会。没什么文化的婆婆,一辈子听命于有学识、有家境的公公,寡言少语、惟命是从。作为儿媳的周阿姨,在结婚20年后,发现没什么话的婆婆几乎不再张嘴,经常只会怔怔的坐在大门口。

     

     

    “你叔叔和我结婚,是倒插门,入赘到我们家的。我和我妈比较强势,什么都是我娘俩说了算,”周阿姨谈到这里,语气有点怅然,“他在国家机关做政治工作,家里家外都不敢多言语。”

     

    两辈人,一个是婆婆,一个是爱人,同样的症状,相同的经历。周阿姨常形容为是“遗传”。

     

    “这一生,我是愧疚的。我一辈子拔尖,让老伴少言寡语了,以至于他出现问题了,我都很难发现,没能引起重视!但是,现在即使他傻了、忘了,我也不能丢了他。”

     

    考验金钱

    人均12万6千

     

    在中国,现有800万到1000万个痴呆的患者,有2000多万轻度认知障碍的患者,其中因阿尔兹海默症(AD)导致痴呆的患者数已经超过600万。

     

     

    75岁以上的老人10%患有智能障碍,85岁以上的老人中1/3为失智老人。老年痴呆症已成为仅次于心脏病、癌症、中风之后,导致老人死亡的“第四大杀手”。根据中华医学会神经病学分会的调查数据显示,仅在2015年中国阿尔茨海默病患者的人均年花费为19444.26美元(折合人民币超过12万6千元)。

     

    “北京当地人不是都有钱,我们老两口就是工薪阶层。”周阿姨说,“我们请不起护工,我腿是滑膜炎,也就这么挺着,艰难着呢…”

     

    癌症有可能变好

    这个,没可能

     

    2016年,周阿姨的老伴摔了一跤,当时就站不起来了。北京医院、东方医院先后诊断,前前后后住院1个月,最后还是建议回家静养。

     

    自那之后,叔叔就开始了自我否定,他时常喃喃自语,旁人也挺不请他说的什么。周阿姨回忆起开始那段日子,只觉得他像是情绪低落而已。

     

    直到他开始大喊大叫,开始介意房产证上儿子的署名,慢慢记不清面前这个相伴50年的爱人的名字……

     

     

    来串门的老同学提醒了一句:“他是不是老年痴呆了?”

     

    意识到的时候,距离骨折已经有1年之久,随着年纪的增长,老年痴呆的症状会越来越重,发展的也会越来越快。都说癌症可怕,但总有战胜的案例,也总能有好转的可能。而老年痴呆,没可能!

     

    周阿姨每天要看住了叔叔,防止他把厨房当卫生间、防止他自残自伤、防止他偷偷把药倒掉,还要饭菜打成糊状、烂泥状,哄着骗着让他吃下。“咱跟了他一辈子,照顾他是应该的,他不吃就要想尽一切办法让他吃,咱不能让他绝了,是不是?”

     

    用疾病来衡量亲情

    难免片面、偏颇

     

    叔叔患病差不多快6年了,阿姨就整整陪了6年。叔叔现在的状态就是不会爱,也感知不到爱了。陪护的人是他们的感情源泉,你狂躁,他就会大闹,你愉快,他可能就会平静一点。

     

    家里有足够的条件的,会把老人送专门的照护中心。一个月6000-8000/人(平均每个护理照顾2.5个老人,另配护士大夫康复师厨房,社会上请修脚理发等),家人只用陪伴,也会轻松很多。

     

    但是资金不充裕,又没有很多子女的老人是非常受罪的,儿女也一样。不是他们,不能体会个中艰辛,同样也不要随便抛出“久病无孝子”“大难临头各自飞”之类的言语。

     

     

    我们作为社会群体,更多的是应该理解家属们的不易,邻里、居委会、社会公益组织需要尽所能的帮助他们。

     

    现在,中国老龄事业发展基金会的代表会经常去周阿姨家,无论是出钱还是出力,都能让周阿姨感受到社会的关怀。

     

    笔者也想借京东健康的平台,向大家传播老年痴呆症家庭的困顿。同时,希望更多人关爱在疾病中痛苦挣扎的老年痴呆病人。

     

    结语:

     

    我们无法选择爱人、父母,却可以选择怎样和他们度过人生。

     

    衰老是生命的必然,谁也无法逃避衰老,但我们要更多的给予他们尊重与爱戴。

     

    人老了不是没有价值,价值也不是以生产性作为衡量的标准。

     

    毕竟,只要人还在,亲情和爱就还在。

  •  

    青少年是抑郁障碍的高发人群。据报道,儿童青少年抑郁障碍患病率达23. 9%[1]。《健康中国行动(2019—2030年)》披露,每年接受精神心理疾病治疗的人群中,青少年约占四分之一。寒冬已至,人们肌体的新陈代谢和生理功能都处于抑制和降低状态,这也导致冬季成了抑郁症的高发期。

     

    那隐蔽在暗处的抑郁障碍,正在吃掉我们的孩子。

     

     

    “第一次看到那个孩子的时候,其实我挺心疼的。”

     

    “她没有精神,也没有朝气……就好像是很久不见阳光的那种感觉。”

     

    讲起这个故事的时候,朱晓敏医生深深叹了口气。

     

    故事的主人公叫小安(化名)。她阳光开朗,自幼成绩优异,中考考上了当地最好的高中,还如愿上了重点班。妈妈说,她是个特别让家里省心的孩子,从不让人操心。

     

    这是多少家庭都会羡慕和喜欢的孩子。可是一切都在升高中那年悄悄发生了变化。

     

    01.亲爱的孩子,你怎么了?

     

    小安妈一进诊室就抱怨道:“这孩子,跟以前完全不一样了!像变了个人!一回家就把自己锁进房间里,也不爱跟人说话了。” 语气既担心又焦急。

     

    朱晓敏医生看着被家人硬推进诊室的小安。她的周身都笼罩着一层阴郁,与这个本该熠熠生辉的年纪格格不入。

     

    通过了解,朱晓敏医生才知道,自从上了高中之后,小安的成绩就直线下滑,性情大变,不爱跟人交流,也没了精神,在学校老师的建议下,小安妈就把她带来这里了。

     

    在起初的交流中,小安的防御心很强,她就像一只敏感、易受惊的小鹿,对待外界的一切都十分警惕。在朱晓敏医生的一步步引导下,她才开始慢慢说起自己的事。

     

    其实,糟糕的情绪根本就不是从上了高中才有的。疫情期间,还在上着网课备战中考的时候,小安的情绪就开始出现问题了。小安不喜欢网课,她觉得上网课影响了自己的学习状态,可是迫于疫情,又无法回到学校;另一面,中考就像一个洪水猛兽,汹涌而来,不给一丝退路。巨大的压力,逐渐消解了小安的自信,伴随而来的是持续而煎熬的低落感。

     

    中考超常的成绩发挥,让一切看上去都开始向好的方向发展了。但自从上了高中,同学间的激烈竞争、老师日日不停的学习动员,扑面而来的高考压力又再次让小安不堪重负。再看看家中的父母,父亲整日都在忙工作,根本没有时间管自己;而更年期的母亲,更是情绪化地让人心累。小安变得吃不下也睡不好。

     

    黑色的情绪终于彻底吞噬了小安。她不再快乐了。

     

    小安说:“有时候我会想,不然就离开这个世界算了。”

     

    朱晓敏医生给小安做了SDS抑郁自评量表,78分,重度抑郁。

     

    知道确诊结果的小安,似乎松了一口气。

     

    “哦,原来我是生病了。”小安喃喃道。

     

    02.亲爱的孩子,生病不是你的错

     

     

    针对小安的病情,朱医生开了药物,给她安排了定期的心理治疗。起初小安妈顾虑很多,并不愿意给孩子用药,希望只借助心理咨询解决问题。但考虑到小安的病情比较严重,朱医生在诊疗中又反复地去劝解家长,帮助他们了解抑郁症,逐渐接受药物。

     

    为了避免小安被学校的老师和同学“另眼相看”,朱医生在开给小安的请假条上没有提到“抑郁症”,只在病因处写了“情绪问题”。

     

    在治疗过程中,小安的情况还会经常反复。而且,病中的她仍然面临着繁重的课业压力。高中一周六天都在上课,余下一天还要完成作业。小安上进心很强,情况好一些的时候都会坚持上学,为了不落课太多,还常常要抽时间补习。

     

    时间滚滚向前,生活还在继续,没有什么会因为“你生病了”或者“我生病了”就因此按下“暂停键”。对于孩子也是一样,而他们明明才那么小。

     

    青少年抑郁症往往脱不开原生家庭的影响。据朱晓敏医生介绍,小安的抑郁带有一定的遗传性,她的外婆和姨妈都有同样的问题。小安的妈妈倒是好一些,有些情绪化,还达不到疾病的状态。只是小安的爸爸总是忙于工作,自打小安来就诊,她爸爸一次也没出现过。小安的病情、家里的大事小事全部落在小安妈一个人身上,那些被积压却没有出口的负面情绪,都在生活的点点滴滴中影响着孩子的成长和心理健康。

     

    朱医生指出,小安父母的相处模式是存在问题的。小安的父亲常不在家,就难免小安的母亲要抱怨,更何况是在女儿生病期间,做母亲的就会更加焦虑。如果小安的爸爸能多关心一下她的妈妈,两个人一起分担孩子治疗中的恐慌情绪,父母之间关系好了,家庭的包容度就能提升,家庭的氛围就会转好。

     

    家庭成员之间的关系和彼此的情绪是相互影响的。有学者研究表明,家庭亲密度高有助于减少青少年的抑郁情绪;反之,低家庭亲密度的青少年,其抑郁情绪较多。且低家庭亲密度的家庭常伴随着争吵、冲突、矛盾,这样的家庭氛围会破环青少年对情绪唤醒和情绪组织的调节能力,进而会增加青少年的抑郁情绪并进一步增加其行为问题[2]。此外,研究反复表明,家庭消极环境不仅会导致青少年在家庭里的情绪功能失调,也会影响青少年在家庭之外的冲突情境中的情绪和行为反应失调[3]。

     

    03.亲爱的孩子,你不是一个人

     

    据世卫组织统计数据,全球约有3.5亿人患有抑郁症,每年约有20万人因抑郁症自杀,抑郁症正在成为仅次于癌症的人类“第二大杀手”。

     

    2019年有研究报告显示,中国抑郁障碍终身患病率达6.8%。也就是说,超过9500万中国人一生当中得过抑郁症。

     

    而据《健康中国行动(2019—2030年)》披露,每年接受精神心理疾病治疗的人群中,青少年约占四分之一。

     

    每一份数据都在表明,在我们生活的这个地方,抑郁症患者的数量正在逐步走高,患病年龄却越来越小。越来越多本应奔跑在阳光下的少男少女,正在被抑郁夺去青春的光彩与色泽。

     

    像小安一样的孩子,可能就生活在我们身边。

     

    孩子们的心理健康需要全社会都关注。日前,国家卫健委发布《探索抑郁症防治特色服务工作方案》。要求到2022年,公众对抑郁症防治知识的知晓率达80%,抑郁症就诊率在现有基础上提升50%。

     

    朱医生指出,虽然现在中学基本配备了心理辅导老师,但尚未提供定期的心理健康课程,没有形成系统的辅导体系。目前青少年面临的学业压力与日俱增,因而学校对于青少年的心理健康教育必须要跟上。

     

    对于家庭而言,得不到恰当解决的父母冲突易于导致或加剧青少年的抑郁、焦虑和痛苦。为人父母,既没有“资格考试”,也没有“上岗培训”,为了未来家庭的幸福和孩子的健康,青年夫妻应该在结婚生育前就培养起双方对于未来家庭生活的责任感和安全感,给孩子提供一个适宜成长的和睦环境。

     

    孩子们都还小,不要偷走他们的快乐。

     

    其实最好的家庭,无非就是孩子在闹,你在笑,如此温暖过一生。

     

    最后,我们希望这世上的每一个孩子都能一生向阳,温柔坚定,快乐安康。

     

    本文作者▼

     

    参考文献:
    [1] Wang L,Feng Z,Yang G,et al. Depressive symptoms among children and adolescents in western China: an epidemiological survey of prevalence and correlates[J]. Psychiatry Res,2016,246: 267-274. doi: 10. 1016 /j. psychres. 2016. 09. 050 转引自刘亮,王艳波,吴佳佳,赵旭东.青少年抑郁障碍患者对家庭治疗中起效因素的体验[J].中国心理卫生杂志,2020,34(06):475-481.
    [2] 王建平,喻承甫,刘莎,李文倩.家庭亲密度、抑郁与青少年网络游戏成瘾的关系:COMT基因rs737866多态性的调节效应[J].兰州大学学报(社会科学版),2020,48(04):143-149.
    [3] Davies P T, Cummings E M, Winter M A. Pathways between Profiles of Family Functioning, Child Security in the Interparental Subsystem, and Child Psychological Problems[J]. Development and Psychopathology, 2004, 16(3): 525-550.
  •  

    从来没有想过,生一个孩子那么难,也从来没有想过生孩子那么难的那个人会是我。

     

    别人生孩子好像一点都不困难,验血正常、产检胎心跳动强健有力,平安无事地度过37周孕期,分娩时一气呵成,伴随着孩子出生时的第一声啼哭,迎来的是全家人的欢笑。

     

    但我小心翼翼呵护的孩子,却连7周都熬不过。而那时,只有我会“哇”的一下哭出声。

     

    第一次怀上的感觉,现在依然清晰

     

    我和老公是相亲认识的,恋爱的过程很顺利,在36岁时,我迎来了人生中的盛大婚礼。

     

    夫妻感情和谐,生活美满幸福,大概就是公主和王子故事的完美剧本吧。

     

    不过,我想公主和王子应该没有怀不上的烦恼。

     

    婚后半年,我的肚子没啥动静,而年龄却摆在那里,时时刻刻提醒着我,再怀不上就晚了......

     

    于是,我开始喝中药、吃孕酮,每天按时睡觉,酸冷辣重口味的东西绝对不碰......功夫不负有心人,经过半年的努力,我的好运到了。

     

     

    现在,我依旧能够清晰记得那天的每一个细节——喝到一半的牛奶、盘子里还没吃完的餐包以及在厕所恶心干呕的我。这种情况已经不止出现一次了,凭借女人的第六感,再加上大姨妈迟迟没有到来,我知道我有喜了!

     

    老公很关心,要陪我去医院检查。于是,我们一路驾车飞奔到医院。但跟想象中的不一样,没有大夫摸脉惊喜地跟我们说:恭喜你们,这是喜脉啊!而是在经历了开单、验血一系列操作后,坐在诊室中,医生看了一眼报告单,微笑地跟我们说:你们要当爸爸妈妈了。

     

    老公激动得不知所措,一下子抱住我,还一边说:我有了!我有了!

     

    驾车回家的途中,我已经开始想着要准备小衣服、小袜子,而老公则开始滔滔不绝地讲宝宝的培养计划。

     

    可是,计划似乎永远赶不上变化。

     

    两次流产,我的泪都流干了

     

    在怀孕后的第49天,意外发生了。

     

    看到滴落在地板上的血、捂住肚子的手和浑身颤抖的我,老公吓坏了,一把把我抱起,迅速驾车到离家最近的医院。

     

    从家到医院的路程并不远,可我却感觉非常漫长,老公一直不停地说着一些安慰我的话,但我什么也听不清,脑海里只有一个想法:要保住我的孩子!

     

    进了医院,一切好像光速一样进行着,查体、抽血、做超声,然而孩子还是没能保住,医生建议终止妊娠......

     

    在医院病床上,我目光呆滞。

     

    老公跟我说:没事,我们还可以再要一个。

     

    他把我抱在怀里轻声安慰我,那一刻,委屈、心痛、不甘,各种情绪一拥而至,眼泪好像止不住一样哗啦啦掉了下来,我哇地一声哭了出来。

     

     

    为了让宝宝第二次能够顺利到来,我们做了自认为万无一失的准备。

     

    这次,我和老公做了全套的生育检查,抽血显示正常、B超没有异常、连染色体检查也是正常的,流产原因找不到,医生安慰我是胚胎的优胜劣汰。

     

    有了第一次的经验,我们这一次更加谨慎了。每周坚持锻炼5天;每天按时喝中药;互相监督不能为工作熬夜,每天晚上10点定时关闭所有社交软件,早上8点闹钟准时响起;早餐午餐晚餐,餐餐不落......

     

    于是在惴惴不安中,我们迎来了第二个宝宝。发现有了以后,我每周都跑到医院产检,每天吞下很多的药片,补充叶酸、维生素等等各种营养......

     

    这一次,幸运总该眷顾我了吧。

     

    可是到了第7周左右,宝宝又一次离我而去。

     

    两次失去孩子,让我心灰意冷。这次,我已经哭不出来了。

     

    为了宝宝,我愿意再试一次

     

    考虑到怀孕困难和容易流产,医生建议我做个腹腔镜检查。但医生告诉我:腹腔镜检查不同于一般的检查,是一种微创手术;如果在检查过程中,发现异常,会直接进行相应治疗。因此,在进行这个检查前,还需要我的签字同意。

     

    我的年龄已经不小了,留给我自然备孕的时间不多了,如果这项检查能够为我找出两次失去孩子的原因的话,我不想放弃。

     

    认真思考了一夜,我跟老公说:再试一次吧。

     

    刚开始老公并不同意,因为备孕之路,我们二度求子,经历了太多,他不想再看我受苦。我反而微笑着跟他说,“也许这一次就成功了呢,我不想放过任何一个机会”。

     

    那是一个天气晴朗的日子,晴空万里无云,我躺在病床上,准备进手术室,去解决那些备孕路上的“绊脚石”。

     

     

    这次检查,终于找到了让我两次失去孩子的“罪魁祸首”——子宫内膜异位症。

     

    斑斑点点的子宫内膜组织跑到了子宫腔外,比如卵巢上、盆腔腹膜上、子宫韧带上、膀胱表面、直肠表面等,会引起痛经、腹痛、囊肿,甚至会导致不孕和流产。

     

    手术很成功,术后医生建议我先留出半年时间尝试自然备孕,如果半年后肚子依旧没有动静,可能需要考虑选择试管婴儿来辅助生育了。

     

    那段时间,我很焦虑。一方面是因为手术做完了,害怕自己又没抓住机会;另一方面又怕怀上后,孩子又掉了。

     

    每一天都在不安中进行心理建设,过了两个月,我的肚子依旧没啥动静。

     

    老公看我三天两头就拿验孕棒验一验,整天眉头紧锁,他觉得再这样下去我会生病,特意请了一周假,买了两张飞机票带我去一直心心念念的地方。

     

    大自然的美丽风光,路途中的欢声笑语,让我忘记了备孕带来的不安和压力,和老公一起度过了一个美好的假期。

     

    精诚所至,宝宝终于来到身边

     

    旅行回来后,我照常上班、下班、运动、喝药,开始转移注意力,不再过分关注“备孕”这件事。很快,约定的时间到了,我们再一次回到熟悉的地方——医院。

     

    医生照例问了一些问题,然后说:“半年也快到了,你的肚子还没动静,我们不能再等了,主要是你这年龄摆在那里。先进入试管婴儿的流程吧,同时尝试自然怀孕,两手抓,我们的目的只有一个那就是尽力让大家造人成功!这样你先去抽血看看卵巢储备功能,还有其他的一些指标,我们综合看看你的情况后,再做个体方案。”

     

    于是很快,我扯着化验单回到诊室,医生看着化验单笑着说:你这个hcg数值不错哦!怀上了!

     

     

    我的天,我感觉自己的心脏都停跳了一下。

     

    我再一次问了医生,确认无误了,拿着处方单走出诊室,抱着老公,在他肩头忍不住流出眼泪,然后贴在他耳边轻轻地说:我有了~

     

    故事的最后,我终于像一个普通妈妈,在经历了37周的孕期之苦、分娩之痛后,幸福地迎来了我的小天使。

     

    医者点评:

     

    子宫内膜异位症是生育年龄妇女的常见病,但是非常擅于隐藏,普通的检查无法诊断,比如抽血、B超等,腹腔镜检查及术中活组织检查是诊断子宫内膜异位症的“金标准”,同时需要配合医生的临床经验。

     

    子宫内膜异位症会影响怀孕,孕早期的孕酮治疗会有一定的效果。针对于极难怀孕的,还是建议针对个人情况,先手术,再另做其他方案,比如自然怀孕、试管婴儿等。故事中这位患者一波三折,经过一段时间的努力后,终于顺利怀上了宝宝,也是很幸运的。

     

    参考文献:

    1. 葛金霞. 孕早期孕酮治疗对子宫内膜异位症患者自然妊娠结局的影响[J]. 当代医学, 2018, v.24;No.492(13):139-141.

  • 那天,阳光透过窗户洒在安静的诊疗室内,我带着一颗忐忑的心走进了互联网医院,预约了***医生的线上问诊。

    孩子的孤独症谱系让我倍感压力,他好动、坐不定、眼神不交流,叫名字不反应,只能说一个字,这让我们的生活陷入了困境。

    在问诊中,***医生耐心地询问了我孩子的具体情况,详细了解了他的行为习惯和生活环境。她告诉我,孤独症孩子的进步需要时间,需要我们家长有足够的耐心和细心。

    ***医生建议我们先从社交训练入手,因为社交是孤独症孩子的核心问题,影响其他能力的提高。她还建议我们在家里多和孩子玩游戏,比教他学说话更重要。

    在接下来的日子里,我按照***医生的建议,开始尝试和孩子互动。虽然进展缓慢,但我看到了孩子的点滴变化。他开始拉我的衣服到床边,偶尔能说对“电梯”、“土豆”等词语,甚至能模仿说话。

    在这个过程中,我学会了如何耐心等待孩子的进步,学会了如何用正确的方法陪伴他。感谢***医生,是她让我明白了陪伴孩子成长的过程,也是我们家长自我成长的过程。

    虽然孩子的康复之路还很长,但我坚信,在***医生的指导下,我们会一起努力,让孩子过上正常的生活。

  • 我是一名患有童年孤独症的患者,最近需要续药,所以选择了线上问诊。在这里,我受到了专业医生的关怀和帮助,医生在问诊中充分了解了我的病情,给予了我详细的诊疗建议,并开具了合适的处方。在整个问诊过程中,医生耐心倾听我的主诉,给予了我充分的支持和建议,让我感到非常温暖和安心。

    医生的专业素养和良好沟通能力让我对线上问诊有了更加积极的态度,我相信在医生的指导下,我的病情会有所好转。我也感谢互联网医院提供的便捷复诊服务,让我能够更加方便地得到医生的跟进和治疗。

  • 我最近带着家里的小孩到网上问诊了,因为她最近有些奇怪的行为,我有些担心。我在网上问诊的医生非常耐心地听我描述了孩子的情况,并给出了专业的建议。

    医生首先提醒我,网上问诊需要完整查看患者病例后才能开始诊疗。他还告诉我,如果给6岁以下的孩子开处方药,必须确认有监护人和专业医师陪伴。这让我感到医生对患者的安全和健康非常重视。

    在问诊开始后,医生告诉我,这次问诊可以持续2天,这让我感到医生非常用心地和我沟通,不仓促地做出诊断。

    医生询问了我的问题后,结合孩子的情况,他给出了建议。他提醒我,建议带孩子到医院做一下孤独谱系方面的评估,并给出了看病的科室建议。这让我感到医生非常关心孩子的全面健康,不仅仅是解决眼前的问题。

    在问诊的过程中,医生还不断提醒我,医生的回复仅为建议,如需诊疗,请前往医院就诊。这表明医生十分重视患者的安全和健康,不会随意给出草率的诊断和治疗建议。

    总的来说,这次网上问诊让我感到医生非常用心地对待患者,不仅在诊疗过程中给予专业的建议,还在意诊后的治疗和安全。我对这次问诊非常满意,如果有需要,我还会再次咨询这位医生。

  • 与医生线上问诊的心得体会

    那是一个阳光明媚的午后,我正在家中照顾我那六岁半的孩子。突然,孩子午睡时突然发病,哭闹不止,整日整夜都在哭泣。我们急忙带孩子去了昆明的一家医院就诊。

    在昆明,医生为孩子开具了利培酮和奥拉西坦两种药物。经过15天的治疗,孩子的哭闹情况有所缓解。然而,当中药治疗无效后,我们开始担心孩子的病情。

    在孩子病情反复的情况下,我们决定去北京一院寻求帮助。在北京一院,医生为我们详细分析了孩子的病情,并给出了治疗方案。医生建议我们去六院开住院条排队住院,或者尝试沙盘治疗。

    在与医生沟通的过程中,我们得知孩子可能患有孤独症谱系。医生告诉我们,虽然孤独症目前无法完全治愈,但可以通过药物和辅助治疗来改善症状。医生还耐心解答了我们关于辅助治疗和用药的问题,让我们对孩子的未来充满希望。

    通过这次线上问诊,我深刻体会到了医生的专业素养和关爱。他们不仅给予了我们专业的医疗建议,还耐心倾听我们的担忧,让我们感受到了温暖和希望。我相信,在医生的帮助下,我们一定能够帮助孩子度过难关。

  • 在我孩子得了童年孤独症后,我通过线上问诊平台向医生求助。医生非常细心地询问了孩子的病史和症状,对孩子的情况进行了全面的评估,并给出了合适的治疗方案。医生在与我沟通时非常友善,耐心地解答了我的各种疑问,让我感到很放心。最后,医生还为孩子开具了合适的处方,让我可以直接在线上购买药品,非常便利。

    通过这次线上问诊,我深刻感受到医生的专业和细心。他的建议和治疗方案让我对孩子的病情有了更清晰的认识,也让我对线上医疗的便利性和高效性有了更深的体会。感谢医生的耐心和专业,让我在家就能为孩子获取到合适的治疗方案。

  • 我的线上问诊经历

    那天,我如往常一样,打开了我的手机,屏幕上跳出了一个熟悉的界面——京东互联网医院。自从那次在朋友的推荐下注册了这个平台,我就体验到了线上问诊的便捷。

    我点击了预约医生,选择了我信任的一位精神科医生。预约成功后,我详细地描述了我的病情,包括孤独症症状和长期服用的维思通、盐酸苯海索等药物。

    不久后,医生回复了。他详细询问了我用药后的情况,包括病情是否稳定,是否存在不良反应等。他的问题让我感到医生的专业和用心,我耐心地回答了他的每一个问题。

    医生根据我的病情,为我开具了维思通两盒的处方,并提醒我用药期间的注意事项。我感到非常放心,因为我知道,这位医生的专业知识让我对治疗充满了信心。

    在医生的指导下,我顺利地完成了药品的购买。用药后,我的病情确实有所改善,孤独症症状得到了很好的控制。

    这段经历让我深刻体会到了线上问诊的便捷和专业。感谢京东互联网医院,让我在家就能享受到优质的医疗服务。

  • 在家里孩子五岁的时候,总感觉他有些不对劲,不知道是不是有什么问题。于是我想咨询一下医生,不知道能不能先发些视频看看,担心直接带孩子去医院会影响孩子的自尊心。我在网上搜索了一些医院,发现有京东互联网医院可以线上问诊,于是我决定先通过线上问诊寻求医生的建议。我和医生进行了问诊,医生非常耐心地询问了孩子的情况,并给出了专业的建议,让我感到非常放心。最后医生建议我带孩子去六院儿童科进行测试,于是我按照医生的建议带着孩子去了六院。经过一系列的测试和评估,最终确定了孩子的情况,并得到了专业的治疗方案。通过线上问诊,我得到了及时的帮助,也避免了带孩子去医院排队的繁琐过程,非常感谢医生的帮助。

  • 那是一个普通的周二,我带着儿子小杰来到了一家互联网医院寻求帮助。小杰今年9岁,自从2岁多被诊断为孤独症后,我们的生活发生了翻天覆地的变化。经过4年的训练,小杰终于进入了小学,但他的情况并没有明显改善。课堂上,他经常小动作不断,偶尔能够认真听课,但集体课他几乎不参与。课后作业,只有在我的陪伴下才能完成。

    最近一个月,小杰的情况变得更加糟糕。他多次在课堂上发出怪叫,干扰老师上课,课间还会朝同学吐口水、挖人。心情不好时,他会破坏扔粉笔,甚至因为同学挡住了黑板上的字而大发脾气,扔文具。这些行为让我们的家庭关系也变得紧张。

    为了帮助小杰,我们先后去了两家医院,分别开了哌甲酯和利培酮口服液。但小杰的情况并没有明显改善。在咨询了一位精神科医生后,他建议我们先给小杰做一个脑电图。幸运的是,小杰的脑电图和核磁共振结果都是正常的。

    医生建议我们再做一个最近的常规脑电图,然后再用药。我带着小杰去做了脑电图,结果仍然正常。医生建议我们从小剂量开始吃利培酮。

    在医生的建议下,我们开始给小杰吃利培酮。虽然医生提醒我们,这个药一旦吃了就不能再停,但我相信,只要能够帮助小杰,我们愿意尝试。

    在这段旅程中,我深刻体会到了医生的专业和耐心。他们不仅给予了我们专业的建议,还给予了我们无尽的关怀和支持。我相信,在他们的帮助下,小杰的情况一定会逐渐改善。

  • 在这个快节奏的社会中,我们每个人都可能会感到孤独,而对于一些特殊群体来说,如孩子们,孤独可能会带来更多的困扰。近期,有一位患者通过互联网医院向医生咨询了关于孩子孤独症的问题。

    医生徐医生非常耐心地与患者进行沟通,询问了孩子的状况,关心他们的情绪和药物使用情况。通过详细的询问,医生制定了针对孩子的治疗方案,并为患者开具了电子处方。

    患者在医生的建议下,顺利购买了药品,医生还提醒患者用药期间注意事项,并鼓励患者如有不适可及时咨询医生或去医院就诊。

    通过互联网医院,患者得到了及时有效的医疗咨询和治疗方案,医生的细心和专业为患者带来了温暖与希望。

  • 我是一位母亲,孩子在去年8月份被诊断出患有儿童孤独症,从那时起,我开始在网上寻找医疗咨询和开具处方的服务。在这个过程中,我遇到了一位来自精神科的医生,他非常专业、耐心并且细心地询问和倾听我的孩子的病情。医生给予了我充分的信任和支持,他详细了解了孩子的服药情况,并根据病情给予了合理的建议。

    在与医生的交流中,我感受到了医生的良好沟通能力和专业素养。他给予了我充分的关心和支持,让我感到非常安心。医生非常细心地为孩子开具了处方,并在处方审核后及时告知了我审核通过的消息,让我可以直接点击处方购药。这种便捷、快速的服务让我感到非常满意。

    总的来说,我对这次线上问诊的体验非常满意。医生的专业素养和良好品质让我感到放心,而互联网医院的便捷服务也让我感到非常满意。

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