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什么是渐冻人症?身体出现5个方面的现象就要警惕了

什么是渐冻人症?身体出现5个方面的现象就要警惕了
发表人:梧桐健康

霍金,一个耳熟能详的名字,是继爱因斯坦之后最杰出的理论物理学家和当代最伟大的科学家,人类历史上最伟大的人物之一,被誉为宇宙之王。同样让我们钦佩的是这位科学家在自己身患重病的情况下仍然不放弃科学研究的精神,并最终因为这种疾病而长辞于世。那么,他到底得的是什么病呢?

 

 

渐冻人症,又称肌萎缩性脊髓侧索硬化症,是一个渐进和致命的神经退行性疾病。病因主要是因是中枢神经系统内控制随意肌的运动神经元退化所致。渐冻人证病人主要是由于上、下运动神经元退化和死亡并停止传送讯息到肌肉,最终导致肌肉逐渐衰弱、萎缩,尤其是呼吸肌。最终大脑完全丧失控制随意运动的能力最终导致死亡。这种病基本没有治愈的可能,但是,如果早期能早发现,早诊断,可以通过一定的手段延缓疾病的发生,提高生活质量,本病起病相对隐匿。

 

如果出现以下情况,就要相对警惕了,具体如下:

 

1. 半数患者首发症状多为肢体无力伴肌萎缩和肌束颤动,尤以上肢远端发病较为突出。同时体格检查时出现四肢腱反射减低。

 

2.约30%的患者以脑干的运动神经核受累起病,表现为吞咽困难、构音不清(说话发音不清)、呼吸困难、舌肌萎缩和纤颤,以及强哭强笑等症状。

 

 

3.早期10%的患者有主观的肢体远端(即四肢的末端,一般为手、足)感觉异常或麻木。一般眼球、肠道不受侵犯。

 

4.单纯的渐冻症患者一般没有智力减退。

 

5.渐冻症患者的神经源性损害通常累及3个以上的区域(脑神经、颈、胸、腰骶神经支配区)表现为腰部。颈部。背部的僵硬不适症状。舌肌胸锁乳突肌和膈肌也可表现为神经源性损害。

 

但是由于现在各种电子设备的普及,大部分人多多少少都会出现一些颈部、腰部、背部的不适症状,而颈椎、腰椎、胸椎出现问题也可能压迫神经,则受压神经支配的部位如双侧上肢、双侧下肢、甚至舌、咽、喉等出现一些不适症状。当出现这些症状,经过一定治疗或者疏解不能缓解,甚至逐渐加重时,就要引起重视了,需要做一些相关检查已排除此病,以免贻误病机吗,造成疾病加重,贻误终身。

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  • 近日,一位在抖音分享美食的博主吸引了很多粉丝的关注,大家除了对她直播中乐观开朗的笑容印象深刻之外,更让人感动的是她背后的故事。她做直播的原因,主要是想要养活两位身患肌萎缩侧索硬化症的孩子。肌萎缩侧索硬化症可能很多人不知道这是什么病,但是说起“渐冻症”,大家可能有印象,霍金就是身患这个疾病。今天正好是国际残疾人日,笔者就跟大家说一说“渐冻症”到底是怎么回事。

     

     

    “渐冻症”到底是什么疾病?

     

    肌萎缩侧索硬化症,也就是我们所说的“渐冻症”,是一种患病率很低的神经退行性疾病,目前患病原因未知。它主要表现为大脑和脊髓中与运动相关的神经细胞逐渐死亡,使得我们大脑无法控制我们的肌肉去进行运动。就跟逐渐被“冻住”一样,出现肌肉无力,萎缩、四肢无法动弹,呼吸肌乏力,无法呼吸。之前的“冰桶挑战”就是模拟渐冻症患者的感受,来吸引社会对渐冻症患者的关注度。

     

    怎么治疗“渐冻症”?

     

    目前渐冻症并没有彻底可以根治的药物,主要的治疗目的还是缓解症状,而且越早诊断,越早干预,经过系统性的治疗,可以提高存活率。治疗的手段主要有以下几种:

     
    (1)药物治疗

     

    渐冻症的药物治疗,最常见的用药就是利鲁唑,它可以抑制谷氨酸的释放,还可以延缓病情,延长患者生存时间。除此之外,一些新药也在研发。

     

    (2)康复治疗

     

    除了药物治疗之外,康复治疗也是渐冻症治疗的主要方面。渐冻症患者肌肉无力,就更需要进行相关的康复锻炼,防止肌肉萎缩,来减缓症状,有助于生活自理。

     

    (3)营养及呼吸支持

     

    渐冻症患者因为疾病的原因可能会体重下降,所以日常生活中优质蛋白饮食的摄入尤其重要。对于一些症状严重到呼吸功能受损的患者,还需要进行呼吸支持。

     

     

    结语

     

    渐冻症虽然患病率不高,但是因其治疗难度大、对生活质量影响大,所以给患者的家庭带来很大的负担。希望医学的发展能够尽早发现这个疾病的原理,找到根治的方法。

     

    参考文献:
     
    [1] 张凤霞,鲁银山,夏楠,韩肖华,陈泽健,马思亮,朱珊珊. 运动训练治疗肌萎缩侧索硬化症的研究进展[J]. 中华物理医学与康复杂志,2021,07:660-663.
     
    [2] 郭婕,亢恺雯,李华,白呦呦,路小伟,李智智,王强. 肌萎缩侧索硬化症病理机制及治疗研究进展[J]. 现代中医药,2021,06:6-10.
  • 渐冻症,又称肌萎缩侧索硬化,是一种慢性神经元性疾病,主要是由运动皮质上运动神经元和脊髓及脑干下运动神经元损伤造成的,主要表现为四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐出现无力、萎缩,最终侵犯患者运动、语言、吞咽和呼吸功能,最终危及患者生命,该病目前尚无有效的治疗方法,可以通过中西结合的手法改善症状、提高患者生活治疗。

     

     

    痿证是以手足软弱无力,筋脉弛缓不收,肌肉萎缩为主要证候的一种病证。临床上尤以下肢痿弱为多见。与渐冻症的症状相似,可归属为一类疾病。其病位在筋脉、肌肉,与肺胃肝肾关系密切。中医认为,病发痿证,主因感受温毒热邪。高热不退或是病后余热未清,耗伤肺津,或是脾胃虚弱,气血生化无源,或是肝肾亏虚,精血不足,无以濡养肌肉,导致肌肉萎软无力。

     

    祖国医学与现代医学在本病的病因分析上略有不同,但是经过多年的观察发现,中医在治疗本病上确有自己独到的优势,能够明显改善患者症状,提高患者生活治疗。

     

    中医的治疗方法主要包括以下几个方面:

     

    1.口服中药:中医通过辨证论治,因人制宜的口服配置中药汤剂,可以改善患者乏力、麻木、肌肉酸软、腹胀不适等症状;

     

    2.推拿:通过直接对瘫痪肌肉进行刺激,被动的使肌肉进行运动,促进肌肉局部的血液循环,从而减缓肌肉萎缩的进程。

     

     

    3.针刺:采用毫针做媒介,并结合辨证论治,通过补泄等手法,调和脏腑,活血通络的目的,同时《素问.萎论篇》:“治痿独取阳明”的理论。

     

    4.其它:像穴位贴敷、中药熏药、艾灸等治疗方法都能起到一定的辅助作用。

     

    中医一直倡导养治相结合,在此病患者的日常饮食方面也应注意辨证分食,对于肺热津伤的患者,平日应注意多食用枇杷、百合、芦根等;对于脾胃亏虚的患者,平日可多服用薏苡仁、山药等健脾祛湿的食材;对于肝肾亏虚的患者,平素可多服用枸杞子、牛骨髓、猪骨髓、鹿角胶等滋补肝肾之品。

     

    当不幸确诊此病,切不可灰心丧气,轻易放弃自己,要积极的面对生活,积极治疗,相信祖国医学最终会攻克此病,为患者带来福音。

     

     

  • 世界卫生组织把运动神经元症(渐冻人症)、癌症、艾滋病、白血病、类风湿列为世界五大疑难杂症,目前只有白血病可能会通过骨髓移植治愈,“渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,根据该病的全球发病率推算,保守估计我国至少有10万名“渐冻人”。根据“渐冻协会”数据调查,渐冻症患者发病后的平均存活时间是2到5年之间,有超过50%的人可以撑过3年,20%撑过5年,接下来存活者数字骤降,可以撑过20年的,低于5%,“渐冻症”患病年龄越小,越年轻的患者越能适应渐冻症的症状,越能更好的与病魔抗争,并且,医学专家指出,如果渐冻症患者没有呼吸困难和吞咽困难,是不影响其生存的,其可怕之处在于,患者大脑意识从头到尾都是清醒的,会慢慢感受到全身不受控制,最后连呼吸肌都无法自主,只有眼睁睁等死。

     

     

    一、什么是渐冻症呢?

     

    “渐冻人症”是一组运动神经元疾病的俗称,那么首先我们要先了解什么是运动神经元,它是一种神经细胞,它的作用就是在身体周围传递信息,以便人可以移动,有两种主要类型:一种是上运动神经元,在人的大脑中,它从那里向人的脊髓发送信息,另外一种是脊髓中有较低的运动神经元,它将从大脑发送的信息传递给人的肌肉。而运动神经元疾病就是患者的神经细胞已经死亡了,信息无法从大脑中传递到肌肉,随时时间的推移,肌肉就会慢慢地萎缩,患者将无法控制行动,走路,说话,吞咽和呼吸变得更加困难。

     

    二、运动神经元疾病还有哪些类型?

     

    1、假性球麻痹

     

    这类似于进行性延髓麻痹,其临床表现为吞咽困难,声音嘶哑,讲话不清,流涎,甚至强哭强笑等,严重者往往危及生命。

     

    2、肯尼迪氏病

     

    它是遗传的,只影响男性。女性可以是携带者但不会生病,患有肯尼迪病基因的女性有50%的几率将其传给儿子,患有肯尼迪病的男性握手,肌肉痉挛和抽搐,脸部,手臂和腿部无力,吞咽和说话困难,男性乳房肿大,精子数量低,患者生命通常不受影响,此病可依靠基因检测确诊。

     

     

    每种类型的运动神经元疾病都是不同,虽然没有治疗运动神经元疾病的方法,但药物和治疗可以缓解症状并改善生活质量,不过肌萎缩侧索硬化症(ALS)却是一种无法治愈的神经系统疾病。

  • “渐冻症”(肌萎缩侧索硬化)仍是一种无法治愈的疾病,病情持续性发展,但有很多方法及在专业医生的指导下可以改善患者的生活质量。此病的因素多样且相互影响,故其治疗必须是多种方法的联合应用。期望用单个药物或单种治疗完全阻断疾病的进展是不现实的。肌萎缩侧索硬化只能长期持续性治疗,尽可能改善患者症状,提高患者的生活质量。当患者出现肌肉无力、萎缩或言语不清等异常时,应及时就诊。当患者出现僵硬、抽搐、吞咽及呼吸困难,应该立即就医治疗。

     

     

    一、药物治疗

     

    1、利鲁唑:利鲁唑具有抑制谷氨酸释放的作用,能延缓病程,延长延髓麻痹患者的生存期。有时会出现恶心、呕吐等不良反应,有严重肝病、妊娠期、哺乳期妇女禁用。
    2、依达拉奉:这一种自由基清除剂,可改善神经系统功能,减缓肌萎缩侧索硬化对患者日常活动的影响。可有肝功能异常、皮疹等不良反应。

    3、神经营养药物:应用比较广,疗效比较好的有神经节苷脂(GM)和神经生长因子(NGF),神经节苷脂全称单唾液酸四己糖神经节苷脂,代表产品有申捷,重塑杰,施捷因,博司捷。

     

    二、其他治疗

     

     

    1、心理治疗:患者多由于疾病肌无力生活质量下降,需要专业人士的护理,很多患者常情绪低落,故给予心理疏导。

    2、康复训练:很多患者会出现进行性加重的肌无力、肌萎缩、肌张力增高,进而导致关节强直挛缩,可通过康复理疗训练改善生活质量。

    3、对症治疗:采用糖皮质激素或者环磷酰胺抑制免疫反应;合并肺部感染的患者,需使用抗生素抗炎、化痰药化痰治疗;罹患心肺基础病的患者,可予以丙种球蛋白增强免疫力;呼吸困难者,吸氧,必要时辅助呼吸。吞咽困难者鼻饲或静脉高营养,维持营养及水电解质平衡。安坦2mg3次/d或妙钠50-100mg/d口服可减轻或改善上运动神经元损害引起的肌肉痉挛,肌张力增高。防止关节强直挛缩坚持适当体育锻炼和理疗等。

    4、病因治疗:当前的病因治疗的发展方向包括抗兴奋性氨基酸毒性神经营养因子、抗氧化和自由基清除、新型钙通道阻滞剂抗细胞凋亡、基因治疗及神经干细胞移植,这些治疗进展尚在研究中。

  • 渐冻症是一种通俗的说法,医学上我们称它为肌萎缩侧索硬化症,是运动神经元病的一种,是累及上运动神经元(大脑、脑干、脊髓),又影响到下运动神经元(颅神经核、脊髓前角细胞)及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉的一种慢性进行性变性疾病。临床上常表现为上、下运动神经元合并受损的混合性瘫痪。

     

     

    一、“渐冻症”进展缓慢

     

    渐冻症无力的特点是慢慢的,逐渐的变得无力。起病比较隐蔽,进展比较缓慢,有的时候需要一年、两年才出现症状。

     

    二、“渐冻症”以肢体无力为首发症状

     

    “渐冻症”最常见的首发症状为一侧或者双侧的手指运动不灵活和无力,随后出现手部小肌肉的萎缩以及大小鱼际肌、骨间肌和蚓状肌最为明显。肢体无力逐渐波及前臂、上臂的肌肉和肩胛周围的肌肉随着病程的延长,肌无力和萎缩,逐渐扩展至躯干和颈部。患者会出现站立不稳,抬头费力等表现。最后累及咽喉肌表现为吞咽的费力、饮水呛咳、构音障碍等。

     

    三、肌肉震颤

     

    就是随着病情的发展,逐渐得出现上下运动神经元损害的体征,也就是一方面有肌无力,另一方面有肌肉的振颤。这种疾病目前的医学条件无法完全治愈。几乎所有的渐冻症病人在不同时间内都会出现肌肉跳动的表现,这种肌肉跳动的表现可以在萎缩的肌腹上,或者在正常肌腹上,在静止状态下,在数厘米的范围内,出现一种不规则、不随意、蠕动样的肌肉纤维收缩,这时表现为肌肉跳动。肌肉跳动可分为以下两种情况:1、肌肉跳动的幅度大,跳动部位也相对固定,呈现为高强度的肌肉跳动,这时患者往往有明显的自我感觉;2、肌肉跳动的幅度小,呈现为一种肌肉的蠕动。有时甚至别人看见肌肉在蠕动,但是病人没有任何感觉。

     

     

    肌肉跳动是一种不好的症状,在肌电图上肌肉跳动的表现多数归结于肌肉纤颤电位或者束颤电位,肉眼可见的肌肉跳动都是浅表肌肉的跳动表现,深部肌肉跳动肉眼不可见,但是肌电图检查可以发现。这时也可以看到肌肉的束颤电位较多,更倾向于肌跳频繁。如果病人表现少,为表层肌肉跳动不够频繁。肌肉跳动多少其实和病情发展具有一定关联。在肌电图上,如果束颤的电位较多,纤颤电位较多,病情短期内发展就较为迅速;而肌电图中若束颤和纤颤电位都较少甚至缺失的情况下,这时病情容易相对稳定。所以渐冻症的肌肉跳动是外部直观的观察病情的角度,不是肌肉跳动少即为安全、不发展,因为还没有发现深部的肌肉跳动情况,但是有助于判断病情是否相对稳定,所以渐冻症患者的肌肉跳动越少越好。

  • “渐冻人”又称(肌萎缩侧索硬化)的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化,由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉。病情的发展一般是迅速而无情的, 肌萎缩侧索硬化尚不能根治,疾病进展仅可延缓,不能避免,预后不良,多数患者在3~5年内死于呼吸肌麻痹或肺部感染。患者应该复查肌电图、肝功能检查、血象等相关检查,可根据专业人士指导,通过康复训练来改善生活质量。肌萎缩侧索硬化暂无有效的早期筛查手段。肌萎缩侧索硬化由于病因尚不明确,所以无有效的预防手段

     

     

    一、“渐冻症”患者的饮食调理

     

    肌萎缩侧索硬化的患者应该食用含纤维丰富的食物,如蔬菜等,应该合理搭配食物,避免暴饮暴食,尤其是饱餐后高糖饮食。肌萎缩侧索硬化的患者平时要多食豆芽菜、菠菜、白菜、萝卜、西红柿等蔬菜,饮牛乳、甘泉水、柠檬汁等饮料,尤以牛乳为佳,水果宜多食山楂、大枣、橘柑之类。有饮酒习惯者,可适量饮用果酒,如葡萄酒、啤酒之类。患者要避免暴饮暴食,尤其是不要饱餐后高糖饮食。肌萎缩侧索硬化导致进食困难的患者,多以流质食物为主。

     

    二、“渐冻症”患者的日常护理

     

     

    肌萎缩侧索硬化的患者的护理在于家人给予积极护理,比如心理指导等,鼓励患者适当运动,改善患者的生活质量,提高患者的自信。

    家庭护理:患者多有绝望、抑郁等情绪问题,宜求助于专业心理医生;而家属应充分理解,对其多些耐心,多给予鼓励与陪伴。患者应注意保暖,避免感冒。对于卧床不起的患者,应加强护理,多翻身以防止压疮及下肢静脉血栓发生。
    运动:患者尽可能适当运动,以减缓肢体无力紧张的速度,改善生活质量。
    病情监测:家属应密切监测患者病情进展情况,遵医嘱定期复诊,如有病情变化或新发症状,需及时就诊。

     

    特殊注意事项:本病用药物治疗的患者,必须定期复查血象和肝功能。

  • 肌萎缩性侧索硬化症的鉴别诊断比较复杂,根据统计,本病早期有27%被误诊为其他疾病,中晚期的肌萎缩性侧索硬化症诊断并不困难但在疾病早期需与以下疾病进行鉴别以避免误诊延误病情。

     

     

    一、颈椎病或腰椎病


    颈椎病可有手部肌肉菱缩,压迫脊髓时还可致下肢腱反射亢进、双侧病理反射阳性等上、下运动神经元病变的症状和体征。亦可呈慢性进行性病程,两者鉴别有时较困难。但颈椎病的肌萎缩常局限于上肢,多见手肌萎缩,不像肌萎缩性侧索硬化症那样广泛。常伴上肢或肩部疼痛,客观检查常有感觉障碍,可有括约肌障碍、无延髓麻痹表现;腰椎病也常局限于单下肢,伴有腰或腿部疼痛。胸锁乳突肌及胸椎椎旁肌针极肌电图检查无异常。颈椎X线片、CT或MRI显示颈椎骨质增生、椎间孔变窄、椎问盘变性或脱出,甚至脊膜囊受压,有助于鉴别。对于老年人,颈椎病同时合并腰推病时,临床与肌电图更易与肌萎缩侧索硬化混淆、此时后者胸椎椎旁肌针极肌电图异常自发电位有助于鉴别。

     

    二、多灶性运动神经病


    该病呈慢性进展的局灶性下运动神经元损害,推测是与抗神经节苷脂(CM1)抗体相关的自身免疫性疾病。多灶性运动神经病的临床表现多为非对称性肢体无力、萎缩肌束颐动,而感觉受累很轻,腱反射可以保留。节段性运动神经传导测定可显示有:多灶性运动传导阻滞,血清抗GM1抗体滴度升高,静脉注射免疫球蛋白有效,可与之鉴别。

     

    三、颈段脊髓肿瘤


    该病可有上肢肌萎缩和四肢腱反射亢进,双侧病理反射阳性,但一般无肌束颤动,常有神经根痛和传导束性感觉障碍。腰穿可发现椎管阻塞,脑脊液蛋白含量增高。椎管造影CT或MRI显示椎管内占位病变有助于确诊。

     

     

    四、氨基己糖苷酶缺乏症

     

    氨基己糖苷酶缺乏症又称GM2神经节苷脂累积病或Tay-Sachdisease因有上下运动神经元损害的体征易与ALS混淆不同之处为前者多为儿童或青少年起病,进展缓慢,有小脑体征有些患者可伴抑郁性精神病和痴呆。

     

    五、其他疾病


    上肢周围神经损伤:该病可有上肢的肌无力和肌萎缩,但多累及一侧,且有感觉障碍,可与之鉴别。
    良性肌束颤动:正常人有时可出现粗大的肌束颤动,但无肌无力和肌萎缩的症状,肌电图检查正常,可以此相鉴别诊断。

  • “渐冻症”又称肌萎缩侧索硬化,是一种慢性神经元性疾病,主要是由运动皮质上运动神经元和脊髓及脑干下运动神经元损伤造成的,该病导致四肢、躯干、胸部、腹部肌肉逐渐无力并萎缩,从而影响运动、交流、吞咽和呼吸功能,最终致死。该病目前仍无法治愈,可通过联合治疗改善症状,改善患者生活质量。

     

     

    一、“渐冻症”疾病分类有哪些?

     

    1、根据上下运动神经元受累分型:多数学者习惯根据上下运动神经元受累的不同组合将运动神经元病分为肌萎缩侧索硬化、原发性侧索硬化和脊髓性肌萎缩三种类型。研究表明肌萎缩侧索硬化与多种相关疾病有共同的病理基础这些疾病包括原发性侧索硬化、ALS-痴呆ALS-相关性额叶痴呆进行性脊髓性肌萎缩、多系统萎缩和lewy小体病病理检查发现这些疾病同样含有泛素阳性包涵体和透明团块包涵体只是损伤了不同的解剖部位而出现各种各样的临床组合。

    2、根据临床症状分型:肌萎缩侧索硬化依临床症状大致可分为两型:肢体起病型:症状首先是四肢肌肉进行性萎缩、无力,最后才产生呼吸衰竭;延髓起病型:先期出现吞咽、讲话困难,很快进展为呼吸衰竭。

     

    二、“渐冻症”患者需要做哪些检查?

     


    1、肌电图:本检查有很高的诊断价值,呈典型的神经源性损害。肌萎缩侧索硬化患者往往在延髓、颈、胸与腰骶不同神经节段所支配的肌肉出现进行性失神经支配和慢性神经再生支配现象。主要表现为静息状态下可见纤颤电位、正锐波.小力收缩时运动单位时限增宽、波幅增大、多相波增加,大力收缩时峰集相减少呈单纯相。运动神经传导检查可能出现复合肌肉动作电波幅减低。较少出现运动神经传导速度异常,感觉神经传导检查多无异常。
    2、脑脊液检查:腰穿压力正常或偏低,脑脊液检查正常或蛋白有轻度增高,免疫球蛋白可能增高。
    3、实验室检查:血液检查血常规检查正常。血清肌酸磷酸激酶活性正常或者轻度增高而其同工酶不高。免疫功能检查包括细胞免疫和体液免疫均可能出现异常。
    4、CT和MRI:检查脊髓变细(腰膨大和颈膨大处较明显),余无特殊发现。
    5、肌肉活检:可见神经源性肌萎缩的病理改变。

  • 渐冻症,这种病最大的特征就是残忍。患者大多是青壮年,发病即意味死亡,但在这种病症面前,死一点都不可怕,可怕的是等待死亡的过程。起初是肺部被感染,一呼一吸都要用力,紧接着是最绝望的“冰冻”过程。 他们活着的每天,身体的控制权都在不断被蚕食。可能哪天醒来,就突 然发现身体某个部位不再动弹。到最后,全身只剩两个地方保持正常: 还能转动的眼球,以及完整的神智。 

     

     

    患者会清醒地看到自己被冰冻的全过程,也就是说,患者会清醒的察觉到自己的生命走向终点。光明在渐冻症患者的眼中不复存在,只剩下绝望和痛苦在眼眶周围打转,在整个过程中患者看着自己的的身体一步步走进坟墓,可最痛苦的或许还不是患者本人,而是患者的父母。试想一下, 在长达两三年的时间里,看着亲生子女逐渐僵化,而死期遥遥不可知,病情发展到后期,和子女一起活着的每一天里,父母都在准备丧礼,想着怎么让子女走的干净一点,白发人送黑发人,最大的痛苦莫过于此。

     

    渐冻症又叫肌萎缩侧索硬化,其病因至今不明。20%的病例可能与遗传及基因缺陷有关,另外有部分环境因素,如重金属中毒等,都可能造成运动神经元损害。早期症状轻微,易与其他疾病混淆,患者可能只是感到有一些无力、肉跳、容易疲劳等一些症状,渐渐进展为全身肌肉萎缩和吞咽困难,最后产生呼吸衰竭。

     

     

    生命的长短对于渐冻人来说是残忍的,度日如年的长,一眼望尽的短,霍金的故事流传了好久好久,可冰桶挑战却只盛行了一时,当你有一天看到了渐冻症患者,你要记住,他正在经历着这世界上最大的残忍,如果你有一天见到了渐冻症患者的父母,你要记住,他正在经历着这世界上更大的残忍,没有希望的生命是否还有意义,他们身上所承载的痛苦足以撼动天地,他们应该受到更多人的关心。

     

    2016年1月20日,北京大学历史系在读博士生娄滔,被查出罹患运动神经元病,即渐冻症。患病后的娄滔,曾以口述形式立下遗愿,捐赠人体器官,“凡是能救命的部分尽管用”。在历经各种治疗方式,病情反复波动后,2018年1月5日凌晨,29岁的娄滔在家中停止了呼吸。由于器官不符合捐献条件,她的遗愿永远成为遗憾。

     

    作为一名医务工作者,亲眼目睹渐冻症也是很残忍的。

     

  • 汪玉婷,很多人可能不太了解她。这是位出生于浙江省华埠镇的民间画家,她自学成才,尤其擅长绘画仕女图,所作之画收到多方人士褒奖。这里对于汪玉婷的画功不多做赘述。主要介绍一下她的一个不寻常经历。事情主要从一次年幼不慎摔跤撞到头部说起,小汪玉婷很小的时候,一次不慎摔跤撞击头部,后出现双下肢发软的症状,父母没太在意,一直以为孩子是长个子,缺钙引起的,每天顿各种骨头汤为她补充营养。就这样当汪玉婷长到13岁时,一个清晨再次不慎摔倒,这次她再也没能站起来,到医院检查,被诊断为“渐冻症”,这个病学名叫做“肌萎缩侧索硬化”。

     

     

    这个病的发病概率相对较低,大约1万人中可能有2例,而且相对男性大于女性,好发生于40~50岁的男性。主要的病因为各种原因出现感染,感染直接或间接地通过激发自身免疫反应对抗神经元,从而诱发肌萎缩侧索硬化,像汪玉婷这种发病病因更是少之又少。本病的发作很隐秘,而且很难诊断,目前尚缺乏特异性很高的诊断手段,主要就是通过多种检查综合考虑最后做出诊断。

     

    这个病的常见病因目前尚不明确,主要归结为以下几个方面:

     

    1、感染和免疫因素。有学者认为肌萎缩侧索硬化发病与人类免疫缺陷病毒有关。

     

    2、金属元素。有学者认为肌萎缩侧索硬化发病与某些金属中毒或某些元素缺乏有关。环境中金属元素含量的可能导致一部分地区发病率升高。

     

     

    3、遗传因素。本病大多为散发,部分患者有家族史,遗传方式主要为常染色体显性遗传,最常见的致病基因是铜(锌)超氧化酶。

     

    4、营养障碍。报道称胃切除后可能诱发发生肌萎缩侧索硬化的发生,提示营养障得可能与本病发病有关。

     

    5、神经递质。近年来的研究认为兴奋性氨基酸(主要是谷氨酸和天门冬氨酸)的神经细胞毒性作用在肌萎缩侧索硬化发病中起着重要作用。

     

    本病发病率低,但是致残、致死率相对高,一旦得病,对患者本人、家庭乃至社会都会造成很大的伤害。因此,大家尤其是家长朋友们当孩子出现一些不不寻常的症状,一定要及时就医,以免贻误时机,耽误最佳治疗时间,导致不可逆的事情发生。

  • 我这次去了医院神经内科住院,因为双脑都有病灶,认知能力很差,经常在床上翻来翻去,发脾气,不听亲人的话,也认不得人。

    医生非常耐心地和我沟通,详细了解了我的情况,然后给我做了详细的评估。他们提供了专业的治疗方案,并且和我家人进行了充分的沟通和解释。

    医生还非常细心地检查了我的病情,给予了我最合适的治疗方案。虽然我一开始有点笼统,但医生耐心地和我沟通,给我解释了病情的严重性和治疗的关键。

    医生一直关注我的情况,不断地调整治疗方案,以期望让我的病情得到更好的控制和治疗。他们还非常注重我的安全,不断地和我家人进行沟通,保证我的治疗和安全。

  • 在这个特殊的时期,我选择了在网上进行医学咨询,这是我第一次尝试这种方式。我开始了与神经内科中级医师的在线问诊。医生很耐心地询问我的病情,细心地给出建议,并提醒我一些医疗规定,让我对医学知识有了更深入的了解。

    在问诊过程中,医生还提醒我一些医疗规定,如6岁以下儿童开具处方需要监护人陪同等。虽然在网上进行医学咨询,但医生仍然认真对待每一个患者,让我感受到了他们的专业素养和责任心。

    最后,医生给我开了一份详细的处方单,虽然有些药品因为规定无法开具,但医生仍然尽力满足我的需求。我对这次在线问诊体验非常满意,感谢医生的耐心和专业。

  • 我最近因为头晕、走路不稳的情况,咨询了京东互联网医院的神经内科医生。经过详细描述我的症状和治疗情况,医生给出了专业的建议。我曾经患有亨特综合症,经过一个月的治疗,面瘫和耳朵疱疹已经好转,但头晕的情况却没有得到改善。我在医生的指导下使用了阿昔洛韦、盐酸倍司他丁、甲钴胺和维生素B1,并进行了理疗,但效果并不理想。

    在与医生的沟通中,我表达了对治疗效果的担忧,希望能够找到更好的治疗方案。医生非常耐心地听取了我的意见,并客观地评价了我的病情。尽管医生表示当前症状可能是亨特综合症的后遗症,治疗上已经比较全面,但我仍然希望能够找到更好的解决方案。

    医生建议我将所有的相关资料发送给他,以便他能够更全面地了解我的病情,并给出更专业的建议。我对医生的专业素养和耐心沟通感到非常满意,明天我将按照医生的建议将所有资料发送给他,并期待着他的进一步指导。

    总的来说,我对京东互联网医院的神经内科医生的服务感到非常满意。医生不仅具备丰富的医疗知识,还能够用友善的沟通方式与患者交流,给予患者充分的关怀和支持。我相信在医生的指导下,我一定能够找到更好的治疗方案,重新恢复健康。

  • 那天,我坐在电脑前,心情忐忑地等待着医生的回复。自从基因检测结果出来后,我就一直不知道自己到底得了什么病。而医生的建议,无疑给了我一线希望。

    “你好,基因检测结果出了吗?”医生的声音温和而关切。

    “还没有。”我回答。

    “现在不知道什么病了。”我沮丧地说。

    “帮忙诊断一下就可以。”我迫切地希望得到答案。

    “明天去检查。”医生给出了一个建议。

    第二天,我去了医院,医生详细地查看了我的病历,并告诉我:“从病历上看,高足弓,鹤腿,肌肉萎缩,腓骨肌萎缩症相对比较典型,但还是要结合基因的结果。”听到这里,我心中多少有些安慰,至少我知道了自己可能得的是什么病。

    “好的啊,谢谢医生。”我感激地说道。

    “不客气。”医生微笑着回应。

    在等待基因结果的日子里,我经常想起医生的那句话:“先看看基因结果,如果是的话,属于CMT中相对预后较好的类型。”这让我对病情有了更多的信心。

    终于,基因结果出来了,医生告诉我:“好的,谢谢。”我知道,这不仅仅是感谢医生,更是对我病情的肯定。

    在整个治疗过程中,医生的专业和耐心让我深受感动。他不仅给我提供了专业的治疗建议,还经常关心我的病情和生活。在我心中,他已经不仅仅是一位医生,更是一位朋友。

  • 今天下午我在网上向医生咨询了一下自己的病情,医生非常耐心地询问了我的病情细节,并给予了专业的建议。医生建议我再次寻找合适的科室进行就诊,体现了医生的专业素养和责任心。

    在咨询的过程中,医生对我的病情非常关心,耐心地询问了病情细节,并给予了专业的建议。面对我的疑问,医生给予了耐心的解答,并建议我再次寻找合适的科室进行就诊,体现了医生的专业素养和责任心。

  • 那天,我在天津市和平区,手抖得厉害,连端碗吃饭都成了问题。我一直觉得这可能是工作压力导致的,但看着父亲在喝酒后也出现同样的症状,我开始担心是不是有更严重的疾病。

    在朋友的推荐下,我尝试了互联网医院。虽然刚开始对这种线上问诊方式有些顾虑,但出于对健康的渴望,我还是决定试一试。

    一位来自神经内科的医生,用温和的语气和我沟通,耐心地询问了我的症状和生活习惯。他告诉我,我的手抖可能是由于工作压力和遗传因素共同作用的结果。

    在了解了我的病情后,医生为我开具了治疗方案,并详细解释了每种药物的用法和作用。虽然治疗效果暂时不明显,但我对医生的专业和耐心感到非常满意。

    在医生的指导下,我开始调整生活习惯,减轻工作压力,并按时服药。虽然手抖的症状并没有完全消失,但我已经能够正常地生活和工作了。

    通过这次线上问诊的经历,我深刻体会到了互联网医院的优势。它不仅让我在短时间内得到了专业的医疗建议,还节省了我大量的时间和精力。

  • 那天,阳光正好,我带着六岁的女儿走进了武汉儿童医院的康复科。女儿自从上了幼儿园,我就发现她的认知和行为有些与同龄的小朋友不太一样。她的心理年龄仿佛还停留在三四岁,与同龄人的交流总显得有些幼稚。我曾在儿童医院看过,医生说是感统失调,但我觉得这其中可能还有更深层次的原因。

    在康复科的等候区,我遇到了一位来自青少年儿童心理科的医生。她微笑着与我交谈,倾听着我的担忧。我详细描述了女儿的种种表现,她耐心地听着,不时地点头。我询问女儿的智力是否正常,医生肯定地告诉我,她的智力是正常的,平时说话沟通都没有问题。

    医生问我是否做过其他检查,比如ASD、ADHD的相关检查。我摇了摇头,表示没有。医生便询问我女儿的表达条理性是否差一点,我点了点头,说女儿一句话可能重复几遍。医生又问我,是否觉得女儿理解能力较好,我回答说是的。

    医生询问我是否知道武汉儿童医院可以查这些问题。我告诉她,我听说儿童保健科和康复科都可以。医生说,儿童保健专科是可以的。我有些着急,因为儿保科已经没有号了。医生安慰我,让我放心,康复科也可以。

    那天,我带着女儿在康复科挂了号。医生对女儿进行了详细的检查,并在治疗过程中给予了她很多鼓励。在医生的耐心指导下,女儿逐渐变得更加开朗,与同龄人的交流也更加顺畅。我深知,是那位来自青少年儿童心理科的医生,用她的专业知识、耐心和关爱,帮助了我的女儿。

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