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患者:拿什么来拯救你我的孩子

患者:拿什么来拯救你我的孩子
发表人:陈海诚

双胞胎的诞生本是一件喜事,然而这对双胞胎却带着不幸的命运降临人间。从怀孕到出生,再到疾病缠身,这对双胞胎的父母经历了怎样的痛苦和挣扎?

怀孕五个月时,这位母亲得知自己怀的是一对双胞胎,兴奋不已。然而,在怀孕七个多月时,她出现了严重浮肿、高血压等症状,不得不转入市医院治疗。经过半个月的治疗,情况并未好转,反而出现了呼吸困难等症状。

正月十一凌晨,母亲开始阵痛,医生建议剖腹产。然而,出生后的孩子却出现了不同寻常的症状:一个孩子不会哭,另一个孩子被送往儿童医院,情况危急。经过检查,母亲得知孩子患有结节性硬化症,这是一种罕见的遗传性疾病,可能导致生活不能自理。

随后,母亲发现大儿子也出现了抽搐、白斑等症状,经过检查,确诊为视网膜病变。由于当时医生未及时告知,导致孩子错过了最佳治疗时机,可能永远失明。更不幸的是,大儿子也被确诊为脑萎缩,生活不能自理。

面对两个孩子的疾病,母亲四处求医,却始终没有找到有效的治疗方法。在经历了无数次的失望和痛苦后,母亲决定放弃治疗,陪伴孩子度过余生。

这个故事让我们看到了罕见病患者的痛苦和无奈,也让我们反思了医疗体系和社会对罕见病的关注程度。呼吁全社会关注罕见病,为患者提供更多的关爱和支持。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

脑性瘫痪[脑瘫]疾病介绍:
脑性瘫痪是指患儿出生前到出生后1个月内,由于各种原因导致未成熟的大脑在发育过程中的损害。脑性瘫痪的症状有身体发软或发硬、肢体异常固定姿势、反应迟钝、运动异常、无法和人正常交流、理解能力差、失去意识或突然跌倒等。主要采用物理疗法、康复训练、药物治疗、手术治疗等方法治疗。智力正常患儿预后较好,频繁的癫痫发作可因脑缺氧而使智力障碍加重,预后较差。
推荐问诊记录
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  • 那天,我53岁的身体突然出现了异样。吃饭时,我发现自己面部麻木,嘴角微微向右倾斜,两只眼睛不停地眨动,甚至流出了眼泪。身上还伴随着一股酸痛感,我顿时感到焦虑不安。

    在朋友推荐下,我尝试了线上问诊服务。那天,我选择了京东互联网医院,一位经验丰富的神经内科医生为我提供了专业的咨询服务。

    医生在详细询问了我的病情后,告诉我,这种症状可能是面瘫。为了排除脑梗等严重情况,他建议我去做一个头部磁共振。听到这个消息,我立刻预约了明天的检查。

    在与医生的沟通中,我了解到,面瘫的原因有很多,包括脑梗、神经损伤等。由于我的母亲有高血糖和血脂问题,医生还特别提醒我要注意血糖情况。

    在医生的指导下,我按时进行了头部磁共振检查。结果显示,我的脑部没有问题,只是轻微的面瘫。医生告诉我,周围性面瘫轻的可以门诊治疗,并给我开了一些药物。

    在治疗期间,医生一直关注我的病情,并给予我很多生活上的建议。他的专业和耐心让我感到非常安心。如今,我的病情已经好转,感谢京东互联网医院,让我在家就能享受到优质的医疗服务。

  • 小儿脑瘫是一种常见的儿童神经系统疾病,对患儿及其家庭造成极大的困扰。这种疾病的治疗难度较大,且会影响患儿的发育和生活质量。因此,了解小儿脑瘫的康复训练方法至关重要。

    一、纠正拇指内收

    脑瘫患儿的拇指内收现象较为普遍,这会阻碍拇指功能的发育以及抓握等动作的进行。家长可以通过给孩子提供球形或圆形玩具、经常牵拉拇指外展等方式进行纠正。

    二、止住流涎

    脑瘫患儿常伴有流涎现象,这是由于面部肌肉及吞咽功能不协调所致。家长可以通过敲击口唇周围、按压面颊、托起下颌等方式进行刺激,帮助患儿止住流涎。

    三、合适的坐姿

    不良的坐姿容易导致脊柱畸形。家长可以通过以下方法帮助痉挛型脑瘫患儿保持正确的坐姿:跪在患儿身后,用腹部顶住腰部,双手穿过腋下阻止肩胛内收,同时分开双腿并按压膝关节使其伸直。手足徐动型脑瘫患儿可以双腿并拢屈曲,双手握住双肩关节旋内活动,使双手放在胸前支撑或抓握玩具。

    四、培养生活自理能力

    家长不应过分包办代替,应鼓励孩子进行各种生活技能的训练,如进食、穿衣、大小便等。这有助于培养孩子的自主能力,避免过度依赖。

    五、小儿脑瘫的类型

    1. 肌张力不全型:表现为肌张力明显降低,运动障碍明显,关节活动幅度过大,常伴有失语及智能低下。

    2. 痉挛型:是最常见的类型,表现为双下肢痉挛,行走、站立困难,剪刀步态,肌张力明显增高,腱反射亢进,常伴有语言及智能障碍。

    3. 共济失调型:较为少见,表现为肌张力低下、共济运动障碍、意向性震颤、构音障碍及运动发育迟缓。

    4. 手足徐动型:多由核黄疸、新生儿窒息引起,表现为面、舌、唇及躯干肢体的舞蹈样或徐动样动作,伴有运动障碍和肌张力增高。

    温馨提示:家长应注意培养孩子的自理能力,避免过度依赖。同时,注意护理事项,以免造成更大的危害。

  • 脑性瘫痪,又称脑瘫,是一种常见的神经系统疾病,主要影响儿童。它给患者及其家庭带来了巨大的影响,不仅影响着患者的身心健康,也给社会带来了沉重的负担。

    一、运动功能障碍

    脑瘫患者最常见的症状是运动功能障碍。这包括肌肉力量不足、协调能力差、姿势异常等。患者可能无法进行正常的运动,如走路、跑步、抓握等。严重者甚至无法进行翻身、坐起等基本动作。

    二、语言障碍

    脑瘫患者的语言障碍表现为发音不清、口吃、词汇量少、语言理解能力差等。这给患者的生活和学习带来了很大困扰。

    三、认知功能障碍

    脑瘫患者可能存在认知功能障碍,如注意力不集中、记忆力减退、思维迟缓等。这影响患者的学业和日常生活。

    四、社交障碍

    脑瘫患者的社交障碍表现为沟通能力差、情绪不稳定、易怒等。这导致患者难以融入社会,影响其心理健康。

    五、视力、听力障碍

    部分脑瘫患者伴有视力、听力障碍,如斜视、近视、耳聋等。这给患者的生活带来了更多不便。

    六、心理障碍

    脑瘫患者可能存在心理障碍,如自卑、抑郁、焦虑等。这严重影响患者的心理健康。

    七、治疗与康复

    脑瘫的治疗主要包括康复训练、药物治疗、手术治疗等。康复训练是脑瘫治疗的核心,包括运动训练、语言训练、认知训练等。药物治疗可以改善患者的症状,如肌肉松弛剂、抗癫痫药物等。手术治疗适用于部分患者,如矫形手术、神经阻滞术等。

    八、预防与保健

    预防脑瘫的关键是加强孕期保健,避免孕期感染、孕期不良生活习惯等。对于脑瘫患者,加强康复训练、定期随访、保持良好的心态等,对提高患者的生活质量具有重要意义。

  • 满月的宝宝爱蹬腿,是很多新手父母都会遇到的情况。很多家长担心,这是不是宝宝脑瘫的早期症状呢?其实,满月宝宝蹬腿并不能直接判断为脑瘫。因为很多发育正常的宝宝在满月后也会出现蹬腿的现象。

    脑瘫,全称为脑性瘫痪,是一种由于大脑发育异常或损伤导致的运动功能障碍。脑瘫对家庭的影响是深远的,因此了解脑瘫的早期症状非常重要。

    以下是一些脑瘫的早期症状,家长可以关注:

    1. 反应迟钝:宝宝对声音、光线等刺激反应迟钝,对外界事物缺乏兴趣。

    2. 肌张力异常:宝宝肌肉松弛,肢体无力,无法自主控制。

    3. 头部控制不良:宝宝头部控制能力差,无法抬头或保持头部稳定。

    4. 肢体不对称:宝宝肢体力量不对称,一侧肢体明显弱于另一侧。

    5. 手指握拳:宝宝手指紧握成拳,无法张开。

    6. 智力发育迟缓:宝宝智力发育迟缓,无法达到同龄儿童的发育水平。

    如果家长发现宝宝出现以上症状,应及时就医,进行专业评估和治疗。

    除了早期症状外,脑瘫的治疗也需要综合干预。以下是一些常见的治疗方法:

    1. 康复训练:通过物理治疗、 occupational therapy(职业治疗)和 speech therapy(语言治疗)等方法,帮助宝宝改善运动功能、提高生活自理能力。

    2. 药物治疗:针对脑瘫宝宝的病情,医生可能会开具一些药物,如肌肉松弛剂、抗痉挛药物等,以减轻症状。

    3. 手术治疗:对于部分脑瘫宝宝,手术治疗可以改善其运动功能。

    4. 家庭护理:家长需要为宝宝提供良好的家庭护理,包括营养、睡眠、情绪等方面。

    总之,了解脑瘫的早期症状,及时就医,进行综合干预,是预防和治疗脑瘫的关键。

  • 那是一个平凡的9月10日下午,我突然感到左侧面部有些不适,仿佛面瘫了。我急忙去了附近的一家医院,进行了输液治疗。然而,在治疗了大约5天之后,我的耳朵却出现了疱疹,这让我感到非常担忧。

    我担心这些疱疹会导致面瘫留下后遗症,听说可以通过手术来根治,所以我决定咨询医生。在秦皇岛的一家医院,我得到了一位中医神经内科医生的帮助。

    医生非常耐心地听我描述病情,详细询问了我的症状和感受。他告诉我,面神经麻痹的康复训练非常重要,除了药物治疗外,我需要每天进行一系列的面部肌肉锻炼,如闭眼、抬眉、鼓气、咀嚼等。医生还建议我用热毛巾热敷面部,但要注意不要烫伤。

    在医生的指导下,我开始坚持每天进行康复训练。虽然过程艰辛,但我感受到了身体逐渐恢复的希望。医生也时常与我沟通,鼓励我坚持下去。在秦皇岛住院治疗了2周后,我的病情有了明显的改善。

    这段经历让我深刻体会到了医生的专业素养和人文关怀。他们的耐心和细心让我感到温暖,也让我更加相信医学的力量。

  • 在线医疗,温情守护

    那是一个阳光明媚的午后,我,一个普通的45岁女性,突然发现自己左边脸失去了往日的活力,笑容不再对称。我的心顿时沉了下去,担心这突如其来的面瘫是某种严重疾病的征兆。

    在朋友的推荐下,我尝试了线上问诊。那位来自神经外科的医生***,给我留下了深刻的印象。他首先询问了我的症状,然后耐心地指导我如何拍摄面瘫的照片,以便更准确地诊断。

    在等待照片的过程中,我内心充满了焦虑。但***医生却始终保持着温和的语气,给我带来了莫大的安慰。他告诉我,瘤子不大,面瘫不一定与之有必然关系,这让我稍微安心了一些。

    在收到照片后,***医生详细地分析了我的病情,告诉我这是周围性面瘫,多半由病毒感染引起。他建议我去当地医院找神经科医生开药,配合针灸及高压氧治疗。

    当得知瘤子不需要立即手术时,我心中的大石终于落下了。但在询问瘤子严重程度时,***医生又告诉我,需要通过磁共振增强扫描来进一步了解情况。这让我意识到,医学诊断的严谨性。

    在整个过程中,***医生的耐心、专业和关怀让我深受感动。他不仅给我提供了治疗方案,更重要的是给了我信心和希望。在互联网医院这个平台上,我感受到了前所未有的便捷和专业。

    如今,我的病情已经有所好转,笑容也逐渐恢复了往日的模样。感谢***医生,也感谢这个互联网医疗的时代,让我在家门口就能享受到优质的医疗服务。

  • 我的线上问诊经历

    那天,我如往常一样,坐在电脑前,与远在千里之外的医生进行着线上咨询。我的心情有些忐忑,因为我知道这次咨询关系到我近期的病情。

    屏幕那头,出现了一位精神科医生的对话框,他亲切地问我:“您好,我是精神科的医生,您今天要咨询什么问题呢?”我简要地描述了我的病情,他说:“您现在的锂离子浓度过高,建议您减药,以免不安全。”

    我问他:“我现在吃的剂量是多少?”他说:“您现在吃的剂量不大。”我接着问:“减药到几颗呢?”他回答:“先减一颗。”听到这个回答,我心中一暖,因为我知道,这位医生不仅关心我的病情,更关心我的感受。

    在与医生的沟通中,我感受到了他的专业和耐心。他详细询问了我的病情,给我提供了专业的建议,并告诉我:“医生的回复仅为建议;如您对该医生的服务满意,可在问诊记录中发起复诊;如需诊疗,请前往医院就诊。”这让我感到很安心,也让我更加信任这位医生。

    这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的优势。无论是在时间上还是在空间上,它都为患者提供了极大的便利。我希望未来能有更多像这位医生一样的人,为患者提供专业的医疗服务。

  • 那是一个普通的周末午后,阳光透过窗帘的缝隙洒在安静的客厅里。我,一个61岁的老人,正在经历着一场突如其来的健康挑战。我的手开始不自觉地颤抖,面部的肌肉也失去了往日的活力,眼角不自觉地歪斜。这突如其来的症状让我感到恐慌,但我还是鼓起勇气,决定通过网络寻求帮助。

    我选择了京东互联网医院,一位针灸推拿科的医生接待了我。一开始,医生通过文字了解了我的病情,询问了我是否做过检查,以及具体症状。我一一回答,心里既紧张又期待。

    医生非常耐心,他详细询问了我的病情,并给予了我专业的建议。他告诉我,我的症状可能与脑萎缩有关,建议我长期服用同仁堂的再造丸和大活络丸。他还告诉我,这些药物虽然价格不菲,但效果显著,可以延缓病情的发展。

    在医生的指导下,我开始服用再造丸。起初,我每天服用一丸,早晚各一次。随着时间的推移,我的症状有了明显的改善。眼角的歪斜逐渐减轻,手抖的情况也有所缓解。这让我对医生的专业能力和治疗方案充满了信心。

    然而,我也开始担忧药物的副作用。医生告诉我,虽然中成药的安全性较高,但仍需注意肝肾负担。于是,我开始在医生的建议下,交替服用再造丸和大活络丸,以减轻药物的副作用。

    在这段时间里,医生一直关注着我的病情变化,并及时调整治疗方案。他的专业和耐心让我深受感动。现在,我的症状已经得到了很好的控制,生活也恢复了往日的平静。

  • 服务已开始,我紧张地敲击着键盘,向医生描述了我的情况。医生在提醒事项中强调了几个重点,这让我感到他对患者隐私和医疗规范的重视。

    那天,我老人家的行动迟缓,经常流口水,容易摔跤,走路也不顺畅,经常大小便失禁,让我十分担忧。医生详细询问了我的情况,并告诉我需要进一步了解病史。

    我拿出手机,展示给医生看,这是我们医院开的药,我刚刚吃了一个月,效果并不明显。医生听了我的描述后,问我是否做过核磁或CT。

    我回答道,我已经做过CT了,但医生告诉我,CT看不清,他认为我可能存在脑萎缩甚至痴呆的可能。听到这个消息,我心中一紧,但我没有失去希望。

    医生询问我是否感到危险,是否需要住院。我告诉他,老人家的状况已经让我十分担忧,摔跤的风险很大。医生建议我最好住院治疗一段时间。

    医生还提到,中医针灸和理疗可能有助于延缓病情的发展。我问他是否有见效快的药物,但他告诉我,目前并没有这样的药物。他提到了几种药物,如安理申、美金刚和中药石杉碱甲,建议我询问当地医院是否有这些药物。

    问诊结束后,医生提醒我,他的回复仅为建议,如需诊疗,请前往医院就诊。服务结束后,我感到十分安心,因为医生的专业和耐心让我感到温暖。

  • 那个周二,我坐在电脑前,焦虑地等待着医生的消息。我知道,我的情况并不简单,从小到大,我总是容易走神,注意力不集中,健忘得惊人。阅读对我来说,就像一场无尽的折磨,一段话能读一整天,看书不到一页就会分心,强迫自己读完,过几天还是会忘得精光,最基本的信息都不记得。

    那天,我预约了医院的儿童康复普诊,虽然我已年过二十,但医生告诉我,那个位于空降军医院医学影像楼二楼的儿童康复部,是我们医院的工作人员在那里上班,可以为我提供专业的帮助。

    医生听了我的描述后,并没有立即给出确诊,而是耐心地询问了我的症状,然后建议我去那里做检查。我有些疑惑,但医生的解释让我放心。他说,一般检查结果当天可以出来,如果结果准确,基本可以确诊。

    在等待结果的那些日子里,我时常想起医生那温和的笑容和耐心的态度。他不仅给了我专业的建议,更给了我无尽的关怀和支持。我知道,无论结果如何,我都将勇敢面对。

    终于,结果出来了。当我看到“ADHD”的字样时,心中五味杂陈。但我知道,这并不是什么可怕的疾病,而是需要我用心去面对和调整的生活。

    感谢那位医生,他的专业和耐心,让我在迷茫中找到了方向。我相信,只要我坚持治疗,努力调整,我一定能够过上更好的生活。

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