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一针70万的救命药引争议,为何迟迟不入医保?医保局正式回应

一针70万的救命药引争议,为何迟迟不入医保?医保局正式回应
发表人:健康驿站

脊髓性肌肉萎缩症(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉病,主要影响婴幼儿,导致肌肉萎缩、无力,严重者甚至无法呼吸和吞咽。目前,SMA的治疗主要依靠辅助治疗和呼吸支持,而特效药诺西那生钠注射液的问世,为SMA患者带来了新的希望。

诺西那生钠注射液是一种基因疗法,通过注射到脊髓中,纠正SMA患者的基因缺陷,从而改善肌肉功能。然而,该药价格昂贵,每支高达70万元,使得很多患者家庭难以承受。尽管如此,国家医保局已经将其纳入医保谈判日程,希望能够通过谈判降价,让更多患者受益。

SMA的治疗需要个体化方案,医生会根据患者的具体情况制定治疗方案。除了药物治疗,患者还需要进行康复训练、营养支持和心理疏导,以提高生活质量。

除了诺西那生钠注射液,还有其他一些治疗SMA的药物正在研发中,例如Zolgensma和Risdiplam。这些药物有望为SMA患者提供更多治疗选择。

SMA是一种遗传性疾病,父母双方均为SMA携带者时,孩子有25%的概率患病。因此,进行孕前检查和产前筛查,可以有效预防SMA的发生。

对于SMA患者来说,早诊断、早治疗至关重要。如果能够及时发现SMA,及时进行基因检测和治疗,可以有效改善患者的预后。

SMA患者需要长期的治疗和护理,家庭和社会需要给予更多的关爱和支持。

本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅

脊髓性进行性肌肉萎缩疾病介绍:
进行性脊肌萎缩症是运动神经元疾病中的一种,是由于运动神经元基因突变导致SMN蛋白功能缺损所致的遗传性神经肌肉病变,是一组常染色体隐性遗传性疾病。发病年龄可在幼年,亦可成年,常表现为肌无力、肌萎缩和肌束颤动等,目前尚无特效治疗,以对症治疗为主,只能延缓病程,无法治愈。
推荐问诊记录
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  • 那是一个普通的夜晚,我躺在床上,手机屏幕的亮光在黑暗中显得格外耀眼。我躺在床上,翻来覆去,心中充满了不安。这是我与那位不知名的医生相识的开始。

    那天,我在京东互联网医院上挂了一个骨科的号,因为最近我的颈椎开始出现了一些问题,尤其是肌肉萎缩,让我感到非常痛苦。当我点击进入医生的咨询界面时,一股暖流涌上心头,我知道,我将得到帮助。

    医生在了解了我的症状后,并没有立即给出结论,而是耐心地询问了我详细的情况。从他的话语中,我能感受到他的专业和对患者的关心。他说,我的情况比较棘手,需要进一步检查。

    接下来的几天,我按照医生的建议,去了医院做了颈椎的MRI检查。当我拿到结果时,心中充满了焦虑。然而,当我再次与医生沟通时,他告诉我,颈椎的问题并不大,可能是其他原因导致的肌肉萎缩。

    医生的建议让我重新燃起了希望。他告诉我,需要考虑运动神经元疾病,并建议我去北京的三甲医院进行进一步的检查。虽然路途遥远,但我没有犹豫,因为我知道,这是找到答案的唯一途径。

    在医生的鼓励下,我鼓起勇气,开始了我的求医之旅。虽然过程艰辛,但我从未放弃。每当我感到迷茫和无助时,我都会想起那位医生,他的话语就像一盏明灯,照亮了我前行的道路。

    如今,我已经在北京的三甲医院完成了检查,虽然还没有得到确诊,但我相信,只要我不放弃,总有一天,我会找到答案。感谢那位医生,是他让我看到了希望,让我相信,这个世界,还有温暖和爱。

  • 我妈妈的病情日益严重,脊椎神经萎缩和脑萎缩使她无法行走,精神状态也每况愈下。家中只有我一人照顾,带她去医院就诊变得越来越困难。幸运的是,我们找到了京东互联网医院,通过线上问诊,我们得到了专业的医疗建议和治疗方案。主任助手耐心地解答了我们的疑问,并指导我们如何在家中进行有效的康复训练。现在,虽然我妈妈仍然不能走路,但她的精神状态有所改善,能够更好地与我交流。我们非常感激京东互联网医院的帮助,感谢他们让我们在困难时刻找到了希望。

    脊椎神经萎缩和脑萎缩的治疗指南 常见症状 脊椎神经萎缩和脑萎缩的常见症状包括行走困难、肌肉无力、精神状态不佳等。这些疾病通常影响中老年人群,特别是那些有家族病史的人。 推荐科室 神经内科 调理要点 1. 保持良好的营养状态,多摄入富含维生素B和E的食物; 2. 进行适当的康复训练,帮助恢复肌肉功能; 3. 使用药物如钾钴铵和迈之林来缓解症状; 4. 定期进行神经肌电图检查,监测病情进展; 5. 在家中提供安全、舒适的环境,避免跌倒和其他意外伤害。

  • 我是一名来自河南郑州市的患者,最近发现自己出现了肌肉萎缩的症状,感到非常焦虑和不安。我决定在网上寻求医疗建议,于是我来到了***互联网医院进行了线上问诊。

    在问诊过程中,我与医生进行了详细的沟通,医生非常耐心地听取了我的主诉,并且给予了我专业的建议。医生询问了我肌肉萎缩的具体情况,询问了症状出现的时间以及是否伴随其他不适。我描述了我的症状,医生要求我拍照发给他看,我答应了但晚点再发。

    在进一步了解病情后,医生建议我去神经内科进行面诊,并且提醒我需要到有条件的医院做肌电图检查,以明确肌肉萎缩的原因。医生非常专业地告诉我,肌肉萎缩的原因需要明确后才能给出合适的治疗方案,这让我非常放心。

    最后,医生详细解释了我需要去三甲医院进行检查的原因,并且建议我尽快前往。整个问诊过程非常顺利,医生给予了我很多专业的建议,让我对我的病情有了更清晰的认识。

    通过这次线上问诊,我感受到了医生的专业和耐心,也让我更加相信在***互联网医院上寻求医疗建议是一个明智的选择。

  • 今天,我在网上找了一个医生进行了问诊,因为我妈妈最近出现了一些手部肌肉无力和异常的症状。医生在看完我提供的肌电图报告后,询问了一些细节情况,并给出了专业的建议。他非常耐心地听我描述了我妈妈的症状,并给予了很多支持和建议。医生提醒我妈妈需要及时就医,因为他怀疑是运动神经元病,需要及时治疗。他还告诉我这种病情发展快,治愈不了,所以需要及时就医。在结束问诊后,医生还提醒我要及时带着妈妈去医院就诊。总的来说,这次网上问诊的经历让我感受到了医生的专业品质和关怀,让我对互联网医院的服务有了更加深刻的认识。

  • 我是一名患者,最近因为朋友的身体状况而感到非常担心。朋友从8岁开始就出现了一些症状,当时医院的诊断是治不了的,结果到了14岁就已经走不了路了。如今已经18岁了,手臂也没有力气,基本上连锅都拿不起来。这让我非常担心,不知道他到底得了什么病。

    在进行了一些检查后,医生提到了肌肉萎缩症和肌营养不良这两种疾病。听到这些名词,我心里非常沉重。我了解到这两种疾病都属于比较严重的疾病,而且病情一旦发展到一定程度,就很难遏制了。如果不积极治疗的话,病情会一直加重,最终可能导致心脏和呼吸等问题。

    在和医生的交流中,我得知了一些关于这两种疾病的信息。医生告诉我,如果积极治疗的话,疾病的进展会慢很多,心肺功能也能早些控制早点干预。而且对于这两种疾病,是有药物治疗的,只要积极治疗的话,到30多岁都没有问题。

    这次的问诊让我对朋友的病情有了更清晰的认识,也让我明白了积极治疗对于这两种疾病的重要性。我决定要和朋友好好沟通,希望他能够尽快接受治疗,延缓病情的发展。

  • 那是3月份的事情了,我因为骨密度检测结果显示骨量减少,心里有些不安,于是决定上网咨询一下医生。我选择了河南郑州市的脊柱科医生进行线上问诊。

    医生在问诊中非常专业,他首先询问了我的月经情况,原来我的月经已经停了48年,现在63岁了。医生告诉我,我的骨密度T值平均为-2.4,属于偏低的情况。

    我告诉他,我每天都会喝200ml牛奶,但近两年因为照顾老父亲,没怎么出门晒太阳。医生告诉我,虽然我不缺钙,但钙成分没有在体内留下来。他建议我使用阿仑膦酸钠片、阿法骨化醇软胶囊和碳酸钙D3片进行治疗,并推荐我关注抖音上南方医院骨科朱立军教授的账号,练习脊柱核心肌群训练。

    医生还提醒我,要经常晒晒太阳。我询问了这些药物的使用方法,医生告诉我,这些药物需要联合使用,并且先吃一个月看看效果。他还建议我去找中医调理一下睡眠问题。

    我对医生的专业和耐心非常满意,他不仅给我提供了治疗方案,还关心我的生活细节。他告诉我,八段锦和太极拳是可以做的,但要注意不要研磨膝关节,因为太极最伤膝关节。

    这次线上问诊让我对骨量减少有了更深的认识,也让我对医生的品质有了更高的评价。我相信,在医生的指导下,我的病情会得到改善。

  • 我最近感觉说话不清楚,舌头有时候感觉不灵活,有些紧张。我在网上咨询了一位神经内科医生,他要求我详细描述我的问题,并提醒我在问诊中要尽量一次性描述完整,节约问诊次数。医生非常耐心地听我描述症状,他建议我做肌电图来确认是否属于肌肉萎缩,同时也提醒我不要过于紧张,可以适当吃些改善焦虑的药物。在医生的建议下,我感到放心许多,也对自己的病情有了更清晰的认识。虽然这次问诊只有3次对话机会,但医生的专业、细心让我感到很满意。

  • 我是一名患有肌肉萎缩症的患者,最近病情有所加重,行走困难,甚至爬楼梯都感到困难。我曾到当地医院和北京协和医院就诊,但西医都无法给出有效的治疗方案,只能建议我吃中药来稳定病情。由于家乡的医保无法报销西医的治疗费用,我希望可以在互联网医院寻求中医的帮助。我希望可以通过线上问诊的方式,得到中医师对我的病情的评估,并开出合适的中药处方。我希望能够找到一个能够帮助我的中医师,让我可以得到有效的治疗,并缓解我的病痛。

  • 最近,我感到双手易疲劳,肌肉萎缩的情况让我十分焦虑。于是我选择了线上问诊,寻求专业医生的帮助。在医生仔细查看我的病例后,他给予了我充分的诊疗建议和支持。

    医生在问诊过程中展现了他的专业素养和耐心,他倾听了我的主诉,并对我的病情进行客观评价。他以友善的方式与我沟通,让我感到十分舒心。医生提醒我需要保护个人隐私,同时也尊重我的意见和选择。

    通过线上问诊,我感受到医生对患者的关心和细心。他给予我最合适的治疗方案,并且提醒我需要持续学习和更新医疗知识,以保持专业素养。这让我对互联网医院的服务有了更加深刻的认识和信任。

  • 今天,我通过互联网医院进行了线上问诊,咨询了一位神经内科医生关于脊髓性肌肉萎缩的问题。医生非常耐心地解答了我的疑问,并建议我进行肌电图检查以确认病情。虽然我对检查过程有些担忧,但医生的专业解释让我感到安心。我决定明天去医院进行检查,希望能够及时了解自己的健康状况。

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