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脊髓性肌萎缩症(Spinal Muscular Atrophy,简称SMA)是一种罕见的常染色体隐性遗传病,主要影响婴幼儿。该疾病导致脊髓前角神经元变性、坏死,导致肌肉无力和萎缩。据统计,全球每6000-10000名新生儿中就有一名患有SMA,而常规人群中每40-50人中就有一个SMA致病基因的携带者。
2016年8月6日至7日,由北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心、罕见病发展中心(CORD)联合主办的第一届中国SMA大会将在北京亦庄生物医药园隆重举行。本次大会旨在提高公众对SMA的认知,推动SMA的研究和治疗进展。
大会邀请了来自美国、台湾、香港及大陆等地的SMA领域权威专家,共同探讨SMA的遗传、诊断、治疗和康复等方面的最新研究成果。同时,大会还将举办卫星会议,促进两岸三地SMA领域的学术交流。
除了学术交流,大会还将举办患者和家庭关爱活动,邀请社会知名人士和明星为SMA患者和家庭送上关爱和祝福。大会主办方还将启动公益项目,为SMA患者提供帮助和支持。
SMA是一种无药可医的疾病,但早期诊断和积极治疗可以有效延缓病情进展。大会的召开将为SMA患者和家庭带来希望,推动SMA的医学研究和社会认知。
会议时间:8月6-7日(周六、周日)
会议地点:北京亦庄生物医药园商务中心二层学术报告厅
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅
我母亲,67周岁。1个月前突然发现双手虎口处肌肉萎缩了(萎缩程度不一样),胳臂好像是也瘦了点,其他身体部位暂时没有发现萎缩现象。同时,自己感觉手和胳膊较以往没有力气。下面是今日做的检查报告,想问下大夫可能是什么病。
专业、负责、耐心、敬业!
那天,我拖着疲惫的身躯,走进了互联网医院,心中充满了不安和期待。医生***的热情让我感到一丝安慰,他耐心地询问了我的病情。
我告诉他,我最近感觉下肢肌肉紧绷,有种抽筋的感觉,而且胸髓显示变细。医生认真听了我的描述,然后让我做了相关的检查。
几天后,医生给出了检查结果。他说,我的脊柱有些问题,颈椎也有突出,但是脑部CT显示一切正常。医生建议我再次进行增强胸椎核磁检查,以便更准确地诊断。
在等待检查结果的日子里,医生***经常通过线上平台与我沟通,询问我的症状是否有变化,并给予我生活上的建议。他的专业和耐心让我感到非常温暖。
终于,检查结果出来了。医生告诉我,我的胸髓确实有些变细,这可能是脊柱问题的表现。他详细解释了我的病情,并给出了治疗方案。
在整个过程中,我深刻体会到了互联网医院的优势。医生的专业、耐心,以及线上沟通的便捷性,让我感到非常满意。我相信,随着互联网医疗的不断发展,会有越来越多的人受益。
我在网上看了一个医生,他很专业,对我的病情进行了详细的了解和评估。医生助理很快就告诉我,医生已经收到了我的信息,并会在空闲时间回复我。我等待着医生的回复,心里有点紧张,但也期待着能够得到专业的建议。
当医生开始问诊时,我感觉到他非常细心和耐心,对我的主诉进行了充分的了解。他询问了我的症状和病史,并对我的情况进行了全面的评估。我把自己的情况都告诉了医生,他也很耐心地听我说,并且给予了专业的建议。
医生询问了我的病情,我告诉他我有肌肉萎缩的症状,但经过检查结果显示一切正常。我开始担心自己可能患有颈椎问题,但骨科检查也没有发现问题。医生很细心地询问了我的病情,最终给出了专业的诊断和建议。
整个问诊过程非常顺利,医生给了我很多专业的建议,让我对自己的病情有了更清楚的认识。我对这次线上问诊非常满意,感谢医生的耐心和细心,让我感受到了医生的专业和人性化。
那是一个普通的周末,我像往常一样,坐在家中电脑前,打开了京东互联网医院。自从我出现了四肢无力、麻木的症状,以及伴随的糖尿病问题,我就一直在这里寻找答案。
我输入了自己的症状,等待着医生的回复。不久,一位温柔的声音出现在了我的屏幕上,他是我的神经内科医生,来自郑州市的一家知名医院。
我详细描述了我的病情,包括糖尿病、便秘、失眠以及服用阿卡波糖和注射胰岛素的情况。医生耐心地询问了我关于肌肉萎缩的问题,我告诉他我在担心是否有好的药物治疗,或者如何控制现状。
医生在仔细阅读了我的检查报告后,给出了专业的建议。他说,根据我的肌电图提示,可能存在肌细胞损害,需要进一步检查肌酶。同时,他还提到我的颈髓存在异常信号,需要通过腰穿来排查病因。
虽然医生的建议让我感到有些紧张,但他那专业的态度和温暖的语气让我感到安心。他告诉我,虽然我的病情复杂,但只要积极配合治疗,相信一切都会好起来的。
在接下来的日子里,我按照医生的建议进行了检查和治疗。虽然过程有些辛苦,但每当我想起医生那鼓励的话语,我就充满了信心。
京东互联网医院让我感受到了科技带来的便利,也让我更加信任医生的专业。在这里,我不仅得到了治疗,更得到了关爱和希望。
那天,阳光明媚,我像往常一样在手机上浏览着信息。突然,一个关于互联网医院的广告吸引了我的注意。我开始好奇,于是决定尝试一下这种新型的医疗服务。
我选择了当地一家知名神经内科医院的在线问诊服务。医生在详细询问了我的症状后,耐心地为我解答了疑惑。尽管我并没有得到确诊,但医生的专业和友好让我感到安心。
接下来的日子里,我按照医生的建议进行了肌电图检查,结果显示一切正常。这让我更加确信,我的病情并没有那么严重。医生告诉我,虽然肌电图正常,但我的症状仍然需要进一步观察。
在与医生的沟通中,我发现他不仅医术高明,而且非常关心患者。他总是耐心地倾听我的描述,给我提供专业的建议。这让我感到非常温暖,也让我对这位医生充满了信任。
尽管我的病情尚未确诊,但我并没有放弃。我决定前往北京协和医院和北医三院进行进一步的检查。在医生的鼓励下,我更加坚定了战胜疾病的信心。
这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的优势。它不仅方便快捷,而且医生的专业水平也非常高。我相信,随着互联网医疗的不断发展,更多的人会从中受益。
那是一个普通的早晨,我,一个对健康保持警觉的人,突然感到左手鱼际部位在用力时出现凹陷。这让我想起了渐冻症,那种可怕的疾病。我立刻在网上搜索相关信息,找到了一个互联网医院,决定咨询一位经验丰富的神经内科医生。
医生详细询问了我的症状,并耐心地解释说,根据我的肌电图结果,可以排除渐冻症的可能性。他还告诉我,肌肉萎缩并不是每个人都会出现的,每个人的情况都是独特的。
我有些担忧地提到,我怀疑肉跳是焦虑导致的,而且我的左臂肌肉跳的频率比右臂多。医生安慰我说,肉跳并不是渐冻症的典型症状,而且他还遇到过很多因为焦虑、抑郁或其他压力大的患者也会出现肉跳的现象。
我还有一个疑问,那就是我一个月前做的肌电图只扎了两块肌肉,会不会有影响。医生解释说,做肌电图没有影响,而且如果查了之后没有问题,就没必要再扎其他肌肉。这让我放心了许多。
整个咨询过程中,医生的态度非常友好,他不仅耐心地解答了我的疑问,还给我提供了很多有用的建议。我感到非常感激,因为他的专业知识和良好的沟通能力让我感到安心。
这次线上问诊的经历让我深刻体会到了互联网医院的便利性和高效性。无论是在任何时间,我都可以轻松地咨询医生,得到专业的建议。我相信,随着互联网医疗的发展,更多的人将从中受益。
那是3月份的事情了,我因为骨密度检测结果显示骨量减少,心里有些不安,于是决定上网咨询一下医生。我选择了河南郑州市的脊柱科医生进行线上问诊。
医生在问诊中非常专业,他首先询问了我的月经情况,原来我的月经已经停了48年,现在63岁了。医生告诉我,我的骨密度T值平均为-2.4,属于偏低的情况。
我告诉他,我每天都会喝200ml牛奶,但近两年因为照顾老父亲,没怎么出门晒太阳。医生告诉我,虽然我不缺钙,但钙成分没有在体内留下来。他建议我使用阿仑膦酸钠片、阿法骨化醇软胶囊和碳酸钙D3片进行治疗,并推荐我关注抖音上南方医院骨科朱立军教授的账号,练习脊柱核心肌群训练。
医生还提醒我,要经常晒晒太阳。我询问了这些药物的使用方法,医生告诉我,这些药物需要联合使用,并且先吃一个月看看效果。他还建议我去找中医调理一下睡眠问题。
我对医生的专业和耐心非常满意,他不仅给我提供了治疗方案,还关心我的生活细节。他告诉我,八段锦和太极拳是可以做的,但要注意不要研磨膝关节,因为太极最伤膝关节。
这次线上问诊让我对骨量减少有了更深的认识,也让我对医生的品质有了更高的评价。我相信,在医生的指导下,我的病情会得到改善。
今天是2024年8月4日,我遇到了一个让我印象深刻的医生,他叫马医生。我最近手臂肌肉变细,出现了肌肉萎缩的症状,这让我的生活受到了很大的影响。我通过互联网医院预约了马医生的线上问诊,希望能够得到他的帮助。
在问诊过程中,马医生非常耐心地询问了我的症状,我告诉他最近失眠比较严重,中医说是脾虚导致的。马医生询问了我的活动情况,得知我的手臂还是比较有力后,他建议我加强锻炼,按时睡眠。
我告诉马医生,我打算开始练习哑铃,他非常支持我的决定。我还询问了他一个关于药品的问题,我可以吃养血荣筋丸吗?马医生告诉我可以,并且告诉我这个药有好处。当我担心我的中药方剂与养血荣筋丸是否有冲突时,马医生建议我咨询中医科。
在这次问诊中,马医生不仅给我提供了专业的建议,还非常关心我的感受,让我感受到了他的温暖和关怀。虽然我最终决定去医院进行进一步的诊疗,但我对马医生的印象非常深刻,他是我遇到的最好的医生之一。