我从小就知道自己与众不同。12岁那年，颅咽管瘤的诊断像一道闪电划破了我平静的生活。手术后，我的身体开始发生奇怪的变化。2020年，瘤体复发，我再次经历了经鼻手术的折磨。然而，随着时间的推移，一个更大的问题浮现了：我没有第二性征的发育，生殖器也没有正常成长。

这让我感到极度的困惑和恐惧。我开始频繁地向父母询问，为什么我和其他同龄人不同。他们总是用含糊的语言回避我的问题，似乎不想让我知道真相。这种不确定性让我越来越焦虑，甚至影响了我的日常生活和学习。

在一次偶然的机会中，我在网上发现了京东互联网医院。出于好奇和绝望，我决定尝试在线咨询。接待我的是张医生，他听完我的描述后，建议我点诊内分泌科大夫。他的专业和耐心让我感到一丝安慰，但内心的恐惧仍然挥之不去。

我按照张医生的建议，预约了内分泌科的专家。等待的日子里，我反复想象着各种可能的结果，心情起伏不定。终于，到了约定的那天，我忐忑不安地登录了京东互联网医院的平台，开始了与内分泌科大夫的视频会诊。

大夫的第一句话就让我松了一口气：“你的情况并不罕见，很多人在手术后会出现类似的问题。”他详细解释了我的病情，告诉我可能是手术影响了某些激素的分泌，导致了性征的不发育。然后，他开出了相应的药物和治疗方案，并鼓励我保持积极的心态，配合治疗，相信一定会有所改善。

那一刻，我感到一股暖流涌上心头。虽然问题还没有完全解决，但至少我知道了原因，并且有了明确的治疗方向。从那以后，我开始认真执行大夫的治疗方案，定期复诊，记录下每一个微小的进步。同时，我也开始更加关注自己的身体，学习如何正确地照顾自己。

现在回想起来，那段经历虽然痛苦，但也让我成长了许多。它教会了我如何面对困难，如何寻求帮助，如何珍惜健康。也许，我的故事可以给其他人带来一些启示和勇气：无论遇到什么问题，都不要放弃，总会有解决的办法。健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

我叫马慧怡，今年22岁。从5岁起，我就开始了与颅咽管瘤的斗争。手术后，我的生活并没有像预期的那样恢复正常。激素替代治疗成为了我日常生活的一部分。优甲乐和进口强的松是我的常用药物，但它们并不能完全解决我的问题。

16岁那年，我去北京儿童医院病研究所找陈树新医生，他给我开了绒毛膜促性腺素治疗。然而，药物的供应并不稳定，导致我用药间断。现在，我的乳房发育不良，月经也迟迟未至。每当我用药后，情况会有所改善，但一旦停药，问题又会重新出现。

我曾经去北京儿研所咨询过，他们建议我去协和内分泌科。于是，我决定再次寻求专业的帮助。通过京东互联网医院，我联系到了一位医生，向他咨询了我的情况。医生告诉我，我的问题可能需要更深入的检查和治疗。

在等待医生的回复时，我感到非常焦虑和无助。我的生活被这个疾病所控制，无法像其他同龄人一样自由地生活。我开始思考，是否还有其他的治疗方案？是否有其他的医院可以提供更好的帮助？

当医生回复我时，我感到一丝希望。他建议我去生殖发育科进行详细的检查，并可能会有新的治疗方案。虽然我不知道未来会怎样，但至少我知道我还有其他的选择。

在这个过程中，我学到了很多关于自己的身体和疾病的知识。我也意识到，健康是最重要的财富。我们应该珍惜自己的身体，及时就医，避免小病变成大病。如果你也遇到了类似的问题，不要犹豫，及时寻求专业的帮助。京东互联网医院是一个非常好的选择，它可以为你提供便捷、专业的医疗服务。

我希望我的经历可以帮助到其他人，尤其是那些正在与疾病斗争的人们。我们都需要勇气和耐心去面对生活中的挑战。让我们一起加油，战胜疾病，过上健康、快乐的生活！

我还记得那天，医生告诉我需要做脑肿瘤手术时的恐惧和无助。二十年过去了，手术成功了，但我却被另一种问题困扰着：肥胖。从手术后开始，我就一直在与体重作斗争，尝试了各种减肥方法，但都没有效果。更糟糕的是，我的钾和激素水平也始终偏低。每当我感到疲惫不堪时，总是需要吃药来补充。这种生活状态让我感到非常沮丧和焦虑。

我决定寻求专业的医疗帮助，于是通过互联网医院预约了一位医生。我们进行了详细的线上问诊，医生了解了我的病史和症状后，建议我找内分泌科进行严格检查和治疗。医生解释说，激素不足可能不止一种，需要专业的医生来诊断和治疗。同时，医生也提醒我，控制好激素水平可以减少相应的问题。

这次线上问诊让我重新燃起了希望。我意识到，自己不能再继续忽视身体的信号，必须采取积极的措施来改善自己的健康状况。虽然道路可能会很漫长，但我相信，只要我坚持下去，总有一天会战胜这些困扰。

颅咽管瘤是一种常见的良性肿瘤，主要发生在儿童和青少年群体中。虽然颅咽管瘤本身是良性的，但其体积增大可能会对患者的身体健康造成严重危害，甚至影响儿童的生长发育。

颅咽管瘤会对儿童的生长发育产生哪些影响呢？首先，由于颅咽管瘤的治疗方法包括手术和放疗，这些治疗方法可能会对儿童的生长激素产生影响，进而导致儿童生长迟缓。其次，颅咽管瘤的体积增大可能会压迫脑垂体，导致垂体功能下降，从而引发一系列内分泌问题，如生长迟缓、身材矮小、性功能发育不全等。

除了影响儿童的生长发育，颅咽管瘤还会引发其他危害。例如，由于颅咽管瘤位于脑垂体附近，当瘤体体积增大时可能会压迫视神经，导致患者出现视力障碍。此外，颅咽管瘤还可能导致消化道出血，严重者甚至可能引发急性胃穿孔。

为了预防颅咽管瘤带来的危害，需要采取以下措施：

1. 定期进行体检，尤其是儿童和青少年群体，以便及早发现颅咽管瘤的迹象。

2. 保持良好的生活习惯，如合理饮食、适量运动、保持良好的睡眠等，有助于提高身体的免疫力。

3. 避免接触有害物质，如放射性物质、有害化学物质等。

4. 如果出现视力模糊、生长迟缓、身材矮小等症状，应及时就医，以便及早诊断和治疗。

颅咽管瘤是一种严重的疾病，需要引起重视。通过及早发现、及时治疗，可以有效预防和降低颅咽管瘤带来的危害。

颅咽管瘤（craniopharyngioma）是一种源自胚胎颅咽管残余细胞的肿瘤，常见于儿童时期的鞍区。这种肿瘤在小儿颅内肿瘤中占5%-15.1%，年发病率为1.2-5.25/百万儿童。它大多数位于鞍上垂体柄前后，向上生长突入第三脑室，可能引起颅内压升高和视力视野障碍等症状。

临床表现包括颅内压增高、内分泌功能紊乱、视力视野障碍等。辅助检查如颅骨X线平片、CT和MRI可以帮助诊断。治疗方法主要是显微外科手术切除，辅以放射治疗可以降低复发率。肿瘤复发是影响儿童颅咽管瘤术后长期存活的首要因素，因此手术中尽可能多的切除肿瘤，术后辅以放射治疗是延长生存期的有效措施。

颅咽管瘤是一种常见的儿童先天性肿瘤，具有地域差异和年龄趋向性。根据研究，欧美地区的儿童颅咽管瘤占儿童颅内肿瘤的6－9％，而亚洲地区则占12－13％。每年约有1.2-5.25/100万儿童被诊断出此病，发病高峰在8－12岁之间。虽然大多数学者认为颅咽管瘤的发病率在男女之间没有明显差异，但也有一些学者认为男性患者略多于女性。

颅咽管瘤通常被归类为良性肿瘤，但其病程表现却类似于恶性肿瘤。肿瘤的囊性部分生长迅速，可能导致失明、脑积水、下丘脑功能损害、偏瘫、昏迷甚至死亡。手术是治疗颅咽管瘤的首选方法，但由于肿瘤位于脑部重要结构附近，手术难度很大，需要经验丰富的医生进行操作。

术后，患者可能会出现电解质紊乱、发热、多饮多尿等合并症。部分患者还可能出现癫痫、脑积水、偏瘫、硬膜下积液等并发症。为了最大限度地切除肿瘤并减少合并症的发生，医生需要精心选择手术入路，并在手术过程中小心谨慎地操作。

如果肿瘤复发，手术仍然是首选治疗方法。放疗也可以作为一种选择，特别是在难以全切肿瘤的情况下。放疗可以降低复发率和延长复发时间。对于囊性残余肿瘤，医生可以选择囊内放疗和化疗，主要是注射放射性同位素和博来霉素。

颅咽管瘤的生存率相对较高，5年生存率为95%，10年生存率为80-90％，复发颅咽管瘤10年生存率为70%。然而，患者在术后可能会出现肥胖、尿崩和垂体功能低下等远期合并症。这些合并症可能会导致生长发育障碍、低血糖、血钠浓度改变、休克等问题，需要长期随访治疗。

长期随访还显示，颅咽管瘤患者可能会出现头痛、视野缺损、脑积水、GH、FSH/LH、ACTH、TSH缺乏、尿崩、肥胖、癫痫、偏瘫等后遗症。心血管疾病、神经系统和社会心理疾病的发病率也相对较高。因此，除了注意肿瘤复发外，患者还需要调整内分泌，特别是绝经前妇女的雌激素替代治疗，并控制糖、脂肪、血压和体重，减少心血管疾病风险。

颅咽管瘤是一种常见的胚胎残余组织肿瘤，通常发生在儿童，好发于鞍上。它可能导致下丘脑-垂体功能紊乱、颅内压增高、视力及视野障碍、尿崩症以及神经和精神症状。CT检查是诊断的主要手段，治疗通常是通过手术切除肿瘤来实现。

肿瘤的位置在垂体柄的部位，压迫视神经、视交叉可能引起视力变化；向鞍上生长压迫三脑室底部可能导致脑脊液回流障碍，进而产生梗阻性脑积水；压迫垂体的视上核室旁核可能会导致水电解质紊乱，引起尿崩症状。

手术后，脑积水等神经压迫症状通常会在几天内明显缓解，但影像学的好转可能需要半年至1年。视力改善通常在术后几天内，而尿崩的改善可能需要更长时间。手术引起的并发症，包括水电解质紊乱、激素代谢异常以及其他神经功能障碍，通常在术后1周-2周内会逐渐好转，有时候需要定期复查和终身服用激素药物代偿。

术后需要定期复查血生化钠离子钾离子、激素水平和头部的核磁共振，以观察术后肿瘤的变化和复发情况。颅咽管瘤术后的内分泌功能恢复可能需要激素治疗和专业的内分泌科医生进行激素调整。

那是一个普通的周末，阳光透过窗帘的缝隙，懒洋洋地洒在了我家的客厅里。我坐在沙发上，手里拿着手机，屏幕上显示着京东互联网医院的界面。母亲躺在旁边的沙发上，她的脸色苍白，眼神中透露出一丝无助。

“妈，您怎么了？”我轻声问道。

“我头有点晕，浑身没劲，感觉像是被什么东西压着。”母亲的声音微弱，带着一丝颤抖。

我立刻意识到事情的严重性，母亲患有颅咽管瘤和肾上腺功能减退，长期服用泼尼松控制病情。但最近，泼尼松的效果似乎不太好，母亲的精神状态越来越差。

我赶紧打开京东互联网医院，找到了普内科的医生。医生详细询问了母亲的病情，然后告诉我：“醋酸泼尼松片和醋酸氢化可的松都是糖皮质激素，作用差不多，但氢化可的松更适合原发性肾上腺皮质功能不全的患者。”

我心中一动，母亲的情况似乎符合医生的说法。我迫不及待地问：“那我们是不是可以换氢化可的松？”

医生回答：“这2种药物都是可以的，目前的情况建议氢化可的松。但是，没有医嘱是不能开具激素的，您需要上传线下的3日内的医嘱。”

我立刻意识到自己的疏忽，赶紧联系了线下医生。医生看过我的医嘱后，告诉我：“可以尝试更换药物，但剂量需要调整。”

我按照医生的指导，在京东互联网医院开了氢化可的松。药物很快就送到了，我小心翼翼地给母亲喂药。

几天后，母亲的病情有所好转，她的精神状态明显改善，脸色也红润了许多。我心中充满了喜悦，同时也对京东互联网医院的服务感到满意。

“幸好我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。”我心中暗自庆幸。

“大家如果有这样的情况，又没时间去医院挂号看病的话，京东互联网医院真的是性价比最高的选择。”我忍不住想分享我的经历。

“健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！”我心中充满了感慨。

我看着母亲，她正在沙发上悠闲地看电视。我知道，只要我们共同努力，母亲的病情一定会越来越好。

“妈，您看，电视上的节目多好看啊。”我笑着对母亲说。

“是啊，是啊。”母亲笑着回答，她的眼神中充满了希望。