近年来，随着医疗技术的不断发展，罕见病诊疗水平得到了显著提升。血友病作为一种常见的遗传性出血性疾病，其诊断和治疗一直是医学领域关注的焦点。为了提升基层医疗水平，京东健康携手多方力量，开展了血友病诊疗知识培训，为基层医务工作者提供专业指导。

本次培训由北京协和医院血液内科主任医师朱铁楠主任主讲，通过远程网络，向四川省南江县各级医务工作者传授血友病基层临床辨识及转诊指导知识。来自南江县三十多个基层医疗机构的近200名医护人员参加了此次线上培训。

培训中，朱铁楠主任详细讲解了血友病的发展、患者数量及发病率、病因及发病机制、临床表现及常见并发症、诊断与鉴别诊断等方面的知识。他强调，基层医生在接诊过程中，应提高对血友病的认识，早期识别和诊断患者，帮助患者实现早干预早治疗。

据了解，京东健康早在2021年就启动了罕见病关爱计划，为超过20万罕见病患者提供了线上用药咨询、用药随访、线上问诊等相关服务。2023年国际罕见病日，京东健康全新上线了“罕见病就诊地图”产品，方便罕见病患者就近寻医问诊。此外，京东健康还与北京病痛挑战公益基金会合作，设立了“京东健康罕见病关爱基金”，为罕见病患者提供援助。

未来，“医暖仁心”公益项目将继续开展罕见病诊疗知识培训，拓展更多专科公益项目合作，助力基层医疗水平整体提升，为罕见病患者提供更加优质的医疗服务。

那天，我站在京东互联网医院的咨询窗口前，心里像揣着一只小兔子，七上八下的。我患有银屑病，这病就像顽皮的小鬼，时不时地在我身上闹腾，让我痒得难受，掉屑得厉害。

“您好。”医生的声音温和，像春风拂过湖面，让我紧张的心情稍微放松了些。

“我朋友推荐我吃这个药，说是对皮肤有帮助。”我拿出药瓶，递给医生。

医生接过药瓶，仔细看了半天，然后说：“这个是治疗风湿的，对治皮肤病没有帮助，不建议您随意使用。”

我顿时感到一阵失落，心里想着：“难道我就这样被这病困扰一辈子吗？”

医生似乎看出了我的心思，问我：“您现在什么皮疹情况？”

我描述了我的症状，后背一块块的，胳膊腿上都有红点，掉屑，还痒得厉害。

医生让我发个皮疹图片看看具体情况，我赶紧拿出手机，拍了一张照片发过去。

“感觉瘙痒吗？”医生问。

我回答：“痒。”

医生又问：“起皮吗？”

我回答：“是。”

医生又问：“多长时间了？”

我回答：“有一年多了。”

医生沉默了一会儿，然后说：“我会根据您的病情，为您制定一个治疗方案。”

那一刻，我仿佛看到了希望的曙光，心里暗暗祈祷，希望这个治疗方案能让我摆脱银屑病的困扰。

接下来的日子里，我按照医生的建议进行治疗，虽然过程有些痛苦，但我没有放弃。

终于，经过一段时间的治疗，我的病情有了明显的好转，红点减少了，瘙痒也减轻了。

现在，我已经可以自信地走在街上，不再担心别人异样的眼光。

我想，这就是生活的力量吧，只要我们不放弃，就一定能够战胜病魔。

想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？如果有的话，你们是怎么应对的呢？

那是一个普通的夜晚，我坐在电脑前，眼睛盯着屏幕，不知不觉又熬到了深夜。第二天，我发现眼睛里布满了红血丝，还隐隐作痛。我慌了神，赶紧预约了京东互联网医院的在线咨询。

医生是个和蔼的中年人，他耐心地询问了我的症状，我如实相告。他问：“熬夜吗？用眼多吗？”我点点头，心里有些愧疚，是啊，最近工作忙，总是熬夜，眼睛也跟着受罪。

医生听完后，严肃地说：“首先，你不能熬夜了。眼睛不能太疲劳。”我连忙答应，心里暗暗下定决心，一定要改掉这个坏习惯。他又说：“用眼一个小时，就要休息十分钟，可以闭目休息，也可以用热气熏熏眼睛。”我一一记在心里。

接着，医生给我开了一种治疗视疲劳的药水，我迫不及待地想问：“这个药水能用吗？”医生微笑着说：“可以，效果不错的。”我悬着的心终于放下了。

治疗的过程并不轻松，我每天按时用药，按时休息，但眼睛的红血丝还是时隐时现。我忍不住问医生：“我的眼睛里的红血丝能去掉吗？”医生沉默了一会儿，说：“这需要时间，需要你坚持治疗和保养。”我明白了，治疗疾病不是一朝一夕的事情，需要耐心和毅力。

经过一段时间的治疗，我的眼睛状况有所改善，红血丝明显减少了，疼痛也消失了。我感慨万分，幸好我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。我想，如果大家有类似的情况，又没时间去医院挂号看病的话，京东互联网医院真的是性价比最高的选择。

健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医。我深有体会，因为这次的经历，我更加珍惜自己的身体，也更加关注自己的健康。

想问问大家，有没有出现过类似的眼睛问题？你们都是怎么治疗的呢？希望我们都能拥有健康的身体，享受美好的生活。

血友病，这一听起来有些神秘的疾病，实际上是一种常见的遗传性出血性疾病。它不仅给患者的生活带来困扰，也给家庭和社会带来沉重的负担。今天，我们就来揭开血友病的神秘面纱，了解它的病因、症状、治疗方法以及如何进行日常护理。

一、病因与分类

血友病是由于遗传基因缺陷导致的凝血功能障碍，使得患者的血液无法正常凝固，从而引发出血。根据缺乏的凝血因子类型，血友病可分为血友病甲、血友病乙和血友病丙三大类。其中，血友病甲最为常见，其次为血友病乙。

血友病甲是由于凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏导致的，而血友病乙则是由于凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏引起的。血友病丙则相对罕见，是由于凝血因子Ⅺ（FⅪ）缺乏所致。

二、症状与表现

血友病患者的主要症状是出血，包括自发性出血和创伤后出血。自发性出血是指在没有明显外伤的情况下，患者出现的反复出血，如鼻出血、牙龈出血、关节出血等。创伤后出血则是指患者受伤后，出血难以止住，甚至可能出现严重的出血并发症。

血友病的出血症状轻重程度不一，与缺乏的凝血因子水平有关。根据病情的轻重程度，血友病可分为轻型、中型和重型三种类型。

三、治疗方法

目前，血友病尚无根治方法，主要的治疗方法包括替代治疗、手术和药物治疗等。

替代治疗是血友病治疗的主要手段，通过输入缺乏的凝血因子，帮助患者恢复凝血功能。手术和药物治疗则主要用于治疗并发症和改善生活质量。

四、日常护理与预防

血友病患者需要加强日常护理，预防出血的发生。以下是一些日常护理建议：

1. 避免剧烈运动和接触高风险活动，如足球、篮球等。

2. 避免受伤，如跌倒、碰撞等。

3. 使用软毛牙刷，避免牙龈出血。

4. 定期进行血液检查，监测凝血因子水平。

5. 在医生指导下，合理用药，预防感染和出血。

五、医院与科室

血友病患者需要到血液科就诊，由专业的血液科医生进行诊断和治疗。部分医院还设有血友病专科，为患者提供更专业的医疗服务。

清晨的阳光透过窗帘的缝隙，懒洋洋地洒在床头。我揉了揉惺忪的睡眼，习惯性地望向镜子。映入眼帘的是那双布满红血丝的眼睛，像极了被风吹过的河面，波光粼粼。

我是个不熬夜、不玩手机电脑的人，怎么眼睛会这样呢？我有些慌张，赶紧拿起手机，搜索“早上起来眼睛红血丝可能是干眼症”。

搜索结果让我有些迷茫，有人说这是干眼症，有人说这是肾虚在眼睛上的表现。我犹豫了，不知道该不该去医院。

正当我纠结的时候，手机响了，是京东互联网医院眼科郭医生的电话。

“您好，我是眼科郭医生，请问您有什么需要咨询的医学问题？”

我简要地描述了我的症状，郭医生耐心地询问了我一些问题，还让我发了一张眼睛的照片给他。

“除了刚才说的那些不舒服之外，还有没有其他不舒服的呢？这种情况多久了呢？”郭医生的声音温和而关切。

我回答了他的问题，还告诉他我去过爱尔眼科，大夫说不是干眼症。

“那你觉得他说的对吗？”郭医生问。

我犹豫了一下，说：“那个大夫是眼科的博士，应该没问题吧。”

郭医生沉默了一会儿，然后说：“肝肾功能不好会引起眼睛问题吗？”

我摇了摇头：“单位体检正常。”

郭医生又问：“有用过什么眼药水的吗？说下具体药名。”

我回答：“偶尔眼干，有用过什么星忘了。”

郭医生说：“根据你的情况，目前考虑干眼症引起的呢，建议用一点治疗干眼症的眼药水，比如羟糖甘泪然滴眼液，很多病人用了效果还不错！”

我有些惊讶，没想到郭医生这么快就给出了诊断和建议。

“去爱尔眼科看了，他说不是什么干眼症。”我有些不甘心。

郭医生笑了笑：“有时他也会误诊，你可以试用一下这个药，二十多，也不贵，平时电脑手机用多了不舒服都可以用。”

我犹豫了一下，最终还是决定试试。

几天后，我收到了郭医生推荐的羟糖甘泪然滴眼液。我按照说明书的指示，每天按时使用。渐渐地，我的眼睛不再那么红了，也不那么干了。

我感慨万分，幸好我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。我想，如果大家有类似的情况，又没时间去医院挂号看病的话，京东互联网医院真的是性价比最高的选择。

健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

那是一个普通的夜晚，我和妻子如往常一样，享受着夫妻间的私密时光。然而，就在我即将达到高潮的那一刻，一阵剧痛袭来，我愣住了。那种感觉，就像有什么东西堵住了我的尿道，让我无法尽情释放。

第二天一早，我忍不住用手淫来缓解内心的渴望，但同样的疼痛再次袭来。更糟糕的是，射精后，我看到了一丝血迹，那是我从未有过的经历。

我慌了，赶紧上网搜索，搜索结果让我更加不安。前列腺炎、精囊炎、血精症……这些词汇像一个个幽灵，在我脑海中徘徊。我害怕，害怕这会成为我们婚姻的裂痕。

我决定去看医生，选择了京东互联网医院。彭医生，一个看起来和蔼可亲的中年男子，他的声音让我感到一丝安慰。

‘您好，有什么可以帮您的？’彭医生的声音温和而关切。

‘您好彭医生，昨天晚上房事时没有射精，今天上午手淫，射精时阴茎疼痛，感觉有东西堵住。后来有一点带血的液体流出。再后来第一次尿尿时，结尾有带血液体，后流出一些颜色更红的液体。’我紧张地叙述着我的症状。

‘考虑前列腺精囊炎可能，先观察下。’彭医生的话让我松了一口气。

接下来的几天，我严格按照彭医生的建议，注意饮食，避免辛辣刺激，多喝水。每天，我都会观察自己的尿液颜色，期待着它能恢复正常。

一周过去了，我的症状并没有明显改善。我开始焦虑，害怕这会成为我终身无法摆脱的噩梦。

‘那就用药治疗。’彭医生的话让我看到了希望。

我开始服用彭医生开的药物，每天按时按量。同时，我也开始注意自己的生活习惯，尽量减少手淫的次数，避免过度劳累。

一个月后，我的症状明显好转，尿尿时不再带血，阴茎的疼痛也减轻了许多。我知道，我已经走出了那个黑暗的阴影。

‘健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！’我忍不住在朋友圈分享了我的经历。

我想，也许我的经历能帮助到更多的人，让他们在面对疾病时，不再那么无助和恐慌。

那是一个普通的下午，阳光透过窗户洒在办公室的每一个角落，我坐在电脑前，眼睛已经疲惫不堪。屏幕上的文字模糊不清，我揉了揉眼睛，发现眼白上竟然出现了小块的黄斑，这让我心头一紧。

我决定去医院看看，但想到排队挂号、等待就诊的繁琐过程，心里不禁有些打鼓。这时，我想起了京东互联网医院，听说那里可以在线咨询，方便快捷。于是，我打开了京东互联网医院，输入了自己的症状。

医生很快就回复了，他问我：“你好，红血丝不是很重吧？”我回答：“是的，医生。”接着，我详细描述了自己的症状，包括眼镜疲劳、轻微血丝和眼白上的小黄斑。

医生耐心地听我说完，然后问：“看电脑和手机比较多，对吧？”我点了点头。医生又问：“之前找黄斑比较深，这两天好些了？”我回答：“是的，医生。”

医生建议我使用施图伦眼药水，说它可以有效治疗眼疲劳和红血丝。我听了很高兴，立刻问：“想尽快淡化白斑，可以吗？”医生回答：“当然可以，这个眼药水对淡化白斑也有一定的效果。”

我迫不及待地想要下单，医生却提醒我：“处方详情已送达药师审核，点击卡片后您可直接预约药品，服药期间如有不适请及时线下就诊。”我点了点头，心里暗暗感激医生的专业和细心。

我按照医生的指导，预约了药品，并开始按时使用施图伦眼药水。渐渐地，我的眼睛疲劳感减轻了，红血丝也淡了一些，眼白上的黄斑也变小了。我感到非常欣慰，同时也对京东互联网医院的服务赞不绝口。

我想，健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医。如果实在不方便去医院，京东互联网医院真的是一个不错的选择。在这里，我可以随时随地咨询医生，得到专业的建议和治疗方案。

我想问问大家，有没有出现过类似的眼睛问题？你们又是如何解决的？希望我们都能关注自己的健康，共同分享治疗经验，让生活更加美好。

那天，我站在贵港人民医院的门口，心里像揣着一只小兔子，怦怦直跳。血友病，这个听起来就让人不寒而栗的词，在我身上成了现实。我迫切想知道，这所医院能不能检查出我的病。

我拨通了医院的咨询电话，那头传来的是一位医生的声音，听起来很专业。我小心翼翼地问：“医生，血友病能在贵港人民医院检查得出来吗？”医生沉默了一会儿，然后说：“应该可以，建议咨询医院血液内科医生。”

我顿时感到一丝希望，但又有些迷茫。血液内科？那是什么地方？我完全不知道。医生又告诉我：“可打114查号，打血液内科电话问问。”我记下了电话号码，心里暗暗祈祷，希望那里能给我一个答案。

我挂了电话，心里五味杂陈。我想到自己从小到大，因为身体的不适，总是被误诊，被误解。这次，我一定要找到正确的答案。我深吸一口气，拨通了114，然后按照医生的指示，拨打了血液内科的电话。

电话那头，传来的是一位女医生的声音，她听起来很温柔。我再次说明了来意，她耐心地听我说完，然后说：“你好，我是血液内科的医生，血友病是可以检查出来的。你可以来我们这里做一下相关检查。”

听到这里，我几乎要喜极而泣。我终于找到了答案，我终于可以放心了。我立刻预约了检查，然后按照医生的指示，准备了一系列的检查。

在等待检查结果的日子里，我心情忐忑不安。我害怕检查结果出来，害怕自己真的患有血友病。但是，我又不能不面对现实。我告诉自己，无论结果如何，我都要勇敢地去面对。

终于，检查结果出来了。医生告诉我，我确实患有血友病。那一刻，我感到无比的绝望。但是，我又感到无比的庆幸。因为我终于知道了真相，我可以开始治疗了。

我开始接受治疗，每天都要打针，每天都要吃药。虽然生活变得很艰难，但我没有放弃。我知道，只要我坚持下去，我就能战胜病魔。

现在，我已经康复了。我感谢贵港人民医院的医生，是他们给了我生的希望。我也想告诉所有和我一样的人，无论遇到什么困难，都要勇敢地去面对。因为，生活，总会有希望。

想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？有没有人像我一样，因为疾病而感到绝望，又因为希望而重新振作？我想听听你们的故事。

那是一个普通的下午，我坐在电脑前，眼睛盯着屏幕，血丝在眼白里蔓延，末端却偏黑，像是谁在眼白上画了道道墨迹。我试着揉了揉，但那血丝依旧顽固地存在着。

我决定去京东互联网医院看看，医生的头像出现在屏幕上，他温和地问我：“您好，感谢您的信任！请问有什么需要帮助的？”

我犹豫了一下，还是说出了我的困扰：“医生，我眼睛常年有血丝，血丝末端偏黑。”

医生问：“眼睛有什么其他的不适吗？比如眼干疼痛？”

我摇了摇头：“靠近鼻子那一侧偶尔会不舒服，看时间久了电脑会眼花，洗把脸就好了。”

医生又问：“有照片吗？发下我看看。”

我试着拍了一张照片，发给了医生。他看了一会儿，说：“看起来还好，您平时用眼多吗？”

我叹了口气：“多，工作经常用眼过度。”

医生说：“拍不清楚，就血丝末端偏黑还挺明显。”

我有些焦虑地问：“严重嘛？”

医生回答：“常年这样，应该没有大问题。还是考虑平时用眼过度导致的，包括眼睛花也是用眼过多引起的视疲劳及眼干。”

我松了一口气：“可以吗？”

医生微笑着说：“可以。”

我又问：“这个属于感染或者什么嘛？”

医生回答：“应该没有感染，只是常年视觉疲劳白。”

我有些疑惑：“图片不是太清楚，目前看情况是，或者也可能有慢性炎症，但是慢性炎症的话，眼睛会有其他不舒服的。”

医生说：“比如异物感。”

我回想了一下：“偶尔会不舒服，会痒，不过可能一年也没几次。”

医生说：“嗯嗯，还是考虑视疲劳。”

我又问：“那我这种好几年都这样还能消嘛？”

医生说：“慢慢恢复吧。”

我点了点头，心里多少有些安慰。

这次的经历让我意识到，健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！

想问问大家有没有出现这样的情况啊？

那是一个普通的下午，阳光透过窗户洒在京东互联网医院的一角，我坐在咨询室里，心情如同窗外的天气，阴沉而焦虑。

“您好，我是皮肤科医生，请问您有什么需要咨询的？”医生的声音温和而专业，像是一缕阳光穿透了阴霾。

我深吸一口气，尽量让自己的声音听起来平静，“医生，我脸上红血丝，角质层薄，还容易过敏，这是激素脸吗？”

医生沉默了一会儿，然后说：“有没有照片？”我立刻从包里拿出手机，展示出我那张红肿的脸。

医生仔细观察了一会儿，然后说：“你这段时间不要用了，什么都不要用，做好冷敷，忌口辛辣海鲜牛羊肉。”

我愣住了，一时间不知道该说什么。医生见状，又补充道：“可以用平时不过敏的水乳，至少一个月，不知道有什么不过敏了，觉得用了什么都过敏。”

我点点头，心里却充满了疑惑。医生见我表情迷茫，又说道：“你先冷敷，冷敷没这么红之后，再用小孩子的这款保湿，薄薄一层，一天用两次。”

我按照医生的建议，开始了我的治疗之路。每天冷敷，每天用薄薄一层的水乳，虽然过程艰辛，但我没有放弃。

一个月后，我的脸色明显好转，红血丝减少了，过敏的情况也好了很多。我忍不住问医生：“医生，我这是怎么好的？”

医生微笑着说：“是你的坚持和信任。”

我感慨万分，心想，幸好我在京东互联网医院咨询过，病情才没有加重。如果我没有及时治疗，后果不堪设想。

“健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！”我心中暗自下定决心，以后一定要更加关注自己的健康。

“想问问大家有没有出现这样的情况啊？”我忍不住在心中发出这样的疑问，希望我的经历能够帮助到更多的人。