我曾经是一名活跃的年轻人,直到被罕见的运动神经元病——帕金森综合征击倒。我的生活从此发生了翻天覆地的变化。完全瘫痪一年多,膀胱造瘘8个多月,我的日常生活变得异常艰难。每天都需要家人的照顾,戴呼吸机、吸痰器、咳痰机,生活质量急剧下降。最近,我的膀胱造瘘插管反复堵塞,尿液排不出来,肚子都鼓起来了,非常痛苦。家人和我都非常焦虑和无助,感觉世界都崩塌了。
在这种情况下,我尝试了线上问诊,希望能够得到专业的帮助。通过与医生的交流,我了解到需要多喝水、多排尿,并且要留尿液进行细菌培养。医生也提醒我定期冲管,避免感染。虽然医生建议最好去医院或者门诊处理,但考虑到我的身体状况和家人的照顾压力,我们决定在家中进行治疗。
经过一番努力,我的情况有所改善。虽然仍然需要面对许多挑战,但我开始重新找回生活的希望和勇气。这个经历让我深刻认识到,面对疾病,我们不能放弃,需要积极寻求帮助和支持。同时,也体会到了互联网医院和线上问诊的重要性,它们为我们提供了便捷的医疗服务和专业的指导,帮助我们更好地应对健康问题。
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生命守护者联盟
运动神经元病,上下肢无力,走路易摔跤患者女性
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运动神经元病,口水增多,咨询阿米替林用药。患者女性
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65岁患者,患有运动神经元病,咨询用药情况。患者女性
就诊科室:药剂科
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王建伟
主治医师
中医神经内科
北京中医药大学东直门医院
刘佳
副主任医师
神经内科
中山大学附属第三医院
胡震
副主任医师
神经内科