对于戈谢病的患儿，家庭护理和吸氧机的使用至关重要。首先，需要购买3L的吸氧机，并在护士的指导下正确使用。其次，家长应密切观察孩子的反应，随时准备应对紧急情况。同时，保持良好的生活习惯和营养摄入也是管理戈谢病的关键。