疾病详情
我孩子去年快过年的时候发病了，最近在上海市儿童医院确诊了。现在正在服用左旋肉碱和甜菜碱，进口羟钴胺还没有收到。请问医生，病情会有所好转吗？（6岁）
医生建议
对于遗传疾病的治疗，需要长期的药物治疗和生活方式的调整。目前，使用左旋肉碱、甜菜碱和羟钴胺等药物可以有效控制病情。同时，建议家长注意孩子的饮食和休息，避免过度劳累和感染。另外，考虑到这种疾病的遗传性，建议家长进行基因咨询和检测，以便更好地了解和管理风险。
黄磊医生和患者的交流
黄磊医生主治医师
和患者疾病的发病程度、年龄以及个人体质均有关系
黄磊医生主治医师
仅凭药物自己确保完全治愈没有医生可以保证，但是进口药物会稍好一些，对疾病治疗以及控制均有好处
患者
去年快过年的时候发病的，现在在**市儿童医院确诊的，现在服用左旋肉碱和***，进口***还没有收到，这几天已经清醒一点了，不知道有没有治愈的希望。
患者
这种病有没有治好的病例呀？
黄磊医生主治医师
不要过于担心，目前最**的是积极配合医生治疗，**儿童医院也算是顶尖医院了，相信很快就会好转起来
患者
谢谢医生，我还有一个孩子，今年6岁了，目前挺健康的，有没有遗传的可能？
黄磊医生主治医师
很抱歉的告诉您，这个病是属于遗传疾病
黄磊医生主治医师
这个基因一般位于6号染色体
患者
去医院可以查出来吗？
黄磊医生主治医师
不*好查，这个病发病和不发病各占50%，本身又比较罕见
患者
好的谢谢
黄磊医生主治医师
不谢，祝孩子***复。
黄磊医生的问诊记录
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黄磊
主治医师
已认证
洛阳市中心医院 血液科