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脱髓鞘
疾病详情
脱髓鞘疾病复发，症状加重，求医问诊。患者女性58岁
医生建议
脱髓鞘疾病复发需考虑免疫抑制剂治疗，急性期可使用激素冲击。治疗需个体化，监测血化验，注意副作用。生活上注意休息，避免过度劳累。
唐一麟医生和患者的交流
患者
脱髓鞘
患者
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患者
医生您好，我母亲今年三月中旬被诊断为脱髓鞘疾病，在我们当地医院进行治疗（免疫球蛋白加激素冲击）出院后，之后服用**20多天直至减量为零，然后又过了十多天，也就是距离出院一个月后病情又复发。当地另一家医院还想激素冲击治疗，**赶上五**后没有继续治疗，在家这面看中医吃了一些*药。之后身体每况愈下，到7月份身体无法走路、大小便费力、说话无力、语言基本都说不清晰，生活完全不能治理。7月14日到北京宣武医院进行看病检查并拍摄了磁共振，大夫看片子后说和之前的片子相比病灶还在，但是病灶减小了，说之前的治疗还是起到效果了，但是激素药停的*快了，导致病情一下子反复。然后让我们不用住院，回去继续吃点激素药先看看，三个月之后看效果，如果效果好的话可以减少用药至停药，效果不好还得看情况再说。现在的情况是：母亲在生病期间每天坚持按药量服药，并在北京广安门中医院开的*药基本一直服用，七月中旬到十月中旬期间一直吃激素药来着，到九十月份的时候身体状况越来**，能走路、自己吃饭、自己运动、头脑也很清晰基本很接近正常人。然后就准备激素减量了，也是在网上问的大夫，他的建议是直接减量吃两片强的松，吃一年，别的法莫替丁和**和钙片不用吃了。现在吃两片激素已经吃了两个月了，但是最近身体状况又每况愈下了，走路不稳、说话不清，胳膊抖动，感觉之前的症状又回来了，现在想问问大夫该怎么办？再增加到四粒么？这种激素多少量可以长期服用？
患者
就是七月中旬每天吃四片强的松，还有法莫替丁还有**和钙片，吃了三个月，效果很好，让后又问的网上大夫说吃两片强的松吃一年，别的不吃，现在吃两个月两片强的松了，感觉状态又不好了，病情又反复了！
唐一麟医生主治医师
脱髓鞘疾病是有可能复发的
唐一麟医生主治医师
当时脑脊液结果是怎么样的？还有查到什么抗体吗
患者
当时做的一些抗体好像都是阴性的
患者
最开始的时候坐着都坐不直，说话说不出来几个字，然后去的**，做的磁共振，然后吃了三个月的强的松四粒，吃到第三个月的时候感觉**常人差不多了，现在吃了两个月的两片，感觉又不行了
唐一麟医生主治医师
是考虑多发性硬化吗
患者
就是断定的脱髓鞘
唐一麟医生主治医师
脱髓鞘是一大类改变
唐一麟医生主治医师
如果反复发作的话，需要用免疫抑制剂
患者
还是需要**冲击么？
唐一麟医生主治医师
急性期是需要的
唐一麟医生主治医师
后面口服免疫抑制剂
患者
免疫抑制剂具体的是什么药物？
唐一麟医生主治医师
这个要根据诊断来的。如果是NMO或者血管炎，就用硫唑嘌呤、****、他克莫司等等；如果是多发性硬化，用***等
患者
我们一直吃强的松治疗来着，就是感冒病毒引起的脱髓鞘，难道之前治疗方向不对？
唐一麟医生主治医师
**是可以的。但是如果反复复发，就要考虑预防性的治疗
患者
免疫制剂是不是得监测血化验？也有副作用？您再看看我们现在用**的治疗手段可以不？就是再增**下**的药量？
唐一麟医生主治医师
用**观察也是可以的
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擅长: 帕金森病、帕金森综合征、特发性震颤、肌张力障碍、脑血管病、头痛头晕、中枢脱髓鞘疾病、癫痫等神经内科疾病
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唐一麟
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复旦大学附属华山医院 神经内科