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肺泡蛋白沉积症

疾病详情

我患有肺泡蛋白沉积症，已经做过两次肺泡灌洗，但第二次效果不如第一次，最近血氧水平下降，晚上睡觉时只有80多，想了解更多关于这个疾病的信息和治疗方法。

医生建议

对于肺泡蛋白沉积症，定期的肺泡灌洗是主要的治疗手段，间隔时间可以根据病情调整。同时，使用注射用人粒细胞等药物也可以作为辅助治疗。保持良好的生活方式，避免过度劳累和吸入有害物质，可以帮助延长生存期。

罗海海医生和患者的交流
问诊中的医患交流仅供参考，不构成任何诊疗建议
患者
肺泡蛋白沉积症
罗海海罗海海医生主治医师
请问您有什么需要咨询的医学问题？
患者
你好，我想问下，肺泡蛋白沉积症能治好吗
患者
之前已经灌洗过两次了
罗海海罗海海医生主治医师
一般不能
罗海海罗海海医生主治医师
目前就是定期肺泡灌洗
患者
第一次是还没洗之前会呼吸困难，洗完之后整个人都更好了，然后差不多过了7个月之后又洗了一次
患者
那每次灌洗是不是有创的
罗海海罗海海医生主治医师
您这间隔时间还挺长的
罗海海罗海海医生主治医师
不是有创
患者
洗多了会不会有生命危险
罗海海罗海海医生主治医师
没什么创伤
罗海海罗海海医生主治医师
不会
患者
因为第二次洗完之后没有第一次感觉好了
患者
第二次洗完走路稍微走快点就喘气
罗海海罗海海医生主治医师
间隔时间可以短一点
患者
感觉出气不赢
罗海海罗海海医生主治医师
定期灌洗
罗海海罗海海医生主治医师
也有可能第二次洗的不够彻底
患者
这样对肺不会有损害吗
患者
就衣服一样，洗多了不是会烂
罗海海罗海海医生主治医师
不会
患者
过年前洗的，然后半个月前买了个测血氧的才发现血氧只有90左右
患者
晚上睡觉的时候只有80多
罗海海罗海海医生主治医师
就像每天洗头，头皮也不会烂
患者
这种情况家里是不是要买个氧气机
罗海海罗海海医生主治医师
建议再去医院灌洗
患者
如果不洗会怎么样
罗海海罗海海医生主治医师
不洗最后就低氧血症，呼吸衰竭，死亡
患者
目前在**第十二**医院住院，然后这边医生在用这种药
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
这种有用吗
患者
目前雾化了7天没什么感觉
罗海海罗海海医生主治医师
可以的
患者
注射用人粒细胞
罗海海罗海海医生主治医师
对部分人有效
罗海海罗海海医生主治医师
可以试试
患者
那除了这种药还有其他什么药可以用吗
罗海海罗海海医生主治医师
没有了
患者
目前有没有治愈的可能呢
患者
那您建议是多久定期灌洗好点
罗海海罗海海医生主治医师
治愈可能很低
罗海海罗海海医生主治医师
可以三个月一次
患者
这样啊
罗海海罗海海医生主治医师
嗯
患者
一般这种病人可以活多久
患者
听过比较多的案例，说洗过肺之后一般都活不久是因为洗过的原因吗还是因为其他原因
患者
听的比较多，所以对于灌洗也有点怕
罗海海罗海海医生主治医师
我目前还没看到相关数据
罗海海罗海海医生主治医师
和灌洗没有关系
罗海海罗海海医生主治医师
所以您不需要害怕
患者
好的，明白了
患者
那一般来说就是定期灌洗
罗海海罗海海医生主治医师
是的
患者
术中出错的可能性大不大
患者
一直听人家说都是讲洗多了不好，会越洗越差
罗海海罗海海医生主治医师
不大
罗海海罗海海医生主治医师
又不是手术
罗海海罗海海医生主治医师
人家是医生吗？
患者
不是
罗海海罗海海医生主治医师
那你还信？
患者
一些也是有呼吸类疾病的
患者
也是
患者
主要是近两年住了十多次院了
罗海海罗海海医生主治医师
这年头骗子*多
患者
什么医生都见过了
罗海海罗海海医生主治医师
骗你去买*药啥的
患者
负责人的，不负责任的，什么都有
罗海海罗海海医生主治医师
那就找负责任的
患者
像这种症状平时吃有没有什么要注意的
罗海海罗海海医生主治医师
没什么
罗海海罗海海医生主治医师
正常饮食即可
患者
还有个事，第二次洗完回来大概20天左右昏迷过一次，是不是因为血氧低的问题呢
罗海海罗海海医生主治医师
应该是
患者
感觉就是突然看不清，然后就倒地上了，大概十多分钟左右才醒
患者
好的，明白了
罗海海罗海海医生主治医师
所以最好找负责任的医生，每次都认真灌洗
患者
好的，明白了。谢谢哈
罗海海罗海海医生主治医师
不客气哈
罗海海医生的问诊记录
接诊医生
罗海海
罗海海主治医师

南昌大学第一附属医院 呼吸内科

擅长: 急性上呼吸道感染、肺部感染、肺结核、支气管炎、慢性阻塞性肺疾病、支气管哮喘、支气管扩张、慢性咳嗽、胸腔积液、间质性肺炎、肺栓塞、肺结节、肺癌等

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罗海海
罗海海
主治医师

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南昌大学第一附属医院 呼吸内科