疾病详情
儿童罕见病酮硫解酶缺乏症，昏迷状态，呼吸机无法撤除。患者男性1岁7个月
医生建议
建议按当地医生的方案进行治疗，保证生命体征平稳，尝试维持营养摄入。病情危急需及时救治，具体治疗方案需根据病情和医生建议制定。对于罕见病，建议寻求专业医生和机构的帮助和指导。
林峰医生和患者的交流
患者
小孩八个月。遗传代谢性酸中毒。昏迷20天
林峰医生主治医师
请问您有什么需要咨询的医学问题？
患者
你好
林峰医生主治医师
你好
林峰医生主治医师
小朋友现在什么情况
患者
宝宝查出来酮硫解酶缺乏症
患者
现在昏迷，呼吸机去不掉
林峰医生主治医师
应该是酮症酸中毒了
患者
有治疗方法没有
林峰医生主治医师
因为不了解具体情况，但是呼吸机撤不掉应该属于比较麻烦的，有可能会危及生命
患者
怎么弄？
林峰医生主治医师
不知道现在治疗医院有没有考虑血液透析？
患者
这个应该没有吧？
林峰医生主治医师
有些医院还不能做儿童血液透析
患者
我们在**最大的附属医院
林峰医生主治医师
那应该可以
患者
今天我们来**了，这边说我们的疾病是特别罕见的，没有资料记载
林峰医生主治医师
**什么医院
林峰医生主治医师
罕见是没错的
林峰医生主治医师
现在呼吸机都撤不了也不能转院
患者
我们来北京**医院了
林峰医生主治医师
你们是在郑州附一住院吗
患者
北京**医院
林峰医生主治医师
现在在北京**住院吗？
患者
**
林峰医生主治医师
郑州附一住院是吗
患者
是的
患者
这种病有什么好的治疗方案
林峰医生主治医师
也是比较好的医院
患者
营养方面有没有什么好的建议
林峰医生主治医师
现在主要是保证生命征平稳
林峰医生主治医师
度过危险期
林峰医生主治医师
营养是以后的事
患者
现在还没有度过危险期。有好的建议没有
患者
有没有好的治疗方法和建议没有？
林峰医生主治医师
现在最了解病情的应该是你们当地的医生
林峰医生主治医师
建议按他们的方案治疗
患者
现在生命体征平稳
林峰医生主治医师
呼吸机撤了才算平稳
林峰医生主治医师
撤不了随时都有生命危险
患者
现在有没有好的方法在
患者
在吗
林峰医生主治医师
现在其实技术消息很透明，郑州附一也是比较好的医院，能知道的治疗方法他们应该都是知道的
林峰医生主治医师
而且目前也就他们最了解病情
林峰医生的问诊记录
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林峰
主治医师
已认证
莆田学院附属医院 小儿内科