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线粒体肌病最新治疗
疾病详情
我儿子曾被诊断为癫痫，最近确诊为线粒体脑肌病，病情恶化，甚至不认识字了。请问如何改善他的病情？患者男性20岁
医生建议
对于线粒体脑肌病，目前还没有根治性治疗方法。基本的治疗方案包括补充辅酶Q10和维生素C，辅助运动治疗，并根据分型对症给予治疗性饮食。同时，需要注意的是，起病年龄越小，预后越差。即使成年后起病，也会出现智力倒退。因此，家长需要有心理准备。生活中，应该避免过度劳累，保持良好的心态和规律的生活习惯。
吴荔茗医生和患者的交流
患者
线粒体肌病最新治疗
吴荔茗医生副主任医师
请问您有什么需要咨询的医学问题？
患者
我儿子前四五年诊断是癫痫，最近:迟继发作，最近确诊是线液休脑病，我想问怎样饮食都应注意啥？
患者
另外**那家医院能根治那病？
吴荔茗医生副主任医师
有没有做基因学的检测？属于哪一种分型？
吴荔茗医生副主任医师
这属于遗传性的疾病，暂时没有根治性的治疗方法
患者
最近才做了基因检测，患者还不请楚属于那类型病。
吴荔茗医生副主任医师
一般来说，基础的治疗方案是补充辅酶Q10，维生素C，同时辅助运动治疗，还有就是根据分型，看哪个酶缺陷，对症予以治疗性饮食
吴荔茗医生副主任医师
预后比较差
患者
那孩子上不了学了，以后成家**困难了，
吴荔茗医生副主任医师
您需要有心理准备，要看基因分型的，有些预后差的可能生存期也不是很久
患者
孩**中乆前很聪明，上高中时，有癫痫病了，一直上学最近痛病范了几次，不认识字了，
吴荔茗医生副主任医师
是的，起病年龄越小，预后越差
吴荔茗医生副主任医师
即使成年后起病，一旦起病了，因为脑细胞受损，会出现智力的倒退
患者
尊敬的吴主任医师，我想问，孩子现在医院治疗恢复的走路还可乆，出院以后，口服几种常用西药，还能喝*药吗？
吴荔茗医生副主任医师
可以喝*药，但是这都是辅助治疗
吴荔茗医生副主任医师
预后还是要看基因分型的
患者
他母亲家**就没有癫痫，双方都没有，孩子咋能得上那病？
吴荔茗医生副主任医师
线粒体疾病一般男性多见，女性的话携带者比较多
吴荔茗医生副主任医师
也有可能就是基因突变了
患者
我孩子少年时期很可爱，聪明，自从喝治病那些药以后，孩子就**烦燥，不受运动
吴荔茗医生副主任医师
癫痫也有可能会导致这种变化，同时抑制癫痫发作的药物的确也会有一些副反应
患者
孩子，前次做磁共振检查右胸那一块发白，看不*清楚血危，
患者
请问治****是消一色西药而且很*，还足啥进口，我孩子喝***，德巴金，咱们***就没有治那病的药吗？
吴荔茗医生副主任医师
不能，只能辅助，控制癫痫还是需要西药治疗
患者
请问，**有哪家医院对线粒体脑肌病有最新治疗经验，及最好的？
吴荔茗医生副主任医师
都差不多吧，没有根治的方法
患者
谢谢吴主任
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吴荔茗
副主任医师
已认证
上海市徐汇区中心医院 内分泌科