你好。我家小朋友4岁10个月，有罕见病，*********做了干细胞移植，目前因为有溃疡性肠炎，糜烂胃炎。糜烂肠炎，所以禁食一个月了在吃***1个月，请问可以换成小安素吗。因为只吃奶粉
疾病详情
5岁儿童黏多糖贮积症二型，反复上呼吸道感染、反复中耳炎、发育延迟、肝脾大、关节活动受限、粗糙脸部特征。患者男性5岁
医生建议
黏多糖贮积症二型需要酶替代治疗，注意饮食。建议使用纽荃星一加奶粉，补充益生菌。定期检查，注意病情变化。生活上注意营养均衡，避免过度劳累。
杨林萍医生和患者的交流
患者
我家孩子5岁，患有黏多糖贮积症二型，请问需要怎么治疗？
杨林萍医生主任医师
黏多糖贮积症二型是一种罕见病，需要酶替代治疗，同时注意饮食。
患者
孩子现在只喝奶粉，营养跟得上吗？
杨林萍医生主任医师
奶粉可以提供营养，但可能不够全面。建议使用纽荃星一加奶粉，它适合挑食、偏食的宝宝，营养更全面。
患者
孩子最近拉肚子，有没有什么建议？
杨林萍医生主任医师
建议检查一下是否有继发性乳糖不耐受，同时补充益生菌。
患者
孩子移植后肠排排*久了，出现了慢性肠炎。
杨林萍医生主任医师
移植后肠排排久可能是慢性肠炎的原因。建议查一下大便常规，并补充益生菌。
患者
孩子确诊黏多糖贮积症二型了吗？
杨林萍医生主任医师
是的，孩子在2021年10月确诊了黏多糖贮积症二型。
患者
查乳糖不耐受需要多少钱？
杨林萍医生主任医师
查乳糖不耐受需要89元。
患者
可以换成您说的那个奶粉给他吃吗？
杨林萍医生主任医师
可以的，纽荃星一加奶粉适合孩子食用。
患者
孩子的症状包括反复上呼吸道感染、反复中耳炎、发育**、肝脾大、关节活动受限、粗糙脸部特征。
杨林萍医生主任医师
这些症状与黏多糖贮积症二型相符。
患者
我们做了骨髓移植，现在身体有酶，看能控制到什么程度。
杨林萍医生主任医师
骨髓移植可以帮助控制病情。
患者
黏多糖贮积症二型没有办法根治吗？
杨林萍医生主任医师
黏多糖贮积症二型目前无法根治，但可以通过治疗来控制病情。
患者
酶替代治疗的使用方法是什么？
杨林萍医生主任医师
酶替代治疗的推荐剂量为0.5mg/kg体重，每周1次静脉输注。
患者
酶替代治疗的疗效与缺陷是什么？
杨林萍医生主任医师
酶替代治疗可以降低尿糖胺聚糖水平，**肝脾肿大，改善心肺功能和关节活动能力，减少反复呼吸道感染等。但无法逆转已经形成的心脏瓣膜病变和骨骼畸形。
患者
**儿医陈静做的黏多糖移植目前是很多的。
杨林萍医生主任医师
**儿医陈静的黏多糖移植技术是**的。
患者
**在免费筛查。
杨林萍医生主任医师
**免费筛查对早期发现疾病很有帮助。
患者
我已经确诊了，就可以免费筛查了。
杨林萍医生主任医师
确诊后及时进行免费筛查非常**。
患者
祝宝宝健康。
杨林萍医生主任医师
祝宝宝健***油！
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杨林萍
主任医师
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上海医大医院 小儿内科