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新生儿蛋白C缺乏
疾病详情
婴儿出生后出现爆发性紫癜，疑似蛋白C缺陷，需基因检测确诊。患者男性28天
医生建议
患者所患为蛋白C缺陷，需通过基因检测确诊，目前治疗方案为肝素抗凝和间断血浆输注，长期抗凝治疗可能需要肝移植。建议患者保持良好的生活习惯，定期复查，如有病情变化及时就医。
朱铁楠医生和患者的交流
患者
新生儿蛋白C缺乏
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
医生您好，想听听您的建议，这上面是我咨询另外一个医生的记录，他向我推荐了您
朱铁楠医生主任医师
出生后就出现爆发性紫癜，有可能是重度蛋白C缺陷或者完全缺乏。还是需要通过基因检测进一步证实
朱铁楠医生主任医师
父母也可以同时检测，可以进一步确定诊断
朱铁楠医生主任医师
处理上，先用**抗凝同时间断**输注
患者
蛋白C百分之三
患者
要基因检测才能确定病因吗？
朱铁楠医生主任医师
嗯，基因检测是必要的
朱铁楠医生主任医师
同时治疗，不耽误
患者
**今天开始停了
患者
已经输了十几天了
朱铁楠医生主任医师
可以间断输，不一定每天都输
患者
没有新增的紫癜
朱铁楠医生主任医师
根据紫癜恢复情况决定
患者
坏死的脱落，在恢复中
朱铁楠医生主任医师
嗯，可以拉长间隔
患者
这种问题最终解决是一定要肝移植吗？还是可以长期抗凝？
朱铁楠医生主任医师
彻底治好确实只能肝移植。如果没有条件，那就长期抗凝
患者
利伐沙班我看到**医院有一篇文章用这个药，这个药跟华法林对比有什么不一样？包括安全性
朱铁楠医生主任医师
还是建议用利伐沙班
患者
这个蛋白C缺低的话，后天是没办法弥补的吗？
朱铁楠医生主任医师
华法林还可以进一步降低蛋白C水平，血栓进展风险较高
朱铁楠医生主任医师
没有药物可以补充，**也只能少量补充
患者
那医院现在准备用这个华法林，我该怎么去跟医院说呢
朱铁楠医生主任医师
你可以说你咨询了血液科医生的建议
患者
如果是国外的*******可以维持多久？
朱铁楠医生主任医师
每12h输一次
患者
他只有这个蛋白C低，现在其他指标都正常，要确诊这个先天性缺乏蛋白C，还是要等基因结果的吧？
朱铁楠医生主任医师
嗯
患者
那还是利伐沙班方便
患者
好的，谢谢您🙏
患者
等基因结果出来，可以请您评估一下吗？
朱铁楠医生主任医师
可以
患者
早上好，朱医生，利伐沙班的用量这么小的婴儿用量是按体重来定吗？用这个药的话**和血浆是停了，还是需要隔天减少用量？谢谢
患者
停了一天**注射，**********又开始升高
患者
这个时候可以用抗凝药吗？广东省**医院都接收我孩子的治疗，还能有什么办法？谢谢您
朱铁楠医生主任医师
小孩口服药也困难，建议暂时还是用****
患者
是年龄*小，怕出血不好控制？
朱铁楠医生主任医师
嗯，吃药也费劲啊
患者
药不是可以混在奶里面喝的吗？我看说明是可以跟食物一起服用
朱铁楠医生主任医师
可以是可以，但还是病情充分稳定后改口服更安全些
患者
充分稳定的条件是那个指标稳定？
患者
能告诉我这个药的药效时间吗？多久吃一次？现在想法是医院都不收了，回家自己给这个药，能活多久是多久了，作为一个父亲，我也没办法了，这也是最后的选择了
朱铁楠医生主任医师
至少两周内皮疹没有进展，D二聚体正常再考虑改为口服药
朱铁楠医生主任医师
一般每天口服两次
朱铁楠医生的问诊记录
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总交流次数
69
医生回复次数
21
患者：男 26岁
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总交流次数
42
医生回复次数
7
患者：女 53岁
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朱铁楠
主任医师
已认证
中国医学科学院北京协和医院 血液科