疾病详情
孩子被诊断为朗格罕氏组织细胞增多症，担心病情严重，询问治疗方案和预后。患者男性1岁10个月
医生建议
朗格罕氏组织细胞增多症是一种恶性疾病，但大部分预后良好。治疗方面，根据病情可能需要化疗或靶向治疗。生活建议方面，注意营养均衡，避免过度劳累，定期复查。
邓文军医生和患者的交流
患者
今天确诊郎格*斯
患者
我就想问问这个病理诊断 是** 还是恶性
患者
麻烦帮我看看这个病理诊断
邓文军医生副主任医师
这是病理报告，是诊断的金标准，也就是可以确诊***这个病，***目前归类为恶性疾病范畴
邓文军医生副主任医师
孩子的户籍是哪里的？
患者
**
患者
这个****阳性对照+是什么意思啊
邓文军医生副主任医师
****组织细胞增多症，单纯骨病变，可以考虑，手术或者观察，如果是**部位的骨病变如颅骨或者其他系统受累，需要化疗，一般化疗治疗周期1年，根据治疗反应调整，一般预后良好
患者
我们已经手术活检了 颞骨那里 取出来了 阳性对照是不是指恶性啊
邓文军医生副主任医师
braf阳性，可能存在braf基因突变，后续需要做基因检查，如果Braf基因有突变，可以考虑加靶向治疗
邓文军医生副主任医师
这个阳性只是指braf蛋白阳性
邓文军医生副主任医师
良恶性是根据疾病来的，不是根据某个阳性
患者
吃靶向药 是不是就不用化疗啊 影响发育呢
邓文军医生副主任医师
靶向治疗是辅助，化疗是基础治疗
患者
影响发育么
患者
毕竟*小了
邓文军医生副主任医师
化疗前需要做全身评估，如果只是颅骨受累，可以考虑单纯化疗，不一定加靶向
邓文军医生副主任医师
肯定有影响，不过***的化疗相对简单，一般影响不大
邓文军医生副主任医师
这个病本来就是小小孩多发
患者
病理上面的braf阳性对照+ 是指蛋白阳性 暂时还不能说是基因突变对吧
邓文军医生副主任医师
是的，基因需要再做。不过阳性不一定是坏事，阳性有靶向治疗
患者
我家做ct就显示颞骨有 心脏 肺 没问题 但是头皮有皮疹 这算不算只是头骨受累
邓文军医生副主任医师
要看皮疹情况，LCH很多有皮疹，很可能是皮肤和骨双系统受累
患者
我拍给你 你现在可以看看不？
邓文军医生副主任医师
建议早点去医院专科住院治疗，评估加化疗。
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
这个对生命有有威胁么？
患者
做了活检后 皮疹少了许多 以前多一些
邓文军医生副主任医师
不好讲，有点像LCH皮疹，湿疹也有可能
邓文军医生副主任医师
大部分预后良好，部分孩子预后不良
患者
在没有做手术的时候这个皮疹有长起来了。做了手术后就消了 掉了的地方也没长起来。
邓文军医生副主任医师
我更倾向是LC H皮疹
患者
那这就是颞骨+皮肤 双系统？
邓文军医生副主任医师
嗯
邓文军医生副主任医师
还要评估肝脏、骨髓等
邓文军医生副主任医师
皮肤受累，皮肤活检是金标准
患者
靶向药依赖很大是不是啊
邓文军医生副主任医师
不是呀，没有危险器官受累，一般化疗效果不错，靶向治疗可以暂时不加，看看化疗效果再说，一般也不会有靶向依赖
患者
内容因涉及隐私无法展示
邓文军医生副主任医师
去你们省内的儿科血液肿瘤科门诊就诊住院
患者
已经去了 星期一还要去
患者
这ct心脏 肺没问题哈
邓文军医生副主任医师
是的
患者
1岁存活期多久
患者
我小孩很多东西过敏 braf蛋白阳性 有没有可能是过敏引起
患者
然后就是我们还计划要一个 会不会也发生这样情况啊
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
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患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
内容因涉及隐私无法展示
患者
你看看这是其他检查 问题严重不
患者
我也知道肯定还要做检查 但是我想看看严重不 毕竟你也是专业的
邓文军医生副主任医师
braf阳性与过敏无关，这个病不遗传，也就是不影响你们其他孩子
邓文军医生副主任医师
你提供的信息，没有找到其他器官受累的证据
邓文军医生副主任医师
这个病是大部分是可以长期存活的，不用*担心
邓文军医生的问诊记录
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邓文军
副主任医师
已认证
中南大学湘雅医院 小儿血液科