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先天性肌强直诊断及治疗咨询

疾病详情
先天性肌强直患者,冬季症状明显,服用卡马西平控制症状,担心长期用药副作用。患者男性35岁
就诊科室: 神经内科
医生建议
先天性肌强直患者,目前症状可通过卡马西平缓解,建议适当锻炼、减肥,避免劳累和寒冷。长期用药需注意副作用,可考虑更换进口药。如有左腿肌肉紧张,可至神经内科就诊。
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅。
问答详情
问答交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
你好,请问查过肌电图吗,确诊是先天性肌强直?
医生
你好,先天性肌强直通常需要通过肌电图来确诊。你之前有做过肌电图检查吗?
患者
我没有做过,但是表哥在北京协和医院做过全面检查,然后确诊了的。
医生
那你的症状有哪些呢?比如用力握拳后需要较长时间才能松开,发笑后表情肌不能立即收住,咀嚼后张口不能等。
患者
查过基因吗?我们所有的症状都一样。
医生
基因检测是确诊先天性肌强直的重要手段之一,你表哥也查过基因了吗?
患者
他也查了,握拳这个没有,后两种情况有。
患者
冬天更加明显,这个药是谁让你吃的呢,是每次发病才会吃?
医生
对的,我们平常不吃,只有感觉腰部腿部不舒服的时候才吃,一般晚上有感觉,第二天一定会出现症状。
患者
我今天5点半左右吃了4片卡马西平,目前感觉好多了,起码蹲下能站起来了。
医生
这个药是表哥让我们吃的,也是协和医院的大夫让他吃的。四片量确实不小的,考虑你这次发病跟你劳累有很大的关系,这个病日常生活中一定要注意避免劳累寒冷。
患者
是不是因为我体重比较大,大夫,226斤。
医生
所以这个药得多吃点才有效果。确实比正常的得多吃点。还应该适当锻炼,减肥。
患者
我现在也很苦恼,每次去健身房锻炼完,我都比别人休息的时间要长,这次游泳也是,游得时间并不长,但是一旦出现肌强直的症状,就影响生活了。
患者
我很怕这样,反正心理老是有压力。
医生
毕竟你是病人,确实不能跟正常人相比,别要求太高。
患者
以前我一年可能才犯一两次,而且症状也比较轻,嗯这一次,尤其是去年的年底到今年的这个时候感觉犯的次数比较频繁。
患者
从过年前的下雪,那次十二月份吧,应该是一直到现在了,我感觉我好像每周都要会有一次这种情况,但是这种情况就是只是腿软,然后就是也不是说那种起不来,这次确实是起不来了,就很重感觉。
患者
我这个中午还能在吃几粒卡马西平吗?
医生
这个药可以每日两到三次,你上午吃的量也不小了,如果现在症状还可以的话可以晚上再吃。
患者
但是晚上6点吃,是不是药效顶不到明天上午,一早晨起来还是有可能会没劲?
医生
不好意思,刚回来。
医生
你中午吃药了吗?
患者
下午两点半吃的。
医生
这样的话睡觉前还得再吃一次。
患者
睡前再吃4片吗?
患者
大夫这个药是不是只能起到缓解的作用,而且他的药效好像只有那几个钟头,我晚上吃了晚上睡觉,估计得睡10个钟头左右,是不是这个药是没有用的呀?
患者
您看我晚上不吃,然后我改成明天早晨的5:30左右吃,这样行不行?
医生
这样也行,你以前也得吃好几天才能缓解?
医生
不,以前吃药当天就差不多了。
患者
这次主要影响走路了,走着走着可能就摔倒了。
患者
以前坐在办公室椅子上也能起来,这次起不来。
医生
那你这次病情重了,可以多吃几天。
患者
请问这个药长期吃可以吗?
患者
癫痫的病人就是长期吃的,但是有副作用啊。
医生
你如果能控制住的话尽量不要长期吃。
医生
这两天一直吃到恢复正常呢?
患者
对,吃到恢复正常,然后可以再多吃两天。
医生
一次4片,一天三次么?
患者
如果已经恢复的差不多的话可以稍微减点量。
医生
你吃的量确实不小的。
医生
但是我感觉这两天吃着效果打折扣了,以前吃两片就效果很好。
医生
这个药还是进口的吧?
医生
我还有这种进口的,要不换换吃?
患者
进口的效果肯定好。
医生
好的,大夫,那我换换进口的吃一天试试。
医生
这个是200毫克的,你吃的是100毫克的是吧,可以换,但是这个一片顶那个两片。
患者
原来吃的是这种。
医生
对,换进口的话吃两片。
医生
好的。
患者
大夫,再跟您请教一下,我还有高血压,目前在吃马来酸依那普利片,有冲突吗?
医生
可以吃,隔开半小时吃就行。
患者
好的谢谢。
患者
大夫,我早晨6点半吃的卡马西平,十一点左右非常困,头昏昏沉沉的想睡觉,睡醒之后感觉腿又不如早晨8、9点钟有力气了,所以我刚才两点半又吃了两粒进口的卡马西平片。
患者
想问一下,吃了药能好几个小时,不吃就没力气,这种情况不会一直持续吧?
医生
我查了一下,这个药12小时血药浓度达高峰。
医生
你不会是心理因素吧?
患者
心理负担肯定有,不过我每次都会坐在床上,测试一下不扶东西能不能起来,感觉午睡前比午睡后确实有劲一些。
患者
我明天要坐高铁出趟远门参加一个考试。
医生
尽量不要总是去测试。
医生
你精神压力有点大。
患者
我要求不高,能正常站起来就行,但是有点担心能不能做到。
患者
这真不敢保证病情会怎样发展。
患者
大夫,左腿比右腿感觉重一些,会不会因为我前两天摔倒的时候左腿筋感觉抻到了有关系?
医生
应该有一定的关系。
患者
我如果去医院检查,挂哪一科?
医生
神经内科。
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通过与医生的沟通和专业建议,我对自己的症状有了更清晰的认识,也知道了下一步应该怎么做。感谢医生的细心和专业,让我在家就能及时获取专业的医疗建议。

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