先天性肌强直诊断及治疗咨询-京东健康

疾病详情

先天性肌强直患者，冬季症状明显，服用卡马西平控制症状，担心长期用药副作用。患者男性35岁

就诊科室：神经内科

医生建议

先天性肌强直患者，目前症状可通过卡马西平缓解，建议适当锻炼、减肥，避免劳累和寒冷。长期用药需注意副作用，可考虑更换进口药。如有左腿肌肉紧张，可至神经内科就诊。

本站内容仅供医学知识科普使用，任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断，请谨慎参阅。

问答详情

问答交流仅供参考，不构成任何诊疗建议

患者

你好，请问查过肌电图吗，确诊是先天性肌强直？

医生

你好，先天性肌强直通常需要通过肌电图来确诊。你之前有做过肌电图检查吗？

患者

我没有做过，但是表哥在北京协和医院做过全面检查，然后确诊了的。

医生

那你的症状有哪些呢？比如用力握拳后需要较长时间才能松开，发笑后表情肌不能立即收住，咀嚼后张口不能等。

患者

查过基因吗？我们所有的症状都一样。

医生

基因检测是确诊先天性肌强直的重要手段之一，你表哥也查过基因了吗？

患者

他也查了，握拳这个没有，后两种情况有。

患者

冬天更加明显，这个药是谁让你吃的呢，是每次发病才会吃？

医生

对的，我们平常不吃，只有感觉腰部腿部不舒服的时候才吃，一般晚上有感觉，第二天一定会出现症状。

患者

我今天5点半左右吃了4片卡马西平，目前感觉好多了，起码蹲下能站起来了。

医生

这个药是表哥让我们吃的，也是协和医院的大夫让他吃的。四片量确实不小的，考虑你这次发病跟你劳累有很大的关系，这个病日常生活中一定要注意避免劳累寒冷。

患者

是不是因为我体重比较大，大夫，226斤。

医生

所以这个药得多吃点才有效果。确实比正常的得多吃点。还应该适当锻炼，减肥。

患者

我现在也很苦恼，每次去健身房锻炼完，我都比别人休息的时间要长，这次游泳也是，游得时间并不长，但是一旦出现肌强直的症状，就影响生活了。

患者

我很怕这样，反正心理老是有压力。

医生

毕竟你是病人，确实不能跟正常人相比，别要求太高。

患者

以前我一年可能才犯一两次，而且症状也比较轻，嗯这一次，尤其是去年的年底到今年的这个时候感觉犯的次数比较频繁。

患者

从过年前的下雪，那次十二月份吧，应该是一直到现在了，我感觉我好像每周都要会有一次这种情况，但是这种情况就是只是腿软，然后就是也不是说那种起不来，这次确实是起不来了，就很重感觉。

患者

我这个中午还能在吃几粒卡马西平吗？

医生

这个药可以每日两到三次，你上午吃的量也不小了，如果现在症状还可以的话可以晚上再吃。

患者

但是晚上6点吃，是不是药效顶不到明天上午，一早晨起来还是有可能会没劲？

医生

不好意思，刚回来。

医生

你中午吃药了吗？

患者

下午两点半吃的。

医生

这样的话睡觉前还得再吃一次。

患者

睡前再吃4片吗？

患者

大夫这个药是不是只能起到缓解的作用，而且他的药效好像只有那几个钟头，我晚上吃了晚上睡觉，估计得睡10个钟头左右，是不是这个药是没有用的呀？

患者

您看我晚上不吃，然后我改成明天早晨的5:30左右吃，这样行不行？

医生

这样也行，你以前也得吃好几天才能缓解？

医生

不，以前吃药当天就差不多了。

患者

这次主要影响走路了，走着走着可能就摔倒了。

患者

以前坐在办公室椅子上也能起来，这次起不来。

医生

那你这次病情重了，可以多吃几天。

患者

请问这个药长期吃可以吗？

患者

癫痫的病人就是长期吃的，但是有副作用啊。

医生

你如果能控制住的话尽量不要长期吃。

医生

这两天一直吃到恢复正常呢？

患者

对，吃到恢复正常，然后可以再多吃两天。

医生

一次4片，一天三次么？

患者

如果已经恢复的差不多的话可以稍微减点量。

医生

你吃的量确实不小的。

医生

但是我感觉这两天吃着效果打折扣了，以前吃两片就效果很好。

医生

这个药还是进口的吧？

医生

我还有这种进口的，要不换换吃？

患者

进口的效果肯定好。

医生

好的，大夫，那我换换进口的吃一天试试。

医生

这个是200毫克的，你吃的是100毫克的是吧，可以换，但是这个一片顶那个两片。

患者

原来吃的是这种。

医生

对，换进口的话吃两片。

医生

好的。

患者

大夫，再跟您请教一下，我还有高血压，目前在吃马来酸依那普利片，有冲突吗？

医生

可以吃，隔开半小时吃就行。

患者

好的谢谢。

患者

大夫，我早晨6点半吃的卡马西平，十一点左右非常困，头昏昏沉沉的想睡觉，睡醒之后感觉腿又不如早晨8、9点钟有力气了，所以我刚才两点半又吃了两粒进口的卡马西平片。

患者

想问一下，吃了药能好几个小时，不吃就没力气，这种情况不会一直持续吧？

医生

我查了一下，这个药12小时血药浓度达高峰。

医生

你不会是心理因素吧？

患者

心理负担肯定有，不过我每次都会坐在床上，测试一下不扶东西能不能起来，感觉午睡前比午睡后确实有劲一些。

患者

我明天要坐高铁出趟远门参加一个考试。

医生

尽量不要总是去测试。

医生

你精神压力有点大。

患者

我要求不高，能正常站起来就行，但是有点担心能不能做到。

患者

这真不敢保证病情会怎样发展。

患者

大夫，左腿比右腿感觉重一些，会不会因为我前两天摔倒的时候左腿筋感觉抻到了有关系？

医生

应该有一定的关系。

患者

我如果去医院检查，挂哪一科？

医生

神经内科。

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