疾病详情
孩子远视散光，被诊断出RP基因问题，医生建议完善基因检查并寻找治疗方案。家长担心孩子病情进展，询问是否需要做RP排查。患者男性7岁
医生建议
建议：完善基因检查，寻找治疗方法。若无法治疗，可配眼镜及用补益肝肾、营养神经药物来延缓视力减退。家属也需要做RP排查，早发现可及时干预。需注意：发病年龄不一，要定期检查，及时发现问题并采取措施。
刘小玲医生和患者的交流
患者
这款药可以治疗视网膜色素变性吗
患者
刚才断了，不好意思，以下是我发的，您看到了吗
刘小玲医生主治医师
在您说昨天发现孩子这种情况之后，还有其他的话吗？我这边没有看到。
患者
没有了，我就在想办法继续连上您
刘小玲医生主治医师
好的，了解。您还有其他的问题想要咨询吗？
患者
之前孩子也从来没有说过，为什么突然去省立医院检查，也是前几天我妈去配眼镜，然后在眼镜店里给孩子简单做了一下，人家说孩子*视加散光，没**的是诊断出RP
患者
不怪孩子，孩子*小，问题都出在大人身上疏忽了这一点
患者
现在针对孩子这个问题，一点补救的方式都没有了吗，老师？
刘小玲医生主治医师
幼儿时期常规的检查只会检查视力和验光，所以现在新生儿出生之后都会进行常规的眼底检查，就是为了避免遗漏这些问题。
刘小玲医生主治医师
您知道的，不管是哪方面的问题，一旦牵涉到遗传和基因，治疗是很麻烦的。
刘小玲医生主治医师
所以现在第一步是尽快的完善基因的检查，找到出现问题的基因片段，看是否可以进行进行治疗，如果没有办法那么也只能给孩子配好眼镜，用一些补益肝肾和营养神经的药物来*缓孩子视力的减退。
患者
唉，我就是吃了当时医院没有做眼底检查的亏了，现在说这个没意义了
刘小玲医生主治医师
是的，现在家属需要调整自己的心态，不要给孩子压力。
患者
明白，不管基因检测能不能进入治疗小组，都需要先迈出基因检测这一步，有办法了就根据基因治疗，没办法就从其他的笨方法寻找出路
患者
我这样说对吗
刘小玲医生主治医师
是的，就是这个意思
刘小玲医生主治医师
首先是想要去寻求积极有效的治疗方案，其次再考虑如何*缓病情进展。
患者
那我和孩子妈现在还有必要再去医院做自检RP吗？
患者
还要就是带上双方父母一起做自检RP吗
刘小玲医生主治医师
有必要做一个排查
刘小玲医生主治医师
双方父母大概多大年纪？
患者
55岁左右吧
刘小玲医生主治医师
可以查。
患者
我突然明白您的意思了，肯定要去排查，无论我和孩子妈或者双方父母，因为怕RP落在每个人身上，出现突然性的失明风险
刘小玲医生主治医师
是的，这个疾病的发病年龄是不一样的。
刘小玲医生主治医师
比如有的刚出生之后筛查就发现了，有的可能四五十岁才开始出现症状，才发现
刘小玲医生主治医师
目前我遇到的年龄最小的才三岁。
患者
言之有理，及时发现及时干预，无法干预想办法*缓
刘小玲医生主治医师
正解
患者
是的，我昨天在医院听说了，就在这个月初一个3岁的孩子确诊了
刘小玲医生主治医师
是的，我刚才说的那个三岁的小朋友现在都已经上大学了，病情控制的也比较好
刘小玲医生主治医师
所以希望孩子也是幸运的，希望检查结果能有治疗的方法。
患者
谢谢谢谢
患者
您说的这个是怎么控制的，大概讲下
刘小玲医生主治医师
*药、针灸用得比较多，西药就只有*****
患者
肯定不是基因治疗吧，应该是后期干预*缓的吧
患者
您在这行这么久，所了解的中医有在这方面比较有权威的可以给推荐一个吗
刘小玲医生主治医师
你们那边儿离河北邢台眼科医院近吗？那里的中医眼科还不错。
刘小玲医生主治医师
可以算是中医眼科的发源地之一。
患者
您能告诉我您的微信吗，方便留给我吗
刘小玲医生主治医师
抱歉，这个平台有规定，不可以。
患者
我是****
患者
不好意思啊，我真不知道
患者
稍等，我继续付费
刘小玲医生主治医师
您可以检查完了之后我们再沟通。
刘小玲医生主治医师
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刘小玲
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乐山市中医医院 中西医结合科