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孩子肝大脾大，转氨酶高
疾病详情
儿童糖原累积症，基因检测显示肝脏损伤和肝硬化风险，寻求最佳治疗方案。患者女性9个月8天
医生建议
建议：对于儿童糖原累积症，治疗方法包括肝移植、酶替代和基因治疗等。肝移植是一种治疗方法，但具体适合哪种需要咨询专家。国内知名医院在肝胆疾病方面都有较高治疗水平。生活中，注意孩子饮食习惯和生活习惯，积极就医，定期检测病情。需注意：肝移植预后与多种因素有关，无法给出具体预期寿命。
张兰医生和患者的交流
张兰医生主任医师
您好，我是智能医助，张兰医生接诊前，我还需问您几个问题，以便医生更好地服务您。
张兰医生主任医师
首先，请确认您的健康史信息
患者
已确认健康史信息
张兰医生主任医师
您是否有去线下医院就诊的经历？
张兰医生主任医师
请填写您的用药情况
患者
目前在儿童医院住院
患者
没有调整用药
张兰医生主任医师
感谢回答，已为您生成本次问诊卡信息，您可查看并补充内容
患者
孩子肝大脾大，转氨酶高
张兰医生主任医师
根据张兰医生平时工作习惯推断，一般会在下单后1小时左右接诊，张兰医生接诊会短信通知您，请留意短信。
张兰医生主任医师
你好。现在孩子情况怎样
患者
孩子现在状态还挺稳定的，我们做的基因检测结果出来了，麻烦您看看
患者
内容因涉及隐私无法展示
张兰医生主任医师
报告就这一页纸？显示有糖原累积症
张兰医生主任医师
基因报告一般都有很多页，完整的
患者
麻烦您帮忙看看
患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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患者
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张兰医生主任医师
好的，不麻烦
张兰医生主任医师
宝宝也有肌无力？痉挛？
患者
目前宝宝没有肌无力和痉挛
张兰医生主任医师
糖原累积症不同类型，临床表现不同。肝脏损**肝硬化
张兰医生主任医师
这两个情况对孩子的影响会很严重
患者
大夫，请问一般能怎么治疗，可以去哪些医院治疗，必须换肝吗？
张兰医生主任医师
酶替代，基因治疗等等都是没有*多的经验
患者
我没*理解您的意思，是说现在治疗手段不成熟吗？哪种会更适合孩子？目前国内哪个医院治这个更好呢？
张兰医生主任医师
是的。目前除了肝移植，就是酶替代，基因治疗，后两者都没有*多的经验。前者，由于牵涉到外科问题，可能需要咨询肝胆外科专家，目前国内哪个医院技术更成熟
患者
大夫，如果肝移植的话预计寿命多久，孩子能活多少年
张兰医生主任医师
因为我是儿内科医生，不做肝移植（据我所知一般是肝胆外科或者专门移植科范畴），这方面确实没有*多的了解。
张兰医生主任医师
一般来说，与很多因素有关系，比如排异反应的严重程度，孩子自身身体的适应性，饮食习惯，生活习惯，就医条件等等。越是复杂的治疗，它预后的影响因素就越多。我个人认为，可以先找一个肝胆外科的医生进行初步的了解
张兰医生的问诊记录
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总交流次数
44
医生回复次数
20
患者：女 4个月2天
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总交流次数
49
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18
患者：女 5岁
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医生回复次数
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患者：男 8个月10天
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75
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患者：女 10岁
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34
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18
患者：女 5个月26天
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总交流次数
26
医生回复次数
13
患者：女 3岁
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总交流次数
37
医生回复次数
17
患者：女 9个月10天
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总交流次数
39
医生回复次数
22
患者：男 2岁
接诊医生
擅长: 过敏性疾病（包括牛奶蛋白过敏敏，鼻炎，哮喘等）和感染性疾病（发热，流感，肺炎，川崎病，传单等）
好评率
98%
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张兰
主任医师
已认证
复旦大学附属儿科医院 小儿内科