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脑部结节性硬化的治疗与用药咨询

疾病详情
3岁男孩确诊脑部结节性硬化,脑电图放电严重,眼角有纤维瘤,身上有白斑,无法说话,正在接受激素治疗,医生建议购买氨已烯酸,但医院没有,需要外面购买,担心网上代购的安全性和效果。患者男性3岁
就诊科室: 中医内科
医生建议
对于脑部结节性硬化这种罕见的神经系统疾病,需要长期的治疗和管理。激素治疗和氨已烯酸可以帮助控制症状,但请务必在正规的药店或医院购买,以确保药品的质量和安全性。同时,建议与医生和治疗师密切合作,制定个性化的治疗计划,包括物理治疗、语言治疗等方式来帮助改善孩子的生活质量。家长的支持和陪伴也非常重要,可以给孩子带来更多的安全感和信心。
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅。
问答详情
问答交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
我的孩子3岁2个月,男孩,确诊为脑部结节性硬化,脑电图放电严重,眼角有几颗纤维瘤,身上有几块白斑,无法说话。现在住院接受激素治疗,医生建议购买氨已烯酸,但医院没有,需要外面购买。请问哪种效果最好?网上代购很多,怕被骗。
医生
首先,脑部结节性硬化是一种罕见的神经系统疾病,需要长期的治疗和管理。激素治疗是其中的一种方法,可以帮助控制症状。关于氨已烯酸,建议您在正规的药店或医院购买,以确保药品的质量和安全性。同时,需要注意的是,任何药物都有可能产生副作用,使用前请务必咨询医生。
患者
我已经住院接受治疗了,医生说需要长期服用氨已烯酸。请问有没有其他的治疗方法?孩子的生活质量如何?
医生
除了药物治疗外,还可以通过物理治疗、语言治疗等方式来帮助改善孩子的生活质量。建议您与医生和治疗师密切合作,制定个性化的治疗计划。同时,家长的支持和陪伴也非常重要,可以给孩子带来更多的安全感和信心。
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在与医生的沟通中,医生解释说,左乙拉西坦口服液可能会引起乏力等副作用,这在用药初期较为常见,随着时间推移,副作用会逐渐减轻。医生建议家长继续观察孩子的症状,并继续用药。家长也表达了对药物的担忧,希望换一种药物。医生耐心地解释,目前对结节性硬化脑还没有特效药,建议继续使用当前药物,但可以考虑加服吡拉西坦片。

在医生的建议下,家长决定继续孩子的治疗方案,同时加服吡拉西坦片。医生提醒家长,换药需要逐渐过渡,不能一下子换成新药。家长也表示理解,并希望了解药物的使用时间。医生解释说,左乙拉西坦口服液需要至少半年的治疗时间,而吡拉西坦片可以起到辅助作用,可以一起使用。

最终,医生为孩子开具了吡拉西坦片的处方,家长表示感谢并接受医生的建议。在医生的耐心解答和指导下,家长对孩子的治疗方案更加有信心,希望孩子早日康复。

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