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遗传代谢科在线问诊

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孩子被诊断为遗传性球形红细胞增多症,经常贫血和发烧,茶色尿,抵抗力差,是否有特殊的治疗方法?患者男性3岁

医生建议

对于遗传性球形红细胞增多症,目前没有特殊的治疗方法。脾切除可以减轻症状,但可能引起并发症。基因手段虽然存在,但费用高昂,临床成功案例少。最重要的是减少感染次数,注意监测血常规和尿色变化。定期监测孩子的身体状况,及时治疗呼吸道感染等症状。避免使用无效的补血药物和食物。

陈志宏医生和患者的交流
问诊中的医患交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
我孩子被诊断为遗传性球形红细胞增多症,经常贫血和发烧,茶色尿,抵抗力差。请问有没有特殊的治疗方法?
陈志宏陈志宏医生住院医师
遗传性球形红细胞增多症目前没有特殊的治疗方法。脾切除可以**症状,但可能引起并发症。基因手段虽然存在,但费用高昂,临床成功案例少。
患者
我听说可以通过基因对比治愈,广东那边的医院在研究这个。孩子现在3岁,是否需要切除脾脏?如果要切,多大了去切比较好?
陈志宏陈志宏医生住院医师
中山大学附属第一医院罗学群教授确实在研究基因治疗,但目前还没有真正的治疗成功案例。对于脾切除,首先要减少感染次数,定期监测血常规和尿色变化。4岁再上幼儿园可能会减少感染次数。切除脾脏的决定需要根据孩子的具体情况来做。
患者
孩子经常病毒感染,细菌感染,低烧,贫血严重,已经输过两次血。请问有没有提高免疫力的药物或食物?
陈志宏陈志宏医生住院医师
遗传性球形红细胞增多症是基因疾病,目前没有特殊药物或食物可以提高免疫力。补血药物和食物也无效。最**的是减少感染次数,注意监测血常规和尿色变化。
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擅长: 新生儿护理,幼儿营养指导,儿童呼吸、消化常见病及罕见病,儿童感染性疾病的诊治

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陈志宏
陈志宏
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