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甲基丙二酸血症的治疗与管理

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我被诊断出甲基丙二酸血症,想知道如何治疗和管理,需要吃多长时间甲钴胺才能控制好指标?患者女性64岁
就诊科室: 神经内科
医生建议
对于甲基丙二酸血症,补充B族维生素是主要的治疗方法。叶酸、维生素B12和维生素B6是常用的治疗药物,长期服用可以有效地控制病情。即使指标降下来了,也需要继续服用以防止病情反复。同时,增加维生素B6的摄入也对病情有帮助。生活中,多吃素菜水果也能帮助改善病情。
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问答详情
问答交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
我最近检查出甲基丙二酸血症,想了解一下如何治疗和管理。
医生
甲基丙二酸血症是一种代谢性疾病,主要通过补充B族维生素来控制。叶酸、维生素B12和维生素B6是常用的治疗药物。长期服用可以有效地控制病情。
患者
我需要吃多长时间甲钴胺才能把指标控制好?如果指标降下来了还需要继续吃吗?
医生
甲钴胺的疗程因人而异,需要根据个体情况来确定。即使指标降下来了,也需要继续服用以防止病情反复。叶酸5mg和甲钴胺可以一起服用,效果更好。同时,增加维生素B6的摄入也对病情有帮助。
患者
我该如何选择合适的B族维生素补充剂?
医生
选择全包含了叶酸、维生素B12和维生素B6的保健品即可。同时,多吃素菜水果也能帮助改善病情。
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文章 丙酸血症能治好吗?需要注意什么?

我还记得那天,阳光明媚,微风拂面,仿佛世界都在向我微笑。可当我走进京东互联网医院的虚拟大厅时,心中却充满了忐忑和不安。丙酸血症,这个陌生的名字在我脑海中回荡,像一只无形的手紧紧攥住我的心脏。

我找到了医生,一个温和而专业的中年人。他听完我的描述后,轻轻地叹了口气:“丙酸血症是一种代谢性疾病,目前无法根治,但可以通过控制饮食来预防。”

我感到一阵失落,仿佛被判了无期徒刑。医生似乎看出了我的心思,安慰道:“别担心,我们会尽力帮助你。首先,你需要注意饮食,避免高蛋白食物,特别是肉类。”

我点了点头,心中却充满了疑问:“那我还能吃什么?蔬菜也不能多吃吗?”医生解释道:“蔬菜中的蛋白质含量相对较低,但也需要适量摄入。关键是要控制总体蛋白质的摄入量。”

我开始意识到,治疗丙酸血症并不是一件容易的事情。它需要我改变生活习惯,调整饮食结构,甚至可能影响到我的社交生活。但我也明白,为了自己的健康,我必须做出这些改变。

在接下来的日子里,我开始尝试各种低蛋白食物,学习如何计算每餐的蛋白质摄入量。有时候我会感到沮丧和无助,特别是在面对美食诱惑时。但每当我想起医生的话语和自己的健康,我就会重新振作起来。

丙酸血症并不是一条平坦的道路,但我已经做好了准备。通过京东互联网医院的帮助和自己的努力,我相信我可以战胜这场挑战。想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望我们可以互相支持,共同度过难关。丙酸血症:预防与调理指南 常见症状 丙酸血症是一种罕见的代谢性疾病,主要表现为反复发作的呕吐、腹泻、昏迷等症状,尤其在感染、饥饿或应激状态下更容易出现。易感人群包括新生儿和儿童,但成年人也可能患病。 推荐科室 内分泌科或遗传代谢科 调理要点 1. 给予低蛋白饮食,避免酸中毒的发生; 2. 控制蛋白质摄入,尤其是肉类等高蛋白食物; 3. 补充生物素口服液,帮助改善症状; 4. 定期监测丙酸水平,及时调整治疗方案; 5. 避免过度劳累和应激,保持良好的生活习惯和心态。

病友互助家园

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文章 罕见代谢性疾病的成功治疗:一个父亲的坚持与医生的努力

在2018年4月,一个小男孩安安(化名)出生在山东聊城。然而,两个月后,他被诊断出患有罕见的代谢性疾病——丙酸血症。这种疾病会导致孩子的代谢紊乱,引发一系列的健康问题,包括抽搐、酸中毒和大脑发育迟缓等。安安的父亲尹先生(化名)决心不放弃,四处寻找治疗方法。

经过一年的特殊饮食和药物治疗,安安的病情并未得到有效控制。2019年6月,他开始出现频繁的抽搐,情况变得更加危急。尹先生听说了某知名医院的儿童肝移植团队,决定带着安安前去求助。团队的专家们对安安进行了全面的评估,并决定进行肝移植手术。手术非常成功,安安的病情开始好转,癫痫逐渐消失,身体也逐渐恢复正常。

这次成功的治疗不仅挽救了安安的生命,也为其他患有类似疾病的儿童提供了希望。丙酸血症是一种罕见的遗传代谢病,通过肝移植可以治疗。儿童肝移植手术需要精湛的技术和多学科的合作,才能确保手术的成功和患者的安全恢复。

在这场与病魔的斗争中,安安的父亲尹先生展现了无私的爱和坚定的信念,医生们则用他们的专业知识和技能,共同创造了一个奇迹。这个故事告诉我们,面对困难和挑战,我们应该保持希望和勇气,永不放弃。

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文章 肌源性损伤怎么办?有没有治疗方法?

我还记得那天,阳光透过窗户洒进房间,照亮了我躺在床上的脸庞。我的心情却如同外面的阴霾天气,沉重而压抑。几个月前,我被诊断出患有甲基丙酸血症,这是一种罕见的代谢遗传病。虽然经过一段时间的治疗,我的病情已经得到了控制,但新的问题又出现了:肌源性损伤。

我拖着沉重的步伐,来到京东互联网医院进行图文问诊。医生问我为什么要查这个,我解释说是因为之前的甲基丙酸血症。医生建议我转诊,但我拒绝了。因为我知道,转诊意味着更多的等待和不确定性,而我已经等待了太久。

“肌源性损伤怎么办?有没有治疗方法?”我问医生。医生告诉我,虽然这是一个遗传病,目前尚没有治愈手段,但可以通过药物控制来延缓进程。同时,物理疗法、针灸按摩也可以尝试,适当加强肌力锻炼并补充B族维生素也很重要。最主要的还是病因治疗,积极控制原发病。

我听完医生的建议,心中五味杂陈。虽然我知道这不是一个容易解决的问题,但我还是希望能找到一个更好的解决方案。毕竟,我还年轻,生活还在继续,我不能就此放弃。

在接下来的日子里,我开始尝试各种方法来改善我的病情。每天早上,我都会进行一系列的物理疗法和针灸按摩,虽然有时候会很疼,但我知道这是为了我的健康。同时,我也开始加强肌力锻炼,并且每天都坚持补充B族维生素。

慢慢地,我发现我的病情有所改善。虽然我还不能像正常人一样行走,但至少我可以在床上坐起来了。这个小小的进步,让我重新燃起了希望。

我想问问大家有没有出现过这样的情况啊?如果有,希望我们可以一起分享经验,互相支持。健康没有小事,平日里大家也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

肌源性损伤治疗指南 常见症状 肌源性损伤是一种由肌肉本身引起的疾病,常见症状包括肌肉无力、疼痛、僵硬等。易感人群主要是长期卧床或患有代谢遗传病的患者。 推荐科室 神经内科或康复医学科 调理要点 1. 物理疗法:如针灸、按摩等可以帮助改善肌肉状态。 2. 适当锻炼:加强肌力锻炼有助于恢复肌肉功能。 3. 补充B族维生素:B族维生素对神经和肌肉的健康非常重要。 4. 控制原发病:积极治疗甲基丙酸血症等原发病,防止病情加重。 5. 药物治疗:根据医生建议,可能需要使用一些药物来控制症状和延缓病情进展。

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主任医师

小儿内分泌科

三甲
四川省妇幼保健院
消化不良(2例) 锌缺乏症(1例)
专业擅长:擅长儿童呼吸道、消化道、营养相关疾病诊治,尤其甲亢、甲减、矮身材、性早熟、先天性肾上腺皮质增生症、蚕豆病、地中海贫血、甲基丙二酸血症、丙酸血症、戊二酸血症、原发性肉碱缺乏症等内分泌遗传代谢性疾病诊治。
好评率:99% 接诊量:722
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主治医师

肝胆外科

三甲
上海交通大学医学院附属仁济医院
专业擅长:小儿与成人终末期肝病的肝移植治疗,尤其擅长儿童遗传代谢病、胆道闭锁、肝母细胞瘤等的肝移植手术治疗,包括酪氨酸血症、尿素循环障碍(如鸟氨酸氨甲酰转移酶缺陷、瓜氨酸血症、氨甲酰磷酸合成酶缺陷、精氨酸血症、精氨酸琥珀酸合成酶缺陷等)、甲基丙二酸血症、丙酸血症、糖原累积症、尼曼匹克病、家族性高胆固醇血症、线粒体病、枫糖尿病、Wilson氏病、进行性家族性肝内胆汁淤积症等。
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顾广祥

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中山大学孙逸仙纪念医院
专业擅长:1.儿童肝移植(活体肝移植、劈离式肝移植、DCD肝移植)治疗胆汁淤积性肝病包括胆道闭锁、胆汁淤积症、PFIC等,代谢性肝病包括wilson病、甲基丙二酸血症、丙酸血症等; 2.成人肝移植(DCD肝移植、活体肝移植)治疗肝恶性肿瘤、肝硬化、急性肝功能衰竭等; 3.精准肝切除治疗原发性肝癌、结直肠癌继发转移性肝癌、肝血管瘤,胆囊癌,肝门部胆管癌,胆管下端癌,肝内胆管细胞癌,先天性胆管囊肿,胆囊息肉,胆囊结石,肝内胆管结石,胆总管结石等
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