针对罕见疾病，我们建议您尽早联系医院或专门药店预约购买所需药物。由于药物短缺，可能需要等待一段时间。我们将为您制定一个随访计划，确保您能够及时获得治疗。同时，遵循生活建议，如保持良好的饮食和休息习惯，避免过度劳累，可以帮助改善您的健康状况。