西罗莫司（也叫雷帕霉素）是一种免疫调节剂，常可用在脉管畸形患儿中，起到抑制脉管畸形生长、减轻疼痛以及减少渗出等作用，多数患儿在服药后症状都有不同程度的改善。

【制剂】西罗莫司通常为口服制剂，有口服液体制剂和片剂，每个孩子使用剂量不同，具体请咨询主管医生，并严格遵照医嘱服用药物。

【服药间隔】每日2次，建议两次服药间隔12小时用，每天服药时间固定，切忌随意变动。不要自行调整剂量，严格遵医嘱用药。【服药时机】建议餐前半小时用药，服药后要漱口并咽下，减少药物在口腔内停留，避免不良反应发生。

【疫苗接种】可以正常接种灭活疫苗，不可接种减毒活疫苗及活疫苗。

【服药期间生病怎么办】如果服药期间体温大于38℃，有咳嗽、腹泻等症状时，建议停药，待生病痊愈后再服药。

【监测指标】首次服药2周后需要检查血常规、尿常规、肝肾功能（需空腹）、血脂、血药浓度等项目。

【不良反应及处理方式】通常情况下，西罗莫司治疗脉管畸形副作用较小，一般是可逆的，可以通过调整药物剂量来改善副作用。1、口腔溃疡——最常见，餐前服药以及服药后漱口可以很好的预防，平日要注意多吃些富含维生素的蔬果，果汁有预防作用。若发生口腔溃疡可用康复新液进行漱口，溃疡明显者建议暂停服用。

2、腹痛、腹泻——停药

3、肝肾功能损害——每月复查

4、血脂升高——对症治疗

5、免疫力低下——健康饮食、锻炼；部分患儿可能会建议同时口服复方新诺明，用来预防卡氏肺孢子菌肺炎，需遵医嘱服药。

6、禁止苹果汁和西柚汁、地尔硫卓、甲氧氯普胺、抗真菌药、抗结核药、红霉素、泰利霉素、克拉仙霉素、卡马西平、苯巴比妥、苯妥英、贯叶连翘和金丝桃素等合用。

7、本药可能增加皮肤癌风险，建议户外活动进行适当的防晒措施。

8、少见不良反应包括皮疹、严重的细菌感染、伤口愈合不良、过敏反应、肺部感染等，发生率较低，如若发生，请停药后就医。