就在昨天晚上，有个慢粒患者群的群友聊天聊的特别热烈，围绕着一个患者因为药物副作用在讨论，除了这个副作用之外，还出现了一个与原基础病无明确关联的另外一种疑似的恶性肿瘤，该患者坚持认为现在出现的疑似恶性肿瘤就是她长期吃的慢粒药导致的，并且对这个药无比愤恨，大肆的宣扬这个药物如何坏，医疗环境如何不好，其余病友先是纷纷劝慰她，以自身经历告诉她事实上这个药疗效很好的，副作用只是少数人有的，且绝大多数也可控制，一般根本不影响生命，不影响生存质量。但是因为这个人什么都听不进去，病友们也实在看不下去她的埋怨，对于她生病十余年还对自己病情一无所知的状态表示很无奈，无语，人人都想帮你，可是最终能真正帮到自己的人寥寥无几，除了你自己……

她的悲剧很令人同情，本来已得了白血病，抗了十多年，治疗坎坷，花费不菲，本来已经筋疲力竭，现在又来个什么疑似恶性肿瘤，更加担惊受怕，心里的愤恨，不甘，该有多无助。这就像压死骆驼的最后一根稻草，愤恨无处可宣泄，所以来患者群发泄情绪。这是一个可怜的人，但是我们今天要讨论的是，不是她如何可怜，而是她为何会从一个可控可治的疾病走到这个貌似全然无可收拾的地步的。

于是我今天就用了半天时间仔细的调阅了这个病人的所有就诊资料，仔细翻阅她的就诊过程，检查报告，用我十来年管理这个疾病接触这个患者从开始到现在的所有记忆，聊天记录，所有能查到的检查报告，病历等（含院内的，院外的，第三方专业检测机构的），下面我将详细介绍这个患者的就诊经历。患者，女性，现55岁，确诊时39岁，患有慢性髓性白血病十六年，确诊后服用一些羟基脲/注射干扰素等药物12年，其中在2016年查到有基因突变（m351t突变），2017年再次查突变已没有了，（查看就诊记录，患者每次就诊于不同的医生处，我印象中我熟悉的医生是多次建议过她换用tki制剂，而且因为有突变且确诊时间太久了，建议直接用二代tki制剂），但是那个时候的tki制剂还很贵，于是拖到2018年不得已才开始服用tki制剂（酪氨酸激酶抑制剂），服用了一年，融合基因居高不下，染色体也是全阳性，2019年换为二代tki制剂。2020年查基因更高了，于是就将二代tki加量到了最大剂量，期间患者来查过一次突变，现在服用的tki制剂耐药了，第二个月来就诊时医生告诉她已耐药了，需要换用tki，患者表示需要考虑考虑，之后再没有来医院复诊，也没有来医院做过任何检查。在这期间2019年初时我曾联系过患者来做免费的血药浓度检测，被患者拒绝，说这次不来，之后未再联系过我。因为时间限制，查到2016年到2021年8月这近5年时间之间该患者查过的基因只有7次，骨髓2次；每次基因染色体都是阳性。按照每三个月一次的线上和线下的患教会，她只听过寥寥几次，自然医生每次建议换tki制剂的医嘱她也是完全没有执行（融合基因定量应该每3个月复查一次，按照时间算，至少应该复查几十次），至此，这个患者回到当地医院去治疗已经大半年，直到昨天晚上，患者突然在患者群里大肆表示药物的副作用如此巨大，而且又出现了疑似恶性肿瘤。

纵观该患者这么多年的就诊经历，不难看出。勤复诊，遵医嘱是多么重要。在她初次来医院就诊时医生就建议她换用比起羟基脲，干扰素更好的tki制剂，患者没有用；再后来检测中出现了基因突变，仍然没有用。再后来勉强用了再次突变，需要更换药，她依然没有遵照医嘱。现在出现了不良反应以及其他疾病就单纯的以为只是药物的副作用而已。

稍微有一些常识的人都应该知道，是药三分毒，既要取药物的治疗作用，也必然会有它本该有的不良反应。如何让药物的治疗作用帮助我们，而让副作用尽量的减少伤害，必须要在经过严格训练的专科医生的监测下调整。首先根据专科医生的建议规律服药，其次根据医生的建议密切随诊，再次随诊时医生的建议一定要遵从，最后慢性病的管理除了医护管理人员的努力，患者自己的学习也至关重要，患病十六年，对自己疾病应该做哪些常规复查患者应该非常熟悉，至于医学进步作为患者自己获得渠道应该与医生保持密切的沟通，还有医生定期开展的患者教育活动，毕竟这是一个白血病，自我管理相当重要。

每个人生命的终点在哪里，我们所有人都不知道，但是我们知道的是，可以寻求一定的规律，并顺应规律让自己过的更好更坦然。

生而为人，我们孤零零的来，总有一天要独自离开，能真正帮到自己的人寥寥无几，除了我们自己……保持谦卑的心态，一直学习，倾听专业人员的专业意见，比自己琢磨更高效而实用。