国际罕见病日是由欧洲罕见病组织于2008年发起，每年的2月最后一天举行，旨在提高公众对罕见病的认识，为患者提供医疗信息，协调各国政策制定，促进罕见病患者获得关爱和治疗。

2015年，第八届国际罕见病日的主题为“日复一日，手牵着手”。复旦大学儿科医院作为上海首批罕见病诊疗定点医院，积极参与此次活动，罕见病防治基金会名誉理事长谢丽娟、上海市红十字会副会长孙大红等领导亲临现场，慰问了前来就诊的罕见病患儿及医护人员。

复旦大学儿科医院内分泌科、免疫科、神经科、血液科等多科室收治各类罕见病患儿，成立罕见病多学科团队，定期邀请国内外知名专家为患儿提供诊断、治疗及遗传学咨询。此外，医院还积极开展关爱活动，如免疫缺陷患儿家长俱乐部、快乐木偶综合征病友会等，帮助患儿积极治疗，消除歧视，促进社会融合。

2014年，上海市罕见病防治基金会成立，由医学、护理、法律、伦理、心理、药物等专家组成的专家委员会，为患者及家属提供全方位支持。基金会旨在提高医务人员对罕见病的认识，帮助患者缓解诊断明确后的各类问题。

罕见病是患病人数占总人口0.65‰至1‰之间的疾病，目前确认的罕见病有六七千种，约占人类疾病的10%。很多罕见病是遗传缺陷所致，其中一半的罕见病患者在出生时或儿童期发病。由于罕见病病种罕见，治疗方法有限，因此被称为“孤儿病”。关注罕见病和罕见病患者，是对我们自身的关注，让我们携手关爱这个“罕见的世界”。