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宝宝高苯丙氨酸血症,怎么办?

宝宝高苯丙氨酸血症,怎么办?

我还记得那天,手里攥着宝宝的化验单,心跳如鼓。医生说宝宝的苯丙氨酸值偏高,可能是高苯丙氨酸血症。这个名字听起来就像一场噩梦,我的脑海里充满了各种不好的预兆。

我匆忙地打开手机,搜索“高苯丙氨酸血症”,结果让我更加恐慌。网上的信息五花八门,有的说这是一种罕见的遗传病,需要终身治疗;有的说只要控制饮食就可以;还有的说这根本不是什么大问题,只是因为宝宝的肾脏还不够成熟而已。这些信息让我更加迷茫和担忧。

我决定去京东互联网医院寻求专业的医生意见。通过视频咨询,我遇到了一个非常耐心和专业的儿科医生。她详细地解释了高苯丙氨酸血症的定义、症状和治疗方法,并告诉我宝宝的数值虽然高于正常值,但还不能确定是否患有此病,需要进一步复查和观察。

医生的话让我稍微放心了一些,但我仍然无法摆脱内心的恐惧和焦虑。我开始注意宝宝的一举一动,担心他会出现什么不良反应。每天晚上,我都会在宝宝的房间里守护,听着他的呼吸声,祈祷他能平安无事。

在医生的建议下,我们坚持母乳喂养,并定期带宝宝去复查。每次复查的结果都让我悬着的心放下一半。宝宝的数值逐渐趋于正常,他的头发浓密、皮肤健康,完全没有任何异常的迹象。

现在回想起来,那段时间的经历让我更加珍惜宝宝的健康,也让我明白了一个道理:健康没有小事,任何不适都需要及时就医。幸好我在京东互联网医院咨询过,病情才没有加重。大家如果有这样的情况,又没时间去医院挂号看病的话,京东互联网医院真的是性价比最高的选择。健康是最重要的财富,希望每个宝宝都能健康成长。高苯丙氨酸血症就医指南 常见症状 高苯丙氨酸血症是一种罕见的遗传代谢疾病,主要影响新生儿和婴幼儿。常见症状包括智力发育迟缓、皮肤湿疹、头发浓密且有异味等。早期发现和治疗至关重要。 推荐科室 儿科、遗传代谢科 调理要点 1. 饮食控制:限制富含苯丙氨酸的食物,例如肉类、鱼类、蛋类等。 2. 特殊配方奶粉:使用不含苯丙氨酸的特殊配方奶粉进行喂养。 3. 药物治疗:如必要,医生可能会开具Sapropterin(一种辅助治疗药物)等药物。 4. 定期复查:定期进行血液检查,监测苯丙氨酸水平。 5. 家庭支持:家长应积极参与孩子的治疗和康复过程,提供必要的支持和鼓励。

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