那是一个普通的下午，阳光透过窗户洒在医院的走廊上，我站在皮肤科医生的办公室外，心跳如鼓。我的女儿，她身上那些奇怪的咖啡斑，医生说，可能是神经纤维瘤1型。

我推门而入，医生正坐在那里，他的眼神里透露出一丝严肃。我坐在他对面，紧张地握着双手。医生问我：“这种情况多久了？做过什么检查吗？”我告诉他，女儿生下来就有这些斑，之前一直以为是胎记。

医生让我拍照给他看，我拿出手机，屏幕上那些斑驳的痕迹让我心头一紧。医生仔细地看着照片，然后说：“这种情况的话呢，有可能孩子就是神经纤维瘤病。建议要查基因。”

我听着，心里五味杂陈。我问他：“基因检查结果准确吗？怎么做基因检查啊？”医生耐心地解释：“基因检查很准的，需要采血。”

我问他：“如果是神经纤维瘤病的话，宝宝一定会长瘤吗？”医生说：“这个不一定的。”我追问：“那做了基因检查就不用查皮肤了吧？”医生回答：“这个病有没有可能只长斑不长瘤体呢？如果长瘤体会长得很多吗？”

医生告诉我，这种可能性比较小，但也不是没有。他说：“一般做了基因检查没问题就不需要担心了啦。”我问他：“那基因检查有问题怎么办呢？”医生说：“可以治疗。”

我问他：“有没有什么办法延迟瘤体长出来？”医生说：“目前医学还没有研究出有效的控制方法。”我问他：“我看网上说有一种药，叫司美替尼，现在我们国家应用这种药了吗？这种药有效果吗？”医生说：“目前帮您理一下思路，先确诊，再考虑治疗。”

我问他：“医生，你们遇到的病例一般都很严重吗，大多数都是轻的症状吗？”医生说：“我们见过的都严重的，也有轻的。”我问他：“后期有可能长吗？”医生说：“所以要随访。”

我问他：“那随访的话可以有效控制脊椎长瘤体和颅内瘤体吗？”医生说：“只能发现后手术切除。”我问他：“医生，我女儿颅内如果长了瘤，是不是会影响发育呢？”医生说：“一般现在这种年龄会长瘤体吗？”

我问他：“如果这样的话，有可能是神经纤维瘤的可能性比较大。”医生说：“这样是指？我老公那种吗？”我回答：“不是神经纤维瘤病而是神经纤维瘤吗？”医生说：“评估您家宝宝神经纤维瘤病可能性比较大。”

我问他：“我女儿目前发育还算正常，除了外观看不出别的问题。”医生说：“这个不一定的。”我问他：“有没有什么我给她控制的办法？”医生说：“目前医学还没有研究出有效的控制方法。”

我问他：“医生，如果真的患了神经纤维瘤病是不是就当被宣判了死刑？”医生说：“那不是的呢。”我问他：“您见过大多数的都是怎么生活的呢？”医生说：“还是可以治疗的呢。”

我问他：“如果单纯长在躯干上不影响器官是不是没有生命危险？”医生说：“是的，主要是看中枢神经系统长不长肿瘤。”我问他：“就像您昨天说的，就要一直随访，观察到底有没有，早发现早治疗是吧？”医生说：“对的呢。”

我问他：“医生，我想请问一下，我刚才问了一个胎记科的医生，她说咖啡斑治疗好了可以降低神经纤维瘤的可能性，您这边怎么看呢？”医生说：“这个没有必然联系的。”我问他：“那有没有可能咖啡斑越多神经纤维瘤数量也会越多，情况会更严重呢？”医生说：“这个是没有必然联系的。”

我问他：“如果是确诊了神经纤维瘤病，我还可以带孩子去去咖啡斑吗？祛斑会不会刺激她出现包块瘤体呢？”医生说：“皮肤外观表现只是神经纤维瘤病的皮肤特征。与其他地方是没有必然联系的。”

我问他：“针对皮肤的色斑，您可以给孩子积极的去淡化色斑。”医生说：“好的，谢谢。”医生说：“不客气。”

我走出医生的办公室，心里五味杂陈。我知道，无论结果如何，我都要坚强地面对。因为，我是她的妈妈，我要给她最坚强的后盾。

想问问大家，有没有出现过这样的情况啊？