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进行性肌营养不良症的治疗和药物问题

进行性肌营养不良症的治疗和药物问题

我还记得那天,北京大学第一医院的诊断结果像一把利刃,刺穿了我的心脏。进行性肌营养不良症,这个名字听起来就像一个死刑判决。医生说目前没有好的治疗方法,我的心情跌落到了谷底。

我强忍着泪水,请求医生开具处方单。地夫可特和果味钾,这两种药物被认为是控制病情的关键。然而,医生告诉我这两种药都没有库存,甚至在网上也找不到。我的绝望感油然而生,仿佛世界都在和我作对。

我转而求助京东互联网医院,希望能找到一些线索。经过一番搜索,我发现果味钾在京东上有售,但激素类药物京东就没有,都是进口药物国家还没有上市。我的心情像过山车一样,时而希望,时而失望。

回到医院,医生仍然无法开具处方单。他们的药房里连果味钾都没有。我的心情跌落到了冰点,感觉自己被抛弃在了无尽的黑暗中。然而,医生并没有放弃,他告诉我可以尝试在京东上购买枸橼酸钾颗粒,也就是果味钾的另一种形式。

我紧紧抓住这根救命稻草,立即在京东上下单。虽然只有1.45克的库存,但我还是决定购买。毕竟,在这个绝望的时刻,任何一丝希望都值得我去尝试。

现在,我每天都在服用这两种药物,虽然效果还不明显,但我至少还有希望。这个经历让我深刻体会到,健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便!

想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望我们能互相支持,共同面对生活中的挑战。进行性肌营养不良症治疗指南 常见症状 进行性肌营养不良症是一种遗传性疾病,主要表现为肌肉无力、萎缩和运动功能受限。常见于儿童和青少年,男性多见于女性。 推荐科室 神经内科或肌肉疾病专科 调理要点 1. 使用地夫可特(Deflazacort)等激素类药物来延缓肌肉萎缩和增强肌肉力量。 2. 补充果味钾(Potassium Citrate)以维持电解质平衡,防止肌肉痉挛和无力。 3. 物理治疗和康复训练有助于保持肌肉功能和延缓疾病进展。 4. 心理支持和家庭教育对于患者和家属的生活质量至关重要。 5. 定期随访和监测,及时调整治疗方案以适应疾病的变化。

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