我儿子今年13岁，自从他出生以来，脚后跟就不着地。我们带他四处求医，直到北京大学第一医院的医生告诉我们，他可能患有进行性肌营养不良。这个消息像晴天霹雳一样打击了我们。随着时间的推移，我的儿子开始出现新的症状：每次吃完饭都要大便，每天大概要大便5次左右。我们尝试了各种方法，包括服用乳酸菌素片和妈咪爱，但都没有效果。他的身体也越来越消瘦，胳膊变得越来越细。

我带他去看了普外科医生，做了大便常规检查，结果显示正常。我们也查了甲功，结果也正常。最近一次检查显示他的肌酸激酶648，这让我们更加担心。我们问医生是否可以用马来酸曲美布丁片来缓解他的症状，医生说可以试试看。我们也问了是否有其他更好的药物，医生说目前还没有更好的选择。

我儿子的病情让我感到非常焦虑和无助。每天看着他吃完饭就要去厕所，我的心都在滴血。我们尝试了各种方法，但都没有效果。我开始怀疑自己是不是做错了什么，导致他生病。有时候我甚至会想，如果我能代替他承受这些痛苦该多好。

在这个过程中，我也学到了很多关于儿童脾虚便秘的知识。比如，脾虚便秘的症状不仅包括大便次数增多，还可能伴随着食欲不振、腹胀、消瘦等。我们也了解到，脾虚便秘的治疗需要综合考虑饮食、运动和药物等多个方面。我们开始调整他的饮食，增加一些易于消化的食物，同时也鼓励他多做一些适合他的运动。

虽然我们还没有找到完全治愈他的方法，但我已经开始接受这个现实。我们会继续寻找更好的治疗方案，同时也会尽力让他的生活更加舒适和愉快。作为一个母亲，我只希望我的儿子能够健康快乐地成长。