我还记得那天，我的世界崩塌了。半岁大的儿子，原本活泼可爱的小家伙，突然开始频繁点头，像是在向某个看不见的人鞠躬。起初，我和丈夫都以为他只是在玩耍，直到他的点头变得越来越频繁，越来越剧烈，我们才意识到问题的严重性。

我们带他去看了多位医生，做了各种检查，终于在一家大型儿童医院得到了确诊：婴儿痉挛症。医生告诉我们，这是一种罕见的神经系统疾病，需要长期治疗和管理。我们的心情从未如此沉重过。

接下来的半年，我们尝试了各种药物和治疗方法。妥泰、德巴金、喜宝宁……每一种药物都带来了新的希望，但也伴随着新的挑战。儿子的点头发作有所减少，但副作用也让我们心疼不已。他的食欲下降，体重减轻，甚至有时候会出现皮疹和呕吐。

在这个过程中，我们遇到了许多困难。比如，喜宝宁这种药物在国内并不常见，需要通过代购才能获得。每次购买都是一场冒险，既要担心药物的真伪，也要担心海关的检查。有时候，药物会被扣留在海关，导致我们无法及时给儿子用药。

但我们从未放弃。我们不断地寻找新的治疗方法，参加各种支持小组，和其他家长交流经验。我们也学会了如何更好地照顾儿子，如何在他的点头发作时给予他安慰和支持。

现在，儿子已经两岁了。他的点头发作虽然还没有完全消失，但已经大大减少。我们也逐渐适应了这种新的生活方式，学会了如何在日常生活中照顾他，如何在外出时避免引起他人的注意。我们知道，路还很长，但我们有信心，一步一步地走下去。

如果你也在经历类似的困难，我想告诉你：不要放弃。寻找专业的医疗帮助，和其他家长交流经验，给自己和孩子足够的爱和支持。我们可以一起走过这段艰难的旅程。

最后，我想感谢京东互联网医院的医生们。他们的专业知识和耐心指导，让我们在这个过程中少走了许多弯路。他们的电子处方单也极大地方便了我们的用药管理。感谢你们的帮助和支持！