我叫小芳,今年11岁,患有PKU(苯丙酮尿症)这种罕见的遗传代谢病。从小到大,我一直需要特殊的饮食和营养管理,否则我的血液中苯丙氨酸的浓度就会升高,影响我的智力和身体发育。每当我看到其他孩子可以随意吃零食和美食时,总会感到一丝羡慕和无奈。
最近,妈妈带我去看了医生,医生推荐我们使用无苯丙奶粉来补充营养。起初,我对这个奶粉持怀疑态度,毕竟我已经习惯了吃特殊的食物。但是,医生告诉我们,这款奶粉是专门为PKU患者设计的,可以提供足够的营养,同时又不会使我的血液中苯丙氨酸浓度升高。听完医生的解释,我开始对这个奶粉产生了兴趣。
在医生的指导下,我们开始使用无苯丙奶粉。每次冲调时,我都会小心翼翼地按照医生的指示进行,生怕做错了什么。起初,我对这个奶粉的味道不是很满意,觉得它比普通的牛奶要淡一些。但是,随着时间的推移,我逐渐适应了它的味道,甚至开始喜欢上它的清淡口感。
使用无苯丙奶粉的这段时间里,我发现自己的身体状况有了明显的改善。以前,我总是感到疲劳和无力,但现在我有更多的精力去做自己喜欢的事情。我的学习成绩也开始稳步提高,老师和家长都对我的进步表示赞赏。最重要的是,我的血液中苯丙氨酸的浓度保持在安全范围内,这让我和家人都感到非常安心。
除了使用无苯丙奶粉外,医生还教我们如何合理安排饮食,限制高蛋白食品的摄入。我们开始尝试各种低蛋白点心和蔬菜,发现它们也可以很美味。虽然有时候我还是会想念那些高蛋白的食物,但我知道,为了自己的健康,我必须坚持下去。
在这个过程中,我也学到了很多关于PKU的知识。以前,我对自己的病情了解不多,总是觉得自己与众不同。但是,通过与医生和其他PKU患者的交流,我开始理解自己的病情,并且学会了如何更好地管理它。我也希望能够帮助更多的PKU患者,分享我的经验和故事,让他们知道,他们并不孤单。
总的来说,使用无苯丙奶粉和合理安排饮食对我的生活产生了积极的影响。虽然PKU仍然是一个挑战,但我已经学会了如何与它共存,并且过上健康、快乐的生活。感谢医生和家人的支持和帮助,我会继续努力,做一个坚强、自信的PKU患者。
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刘文娟
主治医师
内分泌科
复旦大学附属华山医院
李小龙
副主任医师
中医儿科
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徐萍
主任医师
内分泌科