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孩子被诊断出苯丙酮尿症,如何选择合适的奶粉和饮食方案?

孩子被诊断出苯丙酮尿症,如何选择合适的奶粉和饮食方案?

我还记得那天,我的世界仿佛崩塌了。我的宝贝女儿被诊断出苯丙酮尿症。作为一个母亲,听到这个消息,我感到无助和绝望。从那一刻起,我的生活就变了。

我开始四处寻找信息,希望能找到一个合适的治疗方案。邯郸妇幼保健院给我们开了华夏2号营养粉,但我并不满意。每天给女儿喂60克的低苯丙氨酸奶粉加400毫升的母乳,她总是吃不饱。我知道这不是长久之计。

我开始在网上搜索相关信息,了解到纽贝瑞是一种专门为苯丙酮尿症患者设计的特殊奶粉。然而,当我向邯郸妇幼保健院的医生咨询时,他们却告诉我他们从未听说过这种奶粉。他们只知道华夏2号低苯丙氨酸奶粉,并坚持认为这是最好的选择。

我感到非常失望和沮丧。作为一个母亲,我只想给我的女儿最好的。于是,我决定寻求第二意见。我找到了京东互联网医院,通过图文问诊与一位专业的医生取得了联系。

这位医生非常耐心地听取了我的问题,并给出了宝贵的建议。他告诉我,纽贝瑞确实是一种非常好的特殊奶粉,适合苯丙酮尿症患者。我们商量了一下,决定先让女儿吃一周的纽贝瑞,然后再加上母乳。医生还建议我等待基因检测结果出来后再进一步确定治疗方案。

我非常感激这位医生的帮助。他的专业知识和建议让我重新找回了希望。我开始按照他的建议给女儿喂食纽贝瑞,并且每天都在关注她的情况。幸运的是,女儿的苯丙氨酸值开始下降了。

在这个过程中,我也学到了很多关于苯丙酮尿症的知识。我知道这是一种遗传性代谢疾病,需要长期的治疗和管理。但我也知道,只要我们坚持下去,女儿就有可能过上正常的生活。

我想对所有的父母说,如果你的孩子被诊断出苯丙酮尿症,不要绝望。寻找专业的医生和合适的治疗方案是非常重要的。同时,也要保持积极的态度和信心。我们可以一起战胜这个疾病。

最后,我想说一句:健康无小事,京东互联网医院很靠谱!如果你有任何健康问题,千万不要犹豫,及时就医吧。苯丙酮尿症饮食指南 常见症状 苯丙酮尿症是一种遗传代谢疾病,主要影响儿童,常见症状包括智力发育迟缓、皮肤湿疹、头发和皮肤有特殊气味等。早期诊断和治疗至关重要。 推荐科室 儿科或遗传代谢科 调理要点 1. 使用低苯丙氨酸奶粉,如纽贝瑞,控制苯丙氨酸的摄入量。 2. 结合母乳喂养,确保营养均衡。 3. 定期检测血液中苯丙氨酸的浓度,根据结果调整饮食方案。 4. 避免食用高蛋白食物,如肉类、鱼类、豆类等,以减少苯丙氨酸的摄入。 5. 在医生的指导下,可能需要补充特定的维生素和矿物质,以支持身体的正常代谢功能。

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