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儿童进行性肌营养不良用药咨询

疾病详情
9岁儿童,患有进行性肌营养不良,询问用药情况。
就诊科室: 中医内科
医生建议
进行性肌营养不良可能涉及左卡尼汀缺乏症和心脏病,建议使用说明书范围内的药品,并在医生指导下用药。请详细阅读说明书,如有不适及时就诊,保持良好的生活习惯。
本站内容仅供医学知识科普使用,任何关于疾病、用药建议都不能替代执业医师当面诊断,请谨慎参阅。
问答详情
问答交流仅供参考,不构成任何诊疗建议
患者
您好,药师,我家孩子9岁,患有进行性肌营养不良,想咨询用药情况。
医生
您好,了解孩子病情后,我们可以根据说明书范围内的药品进行开方。进行性肌营养不良属于超说明书用药,新增不了。
患者
那说明书范围内的药品有哪些呢?
医生
说明书范围内的药品包括男性用药、肾病、心脏病和左卡尼汀缺乏症。左卡尼汀缺乏症和心脏病可能与孩子的病情有关。
患者
左卡尼汀缺乏症具体是什么?
医生
左卡尼汀缺乏症是指体内左卡尼汀不足,可能导致心脏、肌肉等器官功能受损。
患者
那我们能不能试试左卡尼汀?
医生
可以试试,但需要根据医生判断后开具处方。
患者
好的,谢谢。
医生
用药前请详细阅读说明书,如有不适请及时就诊。
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我还记得那天,北京大学第一医院的诊断结果像一把利刃,刺穿了我的心脏。进行性肌营养不良症,这个名字听起来就像一个死刑判决。医生说目前没有好的治疗方法,我的心情跌落到了谷底。 我强忍着泪水,请求医生开具处方单。地夫可特和果味钾,这两种药物被认为是控制病情的关键。然而,医生告诉我这两种药都没有库存,甚至在网上也找不到。我的绝望感油然而生,仿佛世界都在和我作对。 我转而求助京东互联网医院,希望能找到一些线索。经过一番搜索,我发现果味钾在京东上有售,但激素类药物京东就没有,都是进口药物国家还没有上市。我的心情像过山车一样,时而希望,时而失望。 回到医院,医生仍然无法开具处方单。他们的药房里连果味钾都没有。我的心情跌落到了冰点,感觉自己被抛弃在了无尽的黑暗中。然而,医生并没有放弃,他告诉我可以尝试在京东上购买枸橼酸钾颗粒,也就是果味钾的另一种形式。 我紧紧抓住这根救命稻草,立即在京东上下单。虽然只有1.45克的库存,但我还是决定购买。毕竟,在这个绝望的时刻,任何一丝希望都值得我去尝试。 现在,我每天都在服用这两种药物,虽然效果还不明显,但我至少还有希望。这个经历让我深刻体会到,健康没有小事,平日里我们也要多注意身体,出现不适要及时就医,不方便的话就去京东互联网医院,真的方便! 想问问大家有没有出现这样的情况啊?如果有,希望我们能互相支持,共同面对生活中的挑战。

家庭医疗小助手

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王维海

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