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3月21日，2015年国际罕见病日宣传月上海站活动在静安寺广场隆重开幕。此次活动的发起单位为罕见病发展中心，主办单位为上海索益公益文化发展中心。罕见病，顾名思义，指的是那些发病率极低的疾病，其患病人数占总人口的比例仅为0.65‰至1‰。目前已知的罕见病种类约有六七千种，占人类疾病的10%。常见的罕见病有白化病、脆骨病、粘多糖贮积症、遗传性表皮松解性水疱症、苯酮尿症、进行性肌萎缩症等。其中，约80%的罕见病是由遗传缺陷引起的，一半的患者在出生时或儿童期发病，很多罕见病的发病率仅有十几万分之一。由于罕见病的病种繁多且罕见，很多患者往往难以获得有效的治疗，因此罕见病也常被称为“孤儿病”。国际罕见病日由欧洲罕见病组织于2008年2月29日发起，选择这一天作为纪念日，是因为它是每四年才出现一次的日子，寓意罕见。自2008年起，每年的2月最后一天被定为国际罕见病日，旨在提高公众对罕见病的认识，了解罕见病对患者生活的影响，为患者提供医疗信息，协调各国罕见病政策制定活动，促进罕见病患者获得关爱和治疗。据悉，此次宣传活动为期五天，通过主题宣传片、摄影展、科普宣讲和互动游戏等形式，旨在倡导“改变从了解开始”，让大众了解罕见病，关注罕见病患者，号召各利益相关方加强合作，共同为战胜罕见病这一全人类共同面临的公共健康问题而努力。活动现场，专家们为公众讲解了罕见病的成因、症状、诊断和治疗等相关知识，并解答了公众的疑问。此外，活动还邀请了罕见病患者及家属分享他们的故事，让更多人了解罕见病患者的困境，呼吁社会给予更多的关爱和支持。此次国际罕见病日宣传活动的成功举办，不仅提高了公众对罕见病的认识，也为罕见病患者及家属带来了希望。相信在全社会共同努力下，罕见病患者的生活将得到更好的改善。
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过敏性紫癜是一种常见的自身免疫性出血性疾病，其病因尚不完全明确，可能与遗传、感染、药物等因素有关。过敏性紫癜的典型症状为皮肤紫癜，多见于四肢，尤其是关节周围和臀部，呈对称分布。部分患者还可能出现关节疼痛、腹痛、便血等症状。虽然过敏性紫癜具有一定的自愈性，但对于病情较重的患者，还是需要及时就医，进行相应的治疗。治疗方式主要包括药物治疗、免疫抑制治疗、中医治疗等。药物治疗主要包括抗组胺药物、糖皮质激素等，可以有效缓解症状。免疫抑制治疗适用于病情较重的患者，可以通过抑制免疫系统来减少紫癜的发生。中医治疗则通过调理身体，增强免疫力，从而达到治疗目的。除了药物治疗，日常保养也非常重要。患者应注意休息，避免过度劳累；饮食上要清淡，避免辛辣刺激性食物；保持良好的心态，避免情绪波动。过敏性紫癜的治疗需要个体化，患者应在医生的指导下进行治疗。同时，定期复查也非常重要，以便及时了解病情变化，调整治疗方案。
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一、小儿普通易变型免疫缺陷的常见症状 小儿普通易变型免疫缺陷（CVID）是一种罕见的免疫缺陷病，其症状多样，男女均可患病，发病年龄可以从幼儿期到成人期。以下是一些常见的症状： 1. 感染问题 CVID患者容易出现反复的细菌性感染，如鼻窦炎、中耳炎、咽炎、气管炎和肺炎等。这些感染可能由嗜血流感杆菌、链球菌、葡萄球菌、肺炎球菌等引起。此外，支原体、念珠菌、卡氏肺囊虫、单纯疱疹和带状疱疹病毒等也可能导致感染。约10%的患者还会合并中枢神经系统感染，如慢性化脓性脑膜炎和病毒性脑炎等。 2. 消化道症状 CVID患者还可能出现消化道症状，如慢性吸收不良综合征、脂肪泻、叶酸和维生素B12缺乏、乳糖不耐受症、双糖酶缺乏症、蛋白质丢失性肠病等。肠梨形鞭毛虫感染也是引起肠道症状的一个重要病因。部分患者还会出现结节性淋巴组织增生，内镜检查发现小肠固有层多发性淋巴滤泡和生发中心，消化道造影显示肠黏膜粗糙，凹凸不平或息肉样影像。 3. 淋巴结和脾肿大 少数CVID患者会出现淋巴结和脾肿大，这可以与XLA相鉴别。腹部肿大的淋巴结有时可能被误诊为淋巴瘤。 4. 自身免疫性疾病和肿瘤 CVID患者容易并发多种自身免疫性疾病，如类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮等。此外，CVID患者并发恶性肿瘤的几率也较高，包括白血病、淋巴网状组织肿瘤、胃癌和结肠癌等。 二、CVID的诊断与治疗 CVID的诊断主要依据临床表现、实验室检查和影像学检查。实验室检查包括血液常规、免疫球蛋白检测、T细胞亚群检测等。影像学检查包括X光、CT、MRI等。 CVID的治疗主要包括对症治疗和免疫替代治疗。对症治疗包括抗感染治疗、抗病毒治疗、抗真菌治疗等。免疫替代治疗包括静脉注射免疫球蛋白、免疫调节剂等。 三、CVID的预防与护理 CVID目前尚无有效的预防方法。对于CVID患者，应加强护理，预防感染。具体措施包括： 1. 注意个人卫生，勤洗手，避免接触传染源。 2. 避免到人群密集的地方，如学校、医院等。 3. 加强营养，提高免疫力。 4. 定期进行体检，及时发现并治疗感染。
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近年来，红斑狼疮作为一种常见的自身免疫性疾病，引起了越来越多的关注。许多患者在出现皮肤红斑后，会担心自己患有红斑狼疮。那么，什么样的皮肤红斑才是真正的红斑狼疮呢？本文将为您详细解答。 首先，我们需要明确红斑狼疮的发病部位。红斑狼疮患者常见的皮肤症状是双颊部的蝶形红斑，也称为红蝴蝶斑。这种红斑通常是盘状，红斑部位肿胀、浸润，边缘稍隆起。部分患者在冬季还会出现冻手、冻脸、冻耳朵等症状。此外，一些患者脸上的红斑可能不太典型，只是表现为双颊部的红斑，不高出皮肤。 除了面部红斑，红斑狼疮患者还可能出现双手指端的紫绀样红斑，尤其是在天气还未太冷的情况下就开始出现冻疮。这些症状都提示患者可能患有红斑狼疮。 然而，仅凭皮肤红斑并不能确诊红斑狼疮。确诊红斑狼疮需要结合实验室检查结果。常见的检查项目包括抗核抗体谱、抗O、血沉、类风湿因子、血常规、肝肾功能等。如果出现面部盘状红斑和手指末端紫绀样皮损，且实验室检查结果显示抗核抗体谱阳性，那么就可以高度怀疑患者患有系统性红斑狼疮，需要及时到医院就诊。 值得注意的是，如果只是单纯出现皮肤红斑，没有其他伴随症状，且实验室检查结果不支持红斑狼疮的诊断，那么就不能诊断为红斑狼疮。 为了预防红斑狼疮，患者需要注意以下几点： 1. 保持良好的生活习惯，避免过度劳累。 2. 注意饮食卫生，避免食用刺激性食物。 3. 保持积极乐观的心态，避免过度紧张和焦虑。 4. 定期进行体检，及时发现并治疗相关疾病。 5. 如果出现皮肤红斑等症状，应及时到医院就诊，寻求专业医生的帮助。
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紫癜，这个名字听起来可能有些陌生，但它其实是一种非常常见的出血性疾病。它指的是皮肤和黏膜出现出血点，按压后不褪色，给患者带来不适和困扰。那么，导致紫癜的常见病因是什么呢？最常见的原因之一就是血小板减少。血小板是血液中的一种细胞，它在止血过程中起着至关重要的作用。当血小板数量减少时，血液凝固功能就会受到影响，导致出现紫癜。引起血小板减少的原因有很多，包括自身免疫性疾病、药物副作用、骨髓疾病、感染等等。其中，自身免疫性疾病，如特发性血小板减少性紫癜（ITP）是导致血小板减少最常见的病因之一。ITP是一种由于免疫系统异常攻击血小板而导致的疾病。患者体内的免疫系统会错误地识别血小板为外来物质，并对其进行攻击，导致血小板数量减少。这种疾病可以发生在任何年龄，但以儿童和青少年最为常见。除了自身免疫性疾病，药物副作用也是导致血小板减少的常见原因之一。一些药物，如抗凝药、抗生素、抗癫痫药等，可能会抑制血小板的生成或增加血小板的破坏，导致血小板减少。那么，如何预防和治疗紫癜呢？首先，要避免接触可能导致血小板减少的因素，如某些药物、感染等。其次，要定期进行血常规检查，及时发现血小板数量的变化。当血小板数量低于正常范围时，要及时就医，进行相应的治疗。治疗紫癜的方法有很多，包括药物治疗、输血治疗、骨髓移植等。药物治疗包括糖皮质激素、免疫抑制剂等，可以抑制免疫系统的异常反应，增加血小板数量。输血治疗可以暂时性地增加血小板数量，缓解出血症状。骨髓移植是一种根治性的治疗方法，适用于某些严重的ITP患者。总之，紫癜是一种常见的出血性疾病，引起的原因有很多。了解病因，积极预防和治疗，可以有效控制病情，提高生活质量。
我是一个平凡的上班族，整天对着电脑工作，偶尔还要加班。最近一个月，我开始感到右手臂酸痛无力，拿重的东西都变得困难。起初我以为是过度劳累所致，休息一段时间就好了。可情况并没有好转，反而越来越严重。于是我决定去医院做个检查，结果显示我患了颈椎病。医生告诉我这是因为长期低头工作和不良的睡眠习惯导致的，需要及时治疗。由于工作繁忙，我无法经常去医院挂号看病，于是选择了在京东互联网医院进行线上问诊。通过视频连线，医生详细了解了我的症状和生活习惯，并给出了治疗方案：吃药和针灸理疗。医生还建议我买个气囊式牵引颈托，帮助改善睡眠姿势。虽然我对针灸有些恐惧，但医生耐心解释了整个过程，并且告诉我可以在家中进行简单的针灸操作。现在我已经开始按照医生的建议进行治疗，希望能早日康复。在治疗过程中，我也开始反思自己的生活方式。为什么总是低头工作？为什么总是选择高枕头睡觉？我意识到这些习惯都是对身体的不负责任。从此，我开始注意自己的坐姿和睡眠环境，尽量避免低头和高枕头。同时，我也在网上查找关于颈椎保健的知识，学习如何正确地使用电脑和手机，如何进行适当的运动和伸展。这些小改变虽然看似微不足道，但却对我的康复起到了重要的作用。通过这次线上问诊，我深刻体会到互联网医院的便利性和高效性。无需排队挂号，无需等待医生诊断，只需要在家中就可以得到专业的医疗建议和治疗方案。同时，医生也可以根据我的实际情况给出个性化的调理要点，帮助我更好地恢复健康。感谢京东互联网医院，让我在繁忙的工作中也能关注自己的身体健康。
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罕见病，顾名思义，是指发病率极低的疾病。据统计，全球约有7000种罕见病，影响着全球数亿人。由于发病率低，罕见病往往被忽视，导致患者难以得到及时诊断和治疗。罕见病的诊断和治疗面临着诸多挑战。首先，罕见病的症状往往不典型，容易被误诊或漏诊。其次，罕见病的研究相对较少，导致治疗手段有限。此外，罕见病的治疗费用昂贵，给患者和家庭带来了沉重的经济负担。然而，随着科技的进步和医学的发展，罕见病的诊断和治疗正在逐步改善。基因检测技术的进步，使得罕见病的诊断更加准确。同时，新的治疗药物和治疗方法的研发，也为罕见病患者带来了希望。除了基因检测和药物治疗，罕见病患者的日常护理也至关重要。患者需要保持良好的心态，积极配合医生的治疗方案，并注意日常生活中的保养，以延缓病情的进展。上海交通大学附属新华医院的皮肤科副主任李明医生，长期致力于罕见病的研究和治疗，为罕见病患者带来了福音。他通过基因检测技术，帮助许多罕见病患者得到了准确的诊断。同时，他还积极开展科普宣传，提高公众对罕见病的认识。罕见病患者的治疗之路任重道远，需要全社会共同努力。让我们携手共进，为罕见病患者创造一个更加美好的未来。
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过敏性紫癜作为一种常见的自身免疫性疾病，困扰着许多患者。今天，我们就来聊一聊关于过敏性紫癜的常见问题。 一：过敏性紫癜与过敏的关系 很多患者认为过敏性紫癜与过敏有关，因此会担心查过敏原。实际上，过敏性紫癜是一种独立的疾病，与过敏无关。它主要是由免疫系统异常导致的，而不是过敏反应。 二：过敏性紫癜的饮食禁忌 在饮食方面，过敏性紫癜患者需要注意避免辛辣、油腻、生冷等刺激性食物，以及海鲜、蛋类等可能引起过敏的食物。此外，烟酒等不良习惯也会加重病情，患者应尽量避免。 三：过敏性紫癜与肾炎的关系 过敏性紫癜与肾炎虽然都属于自身免疫性疾病，但它们之间的发病机制并不相同。过敏性紫癜并不会直接导致肾炎，但部分患者可能会出现肾脏损害。因此，对于过敏性紫癜患者，需要定期进行肾脏功能检查，以便及时发现并治疗肾脏病变。 四：过敏性紫癜的治疗方法 过敏性紫癜的治疗主要包括药物治疗和生活方式调整。药物治疗包括糖皮质激素、免疫抑制剂等，可以帮助控制病情。生活方式调整则包括避免过敏原、保持良好的生活习惯、适当运动等。 五：过敏性紫癜患者的日常护理 过敏性紫癜患者需要做好日常护理，包括： 保持皮肤清洁，避免搔抓皮肤，以免加重病情。 注意保暖，避免受凉。 保持良好的饮食习惯，避免刺激性食物。 适当运动，增强体质。 定期复查，监测病情变化。 总之，过敏性紫癜是一种可以控制的疾病，患者只要积极配合治疗，做好日常护理，就能有效控制病情，提高生活质量。
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红斑狼疮的诊疗与护理红斑狼疮是一种自身免疫性疾病，主要累及皮肤、关节、肾脏、心脏、肺部等器官。本文将介绍红斑狼疮的病因、临床表现、诊断方法、治疗方法以及日常护理等方面的知识，帮助患者和家属更好地了解和应对这一疾病。一、病因红斑狼疮的病因尚不完全明确，可能与遗传、环境、激素等多种因素有关。研究表明，某些基因变异会增加患病的风险，而阳光照射、某些药物、病毒感染等也可能触发或加重病情。二、临床表现红斑狼疮的临床表现多样，常见的症状包括：面部蝶形红斑、关节疼痛、皮肤瘙痒、口腔溃疡、光过敏、肾脏损害、心脏病变、肺部病变等。三、诊断方法红斑狼疮的诊断主要依靠临床表现、实验室检查和影像学检查。常见的实验室检查包括：抗核抗体、抗双链DNA抗体、补体C3和C4等。影像学检查如超声、CT、MRI等有助于了解器官受损情况。四、治疗方法红斑狼疮的治疗原则是综合治疗，包括药物治疗、物理治疗、心理治疗等。药物治疗主要包括糖皮质激素、免疫抑制剂、抗疟药等。物理治疗如紫外线照射、温泉浴等有助于改善症状。心理治疗则有助于患者应对疾病带来的心理压力。五、日常护理红斑狼疮患者需要做好日常护理，包括：1. 避免阳光直射，外出时佩戴遮阳帽、太阳镜等；2. 保持皮肤清洁，避免搔抓；3. 注意关节保护，避免过度劳累；4. 保持情绪稳定，避免焦虑、抑郁等不良情绪；5. 定期复查，监测病情变化。通过以上治疗和护理，多数红斑狼疮患者可以控制病情，提高生活质量。
2024年9月5日23:37，海淀区的某位患者在京东互联网医院上向一位资深的骨科医生咨询了自己的膝关节疼痛问题。患者描述自己上台阶时抬不动腿，平躺在床上伸腿缩腿也非常困难，医生初步判断为膝关节骨关节炎，并建议进行核磁共振检查以评估软骨磨损程度。患者对此表示担忧，医生耐心解释了手术风险和恢复周期，并推荐了口服消炎止痛药物来缓解疼痛。患者感激医生的专业建议和关心，表示会按照医嘱进行治疗和生活调理。在这个过程中，医生展现了其优良的品质：专业、耐心、细心和关心。作为一名资深的骨科医生，他不仅熟悉各种疾病的诊断和治疗方法，还能与患者进行友善的沟通，倾听他们的主诉并提供支持和建议。同时，他也强调了保护患者隐私和个人信息的重要性，遵守医疗行业的相关法规和道德规范，并持续学习和更新医疗知识，保持专业素养。通过这次线上问诊，患者不仅得到了及时的医疗帮助，也体验了互联网医院的便利和高效。无需排队等待，只需要在家中就可以与专业的医生进行面对面的交流，获取最合适的治疗方案和调理要点。这种新型的医疗模式正逐渐改变人们的就医方式，提高了医疗资源的利用率和患者的就医体验。
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