京东互联网医院药师团队
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乐平市临港中心卫生院
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科普文章
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再生障碍性贫血是一种血液系统疾病，根据其起病缓急可以分为两种类型：急性型和慢性型。急性型再生障碍性贫血的特点是起病急、进展迅速，常以出血和感染发热为首发症状。病初贫血可能不明显，但随着病程发展，会呈现进行性恶化。几乎所有患者都有出血倾向，其中60%以上会出现内脏出血，主要表现为消化道出血、血尿、眼底出血（常伴有视力障碍）和颅内出血。皮肤、黏膜出血广泛而严重，且难以控制。病程中几乎所有患者都会出现发热，通常是由于感染引起的，常在口咽部和肛门周围发生坏死性溃疡，导致败血症。肺炎也很常见。感染和出血互为因果，使病情日益恶化，如果仅采用一般性治疗，大多数患者在一年内死亡。相比之下，慢性型再生障碍性贫血的起病缓慢，以贫血为首发和主要表现；出血多限于皮肤黏膜，且不严重；可并发感染，但常以呼吸道为主，容易控制。若治疗得当，坚持不懈，不少患者可获得长期缓解以至痊愈，但也有部分患者迁延多年不愈，甚至病程长达数十年，少数到后期出现急性再生障碍性贫血的临床表现，称为慢性再生障碍性贫血急变型。
我记得那天，阳光透过窗户洒进来，照亮了我疲惫的脸庞。12年了，慢性再生障碍性贫血就像一只无形的枷锁，束缚着我的生活。血小板一直徘徊在8万左右，仿佛永远也升不上去。每次看到这个数字，心中就涌起一股无力感和恐惧。我决定再次寻求专业的医疗帮助。打开京东互联网医院的页面，输入了我的症状和问题。很快，孙医生就接手了我的咨询。他的专业和耐心让我感到安心。“孙医生，我是慢性再生障碍性贫血患者，已经12年了。”我说出这句话时，声音有些颤抖。孙医生温柔地回应：“请问您具体想咨询什么问题？”我详细描述了我的病情，包括血小板的持续低下和目前正在服用的康力龙和中医散剂配合汤药。孙医生认真听完后，建议我上传检查报告以便更好地了解我的病情。他还询问了我的病史和肝肾功能，确认我没有药物、食物过敏史，肝肾功能正常。“根据您目前描述的情况，建议您最好是需要服用免疫制剂或者考虑干细胞移植效果更好。”孙医生的话让我心中一震。干细胞移植？这听起来既希望又恐惧。“但是免疫抑制剂需要线下血液科专科，完善相关检查后才可以使用。”孙医生补充道。他的话语中透露着专业和关怀，让我感到非常安心。在咨询的过程中，我也向孙医生表达了我的担忧和焦虑。他耐心地解释了每一种治疗方法的优缺点，并鼓励我保持良好的心态和生活习惯。他的建议让我感到温暖和支持。这次咨询结束后，我深深地感激孙医生和京东互联网医院。他们的专业和关怀让我在面对疾病时不再孤单。虽然我还需要面对更多的挑战和选择，但我知道我有了一个可靠的支持系统。如果你也在经历类似的困扰，不要犹豫，寻求专业的医疗帮助。健康没有小事，平日里我们也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！
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我还记得那天，手术室的灯光刺眼，医生们的口罩遮住了他们的表情。我紧张地躺在手术台上，心脏像要跳出胸膛。包皮环切手术，对于我来说是一个巨大的挑战。手术结束后，医生告诉我要注意休息，保持伤口清洁，一个星期左右就会结痂。可是一周过去了，我的伤口还是没有任何变化，心里开始有些慌了。我决定去京东互联网医院咨询一下。打开手机，点开京东互联网医院的APP，很快就和一位医生进行了图文问诊。医生问我手术后多久了，我说已经一个星期了。然后我又补充道：“但是伤口还没有结痂。”医生安慰我说：“时间太短了，半个月左右才会开始结痂。”我有些失望，毕竟我已经等了一个星期了。医生继续解释：“脱钉后才会开始结痂，通常是在十二天左右。”我问医生有没有什么办法可以提前结痂，医生摇头说：“没有，需要耐心等待。”我又问医生，十二天的时候还会不会脱钉，医生说：“可能会，概率大约是百分之四十。”我有些担心，问医生什么时候可以洗澡，医生说：“一个月左右。”我很惊讶，因为之前做手术的医生不是和我说十天左右就可以洗澡了吗？医生解释说：“因为容易感染，所以需要等待一个月。”我问医生为什么要等那么久，医生说：“因为伤口还没有完全愈合，洗澡可能会引起感染。”我点头表示理解，决定继续按照医生的建议进行恢复。在接下来的几天里，我每天都用碘伏擦拭伤口，保持清洁。虽然伤口还没有结痂，但我已经开始感受到一些变化。伤口周围的皮肤开始变硬，颜色也逐渐变深。我知道，这是恢复的好兆头。我想问问大家有没有出现这样的情况啊？如果有，希望我们可以互相分享经验，共同度过这个难关。健康没有小事，平日里大家也要多注意身体，出现不适要及时就医，不方便的话就去京东互联网医院，真的方便！
白血病的确切病因仍然未知，但研究表明多种因素可能与其发生有关。这些因素包括病毒、放射、化学物质以及遗传因素。从多项观察研究中发现，白血病的某些方面与遗传因素有关。动物实验研究也证实了这一点。例如，高白血病系的小鼠如AKR、C58自发白血病率高达80%以上，而低白血病系小鼠如615系自发白血病率却不超过10%。以下是白血病的主要致病因素：(1)病毒：已经证实，某些动物的自发性白血病组织中可以分离出白血病病毒，这是一种C型逆转录病毒。人类白血病的病毒病因研究已经有数十年历史，但目前只有成年人T细胞白血病被确认是由LT细胞白血病病毒-1（HTLV-1）引起的。HTLV-1具有传染性，可以通过性生活、输血和母婴传播。(2)放射：电离辐射对白血病的影响已经得到证实。其作用与放射剂量大小和照射部位有关。一次大剂量或多次小剂量照射都可能引起白血病。全身照射，特别是骨髓受到照射，可能导致骨髓抑制和免疫抑制。照射后数月仍可能观察到染色体的断裂和畸变，进而可能诱发急性非淋巴细胞白血病、急性淋巴细胞白血病和慢性粒细胞白血病。其潜伏期大约在2-16年或不足1年之间。(3)化学物质及毒物：苯的致白血病作用已经得到证实，主要引起急性粒细胞白血病、红白血病和慢性粒细胞白血病。烷化剂和细胞有害药物也可能引起继发性白血病。肿瘤或结缔组织病化疗后引起的继发性白血病即第二肿瘤，以急性非淋巴细胞白血病为主，且发病前常有一个全血细胞减少期。治疗银屑病的药物乙双吗啉、乙亚胺、双酮嗪都是极强的致染色体畸变物质，可能引起继发性急性白血病，类型以急性早幼粒细胞白血病为主，多在服药后1-7年发生。(4)遗传因素：某些白血病的发生与遗传因素有关。单卵双胎中如果一人患白血病，另一人患白血病的机会为20％。少数白血病有家族性，家族性白血病占白血病病例总数的7％。还偶见先天性白血病。某些遗传性疾病也常伴较高的白血病发病率，包括Down、B1oom、K1inefelter、Fanconi和WiskottAldrich等综合征，这些遗传性疾病多数具有染色体畸变和断裂。
血小板无效输注是指在连续接受足够剂量的随机供者来源ABO相合的血小板输注后，患者的血小板计数未见有效增加。这种情况可能由HLA-Ⅰ抗体介导的血小板破坏引起，尤其是在重型再生障碍性贫血（SAA）患者中更为常见。要识别免疫介导的血小板无效输注，可以从以下两个方面入手：血小板配型困难和血小板特异性抗体检测阳性。针对这种情况，有多种处理方法可供选择。首先，使用去白细胞和辐照的血小板可以减少同种免疫反应的发生。其次，交叉匹配的血小板也是一种有效的选择，特别是对于所有抗体类型导致的PTR（血小板无效输注）都有效。另外，HLA匹配的血小板也可以考虑，尽管其效果可能会因匹配度的不同而有所差异。最后，药物干预，如利妥昔单抗、人免疫球蛋白和大剂量血小板输注等，也可以作为治疗手段之一。
我曾经是一个活泼、健康的年轻人，直到那一天我被诊断出患有重型再生障碍性贫血。这个消息就像晴天霹雳，打破了我平静的生活。从那时起，我的生活就变成了无尽的就医和药物治疗。环孢素是我的救命稻草，但每次我去医院，医生们都以各种理由拒绝给我开药。他们说我还年轻，副作用太大；他们说我需要更全面的检查；他们说我需要等待更好的治疗方法出现。每次我都感到无助和绝望，仿佛我被这个世界遗弃了。我开始在网上寻找答案，希望能找到一个可以理解我的医生。终于，我在京东互联网医院找到了一个医生，他愿意听我讲述我的故事，了解我的病情，并给我提供专业的建议。虽然他也不能直接给我开环孢素，但他告诉我如何在京东上购买，并且详细解释了用药的注意事项和可能的副作用。他的耐心和专业让我重新燃起了希望。在他的指导下，我开始了长期的药物治疗。每天早晚各服用12粒新山地明，虽然有时会出现恶心和头痛等副作用，但我坚持下来了。现在，我的病情已经有所好转，我再也不是那个无助和绝望的人了。我感谢那位医生，他不仅是我的医生，更是我的朋友和支持者。
我记得那天，阳光透过窗户洒进房间，照亮了我脸上的每一寸皮肤。可我的心情却像外面的天气一样阴沉。医生的话像一把利剑，刺穿了我脆弱的心灵：“你患有重型再生障碍性贫血，需要进行骨髓移植。”我不敢相信自己的耳朵。这个消息就像一场突如其来的暴风雨，打乱了我原本平静的生活。我的脑海里充满了恐惧和疑问：为什么是我？我还这么年轻，怎么可能得这种病？我开始四处寻找答案，希望能找到其他的治疗方法。可每次的结果都让我失望透顶。医生们的回答总是那句冷冰冰的话：“除了骨髓移植，别无他法。”我不想放弃。我开始尝试各种中药和西药，希望能找到一线生机。可效果总是有限。我的白细胞、红细胞和血小板的数量都在持续下降。每次输血后，我的身体会暂时好转，但很快又会回到原来的状态。我知道我不能再拖延了。骨髓移植是唯一的出路。可这项手术的费用高昂，远超我和家人的承受能力。我们四处借钱，甚至卖掉了家里的房子和车子，才勉强凑齐了手术费。手术那天，我紧张得连呼吸都变得困难。可当我看到医生和护士们忙碌的身影，听到他们温柔的安慰，我心中的恐惧开始消散。手术进行得很顺利，几天后，我就出院了。现在回想起来，那段日子真是艰难。可我也明白，正是因为经历了这些困难，我才更加珍惜生命的每一刻。每当我感到疲惫或沮丧时，我都会想起那段日子，告诉自己：“你已经战胜了重型再生障碍性贫血，任何困难都可以克服。”如果你也在经历类似的困难，我想对你说：不要放弃。生命是宝贵的，值得我们去珍惜和保护。即使面临再大的挑战，也要勇敢地面对。因为只有这样，我们才能真正体会到生命的美好和意义。
重型再生障碍性贫血（SAA）是一种由多种因素引起的骨髓干细胞损伤和造血微环境异常所致的疾病。其主要特征是全血细胞减少，包括中性粒细胞、血小板和红细胞。SAA的治疗一直是血液学领域的研究热点，近年来取得了一些重要进展。ATG/ALG联合环孢素（CsA）仍然是SAA治疗的首选方案之一。研究表明，马ATG和兔ATG在治疗SAA方面有相似的有效率。然而，关于两者哪一个更有效，仍存在争议。国产猪抗淋巴细胞免疫球蛋白（p-ALG）也被广泛应用于临床，且显示出较好的疗效，但需要更多的前瞻性随机对照研究来确定其确切的疗效。血小板生成素（TPO）类似物艾曲波帕已经显示出在难治性AA患者中的良好疗效。它通过与TPO受体非竞争性结合，刺激巨核细胞的存活和增殖。研究表明，艾曲波帕可以改善血细胞计数，且没有出现骨髓纤维化的迹象。目前，艾曲波帕联合马ATG和CsA作为一线治疗SAA及单药治疗中度AA的临床试验正在进行中。CD52抗体阿伦单抗也被用于SAA的治疗。它可以直接识别T细胞、B细胞、NK细胞、单核细胞表面的CD52抗原，通过抗体依赖细胞毒性作用和补体依赖细胞毒性作用介导细胞死亡。研究显示，阿伦单抗在初治、复发、难治AA患者中都有良好的疗效，且耐受性好，感染并发症低。白膜输注是一种辅助治疗方法，用于治疗SAA和其他严重中性粒细胞减少性疾病。白膜从GCSF和地塞米松刺激的正常捐献者中获得，能够增加患者的生存率。然而，感染的清除依赖于血液学恢复，因此白膜输注只能起到辅助作用。祛铁治疗对于需要长期输血的AA患者非常重要。铁过载可能导致肝脏、心脏、内分泌腺等损伤，进而增加患者的死亡率。去铁胺和地拉罗斯是目前主要的祛铁方法。研究表明，地拉罗斯不仅可以降低体内铁水平，还可以改善血液学异常。雄激素也被用于AA的治疗，特别是在端粒缩短的AA患者中可能更有效。
最新研究发现，马抗人ATG（抗胸腺细胞球蛋白）/CsA（环孢素）在重型再生障碍性贫血（SAA）的初始治疗中明显优于兔抗人ATG/CsA。这一结果将对全球SAA的治疗产生直接影响，尤其是在欧洲、日本和南美洲，马抗人ATG尚未被广泛应用。对于不适合接受干细胞移植的SAA患者，标准治疗方案是使用免疫抑制治疗，包括马抗人胸腺细胞球蛋白（商品名Atgam®，eATG）和环孢素A（CsA）。此前有研究表明，兔抗人ATG（商品名Thymoglobulin®，rATG）在某些临床情况下可能更有效，但这项新研究是首个前瞻性随机试验，直接比较了eATG/CsA和rATG/CsA在初治SAA治疗效果上的差异。研究结果显示，eATG组在3个月时的血液学应答率为62％，而rATG组仅为33％。此外，eATG组的复发和克隆演变情况也较好，生存率更高。这些结果表明，马抗人ATG在SAA的治疗中具有重要的优势。
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血液病科，可能是大部分病人最不愿意接触的科室之一。然而，在江门市五邑中医院血液病科，医护人员用他们的专业和爱心改变了这一印象。该科室从无到有，仅用了5年时间就发展成为省内地市级中医院中规模最大、实力最强的血液病专科之一。科室的带头人，曾英坚博士，毕业于广州中医药大学，擅长治疗各种原因所致的贫血、白细胞减少和血小板减少症。他的团队在临床上找到了中医药介入、中西医结合治疗血液病的绝对优势病种——慢性再生障碍性贫血和慢性难治性血小板减少性紫癜。通过中西医结合的治疗模式，他们取得了显著的疗效，减少了输血次数，切实解除了患者的病痛和减轻了患者的经济负担。该科室不仅在技术上取得了突破，也在服务上做到了极致。他们将“感动服务”作为科室文化建设的品牌，反复强调要用100%的热情和爱心为患者服务。医护人员经常与患者倾心交谈，给予必要的心理疏导和安慰，想方设法采纳最经济且有效的治疗方案。他们还编写了患者出入院温馨提示、诊治过程生活注意事项、康复期饮食调理等，图文并茂向患者科学宣教，让患者和亲属配合治疗。科室的和谐发展也是其成功的重要因素。19名来自五湖四海的医护人员各自在不同的岗位上向着一个共同的目标，每天忙碌而愉悦地工作着。科室定期开展一些增进团结和凝聚力的集体活动，强调彼此间的互相尊重、医护间的和谐合一。
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