科普文章
白化病是由基因突变引发的先天性单基因遗传病，导致黑色素或黑色素体生物合成缺陷，主要表现为皮肤，眼睛或毛发等部位色素减退或缺失。常见类型为眼皮肤白化病（OCA）和眼白化病（OA）。标准的遗传方式包括常染色体隐性遗传和X连锁隐性遗传。白化病全球患病率大约是1:17000，即平均每17000人中有1人患白化病。尤其在非洲比较多发，近亲婚育则会提高患病率。看完以后就会发现原来生命可以这么悲惨，你可以不了解为什么会有遗传病罕见病，但如果碰到，请善待他们，毕竟生活已经如此的艰难，你说对吗？本视频申明：未经同意禁止转载！！！
我是一名先天性白化病患者，视力只有0.3左右，因为视力差，很多工作都不能做，这些年做了很多尝试，终于找到了适合自己的路
曾因为自己的视力缺陷和外貌的不一样，受到亲戚和同学的异样目光。但随着成长和学习的慢慢变化，我逐步打消了一些担忧和焦虑的念头。作为白化病患者，我们只是外貌不同，实际上我们也想拥有常人的生活…＃罕见病孩子的努力
这种罕见的遗传病导致人体色素缺乏，使雪丽的皮肤和头发显得非常苍白并对阳光极为敏感！她的视力也不是很好！毛发也比普通人容易脆弱，帮她夹睫毛的时候也而外小心！
𝐑𝐙-𝐌𝐀𝐊𝐄𝐔𝐏｜瑞兹化妆造型团队今天偶遇了一个比较特别的女孩被称为月亮的孩子白化病患者就像维纳斯一样残缺也是一种美[调皮]性格开朗说话也特别有礼貌她像遗落在人间的天使皮肤白到发光[破涕为笑]超爱
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🖐🏻非常配合，眼底查出来确认了有色素～🖐🏻减震术后已经一年3个月，这次复查好消息好多，散光竟然下降了75度！🖐🏻教授门诊检查时候，边查边感叹：这震颤控制的好好啊！老母亲欣慰到湿眼眶～🖐🏻候诊时，一只非常非常小的黑蚊虫在飞，她看见了，和我说：妈妈，有一只蚊子🦟耶。又是老母亲惊叹和酸鼻子的时刻！！侧面反应追视和精细视觉都得到了很大的提升！！期待视功能的持续正向发育❗（以前给她指蚊子，她都看不见，还是静止的蚊子）🖐🏻总有人问我她视力多少，她只有2岁+，不会认视力表，但是就像前一条说的，通过自己观察，视功能得到了比较明显的提升～🖐🏻只是做了我个人认为对她来说，最前沿且最适合的她的干预，事实证明，减震手术越早做，使她的眼睛得到了正向发育，能否实现正向发育最大化，就要看家长自己对她的术后维稳了～✔️最后想说：我们生的月亮宝宝都是被我们精心呵护长大的，研究全世界最尖端的科技和医学去治疗孩子的疾病，提高孩子的视力，寻摸最佳的助视设备帮助孩子学习和生活，所以这个基因不是可怕，白化病也不悲哀。
可爱的白化病宝宝🦝✨
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