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一、预防 1. 孕妇保健：遗传性血管神经性水肿等免疫缺陷病的发生与胚胎期发育不良密切相关。孕妇在孕期应避免接触放射线、慎用化学药物、注射风疹疫苗等，以降低胎儿免疫系统受损的风险。同时，孕妇应加强营养，及时治疗慢性病，为胎儿提供一个健康的成长环境。 2. 遗传咨询及家族调查：对于遗传性血管神经性水肿等遗传性疾病，遗传咨询及家族调查具有重要意义。如果家族中有遗传性免疫缺陷病患者，应告知相关医疗机构，以便进行遗传风险评估。同时，对家族成员进行抗体和补体水平检查，有助于确定家族患病方式。 3. 产前诊断：产前诊断是预防遗传性血管神经性水肿等遗传性疾病的重要手段。通过羊水细胞酶学检查、胎儿血细胞免疫学检测等方法，可以早期诊断遗传性血管神经性水肿等疾病，为家庭提供治疗和遗传咨询的机会。 4. 早期干预：对于已确诊的遗传性血管神经性水肿患者，早期干预至关重要。通过药物治疗、免疫调节等方法，可以有效控制病情，降低并发症的发生风险。 5. 日常保养：遗传性血管神经性水肿患者应注意日常保养，避免接触过敏原，保持良好的生活习惯，以降低病情恶化的风险。 6. 医疗机构选择：选择专业、正规的医疗机构进行治疗，以确保治疗效果。 7. 科室选择：遗传性血管神经性水肿属于免疫科疾病，患者应选择免疫科进行治疗。 8. 药物治疗：药物治疗是治疗遗传性血管神经性水肿的主要手段，如使用抗组胺药、皮质类固醇等。 9. 免疫调节：免疫调节是治疗遗传性血管神经性水肿的重要手段，如使用免疫球蛋白、免疫抑制剂等。 10. 手术治疗：对于一些严重的遗传性血管神经性水肿患者，可能需要进行手术治疗。
近年来，随着医疗科技的不断发展，针对罕见病的治疗手段也在不断进步。其中，遗传性血管性水肿（HAE）作为一种罕见的遗传性疾病，其治疗也取得了新的突破。近日，美国食品和药物管理局（FDA）受理了杰特贝林（CSL Behring）公司低容量皮下注射剂型C1酯酶抑制剂（C1-INH）人替代疗法CSL830的生物制剂许可申请（BLA），寻求批准其作为一种预防性治疗药物，用于预防HAE的发作。HAE，即补体C1抑制因子（C1-INH）缺乏症，是一种罕见的遗传性疾病，其发病率为1：10000-1：50000。由于C1-INH基因存在缺陷，导致体内C1-INH蛋白缺失或功能障碍，进而引发反复发作的血管性水肿。这种水肿可发生在任何部位，严重时可导致呼吸道阻塞、消化道阻塞等危及生命的情况。CSL830作为一种实验性低容量皮下注射剂型的预防性治疗药物，可以替代C1-INH基因存在缺陷的患者体内缺失的或存在功能障碍的C1-INH蛋白，从而预防HAE的发作。这一新药的研发，为HAE患者带来了新的治疗希望。除了药物治疗，HAE患者的日常保养也至关重要。患者应避免过度劳累、保持良好的生活习惯、加强营养摄入等，以降低HAE发作的风险。此外，对于HAE患者来说，选择一家专业的医院和科室进行治疗也非常重要。专业的医生和先进的医疗设备，可以帮助患者得到更有效的治疗。HAE作为一种罕见的遗传性疾病，其治疗和研究仍然面临着诸多挑战。但随着科技的不断进步和人们对罕见病认识的不断深入，相信在不久的将来，HAE患者将得到更好的治疗和关爱。
那天，阳光明媚，我带着3岁的儿子去京东互联网医院进行线上问诊。儿子下嘴唇有点肿，让我十分担忧。医生***耐心地询问了症状，经过一番询问后，她告诉我孩子可能患上了血管神经性水肿。医生详细解释了病情，并建议使用地塞米松这种激素治疗。我担心地问医生，是否可以直接在网上购买药物，医生耐心地告诉我，这种药物需要医生开具处方，不能自行购买。当我询问病情的严重性时，医生告诉我，虽然目前症状不严重，但考虑到喉头水肿的风险，最好还是尽快去医院进行详细检查。在医生的指导下，我带着孩子来到了医院。医生***对孩子进行了详细的检查，并告诉我，喉头水肿是可以观察到的，但需要通过专业设备进行确认。这次线上问诊让我深刻感受到了医生的专业素养和耐心。医生不仅解决了我的疑惑，还让我对孩子的病情有了更深的了解。我相信，在医生的指导下，我的孩子一定能早日康复。
我爸爸的脚突然肿了一只，这几天肿到了脚踝上，摸上去硬硬的，脚背往下按上去有坑。我立刻在***互联网医院进行了线上问诊，医生很快接诊了我，询问了爸爸的病情。医生非常耐心地询问了爸爸之前的手术情况，了解到爸爸之前因为头晕导致摔倒并做了手术，手术后还出现了癫痫，导致一侧手脚不灵活。现在肿的就是不灵活的脚。医生很快做出了判断，认为这可能是单侧水肿，但也要考虑低蛋白血症和下肢血管循环问题。医生建议进行进一步的检查，包括拍片、验血和彩超。我立刻按照医生的建议安排了相应的检查。最后医生再次提醒我，医生的回复仅为建议，如果需要诊疗还需前往医院就诊。我非常感谢医生的耐心和专业，同时也感谢***互联网医院提供了这样便捷的线上问诊服务。
近年来，随着医疗技术的不断进步，遗传性疾病的治疗取得了显著进展。其中，突发遗传性血管水肿（HAE）的治疗取得了突破性的进展。美国食品和药物管理局（FDA）近日正式批准了Dyax公司生产的Kalbitor（ecallantide）药物，扩大其适用人群至12岁儿童，为HAE患者带来了新的希望。 Kalbitor是一种血浆激肽释放酶的肽类抑制剂，用于治疗突发遗传性血管水肿（HAE）。该疾病是一种常染色体显性遗传性疾病，主要表现为突发性、反复发作的皮肤和黏膜水肿。此次FDA的批准，使得Kalbitor成为目前世界上唯一一个用于治疗12岁以上急性HAE的皮下注射药物，为患者提供了新的治疗选择。 值得一提的是，Kalbitor无需从人类血浆中提取，从而降低了过敏反应的风险。这对于HAE患者来说，无疑是一种安全有效的治疗方案。Dyax公司总裁兼首席执行官Gustav Christensen表示，Kalbitor在HAE市场的建立已经取得了良好的效果，此次扩大适用人群的批准，将为更多患者带来福音。 除了Kalbitor之外，HAE患者还可以通过其他治疗方法缓解症状。例如，可以通过输注C1酯酶抑制剂（C1-INH）来提高体内C1-INH水平，从而减轻症状。此外，患者还需要注意日常保养，避免诱发因素，如情绪波动、过度劳累等。 对于HAE患者来说，及时诊断和正确治疗至关重要。患者应尽快前往专业医院就诊，接受相关检查和评估，以便制定合理的治疗方案。目前，我国已有部分医院开设了HAE专科门诊，为患者提供专业的医疗服务。 总之，FDA批准Kalbitor扩大适用人群，为HAE患者带来了新的希望。这标志着我国HAE治疗水平迈上了一个新的台阶。让我们共同期待，未来能有更多创新的治疗方案，为患者带来健康和快乐的生活。
昨天下午，我突然发现自己的嘴唇上长了一个大水泡，不疼不痒，让我感到很不舒服。我立刻在互联网医院上向医生寻求帮助。医生非常耐心地询问了我的情况，并给出了专业的建议。他告诉我这可能是血管性水肿，建议我口服西替利嗪或者氯雷他定来缓解症状，并嘱咐我不要让孩子吃海鲜、牛羊肉以及易过敏食物。在医生的建议下，我给孩子服用了药物，并且注意了孩子的精神状态和呼吸情况。医生还提醒我，如果孩子的情况在3天内没有好转，就需要去医院就诊。在医生细心的指导下，我对孩子的症状有了更清晰的认识，并且知道了如何正确处理。我对医生的专业素养和耐心沟通感到非常满意。医生的回复仅为建议，但我在问诊记录中发起了复诊，以便及时了解孩子的病情发展。如果需要进一步诊疗，我会前往医院就诊。
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慢性肉芽肿病，这一罕见的遗传性疾病，困扰着不少患者和家属。它是一种以皮肤、肺和淋巴结广泛肉芽肿性损害为特征的疾病，主要是由遗传性粒细胞杀菌功能缺陷引起的。目前，慢性肉芽肿病尚无法完全治愈。这种疾病多数为性联隐性遗传，男性患者较为常见，而女性则多为携带者。通常在两岁以内发病，但也有部分患者可能到10岁以后才出现症状。慢性肉芽肿病的临床表现多样，包括身体各部位的反复化脓性感染，以及肝脾肿大等。由于该疾病与遗传因素密切相关，目前尚无法改变患者的基因，因此治疗主要以控制症状、预防感染为主。针对慢性肉芽肿病的治疗，主要包括以下几个方面：抗生素治疗：针对感染症状，使用抗生素进行抗感染治疗。免疫调节剂：如干扰素α等，可增强机体免疫力，减轻病情。预防性治疗：对于易感染部位，如口腔、鼻腔等，进行预防性治疗，减少感染机会。手术治疗：对于严重并发症，如肺脓肿、肝脓肿等，需进行手术治疗。此外，慢性肉芽肿病患者还需注意以下几点：保持良好的生活习惯，增强体质。避免接触病原体，减少感染机会。定期进行体检，及时了解病情变化。遵医嘱进行治疗，切勿擅自停药或更改治疗方案。总之，慢性肉芽肿病虽然尚无法完全治愈，但通过合理的治疗和日常保养，患者仍可过上相对正常的生活。
互联网医疗的温暖体验 那天，阳光明媚，我正带着三岁的孩子去公园玩耍。突然，我发现孩子的左手开始肿胀，上面还出现了一个小红点。我顿时心里一紧，担心孩子是不是出了什么问题。 我立即拿出手机，尝试联系了一位医生。医生详细询问了孩子的症状，并给出了初步的判断：可能是血管性水肿。医生建议我给孩子口服西替利嗪滴剂，外用氧化锌软膏和糠酸莫米松乳膏，一天两次，薄薄涂抹。 我按照医生的建议给孩子用药，并密切关注孩子的病情。经过一段时间的治疗，孩子的手肿渐渐消退，小红点也消失了。我悬着的心终于放了下来。 这次的经历让我深刻感受到了互联网医疗的便捷。医生的专业建议让我能够及时处理孩子的病情，避免了不必要的恐慌。更重要的是，医生的态度让我倍感温暖。他不仅耐心解答了我的疑问，还给予了我很多生活上的建议。 我想，这就是互联网医疗的魅力所在。它不仅让我们能够更方便地获得医疗资源，更让我们感受到了来自医生的关怀和温暖。 在这次的经历中，我学到了很多。首先，遇到突发状况时，要保持冷静，及时寻求专业帮助。其次，要相信医生的专业判断，按照医嘱进行用药。最后，要学会与医生沟通，表达自己的疑问和担忧。 我相信，随着互联网医疗的不断发展，我们将会享受到更多优质的医疗服务。
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血管神经性水肿，又称为血管性水肿，是一种以皮肤和黏膜出现局限性、暂时性、水肿性肿块为特征的疾病。本文将介绍血管神经性水肿的饮食原则，以及一些常见的食疗方法。一、饮食原则：1. 避免过敏原：血管神经性水肿患者应尽量避免接触已知的过敏原，如海鲜、蛋类、坚果等。2. 保持清淡：饮食宜清淡，避免辛辣、油腻、刺激性食物。3. 多吃富含维生素C的食物：维生素C具有抗炎作用，可以帮助减轻症状。富含维生素C的食物有柑橘类水果、草莓、西红柿等。4. 多吃富含维生素E的食物：维生素E具有抗炎作用，可以帮助减轻症状。富含维生素E的食物有坚果、种子、植物油等。5. 多喝水：保持充足的水分摄入，有助于促进新陈代谢，减轻症状。二、食疗方法：1. 菜子油治血管性水肿：取生菜子油适量，外搽患处，每日数次。治疗期间禁用水洗患处。具有解毒、消肿、祛湿的功效。2. 芝麻根治血管性水肿：取芝麻根1握，洗净后加水煎，趁热烫洗。具有清热、散风、止痒的功效。3. 醋糖姜汤治血管性水肿：取醋半碗，红糖100克，姜50克。将醋、红糖与切成细丝的姜同放入砂锅煮沸2次，去渣。每服1小杯，加温水服，每日2或3次。具有散瘀、解毒的功效。4. 蟾蜍汤治血管性水肿：取活蟾蜍3-4只，去内脏洗净后放入砂锅内煮极烂，用炒布过滤去渣，留汤备用。搽洗患处，日3或4次。具有解毒、消肿、止痛的功效。5. 白僵蚕芥穗蝉蜕治血管性水肿：取白僵蚕10克，荆芥穗10克，蝉蜕5克。水煎。日分2次服。具有清热止痒的功效。（以上资料仅供参考，详情请咨询医生。）
我是一位年迈的患者，最近因为双下肢水肿的问题，通过京东互联网医院找到了一位血管外科医生进行在线咨询。医生非常友善地向我询问了我的症状和就诊情况，让我感到很放心。他建议我去医院做一些必要的检查，比如双下肢彩超、心脏彩超、心肌酶、肾功能、肝功能等，以便明确病因并制定针对性的治疗方案。在我询问是否有物理方法能够缓解水肿时，医生建议我睡觉时抬高腿部，但同时也提醒我线上问诊不能代替面诊，医生的回复仅为建议，需要及时到医院进行随诊。最后，医生还特别强调了不查清楚病因就胡乱吃药可能会引起反效果的重要性，让我深感医生的专业性和责任心。通过这次线上问诊，我深切感受到了医生的耐心、关怀和专业。虽然不能面对面，但我对医生的诊疗建议充满信心，也更加重视了去医院进行进一步检查的必要性。
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